Hodgkinov limfom
Evo, se javljam s 5.A ciklusa kemoterapije. Na ultrazvoku vratu in pazduh razen dveh reaktivnih bezgavk ni bilo videti čisto nič, masa v medpljučju pa se je tudi močno zmanjšala – celo toliko, da ne potrebujem več Fragmina 🙂
Je bila pa kri po 4. res boga, sem morala teden po 4.B ciklusu na OI na vrečko trombocitov in dve vrečki eritrocitov. Do včeraj se je popravila ravno dovolj, da sem lahko spet dobila kemoterapijo. Malo me skrbi, kako bo z naslednjo. Ampak saj sem že skoraj na koncu 🙂
Vse dobro, zdravljenje gre h koncu in toje velik motiv, da človek potrpi in zdrži. 🙂
Jutri imam zadnjo kemoterapijo, ob čemer imam mešane občutke. Seveda je super, da je ta del za mano, po drugi strani pa me je kar malo strah, kaj pride za tem. Do zdaj sem pač točno vedela, kaj me čaka, od jutri naprej pa je vse pod vprašajem, odvisno od izvidov PET/CT-ja, ki ga imam čez štiri tedne. Če bo ta negativen, pomeni, da sem v remisiji in imam le še površinske preglede in kontrole krvi. To me niti malo ne pomirja, saj se je pri meni prva tipna bezgavka pojavila šele, ko je bil limfom prisoten že na petih lokacijah, poleg tega pa nisem imela razen srbečice nobenih simptomov. Saj mi je jasno, da onkologi dobro vedo, kaj delajo, pa me je vseeno kar malo strah.
Poleg tega se mi je v zadnjih dneh začela spet pojavljati srbečica. Kakor berem po tujih forumih vidim, da se to dogaja tudi drugim ob zdravljenju in še po tem, ampak mi vseeno ni niti najmanj všeč. Strah me je, da pomeni, da se bolezen vrača. Ne vem, koliko ljudi sploh bere to temo, ampak če ima slučajno kdo kake izkušnje s srbečico po med/po zdravljenju, bi jih z veseljem slišala.
Ojla.
Glede srbečica. Mojemu možu se je pojavila pon5 ciklusu in se je ne more rešiti do danes. Je v remisiji od meseca maja zato se s tem ukvarjajo dermatologi. Roke in noge ima s praskanje do krvi 🙁
Jemlje zdravila prej Claretine sedaj ima nekaj mocnejsega plus neka mazila a vse to mu nič ne pomaga 🙁
Njega srbi in srbi .
Poleg tega se tudi nikdar ni nehal potiti. Nočno potenje ga spremlja vse od 5 kemoterapije naprej.
A hvala Bogu je v remisiji.
Kako gre tebi sedaj Alpaka?
Pozdravljeni! Pred kaksnim mesecem so mi postavili diagnozo HL, tip nodularne skleroze. Danes sem zvedela, da gre za 3. stadij in dobila prvo kemoterapijo. Stara sem 26 let in doma imam dva otrokeca. Zanima me kako ste se psihicno in custveno spopadli z odkritjem bolezni? Moram priznati, da me je ta 3. stadij danes kar potrl..sem upala na nizjega…vem, da moram biti pozitivna in tudi sem, ampak zraven se je vedno tisti strah..kako dolgo pa je trajalo pri vas, da ste se sprijaznili oz. da je minil tisti sok?
Prejšnji teden sem dobila izvide PET/CT, ki kažejo “najverjetneje kompletni metabolni regres limfomskih infiltratov”. Piše, da je v sprednjem mediastinumu kopičenje radiofarmaka nakazano (SUV 2,2). Tako da izgleda, da sem se limfoma rešila, in to brez obsevanj 🙂 Ker pa je v mediastinumu nekaj vseeno videti, moram PET/CT ponoviti v začetku Januarja. Srbečica je vmes že izginila.
Li la, na začetku je res težko. Jaz sem se nekoliko lažje sprijaznila, ker sem se najprej bala da je morda kaj hujšega – povečane bezgavke so pač lahko znak zadev, ki so še bolj zoprne od Hodgkina. Tudi mene je potrlo, ko sem izvedela koliko je pri meni razširjen. Sicer ni bilo nič pod prepono, tako da je bil 2. stadij, sem pa imela v medpljučju res veliko rakavih bezgavk. Tako me je bilo po prvi kemoterapiji še malček bolj strah kot prej. Večji del strahu je izzvenel do začetka drugega ciklusa kemoterapije. Pri tem so mi zelo pomagale izkušnje drugih, ki sem jih našla na spletu (npr. tag #hodgkinslymphoma na instagramu). Pomaga pa tudi dejstvo, da so, kot je že Batika enkrat napisala, statistike na naši strani 🙂
Sedaj si verjetno že doma po prvi kemoterapiji? Kako se držiš?
O super, to pa je res lepo slisat..ful vesela!! Nekak se ne znam potolazit in skos jokam..Sploh, ker so doma vsi bolani, tud otroka in jih sploh ne vidim.. Izolirana sem v sobo.. Trenutno cakam na B ciklus, ki ga imam v cet. Prav strah me je, glede na to da pravijo, da po B ciklusu kri tako pade.. Drugace pa nimam nekih hudih stranskih ucinkov (slabosti ni, apetit normalen), me pa je zato strah ravno tega, kar je bilo tudi tebe-da ne bi pomagalo. Tebi so prvi pregled delali po 3. ciklusu, ce se ne motim? Kako pa si se ti pazila v tem casu, ko je odpornost nizja? Zanima me tudi, ce si si pomagala tudi z kaksno alternativo? Na tem podrocju so mnenja zelo razlicna..in vsak pove drugacno zgodbo..na koncu ob vseh nasvetih vec ne ves kaj bi bilo pametno.. hvala za odgovor in res prav pase pogovor z nekom, ki ima podobno zgodbo.
Joj, verjamem, podpora in družba bližnjih ful pomaga in mora bit grozno, če ne smeš biti z njimi. Ampak saj to bo najbrž v kratkem mimo, ne? 🙂
Po moje je strah da zdravljenje ne bo delovalo prisoten pri vseh, ki se s tem soočamo. Jaz sem ga samo poskušala čim bolj odmislit, se zamotit z drugimi stvarmi… Prvo slikanje sem imela po 3. ciklusu, pregled pri onkologinji pa po vsaki aplikaciji B ciklusa. Na teh pregledih so mi poslušali dihanje, srce, vprašali po simptomih in pretipali vsa mesta, kjer bi lahko bile tipne bezgavke. Mene to sicer ni ravno pomirilo, saj tipnih bezgavk po biopsiji tiste na vratu niti nisem imela, tako da na ta način nismo mogli opaziti napredka.
Ko mi je odpornost padla, sem se izogibala stiku s prehlajenimi ljudmi, ko sem šla npr. v zdravstveni dom dat kri ali v trgovino pa sem nosila masko. Pa umivanje in razkuževanje rok ter ustna higiena. Ti bo pa osebni zdravnik takrat predpisal tudi Ciprobay in Diflucan, za zaščito pred bakterijami in glivicami. Meni je nekako ratalo priti skozi celotno zdravljenje brez okužbe (pa sem imela že prej precej slab imunski sistem).
Alternative se nisem posluževala, če bi se pa bi definitivno prej vprašala onkologinjo za mnenje – določene stvari lahko tudi zmanjšajo učinek kemoterapije. Meni je na primer onkologinja strogo prepovedala jemanje prehranskih dodatkov z antioksidanti (vitamini A, C in E ipd.).
Tudi meni dosti pomeni, da se lahko pogovarjam z ljudmi, ki gredo skozi podobne stvari kot sem šla jaz 🙂
Upam, da bo res cimprej mimo, ceprav je zdaj se fant nekaj fasal in se morem se njega izogibat. Je pa zdaj ravno tak cas, ko so vsi bolani.
Tudi pri meni ni nobene tipno povecane bezgavke, tako se tudi tezje orientiram po tem. Tretji ciklus pa se ni tako blizu.. Se pa mi dogaja od prve kt, da se potim, tudi cez dan kr tak.. prej tega ni bilo. Kdaj pa so ti izpadli lasje? Kako pa je drugace potekalo zdravljenje? Si se dosti druzila, ali bolj pocivala doma? Zdaj ko je tako vreme niti ne upam prevec ven, sploh ko se bolj potim in se bojim, da me napiha se zraven. Ja mogoce res ni pametno z kaksnimi dodatki pretiravat. Po bolnici se kar dosti govori o smoli in sem mislila, da imas mogoce tudi ti kaksne izkusnje v zvezi s tem.. Me je pa tudi strah ja, da si ne bi skode delala.. Kaj pa apetit si imela normalen? Z kt si zakljucila, ce prav razumem? Sem vesela zate, res 🙂
Sem zaključila ja, 29. 8. sem imela zadnjo (6.B) kemoterapijo 🙂 Hvala, boš videla, da boš tudi ti na koncu zdravljenja prej, kot si misliš 🙂
Jaz sem se tudi naenkrat med kemoterapijo začela potiti in sem se ful prestrašila, pa so medicinske sestre rekle, da je od zdravil in da je normalno. Lasje so mi začeli izpadat 2 tedna po 1.A kemoterapiji, pa sem si jih takrat kar obrila. Trepalnice in obrvi so se kar držale, do konca so mi izpadle šele po 5. ciklusu.
Med zdravljenjem sem bila ogromno okoli in se družila z ljudmi, najbrž še več kot prej. Sem se pa morala na začetku res kar prisilit it na kak sprehod, ker sem bila po prvi kemoterapiji precej slaba. Je res malo bolj zoprno, ker je sezona prehladov in tega, ampak kaki sprehodi v naravi, stran od množic ljudi, ti lahko po moje samo koristijo 🙂
Z apetitom je bilo pa tako, da sem tiste tri dni v bolnici res bolj malo jedla, potem doma je pa kar šlo. Drugi in tretji teden v ciklusu, ko ni bilo Natulana, sem sploh jedla čisto normalno.
To je res lepo za slisat! In kako si se vklopila nazaj v “normalno” zivljenje? Delas vse iisto kot prej? Se je vedno kaj straha, al se navadis zivet s tem? Verjetno je to res posledica zdravil ja. Kaj pa vrocino si imela kdaj? Tudi jaz se tezko spravim ven z hise..ceprav bi se mogla prisilit in vsaj malo it na zrak. Se enkrat hvala za odgovore
Pozdravljeni,
14dni nazaj so možu odkrili hodgkinov limfom. Zdej čakamo na klic za odstranitev bezgavke na vratu in vzorec kostnega mozga in začetek z kemoterapijo.
Zanima me sledeče, ker sem že čisto obupana, nebi ga rada zgubila imava sina starega 3leta in hčerko staro 6 let.
Kolikšna možnost je za ozdravitev? Vem statistika je na naši strani. Sem pa pripravljena tudi na zadnji stadi, ker ima povečane bezgavke na levi strani vratu, pod desno pazduho in na levem krilu pljuč ali se pa motim in je lahko tudi kakšen nižji stadi???????
Kako mu lahko pomagam za lažje premagovanje kemoterapije? Kakšna alternativna medicina? Trenutno obračam vse kamne tega sveta, dobila aloe vero in pije v kombinaciji z medom in limono, aronijo domačo nabavili, marelična jedra….. vse kar bi ga dvignilo.
Lepo prosim za kakšen odgovor in nasvet
Hvala
Pozdravljeni! Se spet malo oglasam..Prejsnji teden sem dobila po posti izvide in ugotovila, da mi je postavljen stadij 4.B.X. in ne 3., kot mi je bilo receno pri prvi kemoterapiji. Moram povedat, da me je kr potrlo, sploh kr mi je blo receno drugace. Zanima me tudi, ce ima HL res tako dobro prognozo kot pravijo, ker na vsaki strani pise drugace. Jutri zacnem z 2. ciklom in ob tem imam mesane obcutke, po eni strani se zdravljenje nadaljuje po drugi strani me je pa strah, da pa kaj ne bi blo vredu. Alpaka, nic se ne javis..kako se imas?
Pozdravljena Li La!
Moj sin je pred dvema letoma pri 18-ih letih imel enak tip in stadij kot sedaj ti…HL nodularna skleroza, stadij IVB
O tem sem pisala tudi v tej temi kot vzpodbuda Alpaki (malo pobrskaj navzgor).
Sine je bil ves čas izredno pozitiven, med kemoterapijo nobenih težav (razen aft po prvi KT in izpada las). Afte smo odpravili s koloidnim srebrom, kasneje si je usta le popršil in afte se niso pojavljale več. Šel je skozi 6 KT, ves čas pozitiven.
Danes študira, ima malo bolj pogoste preglede, ker ni imel obsevanja, in uživa življenje.
IV stadij ne pomeni smrt…to naj ti bo vodilo. Poberi se skupaj, jok ti ne bo pomagal. Pa vem, da je težko, sem bila tudi sama na tem, ko sem izvedela za sinovo diagnozo. Praviš, da imaš dva otroka, ki te rabita. To naj ti bo ene vrste motivacija, da ti bo cilj samo in edino le ozdravitev. Saj bo šlo, veš, samo tako je, da te je sedaj strah, ker si trenutno v neznanem.
Bodi pozitivna, naj ti tvoji najdražji stojijo pozitivno ob strani in vedno upaj le na najboljši izid.
Malo prej sem v eni drugi temi napisala nekaj vzpodbudnih besed avtorici Hotiza, pa si preberi še tisto…
Vse bo dobro, ne skrbi.
Pošiljam ti en velik topel objem in ti želim, da boš zdravljenje dobro prenašala, da boš se pozdravila in da boš nekoč svojim vnukom pripovedovala, kakšno življenjsko preizkušnjo si dala skozi…
Srečno ti želim…
Pozdravljena! Me veseli, da je sin tako dobro prenasal vse skupaj, mene sicer ta b ciklus kr zmantra-ene tri dni sploh ne morem nic..ampak se poberem..vceraj sem ravno zakljucila 3.a ciklus in sem pred odpustom domov rabila 2vrecki krvi (nizek hemoglobin). Malo me je strah kako bo pri naslednjem.. Kdaj pa je tvoj sin imel tisti vmesni pregled, ce se mogoce spomnis? Ja, res je..jok mi ne bo nic pomagal, ampak vcasih, sploh ko je pocutje slabo, si ne morem pomagat. Seveda vrjamem v najboljse, ampak pridejo taki trenutki, ko se je najlazje zjokat in je potem boljse. Zelo sem vesela, da gre sinu super in da uziva zivljenje (tisti, ki imamo taksno izkusnjo za sabo, znamo vrjetno bolj uzivat v vsakem trenutku..).Hvala za tople besede, tudi vam zelim vse dobro in posiljam topel objem!