Epilepsija
Pozdravljene!
Regrad, naslov filma je First do not harm, ki je bil leta 1997 posnet po resničnih dogodkih. Namreč Sin režiserja filma, Jima Abramsa, je zelo zgodaj zbolel za epilepsijo in v drugem letu starosti imel tudi do 90 napadov na dan. Tik pred težko možgansko operacijo sta starša v literaturi našla informacije o ketogeni dieti in zato sta z otrokom obiskala kliniko John Hopkins, ki je zelo znana. V enem mesecu se je stanje čudežno izboljšalo in dnevno je Čarli, otrok, preživel dan skoraj brez napadov.
Ko sem jaz videla ta film, smo naslednji dan določili v bolnici datum, ko bomo pričeli s ketogeno dieto. Precej sem napisala že v zgornjih poštih. V Sloveniji so večinoma prakticirali dieto z MCT olji in do sedaj je bila uspešna samo pri eni punčki. Res pa je, da ne moremo govoriti o neki statistiki v Sloveniji, ker se ta dieta razmeroma redko izvaja. Z njo je pričel pri nas prof. Ravnik, zdaj pa nadaljuje dr. Frelihova (toliko jaz vem-mi smo pri njej). Mi imamo ta strogo dieto, torej po metodi John Hopkins. Stanje pa je trenutno tako. Na dieti smo tri mesece, vsak dan merimo ketone v urinu, sredi avgusta pa so zaradi neješčosti otroka ketoni padli, ker je večinoma pila in nič jedla, posledica je bila, da so se ketoni razredčili. Zjutraj pa so že tako običajno nižji, ker otrok spi čez noč in se presnova nekoliko spremeni. Skratka, v tem času, ko je bila zjutraj brez ketonov (do česar ne sme priti, ker to pomeni alarmantno stanje, če ketonov ni-je toliko kot če sploh ni diete) je imela en napad zjutraj, potem pa čudežno nič več, ker so ketoni kasneje spet narasli. To je za nas zelo dober znak, kajti zadnje mesece je bilo vedno tako: ko je dobila napad, ni bil samo eden, ampak jih je bilo cel kup. Res pa je, da smo še zmeraj na difetoinu, ampak čisto na meji, ki ji načeloma pomaga (ni pa nujno-je tudi že imela napade pri tej dozi). Naslednji teden bomo spet nižali in šli pod to magično mejo in potem bo pa res trenutek resnice. Kot sem že zadnjič pisala, bom poročala.
Glej, Regrad, niti ni nujno, da vidiš film, ki je sicer res po celem svetu drastično povečal število poskusov s to dieto. V Ameriki imajo namreč številne ketogene centre (ravno iz enega od njih je prišla zadnjič sem tudi Mary Zupanc, ki veliko dela na tem in za našo punčko so se potem odločili po posvetu z njo, da gre na to najstrožjo varianto diete). Uspeh je običajno 30 % (kar je ogromno), ponekod tudi 50%.
Jaz imam pri sebi članek o tej dieti (in dejstva prepisujem zdaj v ta pošt), ampak je pa noter še veliko več. Veliko ti lahko pove o tem avtorica članka ing. Andreja Širca Čampa, odlična dietetičarka na pediatrični kliniki, ki budno spremlja naše zdravljenje s to dieto in smo z njo ves čas v kontaktu.
Žal ga ne morem dati na mail, ker imam fotokopijo. Če pa mi pustiš svoj mail, si lahko izmenjava telefon in ti še kaj več povem o tem.
LP,
T.
Pozdravljena T.
A Frelihova še dela na Pediatrični?? Fajn. Ona je najboljša. Jaz sem veliko hodila k njej, ko sem bila majhna, ker imam Apert sindrom. Veliko se ukvarjam z nevrološkimi in drugimi boleznimi. Joj upam, da bodo sedaj kmalu kupili tisti aparat za epilepsijo, ker sem nekje enkrat brala o aparatu za epilepsijo (učinek: neko umirjanje možganov) ful sem jezna ker tistega članka ne najdem.
LP M
Avtor:regrad
Datum:10.09.2005
Pozdravljene !
Loara za filem smo že spraševali na pop TV , vendar nam niso hoteli povedati,ker se morajo držati avtorskih pravic. Če bi ti lahko poizvedela mogoče pri katerih znancih ali pa v kateri vaši videoteki.
Vesna tebe pa bi še enkrat prosila povej mi kje ste bili pri bioenergetiku.
Lep pozdrav!
Jaz imam kot se temu reče “veze” na Pop tv in bom kolikor se bo dalo poskušat zrihtala ta dvd ali karkoli pač imajo. Seveda bom šla pa tudi v medicinsko knjižnico (kjer sem vpisana) poizvedovat za tem DVDjem ali kaseto, ker tam je ključno, da bi to morali imeti že zaradi študentov nevrologije.
LP
Regrad
Lahko ti pošljem tudi strokovne članke od epilepsije in seveda tisti film. Na mail [email protected] mi napiši naslov in bomo uredili.
Jaz imam dv-d in spletne strani o tem filmu. Tisti, ki želi nbaj mi pošlje po mailu na [email protected]. Zraven imam tudi literaturo in vse to samo je v angleščini. V skrajnem primeru jo lahko tudi prevedem.
Pozdravljena g. Andreja!
Skušam pomagati svoji vnukinji , ki so se ji pričeli EP pri l7 letih. Sedaj jih ima že 21 in jemlje tbl. lamictal.Po dolgem času se je ponovil poštenio EPi. . Povedala mi pa je, da ji večkrat nekontrolirano drgeta noga. To je najbrž blažja oblika napada, ki bi se brez zdravil razvila v hudega. Zelo spodbudno je name delovala vaša izkušnja z bioenergetikom . Prosim vas zaupajte mi naslov bioenergetika, ki je pomagal vam in vašemu otroku. Ob branju knjige Martina Kojca Učbenik življenja, verjamem, da je delovanje bioenergetika lahko uspešno. Upam, da ste vi in vaš otrok dobro.
Babica Ada
12.nov.2013