GLOMUS TUMOR V GLAVI
Pozdravljeni,
pred 14 dnevi so v UKC Maribor tašči postavili diagnozo glomus tumor desno.
Njene težave so se začele pred enim letom, z poslabšanjem sluha na desno uho in čudnega občutka na jeziku. Drugih težav ni imela. Po pregledu z magnetno resonanco in CT glave so ji postavili diagnozo in ji povedali, da operacija ni možna. Tumor je velikosti 4 cm x 2 cm in odriva male možgane. Boispije ni imela. Na pregled je naročena cez pol leta.
Po pregledu pa so nastopile težave in vsak drug dan kličemo rešilca. Pojavi se ji tresavica, mrtvijo ji noge. Trese se ji celo telo. Dobila je helex.
Ker živi zdravo in je ves čas v gibanju, ni živčna, pravi, da tudi panična ne, me zanima zakaj so se ji začele te težave. Ali je to res panika ali so to neke vrste epileptični napadi. Zakaj se je to pojavilo šele po pregledu z MR.
Prosim za vašo pomoč.
Hvala in lep pozdrav,
Meta
Spoštovana Meta36, lahko vam pomagam, prosim, da mi pošljete sporočilo na ta naslov: [email protected]
lp
Tauby
Meta, najprej se o težavah NUJNO posvetujte z zdravnikom, ki ji je postavil diagnozo. Ta ima zagotovo izkušnje ali gre za napredovanje bolezni ali je to lahko psihološkega izvora ali kaj tretjega. Malo sem, res da povsem laično, pobrskala po netu in prebrala, da gre za precej redko bolezen in da naj bi bil to dokaj neagresiven tumor, v veliko primerih celo benign, lahko tudi maligen… skratka res nujno najprej dobro raziščite mamino bolezen. Le ko boste dobro informirani, kakšna je bolezen, kaj jo spremlja, kako ukrepati v določenih situacijah, kako naj bi se bolezen ravijala v bodoče, kako pomagati, itd… boste bolj pomirjeni in lažje pomagali mami in skupaj obvladovali njene težave.
Vse dobro, Kristina
Meta, kako pa bodo zadevo spremljali? Po moje bi bilo dobro, da se še enkrat o težavah podrobno pogovorite z zdravnikom. Tudi zato, ker, če se ne motim, Helex spada med tista zdravila, ki naj bi le blažila simptome in so namenjena bolj za kratek čas jemanja. Kajti, če so težave napr. res le psihološke narave, bi jaz – laično – predlagala, da mamo potem pregleda tudi specialist prihiater, ki bo dodatno in najbolj verodostojno verjetno lahko ocenil, zakaj točno gre in predpisal zdravljenje ali pa ovrgel diagnozo. Seveda so to le moja laična razmišljanja in priporočila. Se mi pa zdi to pomembno tako za mamo kot vas svojce, da ste ob diagnozi in vsem kar prinaša, lahko potem mirni in se posvetite kakovostnemu življenju z boleznijo in težavami, ki jih prinaša. Navadno je najtežje takrat, ko nimamo dovolj informacij ali ko nismo povsem prepričana o ustreznosti obravnave ali zdravljenja.
Držim pesti, da se vse uredi. Pozdrav!
Pozdravljeni,
tukaj moram dodati še jaz nekaj besed, ker gre za mojo mamo.
Kam naj se obrne. V bistvu je šlo po vrsti takole – sprejem na ORL, kjer so bile opravljene preiskave in ambulantno opravljeni CT, oddelčno MR in glede na postavitev diagnoze je bila poslana še k nevrokirurgu, da poda svoje mnenje glede možnosti operacije. Ta je rekel, da je operacija preveč tvegana in da lahko povzroči več škode kot koristi in da ima kontrolo in MR čez pol leta. Za mamo si je vzel 2 minuti časa. Napotil jo je k nevrologu v SG. Prvotno so bile vse preiskave opravljene v UKCMB. Tam je omenjene znake – tresavice opisala nevrologinji, opravili so preiskave krvi, eeg vse bp. V bistvu ne vem kam se naj zdaj obrne – na nevrologinjo, ki jo je obravnavala nazadnje ali na kogarkoli. Tudi osebna zdravnica ji ne svetuje preveč.
Hvala.
Leni
Ja, k nevrologinji, seveda. Bodite sitni in vztrajajte, da ima težave, ki ji motijo kakovost življenja. V kolikor bo še vedno mnenja, da je psihičnega izvora, naj potem vendar mamo napoti k ustreznemu strokovnjaku, verjetno psihiatru ali psihologu na oceno njenega stanja.
Žal je tako, da moramo vse prevečkrat biti sami dovolj odločni, sitnariti in spremljati zadeve…
Dobro uredite, Kristina
Pozdravljena meta36,
četudi je tumor benigni, dela s tem, ko pritiska na okolje, pravtako hude ali pa še hujše simptome kot kak maligni tumor.
Verjetno da je tumor malo porastel, zato so se težave povečale. Če pravite, da pritiska na male možgane, potem se ve, da bodo simptomi s področja ohranjevanja ravnotežja, koordinacijo gibanja, uravnavanje drže… mišičnega tonusa in propriocepicje. Spodnja malo možganska arterija oskrbuje del malih možganov in notranje uho, zato je verjetno imela že dalj časa težave z ušesom.
4×2 cm je že kar velik tumor in verjetno bo konzilij odločil, da bodo stereotaktično obsevali. Ali niso rekli oz. napisali, da bodo dokumentacijo predložili konziliju? Sicer pa naj vpraša na UKC Maribor, kdaj bo nadaljni postopek obravnaval konzilij.
Psihofarmaki so samo poskus sediranja in blaženja bolečin; v tem primeru jih ne predpišejo zaradi psihološke problematike.
Vse dobro!
Avtorici teme META36: pred letom in pol so mi operirali tak tumor. Res je, gre za zelo redko obliko tumorja, ki je navadno benigna, vendar lahko zaradi mesta, kjer je, povzroča veliko težav (kot jih je tudi meni). Če želite koga, s komer bi se pogovorili, mi lahko pišete, ker vem, da je pri nas tako rekoč nemogoče najti koga s temi izkušnjami. [email protected]
Vem, da je minilo že nekaj časa od objave teme, vendar vseeno, morda se oglasi.