Živijo, Li La!

Vem, da ti je takrat, ko je počutje slabo, hudo. Ampak, saj bo šlo, boš videla.
Sama te ne poznam, vendar čutim tvojo stisko in držim pesti zate. Vsak človek drugače prenaša zdravljenje, tebe očitno zmatra, ampak glej, polovico si že dala skozi. Še pol pa boš v redu.
Poslušaj sama sebe in če se želiš zjokati, se zjoči…izlij svojo bolečino iz sebe. Če ti je potem lažje, je tako že prav…prav zate. In edino to je pomembno, da si narediš, da je zate prav.

Sprašuješ, kdaj je imel moj sin vmesni pregled…ne vem na katerega misliš. Če misliš na PET/CT ga je imel enkrat v avgustu (KT je začel 9. junija), mislim pa, da je to preiskavo opravil po drugem ciklu KT. Takrat (po rezultatu) so mu tudi povedali, da obsevanje ne bo potrebno. Magnetne resonance pa ima še zdaj na pol leta, prej po zaključku KT pa je imel celo na dva meseca, potem na tri mesece, sedaj pa kot pravim, na pol leta.

Draga Li La, vse bo še dobro, samo malo še potrpi, bo zdravljenje kaj hitro za tabo. Močno si želim in verjamem, da bo s teboj vse v redu. Ne vem, če si verna in ne vem, če ti to kaj pomeni, ampak bom v molitvi za svojega sina, prosila tudi zate..za tvoje zdravje.

Oglasi se še kaj, do tačas pa veliko, veliko sreče…

Moka kocka hvala za odgovore in predvsem za pozitivne misli in zelje! Tudi vam zelim vse lepo!! Se enkrat hvala, mi veliko pomeni!

Se spet oglašam in opravičujem za tako dolgo tišino 🙂 PET/CT, ki naj bi ga imela 4. 1. smo morali prestaviti, ker sem se prehladila, tako da glede tega nimam še nobenih novic.

Drugače sem dobro, v zadnjih mesecih sem malo potovala, malo pa “lenarila” doma. V Februarju se vračam na faks in se dejansko že kar veselim 🙂

Kakih hudih posledic kemoterapije zaenkrat še vedno ne čutim. Nekoliko imam okorele sklepe, po daljši neaktivnosti me bolijo – zelo podobno kot naj bi bilo pri revmatoidnem artritisu. Pa včasih mi roka zaspi med spanjem, haha. Kratkoročni spomin se mi zdi, da je kar v redu. Še vedno pa nimam menstruacije. Je imela katera težave s tem? Sem se sicer naročila h ginekologu, a nimam še datuma. Zelo bi rada slišala kako osebno izkušnjo s tem.

Vsake toliko se mi še vedno pojavi srbečica, traja nekaj dni in nato izzveni sama od sebe. Dokler traja, me je grozno strah, saj je občutek zelo podoben kot na začetku, ko me je srbelo zaradi limfoma.

Kako ste kaj ve? Li La, si že čez polovico, ne? 🙂 Hotiza, kako je z možem?

Pozdravljena,
Moz je po vsakem ciklusu vsakic bolje, samo kri pa je bolj boga ampak guramo naprej 🙂
Smo že na polovici:)

Tebi pa želim vse dobro in ne pozabi na nas,ki te spremljamo (beremo) ko končaš. Javi nam veselo novico, držimo pesti.
Lep pozdrav

Dobila izvid, tudi v medpljučju ni nič več videt, tako da sem še vedno v remisiji! 🙂

Pozdravljena Alpaka 🙂
V sredo imam zadnjo kt. Obcutki so podobni, kot so bli pri tebi… sicer so mi na rentgenu rekli, da je slo fajn nazaj, ampak niso mi pa delali ultrazvoka. Se mi pa zdi, da pod pazduho zatipam neko bulico, ki je prej nisem.. ne vem kaj to pomeni.. sicer je rekla onkologinja, da gre vrjetno za reaktivno in da me ne rabi skrbet.. ampak vseeno je zelo neprijeten obcutek, kr ni bilo prej nobene tipno povecane, tako kot pri tebii..

Alpaka zeloo sem vesela, da je pet/ct pokazal remisijo! To so pa res super novice! Me veseli, da ni hujsih stranskih ucinkov in da uzivas na polno 🙂 Za sklepe pa vrjamem.. jaz mam sicer bolj probleme z misicami..pa tud kosti veckrat bolijo..

Hotiza vrjamem, da je kri vedno slabsa.. tud pri meni je tak.. redno dobivam transfuzije, do zdaj ze 6x.. apmak je pri vecini tak.. Vesela, da gre na boljse!

Alpaka kako pa je z temi pregledi, na koliko casa jih imas, ce lahko vprasam?

Li La, super, si že skoraj na koncu! 🙂

Glede bulice tako, meni je onkologinja rekla, da še ni imela primera, ko bi se HL vrnil oziroma poslabšal med kemoterapijo. Reaktivno povečane bezgavke pa so zelo pogosta zadeva. Tako da sem prepričana, da je vse ok 🙂

Za bolečino v sklepih sem povedala na zadnjem pregledu in mi je onkologinja priporočila Milgammo (vitamina B1 in B6). Odkar jo jemljem je ful boljše, tako da sedaj še težav z bolečino nimam več 🙂

Jaz sem do sedaj imela prvi pet/ct en mesec po zaključku kt, sedaj Januarja pa še enega, zaradi tistega, kar je bilo pri ta prvem videti v medpljučju. Pregled sem imela Decembra, naslednjega imam Aprila. Pregledi zgledajo isto kot po ta mali kt, vprašajo po počutju, simptomih, pretipajo mesta kjer so bezgavke in pa seveda naredijo krvne preiskave. Moram naslednjič prav vprašat, kako se ve če pride do ponovitve.

Kopiram tukaj še iz datoteke s smernicami za obravnavo bolnikov z malignimi limfomi (dostopno na http://www.onko-i.si/fileadmin/user_upload/Doktrina_maligni_limfomi_2016.pdf ):

– Prvo leto:
natančna anamneza in kontrolni klinični pregled, ter osnovne laboratorijske
preiskave v štirimesečnih razmikih, pri veliki verjetnosti za zgodnejšo ponovitev
bolezni je potrebna prva kontrola že po dveh mesecih.
Računalniško tomografijo prsnega koša in/ali trebuha (oziroma predhodno
patološko radiološko preiskavo) je potrebno ponoviti enkrat 3 do 6 mesecev po
zaključenem zdravljenju za potrditev remisije, nadaljnje radiološke preiskave z
namenom sledenja niso indicirane, razen v primeru kliničnih simptomov.
V primeru objektivnih težav oz. kliničnih simptomov, ki jih ne razjasnita
rentgenogram prsnih organov ali ultrazvočna preiskava, je indicirana računalniška
tomografija prsnega koša in/ali trebuha.
– Drugo do četrto leto:
natančna anamneza, kontrolni pregled in osnovne laboratorijske preiskave v
šestmesečnih razmikih.
Rentgenogram prsnih organov, ultrazvok trebuha in računalniško tomografske
preiskave le v primeru klinične simptomatike.
– Peto leto:
natančna anamneza, kontrolni pregled in osnovne laboratorijske preiskave enkrat
letno.
Rentgenogram prsnih organov, ultrazvok trebuha in računalniško tomografske
preiskave le v primeru težav klinične simptomatike.

hvalaa za obsezen odgovor, si me pomirila 🙂 sem pa mislila, da so ti pregledi pogostejsi. Vsaj na 2 meseca. Vedno se pripravim kaj vse moram vprasat onkologinjo ampak na koncu vedno pozabim. Jaz sicer jem b-kompleks, ampak zraven vseh tablet, ki jih imam veckrat pozabim. Trenutno jem 4 antibijotike.. po zadnji kt sem dobila se vrocino, me prav skrbi.. Si ti tudi imela kdaj vrocino po kt?

Jaz imam pt/ct 1.marca in sem ze zdaj rahlo nervozna.. Je blo hudo cakat na rezultate? Sploh si ne predstavljam teh 4 tednov do takrat, kr zdaj je slo vedno vse po nekem planu..Ti si poklicala za rezultate al si se osebno oglasila tam po konziliju?

Ja, tud mene zanima kako to ugotovijo, tak da ce slucajno dobis odgovore, prosim ce posredujes 🙂

Aja se glede menstruacije..tud jaz je nimam. Se mi dogaja, da me veckrat oblije pot in vrocina po obrazu in glavi. Sem vprasala onkologinjo in je rekla, da je to vrjetno od hormonov. Povedala je tudi, da vcasih se vec mesecev po kt ne dobijo menstruacije, starejse vcasih nikoli vec. Bo trajalo se nekaj casa pomoje 🙂

Joj, oprosti ker nisem prej odgovorila, sem kar malo pozabila na ta forum – se na polno pripravljam na začetek semestra na faksu. Vročine nisem imela nikoli, verjetno delno tudi zato, ker sem se zdravila poleti. Upam, da je sedaj že v redu 🙂
Rezultate mi je bilo obakrat precej težko čakat, precej sem bila brezvoljna in anksiozna. Za rezultate sem poklicala.

Sem bila pri ginekologu na pregledu in je rekel, da zgleda vse v redu, da pa je verjetno, da menstruacije še nekaj mesecev ne bo. Povedal mi je tudi, da se ne da napovedati, koliko časa je ne bo. Tudi mene je oblivala vročina, pa se mi je kak mesec nazaj umirilo. Potem sem imela eno manjšo krvavitev, tako da izgleda, da se bo počasi normaliziralo 🙂

Kako se sedaj držiš? Pa čestitke ob zaključku s kemoterapijo! :))

Vrjamem, da si zaposlena, ce se vracas na fax 🙂 kar je super novica! Tud mene caka se nekaj izpitov in diplomska..
Vrocino sem jaz ponavadi vedno dobila po b ciklu, sicer ne visoke (do 37.5) in je po kaksnem dnevu padla. Me pa se vedno jezi hemoglobin in trombociti.. se kr padajo..so zmes ze narastli, ampak spet padli..sicer se ne dovolj za transfuzijo..Se ti je dolgo obnavljala kri po koncanih kt? Si imela se kako transfuzijo?

Tud jaz sem vedno bolj nervozna, bolj kot se bliza datum pet/ct-ja.. tisti teden bo pa vrjetno se huje..

Aha no super, ce je ginekolog rekel, da je vredu! Vrjetno se traja en cas.. ampak bo ze 🙂

Hej 🙂
Kri je najbrž že v redu, ne? Pri meni je po zadnji KT potrebovala isto kot po prejšnjih, tudi transfuzijo sem imela, potem pa je bilo v redu.
Imam še eno novico – sem dobila menstruacijo! Skoraj pol leta po zaključku zdravljenja 🙂

Kako se drugače držiš? Držim pesti za čist scan v sredo! 🙂

Pozdravljena!
Kri ni vredu, trombociti cist padli (15), so mi danes naredli test za trombocitna protitelesa.. ne vem kaj to sploh pomeni.. Ima mogoce kdo izkusnjo s tem? me je kr malo strah..sploh ne vem kaj si naj mislim..kdaj se ponavadi kri stabilizira?
Super, da si dobila menstro! Se pocasi vse spravlja v red, tako kot mora bit!