Gabitril
Imam leto in pol staro hčerko, ki ima hipertonični diskinetični sindrom. Na zadnjem pregledu pri nevrologu je dobila tablete Gabitril (kot antispastično zdravljenje). Prosim za informacije o izkušnjah s tem zdravilom, ali pride lahko tudi do kakšnih neprijetnih posledic.
Siceršnja diagnoza je sum na mitohondrijsko citopatijo, zaradi česar dobiva ekstremne odmerke vitaminov.
Hvala za odgovor.
Spoštovani,
glede na ime zdravila GABITRIL, ki ga navajate, je to novejše zdravilo, ki pa ni namenjeno antispastičnemu zdravljenju, kot navajate, temveč je to antiepileptik. Predvidevam, da je Vaša deklica verjetno imela epileptični napad (vsaj dva) ali pa je spremembe možganske dejavnosti pokazal EEG, mogoče CT ali MR (odvisno katere preiskave je deklica imela).
Kot vsa druga učinkovita zdravila imajo tudi protiepileptična v določenih okoliščinah neželjene učinke. Običajno gre za neškodljive pojave, ki jih je s pravilno uporabo zdravila mogoče odpraviti. Nekaj o neželjenih učinkih zdravila imate napisano v navodilu za jemanje zdravila.
V glavnem neželjene učinke delimo na tiste, ki so odvisni od:
1. odmerka zdravila (zaspanost, utrujenost) – ukrep je zmanjšanje odmerka;
2. preobčutljivosti (spuščaji, motnje krvne slike, okvara jeter) v prvih 6 mesecih jemanja – ukrep je zamenjava z drugim zdravilom;
3. dolgotrajnega jemanja (motnje v presnovi vitamina D, kalcija in zato razvoj kostne mase) – ukrep so dietetni ukrepi, predvsem vitaminski pripravki.
Včasih je lahko težava tudi v kombiniranju z drugimi zdravili in na to Vas mora opozoriti otrokov pediater ali specialist nevrolog ali epileptolog.
Če so Vaši hčerki predpisali to zdravilo, Vam priporočam, da več o namenu zdravljenja povprašate otrokovega pediatra ali specialista, ki ga je predpisal. Upoštevajte dana navodila in ne prekinjajte terapije sami. Kajti prekinitev jemanja zdravila mora biti zelo počasna in previdna in včasih naredi več škode kot zdravilo samo.
Upam, da sem dodala še kako novo informacijo v “košarico” vsega mogočega, kar ste se v tem letu in pol, ko spremljate razvoj svoje hčerke, že morali naučiti.
Vse dobro vama želim in Vas lepo pozdravljam.
Marija Božič
Hvala lepa za odgovor.
Moji deklici so posneli EEG, vendar niso ugotovili nič posebnega, epileptičnih napadov nima.
V izvidu zadnjega pregleda je zapisano da se predpisuje to zdravilo kot antispastično zdravljenje. Vse skupaj se mi zdi bolj kot neki poskus, saj glede na vse njene težave prave terapije ni, izjema je nevrofizioterapija. Moti me to da ni predvideno sprotno spremljanje odzivov na zdravilo, pri nevrologu je naročena šele decembra.
Lep pozdrav!
Spoštovani,
predno sem Vam odgovorila, sem preverila informacijo pri pediatrinji, ki dela v razvojni ambulanti in še posebej dobro pozna cerebralno paralizo. Zato me zanima, kdo je napisal izvid zadnjega pregleda, saj je ta informacija, da bi bilo to zdravilo posebej opredeljeno kot antispastično, zame nova. Sicer pa vsa antiepileptična zdravila na nek način umirjajo spazme.
Še vedno menim, da zahtevajte malo podrobnejšo analizo, kaj pri Vašem otroku pomeni antispastično delovanje, ker iz samega pojma bi lahko sklepali, da ima deklica spazme, da je spastična, to pa že kaže na CP. Tudi zato se z Vami strinjam, da bi bilo potrebno sprotno spremljanje sprejemanja zdravila pri otroku. Upam le, da so Vam naročili, da si zapisujete otrokovo obnašanje in zapišete vse spremembe, ki jih Vi opazite, da boste na kontrolnem pregledu specialistu te zapiske pokazali.
Ampak to moje razmišljanje je laično in le specialist Vam lahko natančneje obrazloži v svojem mnenju napisane izraze. To pravico imate, saj je odgovornost stroke, da da staršem informacije in podatke o otrokovem stanju in zdravljenju NA NJIM razumljiv način.
Lep pozdrav.
Marija Božič
Izvid je zapisal dr. Neubauer s Pediatrične klinike. Sprotnega spremljanja sprememb pri otroku ni predvidel.
Pred kratkem sva bili s hčerko na sistematskem pregledu in sem tudi pediatrinjo vprašala kaj meni. Pravi da bi ona začela s terapijo. Nekako me je prepričala, še z možem se pogovoriva, potem pa bomo verjetno uvedli terpijo. Sveda pa z natančnim spremljanjem dogajanja, saj poleg vseh težav ne nameravam otroku nakopati še kakšne nepotrebne.
Iskreno se Vam zahvaljujem za odgovore in upam da se lahko še kdaj z vprašanjem obrnem na vas.
Lep pozdrav!
Pozdravljena!
Ne vem ali so to znaki ali bolj posledice, težko rečem. Zame je bistveno da moja hčerka pri letu in pol na žalost še ne drži glavice samostojno, ne sedi in seveda ne hodi.
Znaki so se pokazali kmalu po rojstvu, saj je z glavico neprestano silila nazaj in se stegovala. Na žalost je bilo to čudno le meni ne pa tudi izbrani pediatrinji, tako da smo prišli v nevrološko obravnavo šele pri dobrih treh mesecih. Verjetno pa tudi s takojšnjo obravnavo ne bi veliko spremenili.
Zdaj redno obiskujemo fizioterapijo in delovno terapijo in se predvsem trudimo da se imamo lepo. Pa čimmanj obiskov pri raznoraznih zdravnikih si želimo, saj nam tako kot kaže ne morejo pomagati.
Pozdravček!
Aliana
HVALA VAM ZA ODGOVOR.
TUDI MOJ SIN, STAR JE ŽE 5 LET IMA PODOBNO DIAGNOZO, ZATO SEM VAS TUDI SPREŠEVALA. NA FIZIOTERAPIJO HODIVA OD ROJSTVA, SEDAJ MANJ POGOSTO PREJ PA TUDI DO 3X TEDENSKO. INTENZIVNO, PREDVSEM V PRVEM LETU SEM Z NJIM DELALA TUDI DOMA, TODA NA ŽALOST GLAVICA MU ŠE ZDAJ PLEŠE PO SVOJE.
Poskusite čimveč delati po navodilu fizioterapevta, ker to je edina možnost, da se stanje popravil.
No drugače pa je moj sonček dobre volje, nasmejan, vesel, skratka zelo vesel, da živi in nam daje mnogo pozitivne energije.
Irena,
imela bi eno vprašanje. In sicer če imate oziroma ste imeli tudi vi težave s hranjenjem. Moja punčka je šele zdaj začela jesti po žlički, brez težav s požiranjem in brez bruhanja. Seveda pa le pasirano hrano. Tega dosežka smo tako veseli da ni za povedat, me pa skrbi kako bomo osvojili naslednji korak, “normalno” hrano.
Pa še nekaj me zanima, če vaš sin govori. Hčerka se je rodila tudi popolnoma gluha, vendar je pri enem letu dobila kohlearni implant, tako da zdaj zanesljivo sliši. Veliko se oglaša in smeji, včasih imam prav občutek da skuša kaj povedat. Potihem pa se bojim da bo zelo težko kdaj govorila.
Upam da vas s temi vprašanji ne obremenjujem preveč.
Hvala in lep pozdrav!
Aliana
NE SPLOH ME NE OBREMENJUJETE, STARŠI SI MEDSEBOJNO LAHKO Z IZKUŠNJAMI OGROMNO PRIPOREMO.
NAŠ SIN NE GOVORI, TVORI SICER NEKE GLASOVE, KI PA, VSAJ ZAENKRAT NISO RAZLOČNI, NPR. AMA, ..
NA SOČI SO MI POKAZALI DOLOČENE VAJE KI JIH SEVEDA Z NJIM DELAMO. DELAMO TUDI NA TEM, DA NEKAJ POGLEDE IN MU NATO TO TUDI USREŽEMO, NA NEK NAČIN ENA KOMUNIKACIJA.
Imeli smo tudi probleme s hranjenjem, ker se mu je zaletavalo, izpuliti so mu morali vse zobe, ker je imel zaradi okvare vse gnila in so ga zelo, zelo bolela, tako, da je sedaj veliko bolje.
Hranimo ga s pasirano hrano, pije po steklenici.
toliko za danes
lep pozdrav
irena
p. s drugič vam napišem še več, ampak sedaj me 1 teden ne bo, ker gremo na dopust.
Nevem,če berete zdaj o tem zdravilu mi smo ga imeli dve leti in je res antiepileptik,ker moj mali ima epilepsijo in cp.Je pa tudi proti spazmom.Bilo ga je pa težko dobit le v Lj. v lekarni.So nam ga taktat zamenjali z Cersonom vendar sem zahtevala Gabitril nazaj.Zakaj?Moj otrok,ko je jemal ta zdravila se je nehal sliniti in sedel že skoraj sam.Zdaj je na nuli ne more sedet niti z oporo in sline mu samo tečejo.Zdaj je Gabitril registriran v Sloveniji vendar na negativni listi.V ponedeljek gremo ponj,ker so g naročili.Moram povedat,da sem zelo zdovoljna bila z njim kajti otrok je res napredoval glede spazmov in napada ni imel nobenga.Ima pa še aprelipsin kapljice.Upam da boste zadovoljni z njim kajti nima takih škodljivih stranskih učinkov kot nekatera naša zdravila.
lp.
Pozdravljeni!
Me veseli da ste mi sporočili svoje izkušnje z zdravilom. Bi pa imela vprašanje, koliko je star vaš sinček in kakšen dnevni odmerek dobiva. Mi smo postopoma uvedli 3*dnevno pol 5-mg tabletke. Do druge je bilo vse v redu, pri uvedbi tretje pa je prišlo do enega nenavadnega obnašanja otroka zaradi česar sem po lastni intuiciji odmerek vrnila na 2*dnevno. Napad se ni več ponovil. Zanima me tudi po kolikem času jemanja zdravila se je pokazalo izboljšanje pri vašem otroku.
Hvala lepa za odgovor in lep deževen dan vam želim.
Aliana
Ami lahko pišete privat?
[email protected]