Pozdravljeni,

imam otroka, ki je v starosti 3 tednov prebolel hud bakterijski meningoencefalitis. Zaenkrat je ena izmed mnogih diagnoz, ki najverjetneje še sledijo, zmerna hipotonija. Otrok je star pol leta in še ne drži glavice. V legi na hrbtu jo obrača iz ene strani na drugo, kar je še zaznati gibanja je stiskanje v pest, ter fleksija komolca (ekstenzija je verjetno le posledica sprostitve bicepsa). Noge premika le v vodi, na suhem je sila teže prevelika in giba le v skočnem sklepu. Sicer pa vidimo in precej dobro slišimo, največ upanja pa nam daje odličen socialni kontakt in obilo nasmeškov 🙂

Zanimajo me izkušnje staršev s podobnimi primeri in kakšen je bil nadaljnji razvoj otroka.

Hvala za odgovore.
LP

Ronnie,

Najbrž obiskujeta nevrofizitoterapijo – kaj pa o nadalnjem razvoju pravi fizioterapvtka? Kako pa je govornim razvojem?

Imate prav, obiskujemo nevrofizioterapijo in zaenkrat smo na tem, da je mali velika uganka (pravzaprav niti ne silimo preveč k postavljanju prognoz). Govorni razvoj? Zaradi hipotonije je vse bolj tiho, prsni koš je zelo ozek, dihanje izključno s prepono, tudi pravega joka ni, tako da bi težko kaj več povedal o tem.

Trenutno sem v intenzivni fazi iskanja respiratorne terapije oz. kakršnihkoli vaj, ki bi pomagale pri predihanosti. Na tem področju so tudi fizioterapevti dokaj slabotni.

Zaenkrat sem našel le tole in vsaj teorija napisanega navdaja z upanjem: http://www.scotsontechnique.com/scotson_technique.php

LP

Ronnie, kar se tiče respiratorne fizioterapije bi vam svetovala mogoče, če povprašate na Pediatrični kliniki v LJ. Mogoče kar pokličete kliniko in poveste svoj problem (če vam mogoče vežejo v pisarno fizioterapevtov), pa vam bodo oni povedali, kako bi lahko prišli do njih, od koga rabite napotnico ipd. Mogoče bi povprašali za Lidijo Skočir, ki največ ve o dihalnih vajah in jih največ izvaja na pulmološkem oddelku, tud na malih bolnikih ter predvsem pri kroničnih bolnikih, ki imajo težave s predihanostjo in izkašljevanjem. Druga pot, kako pridete do nje, pa je mogoče preko napotnice za pulmologa in potem vam bo ona pokazala zadeve, v tem primeru kličite na pulmološki oddelek in razložite zadevo. Vsekakor pa bodite vztrajni, ker prihaja čas infektov, da je nujno, da se naučite teh stvari sedaj.

Kar pa se tiče hipotonije, pa bi mogoče samo dodala, da je to zelo širok pojem, tud vzroki so zelo različni, napovedi pa še bolj, tako da mislim, da bi kdorkoli napovedoval razvoj za naprej, bi bolj kot ne ugibal.
Kar je pomembno, da se držite navodil fizioterapevta, zdravnika v razvojni, če nimate zaupanja, iščite še dodatno kako fizioterapijo, držite se pravil rokovanja, to naj vam bo ‘zakon’.

Srečno!

Ja,na pediatriji vam lahko svetujejo kako najbolje pomagati vašemu malčku.Lidija je odlična terapevtka vključno z pulmologi ter sestrami.Obrnete se lahko tudi na sestro Majdo na pulmološkem oddelku.Mi smo kar pogosto tam,tako da jih dobro poznamo.Respiratorna terapija je odlična in zelo pomaga.Jaz sem našega fanta najprej namazala(malo)po prsnem košu z materino dušico in mu položila na prsni koš brisačko ter začela z masatorjem rahlo masirat,nato sem ga trepljala z malo upognjeno dlanjo v položaju z glavico rahlo navzdol(da se sluz pomika gor).Ker se naš teško izkašlja mu pomagam z rahlim pritiskom na prsni koš ob izdihu oz. kašlju.Zelo pomaga tudi flutur,to je ena fajn zadevica v katero otrok vpihuje in vibracije pomagajo pri izkašljevanju a mislim,da je vaš za to še majhen.
Kaj pa pravi nevrolog?Ali je ozek prsni koš,dihanje s prepono…posledica meningoencefilitisa?Kako pa je do tega prišlo?Se opravičujem ker toliko sprašujem.Veliko sreče in zdravja vam želim.

Pozdravljeni, skoraj pol leta so zdravniki potrebovali za pravilno diagnozo – spinalna mišična atrofija.
Skupaj s streptokoknim meningoencefalitisom smo zadeli na loteriji dvakrat.

Prepletanje meningoencefalitisa in SMA je bila očitno kompleksna zagonetka za razvozlat. Mali je bil izpostavljen intenzivni nevrofizioterapiji še dolgo potem, ko bi morali izvajati predvsem respiratorno FT.

Smo doma, “fajtamo”, mečemo usta do ušes in upamo na najboljše.

@lord verjetno ste z diagnozo dobili odgovor na vprašanje, torej je dihanje s prepono in ozek prsni koš posledica SMA, verjetno pa ste ob pogostih obiskih pulmološkega oddelka tudi vi dobro seznanjeni s to boleznijo.

LP

in malenkost sem še vedno hud na moderatorje, ker mi niso objavili posta, kjer sem se dotaknil slovenskih talentov v belih haljah

Ronnie,

objavila vsem vse, kar je prišlo na forum, razen anonimnih anket.

Ronnie,

veliko lepih skupnih trenutkov z vašim sončkom vam želim! In da bi bilo to doma….

Pa tudi kar se tiče belih halj, malo za šalo – v najboljših odnosih smo takrat, ko se čim manj vidimo 😉
Ja, sama imam po večletnem življenju s SMA in pogostimi obiski na PK pri srečanjih z njimi (razen seveda izjem, ki so vseskozi zraven!) še vedno občutek, da se na mojem otroku učijo in da imaš kot starš, ki si vseskozi pri otroku, in ki ga najbolje poznaš, tudi v zdravniku sogovornika, ki upošteva tvoje mnenje.

Vse dobro!