Imam hčerko 5 let in je bilo dosedaj vse ok – živahna , primerno razvita….
nakar je letos 2 x padla skupaj in so nas poslali na EEG kjer so ugotovili cerebralne paroksizme in

v izvidu piše

eeg je abnormen zaradi javljanja epileptiformnih izbruhov ob HV ki jih spremlja klinični korelat .
občasno nakazovanje nekaj več počasnejših komponent desno temporalno; redke so bile ostre komponente desno centro temporalno in obojestransko zadaj.

Mnenje : glede na izvid gre za cerebralne paroksizme, ob EEG snemanju je prisoten korelat.

sploh ne vem kaj naj po tem pričakujem – oni predlagaja takoj zdravila

ima kdo izkušnje???

zelo zaskrbljena

Poskušal sem vam poslati mail – brezuspešno. prosim če me vi kontaktirate na mail.

Bluza,

z zdravili bodo omejili ali popolnoma odpravili napade. Običajno pa traja kar nekaj časa, da “odkrijejo” pravo kompinacijo zdravil (in odmerkov).
Nekaj več infomacij lahko dobite tudi na:

Lep pozdrav, Petra

Tudi moj sin ima epilepsijo. Rada bi vam povedala, da zaupajte zdravnikom in v to, da bo vse prav, četudi kdaj kaže drugače….Moj sin je napade dobil pri dveh letih. Zelo slabo je kazalo. Po zdravilih je dobil še hujše napade, ampak vsi skupaj smo vztrajali in na koncu prišli do kombinacije, ki mu je napade popolnoma ustavila in tako je še danes, ko ima petnajst let….vztrajajte in zaupajte! LP

Pozdravljena bluza!

Tudi jaz imam 4 leta starega sina, ki ima epilepsijo. Dobil jo je s petimi meseci.Do sedaj imamo veliko izkušenj z zdravili, ampak ti po resnici povem ,da mi samo tonemo še v hujšo epilepsijo. Nam so dali zdravila po tretjem napadu,napadi so se potem res skrajšali ampak gremo samo nazaj.Svetovala bi ti da se najprej sama odločiš kako naprej ker zdravniki tako ali tako takoj predlagajo zdravila.Če bi mi še enkrat svetovali zdravila jih ne dam več.
Tudi mi smo vedno bolj obupani in ne vemo kaj bi še naredili.

Lep pozdrav

Regrad,

ta faza, ki jo trenutno doživljate, zna biti zelo naporna. Očitno zdravnikom še ni uspelo najti prave kombinacije zdravil, da bi se epilepsija umirila.
Pa nikar ne obupajte!

Lep pozdrav in lep dan, Petra

Najprej regrad, nikar ne obupaj!!!

Moj sin je danes star 11 let. Še vedno ima napade in to vsako noč. Pa pravim, da je danes kar v redu , če kakšna noč mine brez napadov.

Tudi meni in naši družini se je podiral svet in to čisto na vseh področjih. Najtežje nam je bilo,ko je bil star 4 leta. Takrat je imel največ napadov. Nisem videla konca. Napadi so se vrstili v serijah en za drugim,sin je bil nemiren. hiperaktiven,agresiven,…. Še bi lahko naštevala. Tako je nekaj časa trajalo. Zdravila smo menjavali kot po tekočem traku, uvedli ketogeno dieto, naredili vse možne preiskave, tudi bioenergetika obiskali pa iz vsega skupaj nič.

Nato sem nekega dne vzela sebe v roke in si rekla, tako ne gre več. Obiskala sem najprej svojega zdravnika,ki mi je predpisal anksioilitike, in zavestno sem začela gledati okoli sebe malo drugače.

Danes me bolezen ne spravlja več iz tira. Ne dovolim si več, da nas bolezen obvladuje, temveč mi njo. Začeli smo živeti. Napadi so še le postranska stvar s katerimi pač živimo. Danes se oziram predvsem v prihodnost, in sicer,kako bom pripeljala otroka v življenje ,da bo čim bolj samostojen in pripravljen nanj.

Hej, draga regrad, POGUM, ne obupaj, zunaj je še vedno življenje. To sem spoznala tudi sama, za kar sem potrebovala 8 let. To obdobje sem samo životarila. Se ne splača. Verjemi.

Lep pozdrav, Vesna#.

Pozdravljeni!

Žal, Vaš e-mail ne deluje in vam ne morem pisati kot osebno sporočilo.
Lahko si predstavim, kaj preživljate zaradi bolezni , kot je epilepsija. Sem eden od soustanoviteljev Društva za lepše življenje z epilepsijo Celje. V času delovanja društva sem imel možnosti spoznati več kot sto oseb z epilepsijo. Enako število oblik epi napadov, kajti dve osebe nimata enak napad, celo pri isti osebi napadi si niso identični. Društvo v Celju je prenehalo z delovanjem pred več kot tremi leti. Skupina članov, skupaj z medicinsko sestro in mojo malenkostjo pa smo ustanovili NOVO skupino za samopomoč ljudi z epilepsijo s sedežem v Žalec in od maja 2005 smo pod okriljem Lige proti epilepsiji Slovenije.
Skupina je ustanovljena z namenom več organiziranega druženja ljudi z epilepsijo in bolj aktivno preživljanje prostega časa. Tako imamo mesečne izlete, pohode v visokogorju (celo Triglav smo osvoili), kopanje v toplicah, skupni večdnevni oddih na morju, …
Kaj hočem povedati: prvič, pridružite se Vam najbližji skupini za samopomoč – naučili se boste bolezen sprejeti in z njo lažje živeti in drugič, epilepsija je bolezen, ki bolnika zaznamuje za dolgo časa (včasi tudi za celo življenje). Žal, kolikorgod poskušali z drugimi metodami zdravljenja, se zopet vračamo uradni medicini in medikamentnemu načinu zdravljenja.Torej, bližnice ni. Enako ni alternative, katera bi z zagotovostjo pomagala (homeopatija in pod.). Zato nam druga ne preostane, kakor pri zdravljenju upoštevati zdravnikova navodila.
Zveni kruto, žal je to tudi edina realnost.
Zaradi doktrine zdravljenja epilepsije, se ne moremo izogniti raznimi zdravili s katerimi nas poskušajo ozdraviti – v večini primerih le omiliti napade. Tako smo izpostavljeni tudi stranskimi učinki, ki jih zdravila imajo.
Najbolj pogosto se to odraža na prebavne motnje, motnji jeter ali sečil. Da se ne spuščam še na nevrološkem področju. Stranske učinke zdravil pa lahko sami zmanjšamo z načinom prehranjevanja in z dodatki k prehrani.
Jas in še nakateri v skupini, smo pričeli z rednim uživanjem “liofiliziranega matičnega mlečka”. Nekaj pozitivnih rezultatov že imamo. Z zagotovostjo pa lahko rečem, da matični mleček nima stranskih nezaželjenih učinkov neglede na vrsto zdravil ali starost osebe. Ni pa vseeno kateri matični mleček uporabljamo, na tržišču imamo različne oblike in kvalitete, temu primerne cene in učinkovitosti.
Morda zvenim grobo, vendar vedite da besedo “epilepsija” čutim globoko v sebi. Naučil sem se živeti z njo in prav to želim, da bi Vi prišli do tega spoznanja: bolezen naj zdravijo zdravniki, Vi (Mi) pa se naučite/mo z njo živeti. Epilepsija ni samo bolezen – je tudi pokazatelj, da je prišlo do neke okvare v organizmu (na možganih), zato je večjega pomena najti vzrok za epilepsijo in zdraviti vzrok, kot pa zdraviti samo epilepsijo.
Ko boste čutili potrebo po izkrenem pogovoru v zvezi z epilepsijo, vrata naše skupine in moje malenkosti, so vam odprta. Lahko pa se nam pridružite tudi na forumu

Lep pozdrav iz Savinjske
Dragiša

Pozdravljeni

Hvala vsem za vspodbudne besede. Vsi vidim da ste močno seznanjeni z epilepsijo. Prosim če mi kateri zna povedati kaj je to Dravet sindrom. Pri zadnji kontroli nam je sicer rekla zdravnica, da bi lahko šlo za ta sindrom.

Lep pozdrav!

Regrad, Petra ti je posredovala link o tem sindromu. Sama sem šla gledat angleško verzijo, ker nemško ne razumem. Res si preberi, če ne razumeš, naj ti kdo pomaga, že zato, da boš vedela naprej spraševat zdravnike in da boš znala opazovat simptome. Ker če gre za sindrom, to vedno pomeni skupek tipičnih sindromov.
Za vzpodbudo, da se ne boš prestrašila, ko boš brala o tem sindromu (ker mene je kar zmrazilo, ko sem brala o tem), pa ti povem tole.

Ko je bila moja deklica stara sedem mesecev in je ležala v bolnici kot rastlina, izmučena in otopela od napadov (pravzaprav je bila ves čas v nekakšnem epi statusu), so prišli noter vsi oddelčni zdravniki skupaj s stažisti na vizito in so se začeli med sabo pogovarjati, kaj je z njo. Pa je eden rekel, no, ta punčka ima pa sindrom Leigh. Jaz sem samo ujela nekako takole: “ja, deklica ima pa sindroma li”. Potem pa nisem vedela, ali je to sindrom ali, ali sindrom li, ali se kako drugače napiše, skratka, hitro sem rekla, kaj, kaj,kaj ima? Pa so rekli, vam bomo vse povedali kasneje. No, ta kasneje je bil čez eno uro, jaz sem medtem skoraj preč prišla. Saj veš sama…
Potem so mi stvar povedali zelo na splošno, jaz pa doma na internet in sem vse prebrskala, se podučila, zato da sem znala vprašat. In potem sem spraševala tega in onega…In takoj je naša zdravnica rekla, da ona meni, da tega sindroma nima zato pa zato. No, nazadnje ni bil ta sindrom, ocena je bila prenagljena, hvala bogu.
Rada bi ti povedala, da se pri postavljanju diagnoz tudi najboljši zdravniki pogosto zelo zmotijo. Poznam kar nekaj primerov. Zato pa piše vedno sum na neko diagnozo, dokler te ne potrdijo.
Torej še enkrat: preberi o tem sindromu predvsem zato, da boš znala vprašat in da boš znala povedat, kaj opažaš pri svojem otroku. Morda pa je kakšen tipičen simptom tega sindroma, ki je pri tvojem otročku absolutno odsoten (in boš to ti najlaže opazila) in se s tem diagnoza avtomatično lahko ovrže.
Veš, zdravniki so, kot opažam, zelo nerodni pri posredovanju informacij staršem. Prestrašijo te s prehitro in pomanjkljivo informacijo, starši v prvem hipu od šoka in od nevednosti niti ne znamo naprej vprašat, potem doma mozgamo in si delamo povečini nepotrebne skrbi.
Le pogum…

LP;
T.

Avtor: regrad
Datum:8.3.2006

Hvala ti T za informacije. Res je tako da te zdravniki vedno prestrašijo.
Ampak če ti po resnici povem ne vem kam nas ta bolezen pelje pri otroku.
Pojedel je že ne vem koliko zdravil, bili smo pri bioenergetiku,homupatu in tudi pri Turofu kateri zdravi na Bledu, če si že slišala,pa nam od tega ne pomaga nič. Kadar koli pa pridemo k zdravniku pa nam vedno pove kaj drugega na kar oni sumijo. Delali smo že MR in CT, pa tudi merjenje živcev,kako potekajo iz rok v glavo iz nog v glavo.Zdravnica pa nam pravi da je vse OK a njemu se iz dneva v dan napadi stopnjujejo in jih je vse več. Močno se mu pozna pri hoji in govoru, zato se sploh ne čudite da obupujem ker se mi iz dneva v dan svet podira. Če mi lahko še kdo kar koli svetuje so njegove informacije dobrodošle.

Lep pozdrav

Regrad,
nikar ne obupajte. Kot je rekla vesna#ne pustite, da vas epilepsija vodi, temveč jo “vodite vi” – ne dovolite, da vas bolezen obvladuje, temveč jo obvladajte vi.

Vem, da vam je sedaj hudo in težko (gledate, kako se napadi stopnjujejo, kako se vse skupaj odraža na otroku).
Kot je rekla T – vse kar se lahko prebere v knjigah ali na netu o epilepsiji, lahko zveni staršno in zastašujoče. Ampak po drugi strani pa boste dobili vpogled, kaj lahko vse vprašate. Če so izvidi pregledov, ki jih omenjate, niso našli vzroka, je mogoče da zdraniki iščejo in brskajo tudi po drugih vzrokih. Dravet sindrom je (spet po spletnih infomacijah) lahko tudi gensko pogojena epilepsija. Mogoče bodo naslednjič zdravniki omenjali drug sindrom – skratka vzrok(e) še iščejo.

Lep pozdrav in lep dan, Petra

Regrad, zelo mi je hudo,ko prebiram vaše poste. Vem, kako se počutite.
Zdravniki prihajajo, odhajajo, se nekaj pogovarjajo, vi pa ne veste kaj.
Tudi sama sem to doživljala. Najhuje mi je bilo, ko je en zdravnik drugega vprašal, “Hej, a t i veš kaj je to, kaj mu je?” in je sledil odgovor ,”Ne, ne vem. A ti veš?” . “Ne pojma nimam.”
Lahko si predstavljaš, kaj se je dogajalo v meni.

Povem ti pa kako sem se sama vlekla iz obupa. Vsakič ko mi je bilo najbolj hudo sem se spomnila na dve . Eno sem spoznala v Stari gori, ko sva bila na fizioterapiji. Prvi večer, ko sem bila s sinom v bolnici, je v sobo stopila 8 letna deklica s cerebralno paralizo, za njo pa njena mama. Ko sem zagledala mamo, sem bila presunjena. Ta ženska je imela na sebi izraz,ki mi je izdajal, da je ne more prav nič več prizadeti. Ni je namreč stvari,ki bi jo spravil iz tira. Pogum, trdoživost in odločnost, da bo naredila vse za svojega otroka so kar izžarevali iz nje. Dobesedno šokiralo pa me je, ko je dejala, da je to njen drugi otrok od treh,in da je tretji star komaj dve leti. Hej , kapo dol, sem si rekla, poglej jo in nehaj se smiliti sama sebi.

Kmalu za tem sem imela priložnost spoznati še drugo mamico in sicer na pediatrični kliniki. Vedno nasmejana, dobre volje in polna optimizma.
Nekega dne, ko sem se pogovarjala s svojim sinom sem rekla: “Glej, še ena soba nama je ostala,potem bova pa zaključila.” pa me je ta mamica slišala.”O ja ,pa kaj še. Isto sem rekla tudi jaz pa smo začeli spet od začetka.” Potem sem zvedela , da je bila tedaj z drugim otrokom v bolnici in da bo šlo najbrž po istih stopinjah kot s prvim , ki je bil približno 4 leta star.
Danes sta oba težko prizadeta otroka s progresivno epilepsijo. Toda kadarkoli se spomnin na njih se spomnim te mame, kako optimistično je gledala v svet in se ni pustila obupu.
Da , na ti dve mami se vedno spomnim, ko mi je najhuje. Ti dve sta bili in sta še vedno poosebljeni junakinji in jih osebno zelo cenim.

Ne vem ,če sem ti s tem kaj pomagala, ampak tako sem lezla iz obupa jaz sama.
Pa še nekaj. Diagnoza, neverjetno koliko jih je bilo pri nas. Spremenilo se ni pravzaprav ne kaj dosti. Samo veliko preiskav. Napadi pa so še vedno tu.

Zato regrad ne obupaj, vseeno držim pesti,da boste našli pravo kombinacijo zdravil.
Lep pozdrav, Vesna#!