Epilepsija
Vse sodelujoce lepo pozdravljam !
Sem mama 10-letne deklice , ki so ji oktobra odstranili cisto na
mozganih. Istocasno je bila ugotovljena tudi epilepsija – to je
hcerka imela ze vsaj 4 leta (takrat je imela prvi velik napad , ki pa so ga zdravniki oznacili kot vrocinski krc – ceprav vrocine
ni imela ) in bolezen do sedaj ni bila zdravljena . Zdaj dobiva
Tegretol , ki pa ji (kot kazejo ponovitve zelo blagih napadov)
ne pomaga v celoti. Hkrati so se pojavili tudi dokaj hudi stranski ucinki zdravila (npr. motnje metabolizma – posledica pa je rejenje – 10 kg v 5 mesecih )
Sprasujem starse , ki imajo morda otroka epileptika , kaksne so njihove izkusnje !
Verjemite , glede na to , kar je hcerka ze prestala in mi z njo ,
smo zelo v skrbeh , prestraseni , nesigurni in sigurno pretirano
zascitniski , zato prosim za kakrsen koli nasvet , vzpodbudo ali
naslov koga ,ki pri tej bolezni lahko pomaga !
Lepo se zahvaljujem in vsem zelim veliko zdravja in srece s svojimi otroki !
Draga Andreja!
Ne pišem ti kot eden od staršev, ki imajo otroka z epilepsijo pač pa kot otrok z epilepsijo. Sama sem dobila prvi napad pri desetih letih. Sedaj sem stara trideset let, imam razumevajočega in dobrega moža ter dva čudovita fantka, poklic, ki ga rada opravljam ter lepo življenje. Ob redni terapiji. Šele sedaj, kot mamica, razumem občutja, ki so jih ob moji bolezni doživljali moji starši. Zdi se mi, da so doživljali podobno kot doživljaš ti. Tvoja deklica potrebuje mirno življenje z zdravo mero aktivnosti. Potrebuje ljubezen, neizmerno ljubezen, ki bo premagala strahove in ji vlivala moči. Tudi njo je strah. Potrebujeta še redno terapijo in zdravnika, ki mu bosta zaupali. Če želiš ti lahko naknadno posredujem svoj naslov ali telefon, pa me pokliči. Verjamem vate in v tvojo deklico in obema (vsem) želim veliko uspehov, Maja.
Draga Maja !
Zelo sem bila vesela tvojega odgovora! Prepricana sem bila ze, da se ne bo nihce oglasil.
Seveda bi zelela tvoj naslov, ker imam se vedno veliko vprasanj o epilepsiji npr. kako se kazejo napadi pri tebi, kako pogosto so se ponavljali in kako intenzivni so bili (v solskem obdobju – tezko je moji puncki, ker jo je vsak dan strah, da se ji bo zgodilo v soli – ona namrec pri napadih bruha in to brez poprejsnjega opozorila ) Zdravila sicer jemlje (Tegretol) kaze pa,da je se vedno pod terapevtsko dozo, ker se napadi ponavljajo priblizno na teden dni, so pa tudi obdobja ,ko jih ima dnevno.
Na zacetku so bili napadi v glavnem zvecer, zdaj pa so jutranji.
Ali si tudi ti imela napade kljub jemanju zdravil ?
No, gotovo bi bilo boljse, ce bi se vse pogovorili po posti oz telefonu !
Do takrat se ti se enkrat zahvaljujem za odgovor in ti zelim veliko, veliko zdravja!
Lep pozdrav tebi in tvoji druzini – Andrejka
Draga Maja,
Tudi sama sem mamica hcerke, ki je prvic imela “blazji napad epilepsije, oz. tudi zdravniki si niso enotnega mnenja, kaj je sploh povzrocilo napad.
Prosila bi ce mi lahko javis tvoj mail na [email protected]
da bi te lahko kaj vec vprasala. Popolnoma smo zmedeni in ne vemo vec kaj bi naredili. Bojim se jo pustiti samo, saj nikoli ne vem ali se bo napad ponovil ali ne. Zelo rada pa bi vprasala koga, ki je to zadevo ze prestal.
Hvala ti !
Lep pozdrav, Manca
Propravljam svoj e-mail naslov. Manca58 mi ocitno ne dela vec 🙂
Prosim ce mi lahko pises na [email protected]
Lep pozdrav se enkrat,
Manca (po domace – drugace pa romana)
Draga Manca !
Bi bila pripravljena se povezati tudi z mano ?
Tudi nam zdravniki pred 5 leti ,ko je hcerka prvic imela vecji napad , niso znali odgovoriti, kaj je sploh bilo z njo.Sele lani so se stvari pricele malo jasniti. Mene predvsem zanima, kaksni so napadi pri drugih otrocih in kako starsi to obvladujejo.Ne nazadnje bi bili tudi mi starsi potrebni tolazilne in spodbudne besede.
Mislim, da ce bi se povezali in izmenjali izkusnje in vprasanja med seboj ,bi nam bilo mnogo lazje.Saj ves, vec ljudi vec ve.
Ce se moras sam boriti s strahovi, moras orozje sele odkriti, ko bi ti ga pa marsikdaj kdo , ki je to ze prestal, kar dal v roke.
Ko bi bil tu prostor in cas, bi ti lahko marsikaj napisala o nasih izkusnjah, dozivetjih,bojaznih , tako pa ti zelim veliko poguma in srece. Ce zelis, se mi oglasi na [email protected] !
Srecno tebi se posebno pa tvoji daklici !
A.
Ker sem tudi sama mamica, verjemem, da ste zelo zaskrbljeni za svojega otročka…
Sama poznam fanta – mojega prijatelja, ki je epileptik z zelo močnimi napadi… Zdaj je star 27 let in je uspešno doštudiral – je profesor, ima krasno punco, ki bo kmalu zdravnica in je nasploh zelo pozitiven človek. Pravzaprav veseljak. Večina ljudi, njegovih prijateljev ve za njegovo bolezen, vendar se to nikomur ne zdi nekaj groznega… Menim, da je to najbolj boleče za starše – zdi se mi, da je bila njegova mama vedno nekoliko preveč zaščitniška, gotovo zaradi strahu, ki ga je doživljala, kadar ga ni bilo z njo…Včasih je njeno skrb tudi vidno zavračal… Morda mu ni dovolila dovolj samostojnosti, kar je na nek način seveda razumljivo, kajne. Fant jemlje tablete zjutraj in zvečer… in ni večjih problemov… Napade lahko tudi kontrolira v smislu tega, da jih predvidi naprej in nanje koga od bližnjih tudi opozori… Sicer pa je glasbenik, kulturni delavec… zmeren športnik in nasploh zelo zelo priljubljen…
takšna je moja izkušnja…
Vam in vaši deklici pa želim lepo poletje… in čim manj skrbi…
Anita
Anita,najlepsa hvala za spodbudne besede !
Tudi sama se zavedam , da sva z mozem vcasih prevec zascitniska in vem, da hcerka to opazi . V opravicilo naj povem , da bi se morda bolj kontrolirala, ce ne bi bil hkrati z epilepsijo odkrit tudi tumor na mozganih. Strah , ki sva ga z mozem prezivljala tiste tedne pred operacijo , opracija sama (bilo je res hudo – za vse !) in cakanje na histoloske izvide je v nas pustilo strah,ki ga sicer zdaj ,ko se stvari umirjajo (tudi tumor JE BIL BENIGEN – hura !!!) skusamo obvladovati , ampak vsake toliko pa le pokaze zobe ! No, vse je se precej sveze (7 mesecev od prve diagnoze ) zato mislim, da potrebujemo se nekaj casa , da se umirimo.
Moram pa povedati, da je nasa puncka v soli zelo uspesna , ceprav je lani manjkala vec kot je bila prisotna ! In tudi sicer je po znacaju zelo vesel in odprt otrok – pravo sonce – ki nam vsem zdaj se svetleje sije !
Lepo se imej !
A.
Veliko koristnih informacij o epilepsiji je na naslovu:
http://www.pliva.si/dejavnosti/farmacevtika/svetujemo/tema/epilepsija1.htm