Folikularni limfom
Spostovani
V druzini se zal soocamo s to diagnozo.
FL nizkega c. gradusa, CD20 pozitiven…na nadaljne preiskave se cakamo.
Ali lahko delite svoje zgodbe zivljenja z FL, tezave, zdravljenja, tezave, morda upam tudi ozdravljenja?
Prebrskala sem res cel strokoven gogl,..bolje da nebi…vendar bi zelela vedet se od vas, ki imate osebne izkusnje, kako ste se spoprijemali s tem, kaksenje vas potek bolezni, kaj priporocate?
Najlepsa hvala
Pozdravljeni,
hvala za vprašanje. Razumem vašo skrb od diagnozi v družini.
Bi vam pa želela iz izkušenj veliko ljudi s podobno diagnozo povedati, da je folikularni limfom s temi karakteristikami lahko dolgo časa bolezen, ki ne zahteva takojšnjega zdravljenja. Predvsem je potrebno najprej opraviti zamejitvene preiskave, kjer se vidi, koliko je limfom razširjen, ali ogroža vitalne organe, ali vpliva na funkcijo kostnega mozga, itd. Pomemben podatek so tudi težave, ki jih človek ima zaradi limfoma. Ali se ponoči poti, hujša, ima vročine, je utrujen, itd ali lahko živi kvalitetno življenje. Vsaka odločitev za zdravljenje ali za opazovanje je popolnoma individualna. V primeru, da je povečana samo 1 bezgavka ali bezgavčna skupina, se lahko ta predel obseva in to lahko prinese dolgotrajen učinek.
Ker je folikularni limfom neozdravljiva bolezen, jo ponavadi obravnavamo kot kronično bolezen, podobno kot zvišan krvni tlak, srčno popuščanje in podobno. Zato tudi priporoča o odlog terapije do takrat, ko je res indicirana zaradi zgoraj omenjenih težav.
Zelo vam priporočam, da se včlanite v Društvo bolnikov z levkemijo in limfomom, kjer lahko iz prve roke izveste informacije o bolezni in se povežete z ljudmi, ki gredo (ali so šli) skozi podobno zgodbo kot vaš družinski član.
Vse dobro vam želim,
Jana
