Epilepsija pri dojenčku
Imam petmesečno deklico, ki so se ji pri dveh mesecih pričeli pojavljati epileptični napadi. Do sedaj jih je imela 12, z generaliziranimi, tonično kloničnimi krči. Napade je imela v štirih serijah, vmes več tednov brez napadov (vsakič je bilo potrebno zvišati količino zdravil). Zaenkrat še ni dokončno potrjeno, vendar obstaja sum na mitohondrijsko citopatijo. Zanima pa me naslednje. Kako lahko epileptični napadi vplivajo na razvoj otroka oziroma kakšne so kasneje lahko običajne razvojne težave . Deklica se zaenkrat zelo dobro razvija, čeprav preventivno hodiva na nevrofizioterapijo. Edini problem je, da občasno sili z glavo nazaj.
Hvala za odgovor.
T.,
V kolikšni meri se bodo epileptični napadi odražali naprej, je odvisno od različnih vzrokov: vrste, vzroka in pogostosti napadov, starosti otroka….
Zelo pogostih generaliziranih napadih, kjer gre za motnjo v delovanju možganov kot celote, lahko upočasnijo nadaljnji splošni razvoj otroka. Lahko pa se težave kažejo le v upočasnjenem toku na posameznih področjih – npr. govora, motorike ali pa na posameznih sposobnosti – npr. slaba koncentracija in pozornost, grafomotorične težave in podobno.
Običajno se z medikamentozno terapijo napadi omejijo ali odpravijo, tako da otrok epilektik ponavadi nima večjih težav. Lahko se pojavijo manjše težave, npr. slaba pozornost, nemir, učne težave ali psihosomatske težave in podobno.
Če ima otrok epiletik v šoli težave, lahko dobi z odločbo strokovno pomoč, ki mu te težave pomaga prebroditi.
Otrok z ugotovljeno epilepsijo (ali samo sumom na epilepsijo) mora biti dosledno spremljan in voden tako medicinsko, fizoterapevtsko, logopedsko in psihološko.
Če preventivno obiskujete nevrofizioterapijo, bo mogoče bilo dorbo, da preventivno obiskujete tudi logopeda. Sedaj je namreč deklica v obdobju razvoja predgovornih spretnosti, ki so za razvoj govora in jezika zelo pomembne. Res pa je, da vsi logopedi ne sprejemajo tako majhni otrok. Če želite vam lahko sporočim naslov logopedinje, ki je ukvarja predvsem z dojenčki – sporočite mi e-mail (ne bom ga objavila).
Otrok razvoj boste morali najbrž pozorno spremljati tudi, če se epileptični napadi ne bodo več pojavljali. Eden izmed dobrih priročnikov (ki je napisan za starše) so Majhni koraki, ki jih lahko dobite na Sožitju v Ljubljani. Naj vas ne moti, da je priročnik napisan za starše otrok z Down sindromom, uporaben je za spremljanje otrokovega razvoja in spodbujanje razvoja, če se pojavijo kakršnekoli težave.
Več informacij o epilepsiji in njenih morebitnih posledicah boste največ izvedeli pri Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije, Posvetovalnica za epilepsije Ulica Stare pravde 2, Ljubljana Tel: 01 432 93 93 (upam, da številka še drži).
Lep pozdrav, Petra
Najlepša hvala za odgovor. Zelo bi bila hvaležna, če mi sporočite naslov logopedinje za dojenčke.
Morda še to: hčerka ima simptomatsko epilepsijo, ki je posledica mitohondrijske citopatije. Ravno danes smo bili v bolnišnici (fenobarbiton je končno prijel in napadi so se nehali-za zdaj) in dr. Neubauer je precej prepričan, da prenehanje napadov v našem primeru sploh naj ne bi bilo vprašljivo. Samo počakati moramo, da vitaminska terapija začne učinkovati, to pa traja več mesecev.
Lep pozdrav,
T.
Najprej en lep pozdrav.
Tudi jaz bi vas prav lepo prosila za naslov logopedinje, saj bi jo tudi mi rabili.
Sicer smo stari 1 leto in imamo po prebolelem herpeticnem encefalitisu še diagnozo simptomatska epilepsija, zaenkrat samo redno 2x tedensko obiskujemo nevrofiziaterapijo, čeprav so rekli, da bo potrebno tudi logopedu -toda zaenkrat nas ni še noben napotil.
Prosila bi vas tudi, da če vete kej več o tem herpetičnem encefalitisu, ter o tem, koliko možnosti je da se moj otrok iz sedaj okvirno ocenjenim 40% RQ-jem popravi na toliko, da bi lahko kasneje hodil v normalno šolo -ali je že bil kak tak primer, da bi se otrokov razvoj izrazito popravil.
Za odgovor se vam prav lepo zahvaljujem.
Lep pozdrav
Pozdravljeni!
Moj triletni deček in cerebralno paralizo in obiskuje (nujno) nevrofizioterapijo enkrat na 14 dni. Potrebuje veliko več, z ženo dvakrat dnevno samo telovadiva z njim, nevrofizioterpevtka ima prveč dela, da bi prišli pogosteje na vrsto.
Zanima me, kaj pomeni PREVENTIVNA NEVROFIZIOTERAPIJA ?
Lep pozdrav !
Carlos,
Mogoče sem se narobe izrazila. Mislim pa na fizioterapijo, kj jo otrok obiskuje takoj, ko je znana njegova »klinična slika« ali pa se pričakujejo zapleti v motoričnem razvoju.
Gre za tako imenovano zgodnjo intervencijo, kjer otroka s težavami (ne glede nato ali se bodo le te pokazale tako ali drugače) usmerimo k ustreznim strokovnjakom.
Torej – ne usmerimo ga npr. k logopedu takrat, ko je bi otrok moral že npr. izgovarjati besede, temveč ga usmerimo že prej –ko glede na klinično sliko ali stanje ocenimo (sumimo, predvidemamo), da bo otrok imel govorno –jezikovne težave. Na tak način ima logoped možnost spodbujati, usmerjati in kontrolirati govorno – jezikovni razvoj. Z ustrezno preventivo in terapijo marsikatero govorno – jezikovno težavo omilimo ali ustvarimo pogoje, da do težav sploh ne pride.
Zgodnjo intervencijo v takšnih ali drugačnih oblikah poznajo v različnih državah, k nam pa tak način šele prihaja. Res je, da se na področju fizioterapije to bolj urejeno, logopedi pa smo še daleč od tega…
Upam, da sem bila dovolj jasna.
Lep podzrav, Petra
Ancika,
Herpetični encefalitis je virusno vnetje možgasnkih ovojnic, pogojeno z virusim imenovanim herpes.
Nerodno pri herpesu (ki se lahko pojavi tudi na drugih delih telesa) je to, da se nepričakovano širi in ni ga skoraj ni mogoče lokalizirati.
Herpetični encefalitis poškoduje možgane.
Pri poškodbah možgan je običajno tako, da “zdravi deli” možgan prevzamejo vloge in funkcije poškodovanih delov. Rehabilitacija je zelo pomembna, saj “pomaga” pri tem procesu.
Ste o bolezni vprašali tudi zdravnika? Vam je razložil posledice in pojasnil vzrok?
Trenutna situacija – žal – ni najbolj rožnata. »Rešuje« (da se tako izrazim) vaju starost in dejstvo, da redno hodite na nevrofizoterapijo (pokličite tudi logopedinjo!).
Kako bo naprej, je težko predvideti. Če v razvoju ostajajo dejavniki, ki na določen način razvoj ovirajo, je to predvidevanje še težje. Žal vam ne morem reči nič določenega.
Okvine ocene so res okvirne, saj zaradi upočasnjenega razvoja, motoričnih ali govornih težav, otrok tudi splošno slabše funkcionira (pokaže manj, kot je sposoben).
Kako se bo določen otrok razvijal, je odvisno od različnih dejavnikov, vsekakor pa je razvoj individualen, pogojen z genetskim zasnovami, vplivom okolja (rehabilitacija) in lastno aktivnostjo (otrokove želje, cilji, interesi; način, kako se otrok odziva na okolje in ga prilagaja sebi v prid).
Če se sama nahajam v situaciji, kjer ne poznam končne rešitve in ne vem, kako se bodo stvari odvijale, si omislim »najbolj črni scenarij« – in se vprašam, kaj je tisto najbolj grozno, kar me lahko doleti. Potem napnem vse sile, da to tega – najbolj groznega ne- pride.
Pa vi, Ancika? Kako ravnate vi v situacijah, ko ne poznate končne rešitve? Kaj se vam zdi najhujše, kar lahko doleti vašega otroka? Pripravite si najbolj »črni scenarij« in potem napnite vse moči, da do tega ne pride: poiščite različne pomoči, včlanite se v društvo (npr. Sožitje), poiščite starše s podobnimi težavami (mogoče se bo na forumu oglasil tudi kakšen starš s podobnimi težavami).
Oglasite se še kaj!
Lep pozdrav, Petra
Naš problem je ravno v tem, ker ni drugih staršev v podobni situaciji, saj smo namreč prvi primer v Slo., zato tudi sprašujem vse, ki karkoli vedo o tem, da mi čimveč povedo, toda problem je to, ker noben ne more povedati kej več o tem, tudi specialisti ne, saj se s tem prvič srečajo, drugi problem je pa še to, da je vsak otrok “razred zase” in pri vsakemu se bi drugače odvijalo.
Sicer sem slišala še za tri primere, kjer je herpes povzročil “škodo” toda vsi so imeli težave za nami, pa tudi v čisto drugačnih oblikah se je pokazal.
Drugače pa tudi jaz rešujem težavne situacije na ta način, da si zamislim tisti najhujši razplet, obenem pa se trudim, da do tega ne bi prišlo, vseeno pa ob vsakem obisku pri zdravniku, me raultati največkrat potrejo, sploh zato, ker ti noben veliko ne pove (vem da ne morejo), tam si kot kaka lutka, ki jo ocenjujejo in ko te ocenijo povejo nekaj osnovnoh besed in odidejo, nihče pa ti ne razloži kaj to pomeni in kaj lahko po tem pričakuješ.
Za odgovor in informacije o logopedinji se vam prav lepo zahvaljujem.
Lep pozdrav
Pozdravljeni,
naša, sedaj 18 mesečnica, je imela herpesni encefalitis v starosti 26 dni – nekega jutra se enostavno ni več čisto prebudila – samo malo je odprla oči in že je spet ni bilo več – nato 15 dni v bistvu samo spala, ni se več odzivala na svetlobo, dobila je krče – po punkciji so ji dali aciklovir – 10 dni in femobarbiton, in ko so nama povedali, da bo očitno slepa in da se ne ve kakšne bodo nadaljnje posledice, je 16. dan prišla nazaj – začela je gledati (prej dejanko ni vec videla – pregled na kliniki), začela se je smejati. Kči so izginili, preventivno smo femobarbiton jemali še do 7 meseca, do 13 meseca sva redno hodili na nevrofizioterapijo. In deklica je, vsaj za zdaj brez posledic – ko se je enkrat zbudila, je šel njen razvoj naprej z nadsvetlobno hitrostjo – kot da je nekje pobrala neko energijo (vem, da se sliši smešno), ki jo je potegnila iz teme, kjer je bila. In sedaj so nam na pregledu pri dr. Neubaerju povedali, da najbrž sploh ni šlo za herpesni menigistis, ampak za začetek nekega virusnega encefalitisa – kakšnega, zakaj in kako ne vedo. Vem samo, da se človek zelo hitro prilagodi nastali situaciji – ko so nam rekli, da bo slepa, kje bilo hudu, potem pa sem samo upala, da bo ostalao samo pri temu… Imali smo srečo, neverjetno srečo.
Draga Ancika, želim jo tudi tebi!!!
LP
Vesela sem, da se je pri vas uredilo brez posledic in da si mi povedala kako je bilo pri vas, nekako si mi prebudila eno “močnejše” upanje, katerega do sedaj ni bilo in smo tavali v popolni temi.
Verjetno veš kaj mislim- predvidevam, da tudi tebi oz. vam niso znali odgovoriti na uprašanje “kaj bo in kaj lahko pričakuješ”,ker po njihovih podatkih, je to izjemno, izjemno redka stvar in ne morejo povedati nič -no in vi ste ravno primer, ki se je “razvil” v drugo smer, kot so oni predvidevali.
Upam, da se bo tudi pri nas zgodilo kej podobnega in se bodo težave sčasoma uredile.
Hvala za željo o sreči, saj jo bomo res potrebovali.
Lep pozdrav
Vesela sem, da se je pri vas uredilo brez posledic in da si mi povedala kako je bilo pri vas, nekako si mi prebudila eno “močnejše” upanje, katerega do sedaj ni bilo in smo tavali v popolni temi.
Verjetno veš kaj mislim- predvidevam, da tudi tebi oz. vam niso znali odgovoriti na uprašanje “kaj bo in kaj lahko pričakuješ”,ker po njihovih podatkih, je to izjemno, izjemno redka stvar in ne morejo povedati nič -no in vi ste ravno primer, ki se je “razvil” v drugo smer, kot so oni predvidevali.
Upam, da se bo tudi pri nas zgodilo kej podobnega in se bodo težave sčasoma uredile.
Hvala za željo o sreči, saj jo bomo res potrebovali.
Lep pozdrav
T,
pri kraticah je že tako, da človek nikoli ne ve točno, kaj predstavljajo. RQ je res oznaka za razvojni kvocient (matematični izračun) in predstavlja oz pove razmerje med tem, kaj naj bi otrok v določeni starosti že zmogel (kaj zmore večina isto starih otrok= norma) in kaj zmore v resnici.
Zelo natančno bi lahko na vaše vprašanje odgovoril psiholog, specialist klinične prakse, jaz vam lahko le v grobem. Če želite več mi pišite in se bom natančneje pozanimala.
Pri nas je bil (ne vem točno kako je to danes) dolgo v uporabi Razvojni test Čuturićeve (seveda standardiziran za naše otroke, standardiziran pomeni, da so test prevedli in ga uporabili (ter tako postavili norme oz. merila na zelo velikem številu naših otrok različnih starosti, mislim, da imamo norme do 3 let otrokove starosti), danes pa imamo tudi že svoje razvojne teste.
Razvojni test je serija aktivnosti, ki naj bi jih otrok v določenem času že zmogel. Seveda je v starosti do npr. treh let to vrsta aktivnosti, ki se nanašajo na otrokov senzomotorični razvoj (ali in kako sledi premikajočemu se predmetu, odreagira na različne dotike, se nasmeje ob tem, da ga požgečkamo in podobno, se odziva na osebe, predmete …)
Drugi del pa so aktivnosti po katerih se sprašuje starše (kdaj je otrok začel dvigovati glavico ob ležanju na trebuščku, kdaj je začel sedeti, kdaj držati žličko …)
Gre torej predvsem za to, da se opazuje, kako napredujejo notranje sheme (nekakšni notranji načrti), ki se izražajo skozi motorične aktivnosti. To je tudi prava stopnja v razvoju mišljenja.
Pediater vedno opravi nekaj teh aktivnosti v posvetovalnici (mesečno) in če ga kaj zaskrbi napoti na bolj natančen pregled k psihologu.
Pravzaprav si lahko ogledate “lestvico” v vsaki malo bolj kakovostni knjigi, ki govori o razvoju otroka od rojstva do npr. vstopa v šolo. Tako boste vedeli, kaj npr. naj bi že obvladoval 2 mesečni, 5 mesečni, 8 mesečni otrok na različnih področjih (miselnem, socialnem, čustvenem, motoričnem, zaznavnem …)
RQ je samo posledica natančnega opazovanja razvoja otroka v določenem obdobju. Seveda je strokovnjak nekoliko bolj izurjen in objektiven opazovalec, ki ima natančnejše norme (mere) kaj večina otrok v določneem času že zmore. Prav tako pa znanje o tem, izpad katerih funkcij je zaskrbljujoč in katere se lahko pojavijo tudi nekoliko kasneje. Prav tu se lahko RQ spreminja, sicer pa je to le matematični izračun nekega razmerja, ki sam po sebi še ne pove veliko. Zato je vedno potrebna ustrezna strokovna interpretacija, kaj številke pomenijo. Že npr. samo zato, ker se pri pregledu otroku vedno zastavijo tudi naloge višjega nivoja (nad njegovo kronološko starostjo). Lahko se zgodi, da otrok na nekem področju (socializacija) v razvoju prehiteva, v npr. orientaciji pa ima rezultat nižji. Skupna ocena lahko pokaže na povprečen razvoj. Toda samo s to informacijo nič ne vemo, na katerem področju otroka še dodatno spodbujati.
Ocena razvoja kaže napredek. Tako pomeni ista (matematična) ocena pri dvomesečnem otroku nekaj drugega kot pri 8 mesečnem (seveda mora osemmesečni opraviti že veliko več in tudi bolj kompleksne aktivnosti, čeprav gre obakrat npr za oceno, da je razvoj povprečen ali da je nadpovprečjem, ali pa tudi nekoliko pod.
Torej, če želite še kaj več, pišite
Francka
Pozdravljeni,
Vidim,da je ta tema že kar nekaj let stara… ne vem, ali boste odgvorili ali ne, pa vendar bom tukaj zastavila svoje vprašanje.
Imam 7mesečno punčko, katera ima od 5. meseca diagnozo parcialna epilepsija dojenčka (benigna epil.).
Prejema 2x100mg Karboxa in kot pravi nevrologinja, ima zelo dobre možnosti, da ta epilepsija izzveni. Bo prerasla. Pravi tudi, da so take vrste epilepsije pri dojenčkih kar pogoste (???), jaz pa še nikoli nisem ne slišala ne videla česa podobnega.
Zanima pa me, ali bi morala tudi jaz svojo punčko peljati na razne terapje, ali to ni potrebno za to vrsto epilepsije? V kliniki nam niso predlagali ničesar, razen rednih kontrol (EEG, kri, psiholog MR). Do sedaj smo opravili le kontolni eeg in analizo krvi. Vse naj bi bilo v mejah normale, le eeg še malo nakazuje na neke ne ravno normalne aktivnosti. Razložili so, kakor da je celotna slika v globalu normalna, le da se občasno pojavijo neke drugačne aktivnosti.
Kaj vi veste o taki vrsti epilepsije in kaj naj jaz dodatnega počnem s svojo punčko?
Je pa za svojo starost povprečno težka in velika in zmore (pri sistematskem pregledu) to kar je za to starost primerno. Sama še ne sedi,se vedno zvali, se pa počasi že plazi oz. kotali iz enega boka na drugi bok… načeloma pride kamor hoče, le plazi se ravno ne. Zdi se mi tudi, da je par dni nazaj znala bolje govoriti, sedaj pa se samo nekaj dere. Ali je to različno iz dneva v dan? Prej je bilo jasn slišati BA-BA, GA-GA, WAAA, PAAA, EEJJJ (vsaj zveni tako :)) Sedaj pa sam nek jok in trma….
Kakšno je vaše mnenje o vsem tem?
Hvala in lep pozdrav.
Ana
Ana,
glede na eplilepsijo bi moogče bi smisleno, da se dekličin razvoj podrobno spremlja (poleg psihologa še logoped, ki ima izkušnje z dojenčki).
Kar se govora tiče – razvoj ni vedno premočrten – če otroka “zaposluje” kašna druga aktivnost oz. se je začenja učiti neke aktivnosti (plazenje, hoja) lahko oz. običajno razvoj govora stoji.