Spostovana ga Cerar.

sicer nimam navado,sprasevati po internetu za
Mnejnja a resnicno ne vem kam naj se obrnem za mnenje,sicer pa sem ze tako slisala od prijateljic da resnicno odgovarjate in pomagate na zastavljena vprasanja.

Zivimo v tujini,kjer se nam je tocno pred dvemi leti rodila nedonosenka v 26.tednu nosecnosti.Tukaj so opravljalo tako imenovani Screening za otroske bolezni in zanima me seveda sledece,ker se bojim da z naso deklico ze od rojstva nekaj ni v redu.Test je bil ok,brez posebnosti,opravljen tudi po parih transfuzijah ko jih je deklica prejela zaradi sepse.Zanima me ali to vpliva na konci rezultat?

imeli smo pediatra,ki jo je spremljal od rojstva,zdaj je v pokoju in imamo drugega zdravnika pri katerem je naceloma po njegovem vse Ok in ne vem kaj naj naredim.
Stvar je v tem da nasa hcerka ze od rojstva ima tezave s prebavo,nikoli skoraj ni odvajala brez kaksnih sirupov,laktoza ni pomagala,Movicol junior prasek tudi ne,razni in razni sirupi tudi ne.Odvaja po svecki ki jo ji dam 3.dan v skrajni sili pa se to odvaja trdo(vcasih krvavo sluz na blatu) in zeloooo smrdece.V zadnjih casih imamo probleme s pljucki,no pogosto je bila
Bolna ob rasti zobkov.Zdaj ze 4.teden pokasljuje,brez vrocine,kaselj je socen,sluz ne izkaslja temvec jo pogoltne,po tem pa zvecer kaselj,bruhanje in izbruha prozorno sluz (na moje mnenje lepljivo).,je pa tudi v blatu..Pogosto ima vetrove tudi..
Ko jo poljubckam pri celu je potenje pri lasiscu slano.So to lahko znaki cisticne fibroze?kako naj olajsam odvajanje?Posledica cesa je lahko tudi zaprtje? movicol prasek naj bi mehcal blato pri nas pa to ne deluje.

iskreno se Vam zahvaljujem za odgovor.

Spoštovana,

očitno je cistična fibroza bolezen, ki v vas zbuja velik strah in v vsem, kar se dogaja pri vaši hčerki, iščete povezave prav s to boleznijo žlez z zunanjim izločanjem.
Presejalni test na cistično fibrozo, ki so ga morda naredili v porodnišnici (to vseeno preverite, saj ta bolezen ni vključena v presejanje v vseh državah, npr. v Sloveniji na CF ne testiramo), je zelo zanesljiv in praviloma ne daje lažno negativnih rezultatov – je pa ponovljiv, tudi v starosti vaše hčerke.
Cistična fibroza se kaže na zelo različne načine, ki so odvisni od vrste mutacije gena za CF – pri večini je v ospredju simptomatika dihal, s pogostimi pljučnicam (gnojnimi, ne s prehladnimi znaki, ko se vse skupaj prične s kihanjem in vodenim izcedkom iz nosu). Pri nekaterih je res znak zaprtje, neuspevanje (teža nikakor ne gre gor, saj trebušna slinavka ne izloča dovolj fermentov za prebavo hrane), blato je smrdeče zaradi delovanja gnilobnih bakterij na neprebavljeno hrano, zlasti beljakovine. Pri nekaterih pa je CF odkrita slučajno – pri iskanju razloga za nezmožnost zanositve.
Transfuzije, ki jih je dobila deklica zaradi okužb po rojstvu, nimajo nobenega vpliva niti na rezultate testiranja niti na pojav CF.
Znoj je vedno bolj slan kot pričakujemo – drži pa, da malo staršev okuša, kakšnega okusa je površina kože njihovega otroka oziroma po čem imajo okus znojne kapljice. Če pa kdaj poleti energično kolesarite, boste zanesljivo opazili, da si po kakšni uri lahko z obraza kar postrgate soline. In pri otroku ni nič drugače…

Toliko na splošno o cistični fibrozi. Sedaj pa nazaj k nedonošenosti vaše punčke, ki je precej bolj verjeten razlog za njene težave kot cistična fibroza.
26-tedniki so zelo pogosto zaprti, kar je posledica slabše razvitosti živčnih pletežev, ki nadzorujejo peristaltiko v črevesju. Zato včasih tudi laktoza ni dovolj učinkovita in se težave začno zmanjševati šele takrat, ko je otrok polno telesno aktiven (zlasti s “trebušnjaki”) in ko začne zavestno kontrolirati kakanje (ne tako za “usput”, ampak z rituali, načrtnim kakanjem ob določeni uri dneva ipd.). Bistveno je tudi, da otrok dovolj pije, kar je včasih tudi težava pri bivših nedonošenčkih, ki ne marajo piti.
Tudi pogostejše prebolevanje okužb dihal je povezano tako s starostjo otroka (ni več zaščite z maminimi protitelesi, večje druženje z otroki – prenašalci virusov), malo seveda tudi s prezgodnjim rojstvom (vsaj do šolskega obdobja težji potek okužb malih dihalnih poti, slabša odpornost na respiratorne viruse).

Seveda pa mora vaš pediater preveriti, če nima hčerka kakšno drugo prebavno motnjo – če ima zelo velik trebušček, odvaja smrdeče blato – pogosto najprej trdo, v bobkih, temu pa sledi tekoče, zaudarjajoče blato, če kaka le po klistirjih ali odvajalih, je treba preveriti, da ni v poteku spodnjega dela črevesja kakšen delček vijuge, ki sploh ni oživčena in deluje kot zamašek (kar strokovno imenujemo aganglionarni kolon ali Hirschsprungova bolezen). Tudi za to je značilno, da je tveganje zanje večje pri prezgodaj rojenih, zdravi pa se jo kiruruško – z odstranitvijo tega kratkega dela črevesja.

Torej – zelo malo verjetno se mi zdi, da bi vaša deklica imela cistično fibrozo.
Najverjetneje gre le za posledice zelo prezgodnjega rojstva, ki bodo z leti vse milejše oziroma bodo izvenele.

Pozdrav,