oprostite, ker dregam v vaše rane, ampak tudi jaz vem, da se ne bo izteklo, tako kot bi bilo prav,in me zanima, kako se ta bolezen zaključi v zadnji fazi.

Ne bom vam pisala o zadnjih trenutkih življenja mojega dragega moža. Raje vam bom želela , da nikdar ne izgubite upanja, res nikdar. Če pa vas bo doletela tako huda in kruta izguba, kot je mene, bodite psihično močni. Ne zlomite se, ohranite notranje ravnovesje. Je pa tudi res, da je glioblastom v zadnji fazi nekoliko različen od človeka do človeka, tako da vam moje doživljanje te bolezni ne bi tako veliko pomagalo.

Tudi naš oče je umrel zaradi glibolastoma. V letih, ko bi lahko rekel, da imaš še “pol življenja” pred sabo. Najhuje je gledati človeka s tako veliko želju po življenju kako izgublja boj. Boj dobesedno.
Na koncu ostane samo še upanje, da tam kamor je odšel zdaj oz. kamor je odšla njegova duša, da mu je dobro, da je spet s tistimi, ki jih je nekoč že izgubil, ter da se nekoč spet srečamo.

Tudi naša mama je izgubila boj. Trajalo je pet mesecev. Nikoli ni imela značilnih znakov, le postala je depresivna in dezorientirana. Diagnoza: glioblastom. Sledila operacija, obsevanje, ohromelost leve strani, zadnjih pet dni še odpoved glasu.

Mojega očeta je bolela glava že leto preden so mu odkrili glioblastom. Po končno postavljeni diagnozi je sledila operacija. Po desetih mesecih je prišel konec. Zadnjih štirinajst dni se ni več postavila na noge, zadnje dni ni mogel več govoriti. Nihče nam ni znal razložiti od kod je prišla ta bolezen, kaj jo je povzročilo. So kateremu od vas zdravniki dali kakšno obrazložitev, zakaj je prišlo do tega?

In tako, kot ste opisali vi potek bolezni, je bilo tudi pri mojem možu, starem komaj 44 let. Kako je bilo gledati mojega mladega moža, ko se je boril z glioblastomom, si lahko samo predstavljate. Najina mala hčerkica, ki je svojega očeta zadnjič videla v bolnici….. Ja, to je bila ena grozljiva preizkušnja za našo družino. Tudi nama z možem nihče ni razložil, kaj naj bi to bolezen povzročilo. Na onkološkem so se izogibali odgovoru na to moje vprašanje- dr. Smrdel. Mislim, da ne vejo odgovora, kje je vzrok za glioblastom. Da je to področje neraziskano, zato tudi ni še pravega zdravila in je toliko primerov smrtnih. Mislim, da so vse bolezni, povezane z glavo, veliko bolj nevarne, komplicirane, neraziskane.

Mrkn, tudi mojemu možu, 43 so odkrili glioblastom. Rada bi se z nekom pogovorila, ki ima podobne izkušnje …

Moj mož se bori že 10 mesecev. Ali je vaš mož imel operacijo, in ali sta bila že na OI.To je boj, če lahko kaj pomagam, povejte.

Teden po odkritju je imel operacijo, ki je lepo uspela. Glede na to, da so naju pripravili na parezo polovice telesa, jo je odnesel le z občasnim mravljinčenjem roke in noge. V ponedeljek pa začne s kemo in obsevanjem. Zanima me, kako prenašajo bolniki oboje? Sedaj se počuti ok, prehodiva cca. 3 km na dan, prehrana z omega 3, meditacije in optimizem. Se pa bojim, da se bodo sedaj začele težave. Kako je bilo pri vašem možu?
Če želite, mi lahko pišete na [email protected].

LP

Tudi moj mož je približno 10 dni po odkritju imel operacijo- operiral dr. Ardebili v Kliničnem centru. Potem je bil eno leto zelo v redu. Hodil je na obsevanja, kamoterapije, skrbeli smo za ustrezno prehrano, gibanje. Na kontrolah na OI so se čudili njegovemu odličnemu stanju. Potem pa se je začelo… točno dve leti po odkritju se začne zdravstveno stanje slabšati, Vsak dan slabši vid, orientacija, ohromelost leve polovice telesa,….In to je bil začetek konca…..In dr. Smrdel mi je že na začetku zdravljenja ” napovedal”, da je “dve leti” tista kritična doba preživetja.

Očitno ta bolezen izbira mlade ljudi. Tudi moj oče je ravno dobro zakorakal v pedeseta leta, ko je izgubil boj.
Na koncu brez vsakeršnega pojasnila ostane samo še žalost. Žalost, da ti ljudje niso mogli izživeti svojega življenja kot bi ga morali, da so odšli brez nove priložnosti, ter žalost nas bljižnjih, katerim bodo vednji manjkali. In te praznine se ne da zapolniti.

Tudi moja mami ima diagnozo gliosarkom. Kakšne diete ste uvajali? Prosim za čim več informacij.
Kako je z gibanjem?

Naj je kar ji srce poželi. Predvsem pa lahko prebavljivo hrano. Gibanja pa čim več, oz. v okviru zmožnosti. Pomembno je krepiti mišice, ker tablete naredijo svoje.

Vedno bolj razmišljam o tem, da so se zmotili pri diagnozi, ker je moja mami tako odličnega počutja. Po operaciji se je odlično počutila, le potem jo je grozni glavobol ponovno spravil v bolnico, zaradi otekline baje. Danes se vrne domov, z dodatno terapijo proti oteklini in proti glavobolom.
Naslednji teden začne z obsevanji (30) in KT.

Spoštovana ga.Gala, gliosarkom je drugo kot glioblastom. V vašem primeru bo lahko vse dobro. Želim vam naročje zdravja.

Zelo vzpodbudno, mi znate obrazložiti razliko??

gliosarkóm -a m gliom, navadno tako imenovani multiformni glioblastom, s sarkomskimi sestavinami

iz Wikipedie :

Múltifórmni glioblastóm (latinsko glioblastoma multiforme, GBM), po klasifikaciji SZO »glioblastom«, je najpogostejši in najagresivnejši primarni možganski tumor pri človeku. Izvira iz nevroglijskih celic in predstavlja 52 % vseh tumorjev možganskega tkiva in 20 % vseh intrakranialnih tumorjev. GBM je redek in ima v Evropi in Severni Ameriki incidenco 2 do 3 primere na 100.000 ljudi na leto. Pojavlja se v dveh oblikah, kot glioblastom celic velikank in kot gliosarkom.

Pogoste manifestacije bolezni so epileptični napadi, slabost in bruhanje, glavobol in hemipareza, še posebno značilna pa je napredujoča izguba spomina, osebnosti in nevroloških funkcij, kar je posledica prizadetosti senčnega in čelnega režnja. Nastali simptomi in znaki so bolj odvisni od lege tumorja kot od njegovih patohistoloških značilnosti. Lahko se pojavijo hitro, včasih pa se pojavijo šele, ko je tumor že zelo velik.

Zdravljenje multiformnega glioblastoma obsega kemoterapijo, obsevanje in operacijsko zdravljenje. Mediano preživetje s standardnim obsevanjem in kemoterapijo s temozolomidom je 15 mesecev. Mediano preživetje brez zdravljenja je 4,5 meseca. Koristi operacijskega zdravljenja so nejasne, saj randomizirane kontrolirane raziskave še niso bile opravljene.[1][2]

Pozdravljeni

Po več kot sedmih mesecih sem se odločil,da se spet oglasim.
Več kot 10 mesecev je,odkar sem imel epileptični napad(edini)…diagnoza 4cm tumor.Sledili so glavoboli,pritisk v glavi,vrtoglavice,senzacije v levi nogi,vcasih po celi levi strani…Tudi obiskov nisem mogel več poslušati,kr me je takoj utrudilo,vse mi je bilo preglasno.Kakšen tumor imam,ne vem,ker nisem imel nobenih posegov(zaenkrat).Tumor se je videl na CT slikanju že pred 2,5 letoma(včasih se mi je pri določenih položajih zvrtelo in sem šel na slikanje).Pa mi je zdravnik leto in pol govoril,da imam samo hamatom v glavi,po poškodbi.
Nato sem letos z 15.januarjem,začel uživati hašiševo olje(hemp oil).Po 5 dneh so vsi simptomi izginili.In tako je še danes,8 mesecov po začetku jemanja te čudežne tekočine oz. smole.Popolnoma sem spremenil prehrano in postal makrobiotik.Mislim,da je treba spremeniti celotno filozofijo življenja,kar je pa precej težje,kot spremeniti prehrano,kr to narediš mehansko.
MRI imam čez tri tedne,25.9.,pa se potem spet oglasim ali je olje resnično pomagalo ali samo “pojedlo simptome”
Upam,da moderator ne bo brisal,kr lahko to pomaga še marsikomu.
LP
Kristijan

pozdravljeni

mojemu očetu so postavili diagnozo pred enim mesecem glioblastom. Pred 3 dnevi je bil na operaciji, ki so mu izrezali tumor vendar ne v popolnosti velikost je 5×6 cm. Zdravnik je rekel da mu je preostalo še par mesecev življenja. Zanima me ali obstaja starostna meja na onkologiji za obsevanje tumorja. Rekel je da bi težko prenesel obsevanja.

lp

star je 61 let

Starost absolutno ni ovira pri obsevanju, sploh če je oče star komaj 61 let. Sploh pa o obsevanju ne odloča kirurg, ampak onkolog internist oz. zdravnik radioterapevt.
Vse dobro, borite se.