Spoštovani!
V zadnjem času večkrat berem vaš forum, zdaj pa bi tudi jaz rada zastavila nekaj vprašanj.
Moj oče je star 56 let in je bil pred kratkim operiran. Na glavi trebušne slinavke je imel velik tumor (8,3 x 9 cm), ki se je razširil že v malo medenico. Pred tem je imel seveda že nekaj mesecev bolečine (predvsem v nogi in hrbtenici), zadnji mesec pa so bile bolečine neznosne, zato je končno šel k zdravniku. Pri operaciji so mu odstranili del trebušne slinavke, žolčne vode, dvanajsternik, del debelega črevesa. Tumor je bil določen kot GIST.
DIAGNOZA:
C250
CU capitis pankreas (nemiogeni GIST, c-kit negativen, vis. stop. mlg.)

Prebrala sem, da če so protitelesa c-kit pozitivna, lahko bolnik prejme inhibitorje tirozin kinaze, ki kažejo zelo dobre rezultate. Kaj pa sedaj, ko je c-kit negativen? Ali lahko to pomeni, da je bil tumor toliko omejen, da telo ni tvorilo protiteles? V zgornjem delu tumorja je bila namreč kri, v spodnjem pa tkivo, vse pa je bilo obdano z 1,4 cm debelo celično steno. Pred operacijo so bili vsi markerji negativni, tudi odvzem tkiva ni pokazal malignih celic, med operacijo so pregledali tudi bezgavke, ki niso bile povečane. Seveda je na izvidih še kup stvari, ki si jih ne znam razložiti, a v prvi vrsti me zanima, kaj to pomeni za življenje mojega očeta. Zdravnik je rekel, da je prognoza zelo slaba. Kaj to pomeni? Brala sem, da se gist ponovi v dveh letih z zelo visoko verjetnostjo (skoraj 100%). Na citostatike se odzove le v 10 % primerov. Oče bo predstavljen onkološkem konziliju. Trenutno je v zelo slabem stanju, saj večino hrane izbruha, bolečine so se umirile, se pa zelo slabo počuti.
Mislila sem, da je le 30 % GIST malignih, v diagnozi pa piše visoka stopnja malignosti. Kaj pomeni nemiogeni GIST?
Kaj pomeni slaba prognoza?
V vsej tej zmedi sem navrgla nekaj podatkov in vprašanj. Še vedno upam na najboljše, čeprav vem, da je rak trebušne slinavke res slaba prognoza. Rada bi odkrite odgovore.
Vsem se najlepše zahvaljujem za vaš trud in vam želim veliko sončnih dni.

Špela

Če se bo našel kdo, ki ti bo znal odgovoriti, bo to gotovo naredil odkrito. Vendar pa bi rekla, da je vse, kar je pomembno zate in očeta, že zapisano. V nobenem podatku, po katerih sprašuješ, ne boš našla odgovora na vprašanje, ki te v bistvu mori: kako dolgo bo še živel moj oče. Tega odgovora ni. In ne bo ga dal ne eden in ne vsi odgovori, po katerih sprašuješ. Kajti niti dva človeka v enaki situaciji se ne “obnašata” enako. Če ima tvoj oče najtežjo obliko raka v najvišji stopnji, lahko za dolgo preživi nekoga drugega, ki ima blažjo obliko v začetnem stadiju.

Kaj pomeni, da je diagnoza ali prognoza slaba? Saj to veš, mar ne? Nič manj res ne bo, če te bo kdo hotel tolažiti in nič bolj tragično ne bo, ko ti bo nekdo povedal na glas. Prognoza je slaba, verjetno jih večina kmalu umre, a nekateri preživijo. Prognoza je dobra, večina jih preživi, a nekateri umrejo. In kako se bo odzval tvoj oče, ne more vedeti nihče. To je bistveno.

Bolj konkretno ti ne morem odgovarjati, ker o tej vrsti raka ne vem nič, ne želim pa, da bi bilo videti, da te ignoriramo. Želim vam veliko moči v prihodnje!

Najlepša hvala mimaŠ! Vseeni sem v tvojih besedah našla nekaj tolažbe, predvsem v tem, da kljub slabi prognozi nekateri preživijo. Vedno se obesim na pozitivne besede, že od vsega začetka, a ko je stanje slabše, mi začnejo odzvanjati nekateri “bolj slabi” stavki zdravnikov. Trenutno je oče v bolnici, ker je bil dehidriran in dobil je vročino. Izvora vročine še niso uspeli določiti, a danes se je povzpela že na 40 o C, a mu je sedaj padla. Sicer pa sem vesela, da je začel spet malo jesti, ker mu z zdravili umirjajo slabost in tudi pije veliko, kar mu doma ni uspelo.

Še enkrat hvala in lep pozdrav vsem na forumu.
Špela

Pozdravljena,

moram ti povedati, da se trenutno soočam s podobnimi problemi. Moj oče je star 52 let. Pred enim letom je pristal v bolnišnici, kjer so mu postavili diagnozo: kronično vnetje trebušne slinavke. Po operativnem posegu in negativnih izvidih na tkivu je bil iz bolnišnice odpuščen. Ker bolečine niso pojenjale se je lanskega septembra vrnil v klinični center, saj so bili markerji malce povišani. Pred dvemi dnevi je bil operiran, zmrzli test in vsi ostali testi (zdi se mi, da jih je bilo ogromno) niso potrdili raka, tako, da so mu naredili le neke prevezave slinavke direktno v želodec. Pri tem so mu del želodca odstranili, glava slinavke pa je že sama od sebe skoraj razpadla in je nefunkcionalna. Repa in trupa slinavke niso odstranjevali. (Oprosti, ker se ne izražam v zdravniškem žargonu.) Danes smo izvedeli, da so na dodatnih preiskavah odvzetih vzorcev med samim operativnim posegom vendarle ugotovili in potrdili rak. Zdravniki bodo naslednji teden na konziliju odločali, ali je operacija sploh smiselna, saj naj bi bilo na tem mestu precej žil in bi bila operacija zelo tvegana, predstojnik oddelka operaciji nasprotuje. Njegov zdravnik bi kljub tveganju poskusil. Ali moramo res obupati ? Imamo informacije o tem, da sama operacija morda le malo podaljša življenjsko dobo, rak pa se navadno prej ko slej znova pojavi.

Zanima me, ali imaš morda kaj več informacij glede same bolezni – prognoze so katastrofalne. Ali je operacija smiselna ne glede na neodobravanje zdravnikov – upanje le daje ? Vesela bi bila, če bi lahko dobila kakršnokoli mnenje ali dodatno informacijo glede te bolezni.

P.S. Upam, da je s tvojim očetom bolje.

Nisem sicer bila vprašana za mnenje, vendar bi vseeno rekla, da je glede operacije treba odločitev prepustiti pacientu. Jaz bi storila vse, če bi mi to za nekaj dni podaljšalo življenje. Jaz rada živim, ne glede na bolečine in nepokretnost in vse, kar nosi bolezen s seboj. Nekdo, ki se mu zdi, da jetrpljenje neznosno, pa bi se morda odločil drugače in mu moramo pustiti tudi to možnost.

Lep pozdrav!
Ob prebiranju tvojega sporočila se mi je zdelo, kot bi sama opisovala situacijo. Tudi mojemu očetu so sprva rekli, da tumor ni rakav, vsi markerji in histološki izvidi so bili negativni, med operacijo so delali zmrznjene reze, potem pa se je pokazalo. Del tumorja je bil rakav. Zdravnik pravi, da je odstranil vse, a se boji zasevkov.
Operiran je bil v MB in sicer ga je operiral dr. Potrč, ki mu je tudi povedal, da ga kdo drug ne bi operiral, ker pač…
Moram ti povedati, da je bila operacija dolga, polna zapletov, po operaciji pa je po zdravnikovem mnenju dobro napredoval, po mojem pa ne. Ko je prišel iz bolnice (sam je zelo silil domov), je uspel biti doma 3 dni, nato pa je moral spet v bolnico zaradi dehidriranosti in vnetja. Namreč še vedno zavrača hrano. Že samo ob misli na hrano mu je slabo. Sicer tudi precej bruha, zato je na umetni hrani (tudi zaradi premalo zaužite tekočine mora imeti infuzijo).
V petek bo predstavljen onkološkemu konziliju, če bo dovolj pri močeh, da ga bodo lahko peljali. Mislim, da trenutno ne bi prenesel nobene terapije.Bomo videli.
Sicer bi pa rekla tako. Nekaj časa sem se zelo obremenjevala zaradi “slabe prognoze”, a kot je napisala mimaŠ, veliko jih umre, eni pa prežvijo. Upam, da je med temi srečneži. Poznam gospo, ki so ji po diagnozi rak na trebušni slinavki rekli, da operacija nima smisla. Šla je na kemoterapijo, ki so le redko učinkovite, a pri njej so očitno bile, saj je od tega že 6 let in je zdrava ter normalno aktivna.
Zato si rečem, da je za žalost še vedno čas. Glejmo na vse čim bolj pozitivno, saj upanje umre nazadnje.
Upam, da se boš še kaj oglasila, da si bova lahko izmenjali kakšno informacijo. Pa veeeeeliiiiiko sreče!

Špela

Pozdravljeni,

mene nekaj pri samih zdravnikih izredno moti… Pri tem ne mislim na njihovo strokovnost, temveč na njihovo etičnost. Mojega očeta niso operirali in ga tudi ne bodo, saj ima raka vraščenega točno na žili in bi bila operacija preveč tvegana (po mnenju konzilija).
Moj oče je bil vseskozi zdrav, je relativno mlad in ima voljo do življenja. Vedno je strogo verjel le v uradno medicino, niti predstavljala si nisem, da bi ga kdaj spravila h kakšnemu alternativcu, pa mi je prejšnji teden tudi to uspelo, da sva šla skupaj do homeopata. Oba z mamo sta se strinjala, da ti noben zdravnik v pogovoru s teboj med celotno boleznijo ne postavi niti pol vprašanj kot mu jih je homeopat v 20 minutah. Zavzamejo se, in tudi, če njihovi praški ne pomagajo, pomaga pogovor, pomaga to, da imaš občutek, da si nekdo vzame zate čas ! Pri zdravnikih si žal številka. Tudi če vedo, da imaš kot bolnik z vnetjem trebušne slinavke izredno velike možnosti, da se razvije rak, rak, ki je eden izmed najnevarnejših ne reagirajo. Moj oče je imel 5 mes. po operaciji (delali so mu neke prevezave, ker je bila vneta slinavka tako otekla, da mu je pritiskala na žolčnik) bolečine skoraj vsak dan. Zdravniki so ga pošiljali domov, češ, da je to pač od operacije. Kri so mu sicer pregledali, vendar so bili markerji nizki in se s tem ˝pač˝ niso obremenjevali. Po 6. mesecih so ga poslali še na eno operacijo, tam so ugotovili raka trebušne slinavke. Dvignili so roke in ga poslali domov z napotnico k onkologu z diagnozo raka trebušne slinavke. Pri tem se mi zastavlja vprašanje, kje za vraga ste bili zdravniki prej ? Niti en zdravnik nam ni priporočil preventivnega zdravljenja ! Ko bi nam dali vsaj kak nasvet, saj so dobro vedeli, da ima oče vse možnosti, da se pri njem razvije rak. Pa niso! Morda res ne bi pomagalo… lahko pa bi. V teh naših bolnišnicah se na preventivi očitno ne počne ničesar. Čaka se tako dolgo, dokler se rak ne pojavi, potem pa te kot ovco s slabo prognozo in z brezbrižno pojasnitvijo, da imaš pred seboj še 6 mesecev življenja pošljejo domov dobesedno ˝umret˝. Ko bi mu vsaj priporočili, naj preventivno pije veliko vitamina C, selena in vitamina E. Pa mu niso svetovali niti tega. Ker mu tega niso svetovali, smo mu ostali družinski člani pomagali kolikor smo le lahko. Začeli smo prebirati literaturo in se seznanjati z biološkimi načini zdravljenja. Ko smo to omenili zdravniku, nam je z nasmeškom dejal, naj alternativi ne zupamo preveč. Zakaj pa se Avstrijski in Nemški zdravniki tej temi ne smejijo. Določene alternative so uradno priznane, saj očitno pomagajo. Pri nas pa se držijo svojih uradnih zdravil kot pijanec plota in bog ne daj, da bi vsaj dali možnost tistim, ki jih uradna medicina ne more pozdraviti. Torej, komu lahko zaupamo ? Kam se lahko človek danes sploh zateče, da bi dobil vsaj nekaj upanja ? Ker upanje je tisto, ki nas v teh hudih časih ohranja prisebne in le z dobro mislijo (in ne z zdravnikovimi nasmeški in njegovimi prognozami o preostalih mesecih) nam bo mogoče uspelo. Tako kot sem nekje že zasledila: Upanje umre zadnje ! In to lahko razume le nekdo, ki je to skusil na lastni koži, ne zdravnik. Torej, kje je zdaj nekdo, ki bi pacientom v naših ˝cenovno visoko rangiranih˝bolnišnicah lahko vlil vsaj nekaj upanja ?

Lp,
Monika

Špela,

Upam, da je s tvojim očetom vse uredu. Že nekaj dni te nisem zasledila na forumu, bi pa bila zelo vesela, če bi me kontaktirala, saj bi se lahko precej pomenili. Predvidevam, da sva podobne starosti (jaz jih ta teden štejem še 28), saj sta najina očeta približno istih let, prav tako pa se soočata z isto boleznijo.
Upam, da se mi boš javila in če le obstaja možnost, bi bila zelo vesela, če bi se lahko dobili kdaj na kakšni kavici in malo podebatirali. Še bolje, pa bi bilo, če bi se udeležila srečanja foruma, ki ga skušam speljati.

Če si zainteresirana, se mi prosim javi na moj e/mail.

Monika

Lep pozdrav vsem na forumu!

Res se že nekaj časa nisem oglasila, ker sem imela precej dela. Z očetom žal ni vse v najlepšem redu. Doma je zdržal 4 dni, nato se je zaradi bolečin, bruhanja in dehidriranosti moral vrniti v bolnico. Po pregledu črevesja z UZ so “nekaj našli” in ugotovili delno ali celo popolno zaporo črevesja (zato vse izbruha). Danes je šel v MB na operacijo črevesja. Bil je tudi na pregledu na onkološkem, kjer so mu rekli, da ima neozdravljivo obliko raka – primarno naj bi se začel nekje na živčnih vozlih (tako je razložil oči). Zdravnik mu je dal še kakšno leto življenja. Sedaj ima morfijeve nalepke in prejema pol ampule čistega morfija v žilo 2x na dan oz. po potrebi.
Kot vidiš se je ogromno dogajalo, zato poleg dveh malih otrok nisem uspela priti do računalnika. Ideja o srečanju mi je prav všeč, a ne vem, kdaj bi si lahko vzela čas za to, saj nisem iz LJ.
Ja, res sva približno iste starosti, jaz bom letos 32. Prebrala sem tvoj komentar o našem zdravstvenem sistemu in ob priliki bom še kaj dodala, se pa strinjam s tabo.

Čim več lepih, sončnih in srečnih dni vsem skupaj!

Špela

Pozdravljena Špela.

Ko sem videla, da je bil tvoj oče operiran zaradi ileusa, sem se ti želela javiti. Tudi usoda mojega očeta je bila ista.
On se je boril z rakom 6 let
(operacija tumorja v trebušni votlini, ki je metastaziral na pljuča; operacija pljuč šele po dveh letih – vmes ni dobival ničesar, prestal kemoterapije, bil zdravljen z radioaktvinim jodom, čez dve leti spet operiran-tokrat na kolku; rak mu je “pojedel”kolk in 30 % kosti zgornjega dela noge (ne vem kako se ji reče), dobil je umeten kolk, metastaze pa so se pojavile tudi na medenici in jetrah). Tako da so ga nazadnje čakala obsevanja medenice in jeter. Konec obsevanj je imel proti koncu leta 2003. Mesec dni za tem, je pričel bruhati – vse kar je pojedel. Prvič je šel k zdravniku šele maja (med tem je 4 mesece bruhal in dobesedno hiral, shujšal za 20 kg).
V bolnici so rekli, da je ileus posledica obsevanja.

Tako je bil v dveh mesecih na črevesju še dvakrat operiran- brez uspeha. Črevesje mu ni več delovalo in po dveh mesecih boja v bolnici je izgubil bitko pri 52 letih.

Ostalo si lahko pogledaš če napišeš ileus. Takrat sem spraševala Ireno kaj nas čaka. To je bilo meseca maja 2004.

Upam, da je s tvojim očetom bolje, se mi pa zdi prav, da veš kaj vse lahko pričakuješ. Če te pa še kaj zanima ti pa z veseljem odgovorim.

LP

Špela,

ko berem tvoje besede mi je zelo hudo, saj sva pravzaprav v podobnem položaju. Moj oče je šel danes šele drugič na kemoterapijo in še vedno imam upanje. Verjemi mi, da se moraš upanja oprijeti kot pijanec plota, sicer ne boš zmogla. Tudi jaz imam dva zelo majhna otroka (3 in 6 let), živim čisto na drugem koncu Slovenije od očeta, z januarjem sem menjala službo in sem pod stalnim pritiskom. Prepričala sem se v to, da bo z atijem vse u redu in s tem prepričanjem živim, ter z njim bodrim mamo in očeta. Sicer ne vem kako bi zmogla – otroci ne vedo, da ti je hudo in kljub temu te potrebujejo. Misli pozitivno, s tem, da si žalostna nisi v korist niti očetu, niti sebi in še manj otrokom.
Jerneja ima sicer prav, da moramo biti vsak dan pripravljeni tudi na tisto najhujše. Vendar danes ni ta dan, danes je dan, ko je tvoj oče še živ, danes mu lahko poveš še tisoč in eno stvar in danes se lahko z njim še veseliš. Živi za danes in se ne uničuj za to kar ti bo prinesla prihodnost. Za žalovanj boš imela še dovolj časa, verjemi. Tudi jaz se bojim prihodnosti, bojim se tega, da bom lahko nekega dne izgubila svojega očeta, svojega boga.
Špela verjemi, verjeti moraš (va) do zadnjega dne… tako kot si enkrat že sama zapisala: upanje umre zadnje

Držim ti pesti,
Monika

P.S.
Nisem iz Ljubljane, sem iz Dravograda

Pozdravljeni Špela in Monika.

Upam, da nisem zvenela neprizadeto in preveč neposredno. Prav je da upata do konca, saj brez upanja vse skupaj nima smisla. Tudi mi smo upali do zadnje minute – tudi, ko so nam zdravniki povedali skoraj točno uro kdaj bo umrl, sem še vedno upala in nisem verjela.

Rak vajinih očetov se ne more primerjati z rakom mojega – sta popolnoma različna tudi po agresivnosti. Se pa ileus velikokrat pojavi prav zaradi posledic, ki jih prinaša samo zdravljenje. Kajti vsaka kemoterapija, obsevanje,… poleg tega da uničuje bolano hkrati uničuje zdravo.
Tako, da sem hotela samo pomagati pri informacijah v zvezi z ileusom – ker vem, da je vedno še tisoč vprašanj, ki bi jih radi zastavili zdravnikom pa jih ne ali pa nam le ti povedo tako, da ni nič jasno.

Držim pesti.

Lp

Jerneja,

hvala za tole bodrilno sporočilo in za dobre želje,

Monika

Ja, res povedo tako, da ni nič jasno. Upam pa, in verjamem, da se trudijo po svojih najboljših močeh. Žal mi je za tvojega očeta, Jerneja! Ali je bilo zelo hudo proti koncu (mislim tudi zanj)? Ali so mu lajšali bolečine, koliko se je zavedal?
Nočem misliti tako daleč naprej in želim si, da tega ne bi skusila, a… čas bo prinesel svoje. Včasih se mi zazdi, da sem tudi jaz nekako otopela. Če primerjam prvih nekaj dni po postavitvi diagnoze, ko sem bila zelo občutljiva in sem se kar naprej jokala. Ni mi vseeno, a se obnašam skoraj tako, kot da mi je. Ne znam si predstavljati življenja brez očija. Junija mi je za kožnim rakom umrla stara mama (stara je bila 80 let) in sem pomislila, koliko bodo zamudili vsi tisti, ki je niso poznali. Sedaj enako mislim za očeta. Tudi on je tako kot stara mama človek, ki mi je v vsakem trenutku stal ob strani in me podpiral, čeprav nisem vedno imela prav. Obožuje moje otroke in svoje vnučke, ki ga že sedaj zelo pogrešajo, ker jih ne vozim v bolnico.
Monika, tudi moja otroka sta približno iste starosti kot tvoja. Sin je 3 in hči 5. Zanimivo, da sta najini zgodbi tako podobni. Doma sem v Mozirju.

Hvala vsem!

Špela

Pozdravljena.

Na koncu je vedno hudo, zadnje tri dni je spal (občasno je odprl oči) – zaradi morfija. Koliko pa se je zavedal, tega nihče ne ve. Pred njim se nismo negativno pogovarjali ravno zato, ker nismo vedeli ali čuje, zato smo ga do konca bodrili. Mislim pa, da je kljub vsemu čutil bolečine, ker ko smo ga hotele obrniti na bok (zaradi konstantnega ležanja na hrbtu) je z mimiko obraza pokazal, da ga boli.

Oče je tudi močno shiral; v 6 mesecih iz 80 kg na 50 kg. Bil pa je priklopljen na vse mogoče – imel je sondo čez nos do želodca, da mu je odtekal tekočina, drenažo zaradi čiščenja rane po operacijo, sondo v pljučih-le te so ga bolele in po slikanju so ugotovili, da ima v njih vodo, umetno hrano,…

Vem, da se sliši grozno ampak pri mojem očetu je bilo tako, res je grozno trpel.

Kaj pa pravijo zdravniki, je po operaciji že šel na blato? Mojemo očetu so tudi poslušali, če črevesje dela, delajo to tudi tvojemu?
Če bo lahko jedel in pri tem ne bruhal ter šel na blato potem je operacija uspela. Predvsem pa moraš vedeti tudi, v kakšnem fizičnem stanju je tvoj oče – je fizično in psihično še močen? Kajt tako se bo lahko tudi bolj boril proti bolezni.

Drži se. Lp

Pozdravljeni,

tudi meni ni vseeno za očeta in prav tako sem prvih štirinajst dni jokala in bila popolnoma strta. Danes sem prav tako kot praviš Špela ti otopela in mogoče navzven delujem kot, da mi je vseeno čeprav sem še zdaleč od tega. Enostavno sem se vklopila v vsakdanjo rutino življenja in se prepričala, da bo vse OK, ker si drugačnega razpleta sicer sploh ne morem predstavljati.
Jerneja, kako dolgo je vse skupaj trajalo ?
Obseg trebušne slinavke pri mojem očetu je 45-50mm. Pravijo, da se na UZ ne da ločiti raka od same slinavke. Mogoče katera od vaju ve, kaj ta velikost pomeni ? Oče sedaj hodi na kemoterapije. Ga pa zelo boli, kljub temu, da mu sestra na onkološkem pravi, da od kemoterapije bolečine ne izvirajo. Mogoče katera od vaju ve, ali so bolečine mogoče zaradi same velikosti slinavke ? Sicer ima ati še kar apetit in razen bolečin in utrujenosti nima kakšnih večjih težav.

Za vsak nasvet vama bom iskreno hvaležna.

Držita se,
Monika

Danes imam slabe novice!
Očeta sploh ne bodo operirali. Danes so mu naredili CT in ugotovili, da ima v trebušni votlini polno tumorjev. Ima sondo skozi nos v želodec, umetno hrano in infuzijo. Jutri bo zdravnik govoril z njim in ga dal tudi v bolečinsko ambulanto. Rekel je, da mu bo dal morfij in pomirjevala. Operacija ni mogoča in rešitve ni. Sedaj ima 70 kg (velik je 185 cm). Ima zelo zatečene noge in napet trebuh. Ima pa zelo čvrsto srce ter zdrava pluča in jetra. Kaj mu to pomaga?!

Mislite na lepe stvari!

Špela

Pozdravljeni.

Pri mojem očetu je vse skupaj trajalo od leta 98 do 2004. Ampak on je imel drugo vrsto raka kot vajina očeta. Njegov rak je napredoval “počasi”.

Drugače pa je bil leta 2004 zaradi ileusa operiran 2x v roku dveh mesecev kar je bil v bolnice. Je pa prej 4 mesece doma bruhal vse kar je pojedel in že takrat shujšal za 20 kg, potem pa še v bolnici.

Špela.

Če so tumorji vsepovsod, se ponavadi ne operira. Včasih se zgodi, da se z operacijo naredi več škode, saj postane vse še bolj agresivno in bolezen se hitreje širi.
Verjetno je tvoj oče v zelo slabem stanju in bolezen hitro napreduje. Morfij dajejo potem, ko je že res zelo hudo in so bolečine neznosne – čeprav na koncu tudi morfij ne pomaga več.
Vedeti moraš, da zdravi drugi organi ne pomenijo veliko, saj na koncu počasi vse odpove – samo dalj časa traja.
Zatečene noge in trebuh pa lahko pomenijo tudi nabiranje vode – nisem pa sigurna.

Sedaj je pomembno, da doma skupaj držite in očeta še naprej bodrite ter vzpodbujajte.

Vse dobro vama želim.

Kaj bi dala jaz za ena taka zdrava pljuča za mojega očija.

Ali mu lahko tumorje zmanjšajo z obsevanjem ali kemoterapijo?

Špela drži se.

Špela zdravo,

ko sem prebrala tvoje sporočilo me je po vsem telesu spreletel srh. Tudi mojega očeta nočejo operirati že od vsega začetka, saj ima tumor na skrajno neugodnem mestu (na sami žili) in bi bila operacija preveč riskantna, lahko pa bi privedlo celo do ekspanzije tumorja po vsem telesu.

Kar se dogaja tvojemu očetu je zelo hudo, vendar ti moram povedati, da vem za primer kolegičinega očeta, ki je imel tumor tako na glavi trebušne slinavke kot na repu. Metastaze so se mu razširile že v medenico. Za nameček je imel še za oreh velik tumor na možganih. Vmes je padel za dva dni celo v komo in drastično izgubil na teži. Poslali so ga domov in mu dali še pol leta življenja. Danes, po osmih letih je zdrav in ga smatrajo za medicinski čudež.

Čudeži se torej še dogajajo in iz vsega srca upam, da bo čudež potrkal tudi na vrata vaše hiše.

Verjetno misliš, da se slepim in, da nočem pogledati resnici v oči. Mogoče je res, po drugi strani pa imam le eno željo – če je že njegova usoda taka, da ga bo rak v končni fazi premagal, si želim, da ne trpi. In naj se sliši še tako kruto – raje bi svojega očeta izgubila prej, kot pa spremljala njegovo trpljenje in bolečino. Vsekakor moraš vedeti, da vsak dan pomislim tudi nate, na najino podobno usodo in na tvojega očeta. Upam in resnično držim pesti, da se boš z dano situacijo spopadla na najboljši način in bila dovolj močna, da boš prebrodila vse težave s katerimi se trenutno soočaš.

Ella,
nam je onkolog povedal, da pri kemoterapiji obstajajo tri možnosti. Prva je ta, da rak ne reagira nanjo in se še vedno širi – ta je najslabša. Druga je ta, da se širjenje raka s kemoterapijo zaustavi in se s tem podaljša življenje. Tretja, najugodnejša je ta, da se tumor zmanjša na takšno velikost, da je možna njegova operativna odstranitev. Izvedela sem tudi, da se v Nemčiji trenutno izvaja testiranje nekega zdravila na prostovoljcih proti pljučnemu raku. Zdravniki si na tem področju obetajo velikanske uspehe. Mogoče bi bilo dobro, da poskušaš kje dobiti več informacij glede možnosti vključitve tvojega očeta v takšno skupino. Navadno so v takšne skupine vključeni prostovoljno in na lastno odgovornost. Seveda pa je vse odvisno od tebe in od odločitve tvojega očeta – nenazadnje tudi to, ali je vključitev sploh možna. Pri testnih zdravljenjih zdravila ni potrebno plačati, saj naj bi jih v tem primeru krila raziskovalna inštitucija. Mogoče se ti bo zdel moj predlog neumen, vendar sama sem pač taka, da se s svojo usodo zlepa ne bom sprijaznila. Tudi, če mi ne uspe, bom nekega dne vsaj potolažena z mislijo, da sem poskusila vse kar je bilo v mojih močeh…

Držita se,

Monika