glioblastom
Kolikor smo mi pregledovali spletne strani in govorili z raznoraznimi strokovnjaki po postavitvi diagnoze, na svetu ni poznanih veliko ljudi, ki bi preživeli več kot 2 leti s to diagnozo.
Mojemu očetu so po operaciji rekli – največ tri mesece, pa se je borba končala po 2 mesecih in pol, kljub naši in predvsem njegovi veliki želji po življenju. Vsi doma smo strti še danes, pa bo kmalu eno leto odkar ga ni in tega žal nič ne spremeni.
Ne poznajo vzroka za razvoj, ne znajo vsega operativno odstraniti, ne znajo pozdraviti (jaz osebno zelo dvomim, da kemoterapija lahko pomaga pri glioblastomu, prav tako pa sem mnenja, da vsakršno obsevanje možganov prej škodi kot pomaga). Vendar je oče v te posege verjel, zato sem sama, kljub vsemu prebranemu na to temo in mojemu laičnemu znanju, vseeno upala, da mu bo pomagalo. Poslužili smo se tudi alternative, ko so zdravniki dvignili roke.
Moj oče je na koncu umrl zaradi odpovedi jeter!
Kar se tiče konca življenja – žal nas vse čaka. “Rak ne pomeni konec življenja” pa v tem primeru, po mojem pomeni, da naj se, kljub diagnozi, ne nehamo boriti za svoje življenje in da skupaj naredimo vse, res vse kar lahko in da ne obupamo (spremenimo življenjske navade, se izobražujemo, skrbimo za dobre odnose z bližnjimi – ne da jih izrežemo iz življenja, in predvsem razmišljamo pozitivno).
Veliko lažje je, če imaš ob sebi družino oz. ljudi, ki te imajo radi. Moj oče ni obupal – s tem mi je dal pomembno lekcijo za življenje. Neprecenljivo. Upam, da bom jaz lahko svojim otrokom tak zgled kot je bil on s svojimi dejanji.
Vem, da vam je težko zaradi moža, tudi moji mami je zelooo težko. In morda ne vidite smisla niti v tem kar sem napisala. Ne bom Vam rekla, da bo bolje, ker sami veste, da se sama ubadam s podobnimi čustvi. Vsak dan imam očeta v mislih in razmišljam o tem kako bi bilo, če bi bilo, kaj bi on rekel v kakšni situaciji, kaj naredil… Pogrešam ga……
vsaj pogovarjajmo se. in bodimo pozitivnih misli in verjemimo!!! Moj mož je zbolel maja 2012. Vse se je začelo z dvojnim vidom, ki se je progresivno slabšal. Ne na CT in ne na MR niso ugotovili, da gre za tumor.Videli so samo ciste namožganih in njihova diganoza je bila cistecirkoza. Sledilo je zdravljenje na infekcijski kliniki, pa na nevrološki kliniki, pa zopet CT in MR in nič niso videli, Potem so se začeli epileptični napadi. Operacija na nevrokirurgiji v Lj.2 tumorja- diganoza glibolastom. Dvojni vid je ostal, desna roka je odpovedala. sledilo je 3o obsevanj in kemoterapija. Sedaj hodiva k Domančiču na Bled.
Verjamem….
Moj sosed je bil operiran zaradi glioblastoma velik 5x6cm.Od operacije je 3 leta.Počuti se popolnoma normalno,hodi na fitnes….Je svetovni prvak v optimizmu,že pred operacijo je bil tak,čeprav ima tri majhne otroke in so mu rekli,da nima ravno nekih šans.
Hočem povedati,da ni vedno črni konec.Ponavadi se tukaj prebirajo samo negativni zaključki,kr se ljudje s srečnimi zaključki več ne javljajo na forumu.Tudi sam verjetno nikoli ne bi bil na tem forumu,če ne bi bilo tega črnega dneva,ko sem izvedel,da imam 4cm tumor v glavi.Prvi mesec se je življenje obrnilo na glavo.Depresija.Sedaj sva se z žensko malo spravila k sebi,kr bi drugače umrla od česa drugega.Meni se je stanje izboljšalo,od kar jemljem konopljno olje,to je pod temo “konopljino olje”.
Imava tri letno hčerko in si na najhujše ne upam niti pomisliti.
Celo življenje poslušam,da je zdravje na prvem mestu,zavedaš pa se tega šele,ko si res bolan in imaš naenkrat v življenu še samo eno željo:da ozdraviš.
Znanka je postala strogi vegan,eno leto in mri ji več ni pokazal tumorja.Imela je maligni astrocitom.Mogoče sreča,mogoče pa res od prehrane.Tudi sam sem pred kratkim postal vegan.
Zavedam se,da ni lahko in se moraš takšnega načina prehranjevanja dobro naučiti,da ne podereš imunskega sistema.Kot inštruktor fitnesa sem si ta način prehranjevanja dobro naštudiral,pa bom videl,za zgubit nimam kaj.
V glavnem,kdor se bori z to zahrbtno boleznijo predlagam,čim manj razmišljati o tem,kolikor se da,se z nečim zamotit,ker več ko razmišljaš o tem “alienu” v glavi,večjo moč mu daješ!
Jaz rezultat najinega boja poznam.Upam,da boste tudi vi imeli srečo.
LP
Spoštovani vsi, ki vas življenje tako hudo preizkuša!
Boj za življenje mojega sina, od prvega epileptičnega napada, je trajal dva meseca manj kot 5 let. Mlad fant, študent, postaven športnik, poln načrtov in izjemnega veselja do življnja, je napovedal strahovit boj za ozdravitev. S svojo voljo je presenetil vso zdravniško ekipo na OI. Preživel je 5 operacij ob seveda vseh vzporednih terapijah, tudi alternativnih. Dolgo časa dokaj normalno živel, vendar bolezen je napredovala in ga razjedala. Zadnje leto je preživel med bolnišnico – OI in domom, bil deležen prvih odmerkov bioloških zdravil, ki so jih takrat razvijali, levostranska pareza , izguba vida, ravnotežja, bolečine.. Le razum je kljuboval smrtonosnemu tumorju, v temo se je pogreznil zadnjih nekaj dni, potem , ko je povedal kako rad nas ima in izmučen omagal. Močno ga pogrešam.
Z vsemi, ki vas je usoda zaznamovala resnično upam , da bodo razvili zdravilo, ki bo premagalo to gorje.
Srečno vsem!
Spoštovani vsi, ki vas življenje tako hudo preizkuša!
Boj za življenje mojega sina, od prvega epileptičnega napada, je trajal dva meseca manj kot 5 let. Mlad fant, študent, postaven športnik, poln načrtov in izjemnega veselja do življnja, je napovedal strahovit boj za ozdravitev. S svojo voljo je presenetil vso zdravniško ekipo na OI. Preživel je 5 operacij ob seveda vseh vzporednih terapijah, tudi alternativnih. Dolgo časa dokaj normalno živel, vendar bolezen je napredovala in ga razjedala. Zadnje leto je preživel med bolnišnico – OI in domom, bil deležen prvih odmerkov bioloških zdravil, ki so jih takrat razvijali, levostranska pareza , izguba vida, ravnotežja, bolečine.. Le razum je kljuboval smrtonosnemu tumorju, v temo se je pogreznil zadnjih nekaj dni, potem , ko je povedal kako rad nas ima in izmučen omagal. Močno ga pogrešam.
Z vsemi, ki vas je usoda zaznamovala resnično upam , da bodo razvili zdravilo, ki bo premagalo to gorje.
Srečno vsem!
In naša Kalvarija je trajala od 23.12.2009 do 9.2.2010. Moj mož , 46-let star, oče štirih otrok, je lepega zimskega dne onemel. Zadnje dni ni več videl svoje male hčerkice, ni več mogel govoriti, premikati leve polovice telesa,… In ostali smo sami. Očitno za bolnike z glioblastomom zaenkrat še ni rešitve.
Ja, imel je operacijo, imel je 35 obsevanj, 7 kemoterapij, tudi biološka tarčna zdravila… Jedilnik smo doma imeli poseben zanj, vsi smo dihali z njim v tej bolezni. Ampak, očitno glioblastom uničuje… In moralo bo preteči še dosti Soče po naši dolini, da bomo jaz in moji otroci spremenili to mnenje. Tudi mi smo upali in upali. Še en dan pred smrtjo sem upala na čudežni trenutek. Pa se to ni zgodilo. Rekli so nam, da je v Sloveniji samo pet ali šest ljudi, ki so nekako preživeli ta smrtonosni glioblastom. Srčno upam, da bi bili med njimi tudi vi. Ker smo bili boj z to zahrbtno boleznijo, vas popolnoma razumem v vašem položaju. Želim vam vso srečo.