hodgkinova bolezen
Zdravo vsem!
Sem Janja in Vam pišem glede Hodgkinove bolezni. Ko sem bila stara 3 leta sem namreč zbolela za to boleznijo. Vsem v družini je bilo zelo hudo, vendar se sama tega pravzaprav takrat nisem zavedala. Sedaj sem stara 19 let in že pridno študiram. Čeprav sem imela zdravljenje s kemoterapijo in z obsevanjem nimam hujših posledic.
Sedaj pa bi rada ljudem okrog sebe razložila, da je tudi rak del našega življenja s katerim se borimo za preživetje. Zato bi lepo prosila vse bralce tega pisma, da mi razkrijejo nekaj misli ob spoznanju, da v Vas biva rakasta tvorba.
Naj ljudje vidijo, da smo tudi mi čisto navadni ljudje z pač malo drugačnimi izkušnjami. A mi lahko prosim navedete še to, kako so se do Vas obnašali ljudje, ko ste jim razkrili svojo bolezen. Tudi sama povem ljudem, da sem prebolela to bolezen. In takrat naletim na začudenja:”Pa kako? Saj se ti nič ne vidi!”
Najlepša hvala za Vašo pomoč!
Janja
Draga Janja,
vesela sem vašega pisma in upam, da se bo nanj kdo odzval. V naši družbi so žal prisotni še vedno neki čudaški miti o raku, sam bolnik pa je obravnavan kot nekaj komaj sprejemljivega, zato mnogi izgubijo prijatelje in so osamljeni. Rak v očeh nekaterih sploh ne sodi med bolezni, ki so kot druge tegobe nezaželjeno dogajanje v telesu, marveč med nekaj negativnega, ki definira tudi človeka kot takega in naj bi ga zaznamovala. Le redki verjamejo, da je rak danes tudi ozdravljiv in da diagnoza raka še ne pomeni obsodbe na smrt.
S tem, ko o raku spregovorite javno, ko zaupate svojo zgodbo še drugim, se bodo ti miti začeli počasi razblinjati in upam, da bo družba postala bolj informirana o raku, ljudje pa bolj razumevajoči, s tem pa tudi bolniki ne bodo več tako izločeni, zlasti mladi in otroci, ki družbo vrstnikov potrebujejo za svoj normalni razvoj. Dobrodošli na tej strani!
Irena
Že kar nekaj let se borim z rakom in moram reči da na zunaj tega nihče ne opazi. Komur povem , vsak se začudi, ker se zdi neverjetn glede na izgled in optimizem. Napačno je da si ljudje raka predstavljajo kot nekaj groznega, shujšanega, depresivnega…in to jim skušam dopovedat saj je to še vedno tabu tema.
Jaz imam v glavnem zelo dobre izkušnje z bolniki obolelimi za rakom, to so izredno optimistični ljudje, ki se ne sekirajo za malenkosti v življenju, ampak skušajo res polno živeti vsak dan po načelu : ” Vsak dan je darilo “.
Zelo me veseli da si se pozdravila in verjetno ljub temu da si bolezen doživljala v rani mladosti, na življenje gledaš nekoliko drugače kot če je ne bi bilo, bolj vedro, optimistično kar veje tudi iz tvojega pisma. Kar tako naprej !
Paše dve življenski resnici, ki se jih sama skušam držat:
Pomembna stvar v zvezi z vašo življensko usodo je, ali jo uporabite za rast ali za parkiranje.
Dva dneva v tednu sta, o katerih in zaradi katerih nikoli nimam skrbi. Dva dneva, prosta skrbi, ki ju sveto čuvam pred strahom in zaskrbljenostjo.. prvi od teh dni je včeraj . In drugi, o katerem nimam skrbi, je jutri..
Lep pozdrav!
Stara sem 25 let in sem maja letos zbolela za Hodkinovo boleznijo.Bila sem šokirana, ko sem izvedela za bolezen in enako vsi, ki me poznajo.Njihov odnos do mene se ni popolnoma nič spremenil in vesela sem, da so iskreni do mene in me sprašujejo o bolezni in upajo z mano.Pohvalila bi tudi zdravstveno osebje.Prav vsi so bili enkratni z mano in vsem se od srca zahvaljujem.
Zdravljenja še nisem zaključila in me čaka še vrsto obsevanj, a v upanju na najboljše se bo sigurno vse dobro izteklo.
Vsem želim vse dobro! Urška
ZDRAVO Urška!
Kaj naj ti rečem drugega kot BRAVO! Veseli me, da si tako sprejela svojo bolezen. Upam,da ti ne bo nikoli zmanjkalo upanja v lepši in boljši jutri.
Tudi jaz bi rada pohvalila osebje na onkološkem inštitutu. Tudi sedaj ko hodim samo še na preventivne preglede me sprejmejo tako skrbno in toplo. Ko sem pa bila še bolna so me sestre čuvale kot, da sem njihov otrok. Vedno sem bila obdana z njihovo ljubeznijo. Zato bi se tudi jaz zelo rada zahvalila celemu osebju na pediatrični kliniki in na onkološkem inštitutu!
Oziroma vsaka jim čast, a ne!
Skratka, naj te upanje nikoli ne zapusti! misli samo na to, da Rak ni smrt. Moramo in moremo ga zdraviti.
vaša Janja
Zdravo Rina!
Najprej se ti zahvaljujem za tvoje lepo pismo! Veseli me, da si tako sprejela svojo bolezen. Tudi jaz sprejemam vsak nov dan kot novo darilo. Razveseli me že mala snežinka, ki zopet prinaša novo veselje na našo zemljico. Včasih se sekiram in študiram o stvareh, ki so na videz že tako in tako samoumevne. Vendar ko se spomnem na svojo prebolelo bolezen si rečem samo to: “Če sem preživela raka bom pa menda preživela tudi to.” Saj je res, da je vse v redu dokler si zdrav. Ampak saj smo živi tudi ko smo bolni, a ne? Takrat namreč šele vidimo, da je življenje več kot samo garanje zase in za svoje domače. Življenje je tudi tista mala kapljica dežja na mojem nosu, ki me ponese v drugi svet, kjer ni naglice. In v tistem svetu živim.
No kaj naj ti še rečem drugega, kot to, da bo enkrat vse v redu!
Saj vem, da je to neverjetno in da je ta fraza že resnično stara! Ampak na koncu se vedno izkaže, da je resnična. V redu bo namreč že takrat, ko se boš počutila dobro vsaj tisti kratek trenutek. In tisti trenutek bo pretehtal vse ostale slabe dneve.
tvoja Janja
Janja, Verjamem in razumem vsako besedo , ki si jo napisala. Tudi jaz verjamem da bo vse dobro in živim s tem optimizmom. Po eni strani smo lahko kar hvaležni, da nam je bolezen spremenila življenje v pozitivnem smislu. S tem tudi vplivamo na ljudi okoli nas in izboljšujemo svet in življenje v celoti. Verjamem v to da vsi lahko nekaj prispevamo na tem planetu.
Hvala Bogu da so taki “sončki” kot si ti.
Želim ti srečno in zdravja polno novo leto. Vse ostalo pride samo po sebi. Naj se ti uresničijo vse tvoje skrite želje in bodi še naprej polna optimizma in sonca in širi to med ljudi.
Pozdrav !
Lep pozdrav vsem skupaj!
Pred dvemi dnevi sem zvedela, da ima moja mama Non Hodgkinov limfom. Sicer s težkim srcem in solzami v očeh sem se soočila z nastalo situacijo. Vceraj smo skupaj (mama, oče, brat in jaz) obiskali Onkološko kliniko in mislim, da mi ni treba posebej poudariti, kako težko je bilo prestopiti vrata. Začetki so vedno težki, a bomo že nekako splavali na površje! V meni je veliko upanja in želja po borbi…vem, da bomo skupaj premagali to bolezen!
Vse tiste, katerih oči so se ustavile na teh vrsticah prosim, da mi poveste kaj več o Non Hodgkinovem limfomu, kako izgledajo kemoterapije, kaj sploh lahko pričakujem, če imate naslove kakšnih spletnih strani, kjer bi si lahko prebrala kaj več o hodgkinovi bolezni….vse, kar bi se vam zdelo, da bi pomagalo!
Že vnaprej se vam najlepše zahvaljujem in vam vsem skupaj želim vse najlepše!
Jana
Pozdravljeni!
Stara sem 25 let in tudi jaz sem ena izmed hodgkinovih žrtev. Imam raka na bezgavkah v prsnem košu. Simptome sem imela približno dve leti. Najbolj pogosto je bilo nočno potenje in povišana telesna temperatura v popoldanskem času. Hodila sem okrog zdravnikov, pa mi ni znal nihče povedati kaj se z menoj dogaja. Lani v avgustu mesecu sem imela prometno nesrečo in lahko rečem samo to, sreča v nesreči. Po nekajdnevnem ležanju na travmi so me odpustili domov. Ker sem tožila, da imam bolečine v glavi, so me poslali na infekcijsko kliniko, kjer se jim je dozdevalo, da imam miningistis. Na podlagi krvne slike, so ugotovili sedimentacijo 99. (normal 10-15). Sledili so pregledi od CT, RTG do ultrazvoka.
Na ultrazvoku so opazili liso v prsnem košu in opravili punkcijo. Takrat sem se prvič zavedla in vprašala; kaj pa če? Slutila sem, da nekaj ni v redu. Ko so me premestili na onkološki inštitut so bili moji sumi potrjeni.
Vendar me ni zlomilo. Z ljudmi govorim o svoji bolezni, kot o vsaki drugi, res da se mi vsi čudijo kako se dobro držim. Jaz pravim: volja in pozitivno mišljenje te ne sme zapustiti. Naj povdarim, da ni vse skupaj bav-bav kot imajo nekateri napačno predstavo.
Ravnokar sem opravila 6 ciklus terapije, čakajo me še obsevanja.
Če ima kdo kakšno vprašanje mi lahko piše na e-mail, z veseljem bom odgovorila. Najbolj hudo je za tiste, ki zbolijo pa nimajo pojma kaj jih čaka, zato se je treba z njimi pogovarjati in jim pomagati.
Naj sončen bo vsak dan!!!