Hipotiroza in dojenčica

Pozdravljeni,

Z možem imava dvomesečno dojenčico, kateri je bila že teden dni po rojstvu odkrita prirojena hipotiroza, saj so bile vrednosti TSH zelo povečane. V porodnišnici vzeta kri je imela vrednost TSH 92 (tretji dan), peti dan pa so bile vrednosti TSH že 189. Po terapiji z Eutyroxom 25 mikrogramov na dan ji je čez 14 dni vrednost padla na TSH: 7,96, pT4: 23,41 in pT3: 6,44. Te vrednosti naj bi bile v želenem območju zato nadaljujemo z jemanjem 25mcg na dan. Med prebiranjem foruma sem zasledila, da naj bi bile mejne vrednosti TSHja pri novorojenčkih okoli 6. Naša vrednost je 7,96. Zanima me ali menite, da je 25mcg na dan premalo? Nikakor ne dvomim v odločitev zdravnice, ki je navsezadnje specialistka za omenjeno porodočje, rada bi le neko razlago, ki bi me potolažila oz. mi pregnala skrbi. Kako bi se odražalo na dojenčici, da prejema premajhen odmerek?
Poleg tega se nama je že drugi dan zapored zgodilo, da je po prejetju zdravila bruhala oz.polila. Prvič je polila dve do tri minuti po zaužitju zdravila, drugič pa nekje 20 minut po zaužitju. Nedvomno je s tem šel tudi del odmerka vendar je težko oceniti koliko. Iz tega razloga tudi nisva vzeli zdravila še enkrat ker se bojim predoziranja. Kaj storiti v takem primeru? Pediatrinja je rekla, da naj ponovim odmerek, če bruha prej kot v 15 minutah oz. da naj ne ponovim odmerka, če bruha po več kot 15 minutah. Pa vendar se bojim ponovno dajati zdravilo. Bojim pa se tudi, če ga ne dam, saj ji očitno telo teh hormonov ne proizvaja in se močno bojim škode, ki bi bila storjena, če ji hormona prične primanjkovati. Koliko hitro se to odrazi na telesu? Lahko en ali dva ponesrečena zaužitja škodujeta njenemu razvoju? To se nama sicer ne dogaja pogosto, saj se nama je v 2 mesecih to zgodilo sedaj šele tretjič. Sedaj me skrbi zato, ker se nama je to zgodilo 2 dni zapored in me skrbi da lahko vrednost TSH zaradi tega naraste. Pa tudi, danes nenavadno veliko spi…. Mogoče njeno spanje nima povezave z zdravilom ampak pomislila pa sem tudi na to.
Kakšne so vaše izkušnje z dajanjem zdravila dojenčkom? Midva ji dajeva zdravilo v prašku, zjutraj na tešče in po injekciji – zaenkrat se nama najbolje odnese.
Zahvaljujem se za pomoč in vas vse lepo pozdravljam!

Pozdravljena,

žal mi je, da ste se znašli v tako težki situaciji. Najbrž nihče od nas ne pozna dovolj dobro hipotiroze pri takih malčkih, tako da lahko odgovarjamo le bolj na splošno.

Nekako mi ne gredo skupaj datumi, če ima deklica 2 meseca in je dva tedna dobivala Euthyrox, se sprašujem, kaj se je dogajalo dober mesec prej. Vsekakor pa se ravnotežje vzpostavlja 6 tednov, če so jo testirali že po dveh tednih, toliko bolje, ker je pri otrocih pravilno odmerjanje zelo pomembno, da ne pride do trajnih posledic.

Novorojenček ne more povedati, kako se počuti, ampak če veliko spi, je najbrž to že lahko znak, da ima premalo ščitničnih hormonov. Jaz bi bila pozorna na vse spremembe v obnašanju. Tudi odrasli ne odreagiramo vsi enako in vsak si mora zase najti nek nabor simptomov, ki so zanj značilni oz. opozorilni. Če dva dni zapored dodajanje ni uspešno, se najbrž tudi že lahko pozna. Morda ne bi bilo slabo v takem primeru biti manj pozoren na minute in 20 minut obravnavati enako kot če bi jih bilo 15, saj je take stvari zelo težko ocenjevati.

Upam, da si za mnenje vprašala tudi na forumu Hormonske motnje.

Vse dobro vam želim.

Alenka

Pozdravljena Alenka,

hvala vam za odgovor. Da, vprašanje sem zastavila tudi na forumu hormonske motnje ampak mi ga niso niti še objavili (mogoče je moderator odsoten?).
Da pojasnim datume, mogoče sem se res malo nerodno izražala. V bistvu že od vsega začetka jemljemo po 25 mcg na dan. Vrednosti 92 in 189 so bile preden smo začeli s terapijo. Na podlagi teh vrednosti so nam določili kakšno količino Euthyroksa potrebujemo (25mcg), ga nam predpisali in ponovili kontrolo čez 14 dni. Tedaj ji je vrednost padla na TSH: 7,96, pT4: 23,41 in pT3: 6,44. Te vrednosti naj bi bile v želenem območju zato nadaljujemo z jemanjem 25mcg na dan, vse od tedaj pa do danes. Tako. Upam, da je razumljivo.
Vesela sem, da delajo te presejalne teste v porodnišnici in da je bila pri najini dojenčici ta napaka odkrita tako zgodaj, saj smo praktično že peti dan po rojstvu začeli s terapijo. Zaradi tega nama vsi zagotavljajo, da posledic ne bi smelo biti. Resnično upam, da imajo prav. Verjamem in zaupam zdravnikom, ampak me vsakodnevno obhajajo različna vprašanja… 🙁 Kot recimo – Vem, da prvi lasje otroku izpadejo, vem pa tudi, da bolnikom, ki imajo težave s ščitnico ravno tako. Najini dojenčici izpadajo, vsi pravijo, da je to običajno, mene pa sem ter tja zagrize vprašanje, kaj če je to zaradi premajhnega odmerka. To je zgolj primer enega od mnogih dvomov, ki me razžirajo. Vem, preveč kompliciram in se žrem…. Ampak ne morem iz svoje kože…

Kakorkoli, hvala za odgovor in podporo. Upam, da mi bodo na forumu Hormonske motnje kmalu objavili temo in podali kakšen odgovor. Saj čez mesec dni imamo zopet kontrolo pri specialistu ampak za zaskrbljeno mamo, polno vprašanj, je to dolga doba.

Lepo vas pozdravljam in želim vse dobro.

Romanchy

Romanchy, najbrž je specialistoma namenjeno zelo veliko vprašanj in vsega ne zmoreta dovolj hitro, upam, da bo odgovor kmalu sledil.
Če je hčerka tako hitro dobila zdravila, res ne bi smelo biti posledic, še sploh ker sta starša tako skrbna. V takih primerih zagovarjam stališče, da je bolje čim bolj komplicirati in skrbeti ter pravočasno odreagirati, kot pa zamuditi pomembno odločitev. V zdajšnjih časih je moderen pozitivizem in se hitro lahko zgodi, da tako skrb kdo obravnava kot njegovo nasprotje, meni se pa zdi, da je včasih meja med tiščanjem glave v pesek in “pozitivizmom” precej zabrisana.
Niti zdravnikom ni vedno varno vsega zaupati in ko gre za zelo pomembne stvari, je bolje vse dvakrat preveriti. Vsi smo ljudje in včasih je kak dan boljši, včasih slabši … Poleg tega imamo tudi veliko ljudi, ki se kljub nadomeščanju hormonov ne počutijo dobro, dokler ne dobijo še zdravil s T3 ali bolj natančno – na podlagi simptomov – prilagojen odmerek.
Srečno,
Alenka

Priporočam ti, da se udeležiš našega srečanja v soboto 23.3. kjer bodo predavali in na vprašanja odgovarjali isti strokovnjaki kot odgovarjajo na forumu ( dr.PIrrsat, dr.Gaberšček in dr.Zaletel).
Tako jih boš lahko iz prve roke vprašala kar zte zanimsa.
Vabilo in dnevni red najdeš tule na forumu in na naši internetni strani.

Alenka, hvala za spodbudne besede in razumevanje. Kar se tiče “pozitivizma” in “tiščanja glave v pesek” se popolnoma strinjam z vami.

Tudi predlog Mete, da se udeležim srečanja ob dnevu ščitnice, se mi zdi zelo privlačen, tudi sama sem že zasledila vabilo nanj, ne vem pa, če se mi ga bo uspelo udeležiti. Hčerke s sabo še ne bi vozila, navsezadnje se mi zdi še premala in premalo odporna za srečanja, kjer se zbira veliko ljudi, sploh v teh zimskih in vlažnih dneh. Ker nismo iz Ljubljane in ker jo polno dojim pa si daljše odsotnosti še ne morem privoščiti.
Upam, da se podobnega srečanja udeležimo prihodnjič, da se spoznamo in da podelite svojo izkušnje bojevanja s ščitnico in nadomestki hormona še z nami. Navsezadnje so izkušnje (vsekakor upam le na pozitivne:)) iz prve roke vredne več kot tisoč besed na spremnem listu zdravila.

Še enkrat hvala!
Z lepimi pozdravi
Romanchy

Samo predlog: lahko se udeležiš samo predavanja o ščitnici ali celo prideš proti koncu, ko bodo na vrsti vprašanja in odgovori?

Pozdravljena Romanchy!

Vem da je že nekaj časa minilo odkar si postavila vprašanja vendar sem zdaj nekaj brskala po forumih in sem zasledila pogovor. Zakaj ti pišem, ker imam tudi sama hčerko, ki so ji po rojstvu odkrili hipotirozo in sem se si postavljala podobna vprašanja in se obremenjevala ali je dobila dovolj zdravila.
Naša malčica bo sedaj stara že 9 mesecev in lepo napreduje, ravno jutri imamo ponovno pregled na pediatrični kliniki.
Upam da so tudi tvoja hčerka lepo napreduje. Če želiš lahko še kakšno rečeva na to temo, ker ne poznam nobenega, ki bi imel otroka z hipotirozo.
Lep pozdrav!

Pozdravljena Evelin,

danes sem po naključju šla pogledat svojo temo na forumu in videla tvoje sporočilo. Brez zamere:( Očitno si ob odpiranju teme nisem označila, da naj mi javlja na mail sporočila. Sedaj sem to popravila.

Ekola, pri nas gre vse lepo in prav. Hčerka lepo napreduje, v fizičnem in duševnem razvoju. Z jemanjem zdravila nimamo težav, v začetku sem sama malček preveč komplicirala ampak saj praviš, da veš, kako je to… Po porodu sem bila že tako bolj čustvena, diagnoza pa me je skoraj sesula. Sedaj ko vidim, kako lepo se hčerka razvija, me celotna zadeva ne obremenjuje več toliko, kot v začetku. Sploh pa ko vidim, da se razvija “po knjigi”, tako kot je treba. Večkrat si rečem, hvala bogu za naše zdravstvo….

Žal mi je, da imate tudi vi tako diagnozo… Ampak, kot sem razbrala, tudi vam gre vse v najlepšem redu, kar me veseli…Upam, da so bili izvidi iz pediatrične v redu. Mi imamo pa pregled jutri. Držimo pesti, da ne bo spremembe in potrebe po višjem odmerku. Smem vprašati, kolikšen odmerek pa jemljete? Pri nas imamo 33 mcg.

Veseli me, da bova lahko poklepetali in podelili izkušnje. Sama namreč okoli sebe tudi nimam otroka ali starša s tako diagnozo. Do takrat, ko so diagnozo postavili nam, namreč sploh nisem vedela, da se tudi kaj takega lahko pripeti….

Z lepimi pozdravi

Romanchy

Pozdravljeni Romanchy in Evelin,
tudi mi smo se znašli v isti situaciji kot vi. Pred letom dni se je rodila naša punčka in s presejalnim testom so ji ugotovili hipotirozo. Začeli smo s terapijo 25 mcg, pred mesecem dni pa so ta odmerek povečali na 33 mcg kot pri vas. Zanima me, če imate težave s spanjem, ker se nam zbuja tudi do 30 krat na noč. Pri tretjem in četrtem mesecu je lepo spala, prej in potem pa niti približno. Morda je kakšna povezava med bileznijo, zdravilom in spanjem.
Zelo vesela bi bila, če bi lahko ostale v stiku, ker nisem še zaskedila, da bi okoli nas imel kdo iste težave. Upam, da sta vajina otroka super in ste prestali šok. Naša punčka se zelo lepo razvija za kar sem vesela in hvaležna.

Lep pozdrav.

Mikelca

Pozdravljena Mikelca,

vesela sem, da ste se oglasila.
Najina punčka ima že dalj časa odmerek 33mcg, pred dnevi so ji ga celo povečali in sicer naj prejema 33mcg, dvakrat na teden pa 50mcg. Glede spanja ne opažam pri njej nobenih sprememb, ne ko je prejemala 25, niti sedaj, ko prejema 33mcg. Spi nama cele noči že od 4 meseca. Je pa res, da je vsak otrok poglavje zase in vsak drugače reagira na različne stvari.
Mi smo drugače v redu. Začetni šok je že za nami, najtežje je bilo prvi mesec. Sprva jok, obup, strah….ki so se mešali s pogostimi obiski pri zdravniku, vendar sva se z meseci začela pomirjati. Videla sva namreč, da se tolažbe in optimistične napovedi zdravnikov uresničujejo. Kakšnih stranskih učinkov na zdravilo pri hčerki ni opaziti, tako da je naše živjenje povsem običajno, razen če odmislimo jutranje jemanje zdravila. Je pa hčerka dobila strah pred belimi haljami, tako da so obiski pri pediatru in kontrolni obiski z odvzemi krvi postali kar napornim, saj jih spremlja jok od začetka pa do konca obiska. Ampak, da le ni in ne bo hujšega…
Me veseli, da se tudi vajina punčka počuti in razvija v redu, močno vama želim, da se vam tudi noči umirijo. 30x na noč mora biti naporno….Upam, da mine kmalu in da gre zgolj za obdobje…
Oglasite se še kaj saj tudi jaz upam, da ostanemo v stiku in si delimo še več izkušenj.

Z lepimi pozdravi in dobrimi željami vas pozdravljam.

Romanchy

Draga Romanchy,

hvala za odgovor. Sem zelo vesela, ker ste mi odgovorila.
Pri nas se stvari počasi umirjajo (predvsem ponoči), jaz pa sem začela sprejemati bolezen.
Kar se tiče belih halj, imam občutek, da bomo tudi mi imeli iste probleme. Zelo težko ji odvzamejo kri, ker ji ne teče. Prva medicinska sestra ji vstavlja iglo, jaz in druga medicinska sestra ji masiramo roko, da po kapljicah sploh kaj priteče, mož pa jo drži. Cela veselica. Psihično me izmuči,še preden vstopimo v laboratorij.
Če želite, me lahko kontaktirate na: [email protected]

Lep pozdrav in naj bodo odhodi k zdravnikom čim manj stresni za vaju in vašo princesko.

Mikelca