fibromialgija
Moje težave so se začele pred 12 leti in takrat sem dobila diagnozo -hipotireoza,avtoimuna tireopatija.Ves čas me spremljajo bolečine v mišicah in sklepih in huda utrujenost.Prvo so jih predpisali tireopatiji.,sedaj pa vse bolj depresiji.Kadar koli sem pri tireologu tožila o teh bolečinah,mi je rekel naj vzamem salicelate.Kadar sem imela zagon vnetja ščitnice,so mi priznali bolečine,če pa izvidi niso kazali znakov vnetja,takrat iste bolečine niso mogle biti posledica ščitničnega obolenja?!Nekje 2-4 mesece na leto sem se počutla malo boljše ves ostali čas pa se je šlo ,da sem vzdržala od ponedeljka do petka.Po službi sem bila na smrt utrujena,vendar ,ker prva leta še nisem imela otrok sem imela čas in denar,da sem se rehabilitirala,tako da sem lahko hodla v službo.(obiskovala sem različne delavnice za samopomoč : yoga,meditacijske tehnike,obiski pri bioenergetiku…) vse to mi je pomagalo,da sem se telesno nekako držala na površju.Ko so se mi bolečine poslabšale sem vsake toliko časa obiskala specialista z upanjem,da mi bo kateri znal pomagati,vendar sem se vedno vrnila praznih rok z vedenjem,da sem popolnoma odvisna od same sebe.V drugi nosečnosti pred 5 leti so se bolečine v sklepih in mišicah stopnjevale ,vendar zaradi nosečnosti nisem jemala analgetikov.Prvih 6 mesecev po porodu sem bila zelo bolana imela sem TSH okoli 20,mišična oslabelost bolečine,erozivni gastritis,enterocolitis,telesno sem bila popolnoma izčrpana.Ker sem bila ravno po porodu sem bila prvič označena kot poporodna huda telesna depresija.Čeprav sem istočasno skrbela za dojenčka z hudo prirojeno prehranjevalno motnjo,trkala na mnoga zaprta vrata,pisala različne dopise za uveljavljanje dietne prehrane,po knjižnicah iskala različne informacije za zdravljenje in recepte za pripravo diet,večkrat na teden čakala z dojenčkom v pediatričnih in specialističnih ambulantah po 2-3 ure.Cele noči prebedela ob dojenčku,ki je trpel neznosno srbenje in črevesne krče.Z raven tega pa sem še skrbela za starejšega takrat 3 letnega sina in gospodinjstvo.Nisem bila brez volje,vendar na robu vzdržljivosti.Vendar hvala bogu se takrat nisem rabla ubadati še z službo in zdravniškimi komisijami.To je prišlo kasneje.Naš zdrav. sistem deluje tako ; mlada je probleme ima,utrujenost bolečine-DEPRESIJA. jAZ pa gledam tako; bolana sem ,otrok je bolan zato mi je še težje.Zdravemu ni lahko skrbet za bolnega otroka.Hvala bogu se je hčerkino zdravje pri 2 letih nekako stabiliziralo.,vendar pa je moje popolnoma odpovedalo.Pred dvema letoma mi je moj tireolog prvič omenil fibromialgijo in to je bilo vse.Zadnje leto in pol sem popolnoma nesposobna opravljati svoj poklic( sem kirurška med. sestra).Fibromialgija me je dotolkla telesno naš zdr. sistem pa se ukvarja samo z mojo duševnostjo.Ker moji izvidi niso patološki imam telesno depresijo!?Dokler sem še hodla v službo,ni nikogar motilo moje duševno stanje.Od 95 leta imam 3.kategorijo invalidnosti,kar v mojem poklicu pomeni ,da sem opravičena nedeljske in nočne službe.ko sem prosila za polovični delovni čas, sem bila zavrnjena pod razlago ,da se moja invalidnost ni bistveno spremenila.Novembra mi je bila potrjena diagnoza Fibromialgija,vendar kljub temu se še kar naprej povdarja depresija.Zakaj sem se danes odločila tako javno razgaliti,zato,ker sem danes obiskala revmatologa, ki mi je predpisal nova zdravila in dg.fibromialgija suspecta.Mislila sem ,da sem le deležna nekega zdravljenja,nato pa doma ugotovim ,da mi je predpisal antidepresiv.Sedaj sprašujem sebe in vas ali je depresija res eden izmed simptomov ali pa je vzrok to,da dolga leta nismo deležni nobenega zdravljanja,da se predvsem ukvarjajo z našim duševnim zdravjem,da smo z strani zdravnikov bombandirani z negativnimi sugestijami,da smo soočeni z nenehnimi zavrnitvami in nerazumevanjem,da nam onemogočajo da bi si prilagodili življenje svojim zmožnostim.Človek sprejme tisto kar ne more spremeniti,ne sprejemamo pa tega ,da se nam ne pomaga da spremenimo tisto kar se da in to so delovne okoliščine.Stara sem 37 let in delujem z20 % telesno zmogljivostjo glede na čas,ko sem še bila zdrava.Samo polovični delovni čas in sedeče delo prosim,da bi imela možnost za znosnejše življenje,oni mi pa ponujajo antidepresiv,kot da bom zaradi njega telesno močnejša.Mene potre edino neploden obisk pri zdravniku ali zdravniških komisijah ,kjer se ravnajo samo po izvidih in zunanjem izgledu bolnikov.Jaz sem še mlada,zato tako tudi izgledam.Ker že 12 let živim z bolečino jo znam tudi prenašati do neke mere.Nisem izgubila volje do življenja niti nisem nagnjena k samomorilnim mislim.Moji otroci so zgradili nevidni zid ,ki me ščiti pred robom obupa,vendar če te nenehno zaganjajo v ta zid,dobiš modrice na duši.NImam pa več volje ,da bi živela pod istimi pogoji,kajti zaslužim si možnost (ki obstaja) za dostojnejše življenje.Sedaj se počutim bolje.To pisanje je bolj učinkovito,kot antidepresiv.Obstaja rek :”Človeku se lahko prepove vse,razen upanja v prihodnost.” lep pozdrav
Draga ga. Vesna !
Razumem vse, o čemer pišete. Veseli me, da ste si olajšali dušo in opisali svojo stisko.
Ne obremenjujte se z dejstvom, da so vam strokovno predpisali (tudi) antidepresiv (če vam le pomaga?!). Antidepresivi se uporabljajo tudi v protibolečinski terapiji, prav tako jih stroka priporoča v terapevtskem tretmaju pri bolezni fibromialgija.
Če morda še niste, si lahko preberete mojo temo “Utrujenost in depresija”, o kateri sem pisala 17.10.03).
V kratkem bo na tem forumu objavljen odgovor ministra za zdravje na vprašanja v zvezi s statusom bolezni FM v Sloveniji .
Bomo potem še kakšno rekli !
Držite se, se še beremo! Niste sami !
LP, Veronika
Dodatek :
Še nekaj sem se spomnila.
Na forumu “Psihiatrija” je 18.11.03 neka gospa zastavila naslednje vprašanje:
” Po dolgem času sem verjetno prišla do svoje diagnoze – fibromialgija. Opraviti moram pregled pri psihiatru. Zaradi slabe poznanosti te bolezni me skrbi, na koga naj se obrnem, da mi bo pravilno svetoval. Morda mi lahko pomagate vi, ali mi svetujete, na koga naj se obrnem.”
Psihiater je 23. 11. 03 odgovoril takole :
” Spoštovana, vsekakor so pri tej težavi še pred psihiatrom poklicani nevrologi. ” (!!)
(To namreč vseskozi trdim tudi sama.)
Toliko v razmislek …
LP!
Hvala za vaš odgovor. Prebrala sem si tudi članek,ki ste mi ga svetovali.Se strinjam z vašimi navedbami.Vendar mene moti to ,da se preveč povdarja na depresijo,zanemarja pa se naše telesno stanje.Tabletka ne odstrani vzroka naših težav,zato ne more biti učinkovita vsaj ne na daljši rok.Moti me,da je antidepresiv vse,kar znajo ponuditi.Če se že namiguje na psihične vzroke naših telesnih težav,potem bi nam morali ponuditi tudi kakšno bolj konstruktivno pomoč.Če že obstajajo kakšni notranji konflikti,bi nam jih morali pomagati poiskati,prepoznati,nas poučiti na kak način se soočiti z njimi.Najlažje je predpisati antidepresiv.Vendar je razlika med trenutnim depresivnim razpoloženjem in dejanskim depresivnim stanjem.Vsak človek se kdaj počuti malodušno in potro,tudi brez razloga,vendar to še ne pomeni da je depresiven in potrebuje medikamentozno zdravljenje.Človek se v nevsakdanjih okoliščinah tudi nevsakdanje odziva.In izguba zdravja in stalna bolečina sigurno ni normalna okoliščina.Če dolga leta poslušaš,jaja nervoza,psiha ,depresija pod takimi negativnimi sugestijami nas počasi prepričajo,da se nazadnje res vprašaš če je z mojo psiho vse vredu.Za sebe lahko rečem,da psihično popolnoma normalno funkcioniram,dokler ne rabim k zdravniku ali na zdravniško komisijo.V zadnjih dveh letih sem razvila nekakšen notranji konflikt,ki je posledica preteklih izkušenj obiskov pri zdravnikih.Obstajajo sprožilne besede ,ki me spravijo v jok in potem potrebujem 2dni da se spravim k sebi.In te besede so : povdarek na mojo mladost,mi se ravnamo po tem kar vidimo,na podlagi izvidov ni razloga za… in podobno.Potem imam mir v duši do naslednjega obiska. Sama uporabljam vaje tai chi,in čiqong,ki vplivajo na dvig seratonina in seveda meditacije.Pri teh vajah ni priporočljivo uporabljati antidepresivov in drugih pomirjevalnih sredstev ,sama se jim nisem pripravljena odpovedati v zameno za antidepresiv,ker so mi skozi leta pomagale ohraniti zdravo pamet in mi omogočale ,da sem vzržala nevzdržljive napore. Na srečo sem zamenjala osebnega zdravnika in sem mu hvaležna za vse,kar je v tem kratkem času naredil za mene.Hvaležna sem tudi prof.dr.Popoviču za diagnozo in koristne nasvete in predvsem zato,ker je bil edini zdravnik ,ki se mu moje težave niso zdele čudne.Njegovo ordinacijo sem zapustila zadovoljna in z upanjem.Hvaležna sem tudi psihologu,ki mi ga je priporočil moj osebni zdravnik,ker mi je pripravljen pomagati razrešiti moj notranji konflikt ,ki sem ga razvila do zdravnikov. lep pozdrav
Če lahko še jaz nekaj dodam…
Seveda obstajajo vsi ti problemi o katerih govorite. Ravno zato je bila (nekako iz potrebe) tudi ustanovljena skupina za samopomoč pri sindromu kronične utrujenosti in fibromialgiji (spletni naslov je http://www.skufmslovenija.org).
Kljub temu, da je bolezen priznana, se na invalidskih komisijah zatakne.Zdravniki na IK bi morali vedeti, da takšen in takšen odstotek ljudi v Sloveniji ima tako hudo obliko fibrimialgije, da zaradi nje ne more delati ali lahko le za skrajšan delovni čas. Tako kot je to urejeno v drugih državah.
Dajte počakati še dan ali dva, da g.Veronika tukaj na forumu objavi odgovor ministrstva za zdravje na poslansko vprašanje glede fibromialgije in ravno problemov, ki jih opisujete: da ni terapevtskih programov in problemi z uveljavljanjem socialno-varstvenih pravic.
V Sloveniji to zaenkrat še ni urejeno, zato moramo bolniki s sindromom kronične utrujenosti (bolezen sorodna fibromialgiji) in fibromialgijo stopiti skupaj in pritisniti oz spodbujati zdravstveni sistem, da se to stanje uredi, da se postavijo standardni postopki obravnave. Žalostno je, da se morajo bolni ljudje, ki bi morali usmerjati svojo energijo v zdravljenje ukvarjati s tem.
No, lep pozdrav.
Matej
Si bom vzel čas in poskušal na internetu najti kaj o laboratorijskih testih za FM.
Še enkrat bi pohvalil delo gospe Veronike, ki je res izvrstno.
VESNA:
Prebral sem vaša posta in videl, da imate marsikatere težave. Vendar kljub vsemu mislim, da tale forum ni pravo mesto za pritoževanje čez zdravnike in zdravstveni sistem. In mislim, da se bo gospa Veronika strinjala z mano.
Že tako je forum malo “sfalil” prvotno temo, ki je bila zastavljena, saj je bil namenjen debatiranju o bolezni Sindrom kronične utrujenosti in Fibromialgija in ne o utrujenostih, ki nastajajo zaradi stresov v službah, šolah, doma … Vendar pa kljub vsemu mislim, da gospa Veronika dobro obvladuje situacijo, saj je kos tudi stvarem, ki so izven njene stroke.
Drugače pa, gospa (gospodična) Vesna,
vesel sem, da ste napisali svoje probleme, saj tako vemo, da nismo edini na tem svetu in da se bodo vedno našli enaki nam, ki bomo skupaj nekam prišli. Vendar ne z javnim pljuvanjem čez zdravniški sistem (katerega del ste tudi sami).
LP, Pavel
Lep pozdrav.Hvala za vaša mnenja.Posebej sem se zamislila nad prispevkom g.pzorka.Obžalujem ,če sem dajala vtis,da pljuvam čez zdravniški sistem.To vsekakor ni bil moj namen.Konec koncev sem sama del sistema.Vendar pa se da vsak sistem izboljšati.To je tudi namen ministra dr.Kebra in upam ,da se bo v njem našel tudi prostor za bolnike z težje dokazljivimi diagnozami.Prebrala sem,da pri bolnikih SKU in FMS traja v povprečju 6 let ,da pridejo do prave diagnoze.V tem času pa so označeni kot hipohondri,somatomorfna motnja ali depresivni sindrom.Tako kot je omenil g. Matej vso svojo energijo usmerjamo v iskanje informacij,rešitev,dokazovanja in prepričevanja,namesto…. in to ni pluvanje ampak dejstvo.Vaših izkušenj ne poznam .Stvari doživljamo iz osebnega stališča,zato se ista stvar interpretira na različne načine.Zato so tudi dobrodošla različna mnenja,ker ti tvoj pogled osvetlijo z drugega zornega kota.V bodoče bom previdnejša pri svojih izjavah.Še enkrat lep pozdrav.