EWING Sarcom
Draga Goga!
Vas necak ima dve loceni mesti tumorja in sicer na drugem in petem prsnem vretencu.
Ewingov sarkom se imenuje po Jamesu Ewingu, ki je leta 1921 prvic opisal ta zelo maligni kostni tumor. Najpogostejsi je pri otrocih in mladostnikih (4-15 leta) in se izjemno redko pojavlja pri odraslih, starejsih od 30 let. Ewingov sarkom je drugi najpogostejsi maligni tumor pri mladih bolnikih. Fantje so prizadeti nekoliko pogosteje. Vzroka nastanka tumorja ne poznamo.
Tumor lahko zajame katerokoli kost. Najpogosteje ga vidimo kot eno samo spremembo v metafizi ali diafizi dolge kosti uda. Manj pogosteje se pojavlja se v medenicnih kosteh, rebrih in lopatici. Tumor rad zgodaj zaseva (metastazira), kar lahko poslabsa napoved pri zdravljenju. Sprva se siri v bliznja tkiva (lahko tudi drugo kost), kasneje doseze oddaljena mesta. Pogosto zaseva v pljuca.
V povprecju se tumor po svetu pojavlja vsako leto pri 2 otrocih na milijon otrok – tumor je torej zelo redek.
Najpomembnejsi in zgodnji znak bolezni je bolecina, ki je sprva obcasna, nato pa postane stalna. Bolecina lahko izzareva v ude, zlasti pri tumorjih v vretencih in medenici. Pojavijo se lahko tudi nevroloski znaki zaradi pritiska na hrbtenjaco. Redko se lahko pripeti tudi zlom vretenca. Vcasih posnemajo znaki pogostejsi kronicni osteomielitis z vrocino, rahlo slabokrvnostjo, visjimi levkociti in povisano sedimentacijo. Mozno je, da pri biopsiji najdemo gnoj, kar je lahko vzrok napacni diagnozi in zamenjamo Ewingov sarkom z osteomielitisom (bakterijsko vnetje kosti). Zamenjava se lahko zgodi tudi glede na rtg sliko. Pri vecini bolnikov se scasoma razvije velika, tipna bula, ki hitro raste, s trdo oteklino okoliskega tkiva.
Bolnike z Ewingovim sarkomom razvrscamo samo v dve skupini glede na to, ali je bolezen lokalizirana (na enem mestu) ali gre za metastatsko, torej razsirjeno bolezen. Prvo skupino lahko razdelimo se na skupino z visokim in skupino z nizkim tveganjem. Merilo so doloceni napovedni dejavniki kot je npr. slabokrvnost, povisan encim laktatne dehidrogenaze, slab odziv na kemoterapijo. Napoved je pri razsirjeni bolezni slabsa, vendar bolezen nikakor ni neozdravljiva.
Pri nacrtovanju zdravljenja je kljucnega pomena pridobiti histoloski vzorec za diagnozo. V pomoc je se obicajni rtg ali slikanje z magnetno resonanco, ki z boljso locljivostjo prikaze, v kaksnem odnosu je tumor s sosednimi tkivi. Seveda lahko uporabimo se stevilne druge preiskave, z njimi pa spremljamo tudi odziv tumorja na zdravljenje (npr. PET, pozitronska emisijska tomografija).
V zdravljenje Ewingovega sarkoma lahko vkljucimo operativni poseg, obsevanje in kemoterapijo. Z operacijo odstranimo tumor obicajno po kemoterapiji, ki navadno traja okoli devet tednov. Poseg se izvaja le, ce je mozna popolna odstranitev tumorja brez poskodb pomembnih tkiv ali organov. Ker je tumor pri vasem necaku na vretencih, bi bil morebitni operacijski poseg precej zahteven, z moznostjo resnih zapletov.
Obsevanje poleg tumorskih poskoduje tudi nekatere normalne celice, vendar te lazje popravijo skodo kot tumorske celice. Skusamo kar najmanj skodovati zdravim celicam. Obicajno uporabljamo obsevanje v kombinaciji s kemoterapijo. Tej pravimo tudi sistemsko zdravljenje, saj zdravilo (tableta ali injekcija v veno ali misico) vstopi v krvni obtok, s cimer potuje po telesu in skoduje tumorskim celicam po telesu. Ce uporabljamo vec kot eno zdravilo, se to imenuje kombinacijska kemoterapija.
Pri bolnikih, ki imajo trdovratno in razsirjeno bolezen, uporabljamo mieloablativno terapijo, zelo agresivni rezim kemoterapije. Na ta nacin se zal unici tudi vec zdravih celic, vkljucno s krvnimi in lasnimi celicami, pa tudi rakavimi. Pri tem dodajamo bolniku celice kostnega mozga (maticne celice), ki so sposobne obnove razlicnih vrst krvnih celic. Dobro je, da taksno zdravljenje nacrtujemo tudi za vsak primer in vzamemo njemu lastne maticne celice se preden dobi bolnik kemoterapijo. Tako lahko kasneje vracamo njemu lastne maticne celice (avtologne) in ne pride do stranskih ucinkov napada tujega imunskega sistema na telo.
Ce vas zanimajo podrobnosti o stranskih ucinkih zdravljenja, vas prosim, da uporabite iskalnik ali z zacetne strani med.over.net obiscete stran Drustva onkoloskih bolnikov Slovenije, kjer je kar nekaj gradiva na to temo. Ce berete anglesko, vam priporocam stran http://www.cureourchildren.org/ Na njej boste nasli nekaj koristnih nasvetov, pa tudi nekaj nekoristnih, ker so vezani na ZDA, torej je potrebno izlusciti tiste, ki vam bodo prisli prav pri nas.
Vas necak ima pred seboj zahtevno zdravljenje, poleg tega je se mladostnik, s svojim kupom tezav odrascanja. Priporocljivo je, da skusa ohraniti stik z vrstniki in solo (obveznosti bo potrebno seveda prilagoditi) ter da njegovo zivljenje tece karseda normalno. Pomembno je, da imate pozitiven odnos do zdravljenja, da ga bo lazje prenasal. Ne pomilujte ga in skusajte z njim ravnati cimbolj kot z odraslim, kar ga bo gotovo motiviralo.
Za dodatna vprasanja vam je vselej na voljo ta forum, kljub vsemu pa lahko podrobnosti v zvezi z njegovo boleznijo komentira le njegov zdravnik oz. skupina strokovnjakov, vkljucena v njegovo zdravljenje.
Lepo vas pozdravljam in vam zelim vse dobro!
Irena
Pozdravljeni,
Ewingov sarkom je drugi najpogostejši rak pri otrocih. Vzroki zanj so nepoznani. GLede na velikost, lokacijo, širjenje v okolna tkiva, je predlagano zdravljenje – operacija, kemoterapija, obsevanje. Večinoma je potrebna kombinacija več omenjenih metod. Za natančnejše informacije o bolezni, bi potrebovala več podatkov, saj je zdravljenje zelo prilagojeno glede na mesto sarkoma, razširjenost, itd.
Vse dobro želim vaši sestrični,
Jana