folikularni limfom
Spoštovani!
Prvič se vam oglašam na vašem forumu, čeprav ga redno prebiram že od začetka. Moram reči, da ste vse oz. vsi izredno pogumni in občudovanja vredni in da je takšen forum zelo koristna stvar za bolnike, kakor tudi za vse ki se srečujemo s to boleznijo tako ali drugače.
Lansko leto sredi decembra je bila moja mami na mamografu in tam so ji našli bezgavko, ki je bila malo povečana. Sledila je punkcija, pregled pri onkologinji, operacija – odstranitev bezgavke, punkcija kostnega mozga in nato diagnoza Folikularni limfom gradus II (bolezen je lokalizirana v perifernih bezgavkah in v kostnem mozgu). Večjih težav zaenkrat nima, malo pokašljuje in srbi jo koža, pa postala je zelo zelo pozabljiva. Terapije nima nobene (ker gre za indolentni NHL), preglede pri onkologinji pa na tri mesece. Zanima me, če ima mogoče kdo od vas isto diagnozo, da bi mi lahko malo razložil, kako ta bolezen lahko poteka naprej. Nekje na internetu sem našla podatke, da je Folikularni limfom eden najpogostejših ne-Hodgkinovih limfomov; v ZDA predstavlja 40% vseh limfomov pri odraslih. Praviloma se pojavlja pri odraslih v srednjih letih, enako pogosto pri ženskah in moških. Limfom vznikne iz B celic kličnih centrov limfatičnih foliklov v bezgavkah. Limfom pogosto infiltrira tudi kostni mozeg, infiltracija ostalih organov pa je redka. Bolezen je neozdravljiva, počasi napreduje in traja povprečno 7 do 9 let.
Mamico sem tudi pregovorila, da se je včlanila v vaše novo društvo in šla na vaš občni zbor. Jaz na žalost nisem mogla, ker sem bila ravno ta čas na morju.
Zelo vam bom hvaležna za kakršen koli odgovor. Vse vas lepo pozdravljam!
Alenka
Živjo, Alenka!
V društvu imamo kar nekaj članov, ki imajo prav to vrsto limfoma – indolentni folikularni NHL. Na temu forumu sodeluje naša članica Taja, ki je imela prav tako folikularni limfom in gotovo se ti bo javila s svojimi izkušnjami in nasveti.
Kar se tiče počutja tvoje mame, so verjento določeni znaki, ki jih opisuješ, posledica limfoma, pozabljvost pa je lahko tudi posledica stresa oz. psihične obremenitve zaradi bolezni. Veš, težko je opisati občutke bolnika, ki se sreča z diagnozo rak. Po glavi ti rojijo vse sorte misli. Pomisliš na vse. Tudi na smrt. In težko je živeti s temi strahovi, sploh, če si takšen človek, da se vdaš in čakaš. Jaz sem takšne črne misli uspešno odganjala, ampak znebiti se jih pa ne da. Smo vsi samo ljudje. 🙂 In tako pridjeo včasih temni trenutki, tem pa spet sledijo veseli… hvala bogu je veselih več! Into nas žene dalje, da se borimo!
Mislim, da bi bilo dobro, da se skupaj z mamo zaženete v iskanje učinkovitih prehranskih dodatkov, ki bi ali upočasnili širjenje limfoma ali ga mroda cleo zmanjšali. Vem, da ima Taja kar dobre izkušnje z določenimi prehranskimi dodatki. Mogoče bi bilo vredno poskusiti. Jaz osebno bi na mestu tvoje mame sigurno poskusila v času med kontrolami narediti čim več zase. Seveda bi se pa za vse te dodatke pozanimala in za mnenje prosila onkologijjo, ki zdravi tvojo mamo.
Drutšvo bolnikov z limfomom organizira 17.11.2005 ob 11. uri dobrodelni tek v Tivoliju. Tek bo dolg 3km. Lahko tečeš, greš peš, kolčesariš… po želji. Povabi mamo, da se nam pridruži in pridi tudi ti. Tam nas bo veliko in prav gotovo se bo našel tudi kdo, ki je prebolel ali preboleva folikularni NHL.
Veliko dobre volje in optimizma vam želim! Pa pozdravi mamico. Žal se ne spomnim,katera je. 🙂 Če jo bom videla v Tivoliju, jo bom zagotovo spoznala.
Pozdravček!
Živjo Kristina!
Najprej se ti lepo zahvaljujem za tvoj odgovor in za tvoje nasvete. Če se mi bo Taja oglasila in svetovala, katere prehranske dodatke bi bilo dobro poskusiti, jih bo mami sigurno preizkusila. Takrat ko si bolan, se oprimeš še tako tanke bilke, za katero misliš, da ti bo vsaj malo pomagala ali olajšala tvojo bolezen. Sigurno pa je tudi, da ko si sam bolan, čisto drugače razmišljaš o določenih stvareh, kot če bolezen spremljaš samo kot družinski član ali prijatelj. Pri nas doma smo sicer že imeli primer bolnika z rakom in sicer moja babi, od mamice mama, je imela pred tridesetimi leti raka na črevesju. Bila je neštetokrat operirana, z vrečko, prebolela pljučno embolijo med operacijama, dobila del umetnega črevesja, toda nekako se je zmazala in potem normalno živela do 84 leta, ko je zvedela, da ima raka na dojki. K sreči je bolezen počasi napredovala, so rekli, da zaradi starosti, vendar v zadnjih šestih mesecih je bilo pa zelo hudo. Mami jo je vseskozi negovala, ji dajala zdravila, jo previjala (ker ni mogla več nadzorovati odvajanja vode in blata), od morfija se ji je pa v glavi čisto zmešalo. Nikogar več ni poznala, zbežala je od doma, zmerjala vse po vrsti, mamico celo udarila, ko ji je hotela dati zdravila, češ da jo hoče zastrupiti, in potem ni hotela več jemati zdravil. Skratka, ne moreš verjeti, kako lahko bolezen človeka spremeni. Skratka, mislim, da se moja mami boji, da bo končala tako kot babi. Sicer jo jaz zelo spodbujam in ji tudi nočem pokazati, da tudi mene skrbi.
Na tek pa pridemo sigurno jaz in mami pa moj mlajši sin (pa še koga bomo poskušale spraviti zraven) in upam, da se takrat vidimo in spoznamo.
Hvaležna pa bom, če mi bo še kdo odgovoril in mi svetoval glede prehranskih dodatkov.
Pozdrav!
Alenka
PS: Kristina, jaz sem te kar tikala, upam, da je prav.
Ja, seveda, itak se v društvu vsi tikamo. 🙂
Taja se ti bo gotovo javila, samo ona ni tako pogosto (beri cel dan) pred mašino.
Ponavadi je pri takšni bolezni še huje svojcem kot bolniku. To se zavedamo tudi bolniki. Meni je vedno najtežje pokazati strah domačim, ker vem, da se bodo zasekirali in to zeloooo. Jaz bom morda čez pol ure že dobra, oni pa bodo še nekaj časa tuhtali, kako se počutim, ali sem ok, ali me kaj boli….
Tudi jaz sem mnenja, da je pametno poskusiti določene zadeve, seveda pod pogojem, da se pogovoriš z onkologom in da pi onkologu preveriš, da ti zadeva ne more škodovati. Za Tajo vem, da je vse svoje vitamine in dodatke predstavila svoji onkologinji, zato v njene zadeve verjamem in določene stvari tudi sama jem.
Ja, ena slaba izkušnja pusti pečat na človeku. Prepričaj mamo, da je bila njena mama takrat stara 84 let, ko ima človek že oslabelo telo, kup sistemskih bolezni, stare organe, lahko že tudi sklerozo…. zato tudi takšna reakcija na zdravila. Tvoja mama pa je še mlajša in vsekakor kandidatka za borbo in morda tudi zmago. Zakaj pa ne. Tudi indolentni limfomi so ozdravljivi – obstaja kar nekaj primerov – tudi v društvu.
Zato res glavo pokonci!
Se vidimo! Kar pocukaj me, ko prideš laufat.
Saj jaz sem kar optimistična, samo moja mami ponavadi vedno najprej pomisli na najslabše. Ko je zvedela za to diagnozo, mi je najprej povedala, kako ima urejen denar in da je življensko zavarovana, da bomo dobili denar, če bo umrla. Saj je tudi mene takrat zelo šokiralo, ampak jaz sem šla k njen na to struno, saj veš, da je zdaj že veliko novih zdravil in postopkov in da več kot polovico rakavih bonikov čisto pozdravijo, samo pripraviti se moraš, da lahko dolgo traja in da rak ne pomeni kar direktno smrtno obsodbo. Zato se mi je tudi zdelo dobro, da se včlani v društvo, ker so tu le ljudje, ki so povezani s to boleznijo in imajo kar nekaj izkušenj z potekom bolezni in zdravljenja. Dobro je, če zveš kakšno novo stvar tudi glede ostalih dodatnih stvari, ki jih lahko narediš sam in to lahko zveš le na tak način.
Kajkšno je pa tvoje mnenje in izkušnje z alternativnimi metodami zdravljenja?
Ali se lahko tudi jaz včlanim v društvo?
Moram ti pa še povedati, da je tale peticija za boljšo dostopnost do bioloških zdravil kar dobro zaposlila mojo mami. Namreč, včeraj sem ji povedala, da sem na internetu našla to stran in poslala svoj glas ter poslala vsem mojim kolegom in znancem po elektronski pošti naslov, kjer lahko tudi oni oddajo glas. Moram reči, da so se vsi zelo odzvali. No in moja mami je šla tudi v akcijo in sedaj po vsej žlahti in prijateljih zbira elektronske naslove, da jim potem jaz pošljem naslov, da bodo tudi oni oddali svoj glas. Tudi to se mi zdi korak naprej, da sedaj upa na glas povedati kakšno bolezen ima (ker na začetku sploh ni hotela dosti govoriti o tem). Pa še prav vam bo prišel vsak novi glas. Upam, da bo tole uspešno izpeljano.
Zdaj mi pa še povej, če tebe kličejo Tina. Mami pravi, da menda ve, katera si in da naj ti povem, da je bila ona na občnem zboru s svojo prijateljico, ki jo menda ti poznaš Dragico Arko. Pa še to mi povej, če nisem preveč “firbčna” katero vrsto limfoma imaš ti.
LP
Alenka
Draga talenka, ja res imam sama isto diagnozo in od tega ne umreš kar tako.Stvari sem ful preštudirala in imam svoj sistem in svetujem ljudem, samo skozi osebni stik in sodelujem z dr, Jezeršek. če te zanima sporoči na : [email protected] Moja zgodba je v Jani. lep dan taja
Ja, ja, sem taprava. 🙂 Tina. 🙂 Zdaj pa vem, katera je tvoja mami. Samo ne vem, če bi jo zdajle prepoznala. Ampak se pa ful dobro drži, ej!!!! Tudi na sestanku je zgledala full optimistična in nič kaj preveč prestrašena. Na žalost se ji je mudilo na vlak (se mi zdi), zato nismo potem, po končanem občnem zboru mogli kaj več počvekati ob piškotkih in soku. Pa drugič.
Kar se tiče alternative… jaz v bistvu jem prehranske dodatke in to je vse. Jem Wobe – mugos naravne encime, in Ester vitamin C 1000mg. To je pa vse. Aja, pa obiskujem psihologinjo Manco Repež, ki dela na oddelku psihoonkologije na OI. Priporočam tudi tvoji mami!!!!!! ČE rabiš cifro za naročit, povej!
Smo na vezi!
Ja, čisto prava je in res se ji je takrat mudilo na vlak, tako da je tudi tam pozabila tisto knjižico o limfomih. Če si ji jo potem ti poslala (sem poslala mail na društvo in zraven pripisala tudi naslove Lions klubov) se ti res zahvaljujem.
Taja se mi je pa tudi oglasila in sva včeraj že govorili po telefonu in se dobiva enkrat drugi teden, tako da moram mamico najprej pripraviti na te prehranske dodatke, potem bomo šli pa naprej in če bom rabila številko tvoje psihologinje, te bom lepo prosila zanjo.
Še to mi povej, ali se lahko tudi jaz kot nebolnik včlanim v vaše društvo.
Res že komaj čakam tek, da vas vse spoznam, ker ste vse super punce.
LP
Alenka
Ja, seveda se lahko včlaniš. 🙂
Me veseli, da se vidimo. V Tivoliju me pa kar pocukaj. Imam sicer ful kratke laske (zaradi kemoterapij pred časom) in špegle in sem malo bolj “pri sebi”. No, ti kar zatuli Tinaaaaaaa in se bova našli. 🙂
Čau!
Prav vesela sem vas – vseh skupaj!
Predvsem pa pozdravljam vse, ki se tako optimistično srečujete in borite z boleznijo. Sama sem pred 10 leti ( takrat sem bila stara 40 let) prebolela HL, danes pa sem zdrava in imam mogoče več življenjske volje kot ljudje, ki se s to boleznijo niso niti od daleč srečali. Vse je VOLJA in še 1X VOLJA. Letos pa je našo družino ponovno postavilo na preizkušnjo – zbolela je hči (Petruša) in sicer za NHL . Pa je tudi ona pokazala in dokazala, da je iz pravega testa – da je borec. In zmagovalka! Vendar to ni namen mojega pisanja. Prosila bi vas za pristopnico v DBL (Petruša je namreč trenutno odsotna) in tudi teka se nameravam udeležiti.
Hvala in lep,sončen dan še naprej
cita