Epilepsija
Pozdravljeni!
Imam otroka starega 3,5 leta z epilepsijo. Bolezen se je začela pri petih mesecih. Do sedaj smo sprobali skoraj vsa zdravila, vendar kljub terapijam se napadi vedno bolj vrstijo. Njegovi EEG-ji so vedno normalni, normalen je bil tudi CT in MR.
Prosila bi če ima katerakoli mama podobne težave z otrokom, da se oglasi in pove svoje izkušnje.
Za odgovore se vam najlepše zahvaljujem in LP,
Obupana mama
Živjo!
Predvsem ne obupaj! Sploh pa niti takrat ne,ko se ti zdi najtežje. Podobno sem obupovala tudi jaz in na koncu izgubila 8 let življenja. Šla so kar tako mimo,ker nisem znala živeti. Neprestano sem živela in čakala napad, ki so se seveda vrstili kar naprej. Rezultat, kljub vse mogočim kombinacijam zdravil, poskusu s ketogeno dieto, vse mogočim preiskavam, smo danes po dolgem času uvedli novo in zadnje zdravilo, ki ga imamo na razpolago, ker so se napadi, kljub vmesnim obdobjem izboljšanj , spet pojavili v intenzivnejši in spremenjeni obliki .
Kaj zdaj? Nič! Ne bom dovolila,da me popade obup,ker s tem v prvi vrsti slabo delujem na otroka, ki se je počasi dobro začel zavedati svojega stanja. Naučila sem se, da po nevihti pride sonce in predvsem je pomembno to, da moj sin napreduje v psihološkem, socialnem in kognitivnem smislu.
Oh ,saj ne vem ,če sem ti kaj pmagala. V tem trenutku sem ti verjetno navrgla bolj malo spodbudnih. Toda, biti močen in miren je najboljše kar lahko ta trenutek daš svojemu otroku. POGUM in veliko SREČE ter lep pozdrav ,Vesna
Avtor: regrad
Datum:6.7.2005
Pozdravljeni Vesna
Res je da po dežju vedno posije sonce, vendar težko gledam svojega otroka kako propada ob različnih kombinacijah zdravil.
Vsak nov napad mi vzame vse moči ki jih zberem.V prihodnost se sploh ne smem zazreti, kajti potem mi mine vsa volja do življenja. Najbolj me skrbi kako se bo otrok razvijal v prihodnosti. Vi ste povedali da otrok lepo napreduje tako ali drugače.Prosim če mi odpišete in mi poveste katero zdravilo je bilo najbolj učinkovito.Za odgovor se vam vnaprej zahvaljujem.
Lep pozdrav!
Vesna, verjetno si spregledala, namreč zadnjič sem te vprašala glede ketogene diete, po kolikem času ste jo prekinili in po kolikem času se je stanje poslabšalo, da ste jo prekinili.
Namreč mi smo še vedno na dieti, splošno vedenje je občutno boljše, pojavil se je govor, razvoj je šel opazno navzgor, napredek tudi, zdaj pa počasi znižujemo zdravila, vendar še nismo na kritični meji. Pa tudi počakali bomo, da dopusti minejo in se bomo takrat šli spet poskuse zniževanja zdravil. Ne vem pa, ali je to posledica diete ali pa se je pojavil nenaden razvojni skok.
Sicer pri nas je stanje nekoliko drugačno kot pri tebi, regrad, ker vsaj zdravila primejo (sprobali smo jih veliko) in je namen diete, da prenehamo z zdravili. Si pa ne predstavljam, kako bi bilo, če bi bili napadi ves čas. No, seveda si, saj smo tudi to dali skoz, pa epileptične statuse tudi, ampak imamo vsaj zdaj mir in vemo, kaj naredit, če so napadi-zvišamo zdravila in načeloma je učinek že čez pol dneva. In napadi, ki so bili letos, so bili posredno po naši krivdi, ker smo menjali zdravila na “bolj prijazna” ali pa smo iskali spodnjo še učinkovito mejo z namenom zmanjšati stranske učinke.
O nadaljnjem poteku diete bom še poročala.
LP,
T.
Živjo tebi T. in tebi regrad!
Očitno se je na poti do foruma nekaj zataknilo, ker sem kar izčrpno zapisala, kaj se je pri nas dogajalo. Pa nič zato, bom še enkrat.
No,za ketogeno dieto smo se odločili,ko je bil sin star 5 let.Tudi on je imel zelo rad tako hrano kot jo predpisuje dieta.
V stanje ketoze je prišel že takoj drugi dan. Po tem je postal izrazito somnolenten(zaspan) in bilo ga je zelo težko gledati. Prvi dan po uvajanju dietne hrane je začel bruhati in še vedno je izgubljal težo.Ker je bilo njegovo stanje izrazito slabo, je njegova zdravnica dejala , da preko trupel ne bomo hodili in mu je tisti dan nekoliko korigirala dieto in povišala količino ogljikovih hidratov v enem obroku. Istočasno pa mu je znižala tudi doze zdravil.
Tako smo se iz tistega hudega izvlekli, število napadov se sicer ni zmanjšalo . Toda nekje po petem ali šestem dnevu se je število napadov nekoliko povečalo,vendar še nič alarmantnega. Nekje deseti dan se je stanje drastično poslabšalo , napadov je bilo vedno več, dokler ni imel več serij na dan po deset, petnajst dapadov za povrstjo v eni seriji. Takrat mu je dvignila zdravila spet na prejšnjo raven, vendar brez uspeha . Napadi so se kar vrstili, kljub apaurinu i.v., kljub dexametasonu in nazadnje še epanutinu i.v. Problem je bil tudi,ker je imel zelo nizek srčni utrip in so se bali dati epanutin, ki ima za stranski učinek tudi nižanje srčne frekvence.Napadi so se kar vrstili. Bili jih je okoli sto čez dan , ponoči jih nismo niti šteli. Bilo je grozljivo. Zgledalo je ,da ne bo nikoli konca.Status je trajal nekje tri dni.
Zato smo se nekje po treh tednih odločili, da z dieto prekinemo. Po tretji aplikaciji epanutina (fenitoin) se je stanje umirilo in tudi po uvedbi normalne hrane. Kaj je bil vzrok, da se je sfižilo, ne vemo še danes. Vendar danes mislim , da je bil kriv tisti obrok ogljikovih hidratov, ki potem ni bil upoštevan čez celotni dan. Mislim, da je bilo tedaj narejenih nekaj napak, predvsem zaradi neizkušenosti na oddelku, saj smo takrat bili med prvimi na dieti. Lahko pa je bila kriva samo njegova epilepsija – kompleksna parcialna epilepsija, ki je tudi ena najbolj rezistentnih epilepsij, pri kateri je ketogena dieta neuspešna.
Misel na to , da bi ponovili, me spravlja v stanje, ko mislim, da tega vsega ne bi še enkrat prenesla, še manj pa sin,ker ne vem kako bi izvajali dieto zdaj, ko smo v šoli.
Zdaj smo na monoterapiji difetoinu 200 mg/dan.
Še odgovor za regrad, v vsem obdobju, kar smo dali skozi je bil najboljši difetoin, edini ,ki mu je najbolje pomagal. Problem je edino v tem, da je zelo hepatotoksičen (jetrne okvare) in ima še poleg tega veliko drugih slabih stranskih učinkov. Problem je še v tem , da morajo biti krvni nivoji tako visoki, da so že v toksičnem območju (nad 100 mikromol/l krvi), normalno pa je nekje od 40- 80, da mu kaj pomaga. Skratka…..
Kar se pa tiče tebe, popolnoma te razumem, ker vem kaj prestajaš.Vem kako je,ko gledaš svojega otroka , ko ga zvijajo krči, ko kljub celi pesti zdravil,ki mu jih daješ, ni nobenega učinka, ko se ne upaš sprostiti, ker misliš, da je poslabšanje kazen za to, ker si trenutek pozabil na napade. Tudi jaz si nisem upala gledati v prihodnost, nič, prav nič si nisem upala. Samo sama pri sebi sem moledovala naj se enkrat že konča.
Glej, sta na začetku poti, veliko vrat še imata odprtih, tu je še ketogena dieta, ki ti jo kljub temu, da pri nas ni bila uspešna toplo priporočam. Mogoče bi bilo dobro poskusiti že zdaj, ko je majhen otrok, ker ga nekoliko lažje vodiš. Verjetno se boste začeli pogovarjati tudi o možnosti operacije. Toda vse to gre zeeeelllllloooooo počasi pa vendar se premika. Predvsem ne izgubi potrplljenja in zaupanja v zdravnike , v svojega otroka , predvsem pa v sebe.
LP, vesna.
Ps., ravno zdaj, ko ti pišem je imel sin en napad. In kaj zdaj…….Samo čakam , da mine in da bo to danes zadnji.
Hvala za odgovor, vesna. Me pa še nekaj zanima in to bi vprašala tudi tebe, regrad. Vidim, da imata obe starejša otroka. Zanima me, kako je potekal razvoj do sedaj: motorika, govor, kdaj je otrok shodil itd. Pa kako gre v šoli, kakšen je odziv sošolcev in učiteljev. Upam, da so razumevajoči.
Namreč moja punčka je stara 22 mesecev, shodila je pri 19 mesecih, prve besede so se pojavile šele sedaj, drugače pa je blag zaostanek na vseh področjih. Moje mnenje je, da ima precej prstov vmes difetoin (tudi mi smo na monoterapiji, samo da smo znotraj terapevtske koncentracije), zlasti pri ataksiji, ki je bila vzrok, da je tako pozno shodila.
Glede ketogene diete pa bo trenutek resnice prišel tam septembra, ko bomo nižali zdravila pod magično mejo tri četrtinke na dan. Če takrat ne bo napadov (ki so se pojavili vedno najkasneje v roku dveh dni, ko smo šli pod 3/4), potem smo na konju. Sem pa že pravi strokovnjak v sestavljanju jedilnikov. Lahko bi izdala kuharsko knjigo, hi hi…Namreč mi imamo dieto brez MCT olj. Je res stroga, 75% maščob 3 obroki na dan, vsi trije enaki po kalorijah in hranilih, OH pa so lahko samo iz sadja in zelenjave. No, pa seveda smetane. Ker do sedaj so pri nas prakticirali dieto z MCT olji, zadnjič pa so bili na obisku iz bolnice Johna Hopkinsa in zato so se pri naši punčki odločili, da bodo ubrali kar ameriško varianto. Trenutno je tretja pri nas s to verzijo diete. Samo malo nam gledajo skozi prste, ker jo še dojim, ampak ketoza ostaja, zato ni panike.
Vso srečo želim obema,
T.
Avtor:regrad
Datum:19.07.2005
Pozdravljena T. Najprej ti bom odgovorila na vprašanje. Moj otrok je shodil pri trinajstih mesecih, govoriti je začel tako kot je to v mejah normale, njegova motorika pa je bolj okorna.Njegove noge so bolj okorne zato je vidna razlika v hoji in teku. Drugače se razvija normalno.
Kot sem že pisala je zbolel pri petih mesecih in pol. Njegovi prvi napadi so bili zelo dolgi ( tudi po uro in pol).Po treh napadih so se zdravniki odločili da bo dobil zdravilo Apilepsin. Ker ni pomagalo so mu uvedli še Tegretol. Tudi to ni pomagalo zato so mu dali še v kombinacijo še Lamiktal.Napadi so bili vedno pogostejši.Ukinili smo Tegretol. Apilepsin in Lamiktal je jemal skupaj pol leta.Napadi niso nehali. Zato smo ukinili Apilepsin, tega pa nadomestili s Topamaxsom. Tudi tu ni bilo učinka. Ko pa smo uvedli Frisium pa po resnici povem je bil moj otrok iz dneva v dan bolj omotičen ,agresiven in bolj nemiren. Vendar napadi se nam stopnjujejo.Sedaj ukinjama Frisium in uvajama Keppra. Tu še nisma na maksimalni dozi zdravil, vendar tudi do sedaj to ne pomaga.T odpiši mi in mi napiši malo več o sestavi jedilnikov in prehrani .Ne vem več kaj še naj naredim , da bi otroku kaj pomagalo.Nasledno zdravilo ki pa nama sledi je Difetoin. Po resnici povedano se tega bojim, ker še ni nobeden povedal kaj pametnega o tem zdravilu. Prosim vse ,ki veste kaj več ,kaj dodatnega odpišite mi .Vsem mamam veliko sreče in potrplenja.
Lep pozdrav
Tudi jaz imam hčerko staro 3 leta z epilepsijo. Njeni napadi so se pričeli v 8 mesecu in od takrat nam gre samo navzdol. V tem času smo sprobali skoraj vse vrste antiepileptikov. Ampak 100% ni pomagalo nobeno zdravilo. Najhujše pa je, da sploh nimava uradne diagnoze. Kar se napadov tiče- se ne prenehajo. Sva pa dobili vagusni stimulator, to je možganski vspodbujevalec, ki pri nekaterih pomaga, pri drugih pa ne. In zdaj čakamo na pravo jakost vagusa, da vidimo, če nam bo to kaj pomagalo. Njeno psihomotorično stanje je porazno, ampak še zmeraj se borimo in ne bomo obupali. Še zmeraj ima okrog 20 napadov na mesec(prej pa jih je imela 60)in vsak napad posebej jo potisne dva koraka nazaj. Mi naredimo enega naprej in dva nazaj. Po naravi sem optimist in pozitivnio gledam naoprej. Čeprav je prognoza za mojo punčko obupna se borimo na vse pretege in jo imamo najrajši na svetu.
Veliko sreče!
Anči
uff ko vas berem si lahko mislim samo eno.
A ste od boga poslane mamice. Mislim da taki otroci rabijo mamice, kot ste ve.Kapo dol, mislim da so pravilno izbrali( če je teorija o tem, da si vsak izbere svojo mamo resnična).
Ko vas berem ne morem verjeti, da je toliko moči, poguma zbranega v eno osebi.
Živjo, regrad,
samo na kratko ti bom napisala, kako smo pri nas uvajali in ukinjali zdravila. Punčki so se začeli napadi pri dveh mesecih, in sicer eden (epi status), naslednjič dva, potem tri. Tako približno v treh mesecih. Nato se je začelo. Vse več napadov, ta čas smo bili na fenobarbitonu, potem so se napadi zgostili, dajih je imela 40 v enem tednu. Ampak takih, tanajhujših za videt. Tipični gran mal, po dve do tri minute. Da ne govorim, kako jo je pobralo. Zdravila? Najprej so uvedli frizium, ko je bilo štiri dni dobro, potem je bil ta izbruh. Sledil je topamax, tako da je imela prvi dve zdravili v ukinjanju, topamax pa v uvajanju. Posledica so bili grozljivi krči nekje…ne vem, v trebuhu, želodcu…kaj jaz vem. Samo to vem, da je od bolečin stokala cel teden. No, ko se napadi niso nehali-ves čas smo bili v bolnici-so ji dali cerebyx i.v., in glej ga zlomka…napadi so izginili. V pol ure dobesedno. Ker je v tem zdravilu fenitoin, so poskusili z difetoinom in vsa ostala zdravila smo ukinili. Zdaj je leto in še par mesecev na difetoinu, ampak pojavila se je pa ataksija in v začetku hud psihomotorični nemir. Tako da ji nisi mogel dati žlice v usta, ker se je tako majala. Rezultat: prva gosta hrana pri desetih mesecih, prve predmete je začela nosit v usta pri petnajstih mesecih (normalni otroci že pri nekaj mesecih). Hvala bogu, sem imela ves čas dovolj mleka in zato jo tudi še sedaj dojim in kadar je res hudo, boga hvalim, da mi to ostane. Potem so bili napadi občasno, dokler nismo ugotovili, da ji pomaga doza treh četrtink tablete dnevno. Načeloma pri tej dozi nima napadov. No dvakrat jih je imela v enem letu pri tej dozi, pa še to ob hudih dražljajih in vsakič smo ugotovili, da je bil takrat nivo zelo nizek. Torej vemo, da pri zgornjem terapevtskem nivoju zdravila napadov ni. Vsaj to. Vendar pa smo se ves čas obupno trudili znižati difetoin, uvajali smo lamictal, a popolnoma brez uspeha, večkrat smo šli nižati difetoin, a vsakič so prišli napadi v povprečju v dveh dneh po znižanju. A tudi načeloma izginili naslednji dan, takoj ko smo zvišali zdravilo. To je plus pri difetoinu. Če pomaga (vsaj nam), pomaga takoj.
Že lani so nam omenili ketogeno dieto, ampak nekako nam je niso predočili kot zelo uspešne. Potem pa sem si prebrala cel kup člankov, šla k dietetičarki, nenazadnje je bil tudi tisti film (ki ga je posnel režiser, katerega sin je imel skoraj sto napadov dnevno in se je t s to dieto pozdravil) in omenili smo, kako je zdaj s tem. Naša zdravnica je bila za to in začeli smo z dieto. Ko sem brala Vesnino zgodbo, vidim, da nam gre do sedaj super krasno, ker bi lahko bila totalna kriza in razumem, zakaj so nas hoteli imeti tako pod kontrolo. Štirikrat in potem trikrat dnevno jemanje krvi za kontrolo sladkorja, tehtanje hrane, tehtanje ta male. No, ampak mala očitno dieto prenaša kar v redu, celo zredila se je za pol kile v enem mesecu. So jo mogli še enkrat nest na kontrolo, če je tehtnica res prav pokazala, hi hi. Skratka, po dopustih pa bomo nižali zravila in videli, če ta dieta pomaga tudi pri samih napadih. V splošnem počutju je že. Al kaj? Ne vem no, kaj bi lahko bilo še drugega.
Dieta, ki jo ima naša punčka, je v razmerju 75% maščob, ostalo pa so OH in beljakovine. Dieta se mora začeti pod strogim zdravniškim nadzorom, saj vesnina zgodba kaže, kaj se lahko zgodi. Končno je tudi naša drugi dan diete dobila enajst napadov v obliki dveh epi statusov.
Dietetičarka nam je dala računalniški program, s katerim sestavljamo jedilnike. Absolutno so prepovedani kakršni koli OH iz žitaric: torej nič riža, moke, kruha, tudi ne krompirja, fižola. Kaj ostane? V vsakem obroku (ti so trije) mor biti sladka ali kisla smetana, ki morata prispevati pol do tretjino OH v tistem obroku. Vsi trije obroki so kalorično in hranilno enaki, zračuna se, koliko je vode in ostalo otrok popije ekstra, vendar ne več kot en deci naenkrat, ker se lahko ketoni porušijo. Vsa hrana se tehta, vrednosti pa so glede na kilažo otroka. Vmesnih obrokov ni. Tako da vago vlačimo povsod, zadnjič smo jo imeli na Voglu sredi pašnika. Si predstavljaš? Mi na travi, v ozadju koprive, še bolj zadaj Triglav, mi pa tehtamo tuno in majonezo, pa jabolko.
V vsakem obroku je torej: sladka ali kisla smetana, potem ribe ali meso ali jajce ali sir (torej beljakovinski vir), in nazadnje sadje ali zelenjava. Sladkorji so strogo prepovedani!
Primer enega našega jedilnika: 13 g gauda polnomastnega sira, 13 g majoneze (samo v ilustracijo-sira je ena mal šnitka, vse skup nič). Potem pa mislim da 60 g sladke smetane (ne vem točno, ker nimam pri sebi) in tam okrog 30 g jabolka-en krhelj.
Tako da za zajtrk imamo običajno tako hrano: hrenovko-piščančjo, posebno salamo, jajce, sir (eno od teh). Potem pa košček sezonskega sadja (zdaj na primer so nektarine, breskve, lubenice, jabolka, banane), pa majoneza (okrog 10 g v povprečju) in seveda okrog 60-70 g sladke smetane.
Mi smo se to dieto v blagi obliki šli že prej, seveda z vednostjo zdravnikov. Ukinili smo ves sladkor in pa močno povečali maščobe. In to se je že kar poznalo pri prvih kontrolah krvi. Seveda pa se te diete ne smeš v strogi obliki iti sama!
In kot sem rekla, bom poročala, ko bo prišel trenutek resnice, ko bomo nižali difetoin. To bo pa verjetno konec avgusta, vsaj takrat smo naročeni.
Vidiš, mi načeloma nimamo tako hudih problemov z napadi, kot ti, imaš pa vsaj razvoj v redu. Pri nas pa se borimo s tem. Saj ni tako hudo, ampak pozna pa se. Skratka, vso srečo ti želim.
T.
Pozdravljene!
Vidim, da preživljate težke trenutke, veliko bolečine in tudi strahu pred tem, kaj vse se še bo zgodilo. Podobno se je dogajalo tudi naši družini. Imama sina, ki je star osem let in ima epilepsijo.
Začelo se je z “majhnimi krči” v tretjem mesecu starosti, eeg ni pokazal nič, nadaljevalo z “vročinskim krčem” pri enem letu, eeg ni pokazal nič, sem pa tja so še bili nekkkšni krči in pri štirih letih se je začelo vsakodnevno ponavljati, pristala sva na kliniki, začele so se preiskave in končno se je pokazao s pomočjo eeg, da gre za epilepsijo. V tistem času je imel po deset napadov na dan, najbolj zaskrbljujoče pa je bilo to, da so bili tudi različnih oblik in diagnoza ni bila nič vzpodbudna, saj so domnevali, da gre za redko obliko, ki pa je izredno napredujoča. Začeli smo tudi s testiranji pri psihologinji, pa konziliji, pa dva meseca sva se redno vozila dnevno ali na dva na na kliniko, kjer so testirali, preverjali, delali preiskave. Napadi so se nadajevali, jemal je različne kombinacije zdravil, ki so izredno vplivala na njegovo počutje in vedenje. Enkrat je bil tako zaspan, da je cel dan poležaval, komaj hodil ob naslednji kombinaciji pa bil tako agresiven, da ga nisem mogla spustiti iz oči.
Cele dneve sem pisala dnevnik, opazovala in merila napade, število, trajanje, …. vse je bilo podrejeno temu. V meni se je naselil strah, nikoli nisi vedel, kdaj napad bo, po napadih je bil kot cunja in nič ni mogel … Tako kot same pravite. Redno, petkrat na dan smo jemali zdravila, ki pa niso pomagala nič.
Kot sem že mislila, da ne bom zmogla več moči, da bi sprejela situacijo, v katero smo bili vrženi, me je začel sekirati znanec, zakaj ne poskusimo s kakšno alternativno metodo. Seveda sem bila strogo proti. Ker pa ni bilo bolje, sem popustila pod vsemi čudežnimi primeri ozdravljenja in smo se odločili za nekega bioenergetika, ki ima veliko zdravljenih primerov.
Seveda me je po prvem obisku vse minilo, saj se mi je zdela tarifa previsoka, poleg tega je želel, da opravimo neke meritve, nadalje zaščitimo hišo, kar naj bi predstavljalo nekih 70.000 sit. Rekli smo, da se še oglasimo in se zahvalili za to, da nas je sprejel na informativni razgovor. Ampak, mislila pa sem si, ti meni tega ne boš prodal. Mene tukaj ne vidiš več. Nisem jest po župi priplavala, da bo ti na meni služil.
In vrnili smo se v svet napadov, noči, ko sem prisluškovala njegovemu dihanju in premikanju…
Minilo je leto, učinkov zdravila ni bilo, jemali smo zdravila, na zdravila in razmišljala sem o negativnih učinkih in videla, da ni nič bolje in se spraševala o smiselnosti jemanja zdravil.
Prišel je dan, ko ni šlo več. Čutila sem, da uničujemo otroka, da nismo naredili vse, kar bi lahko in odšli do bioenergetika. Odločena sem bila, da bomo to naredili, da bom poslušali in spoštovali, kar bo rekel.
Seveda smo najprej opravili meritve in “zaščitili” hišo, potem pa šli na terapijo. Z dnem, ko smo bili na terapiji, se je število napadov znanjšalo za 80 %, v naslednjih dneh jih ni bilo več. Nekaj dni sem štela … o, že dva dni nič, že tri dni nič, že štiri dni nič… in tako naprej. Prvi napad po začeti terapiji z bionergijo je bil po sedmih mesecih in od takrat naprej, do danes, nobenega beleženega več. Minilo je eno leto in pol.
Prosim, ne me spraševat, kaj in kako je delovalo. Morda moja odločitev, da bo ozdravel? Prispevek bioenergetika? Zaščita? Zdravila?
Verjetno vse skupaj, ampak kdo je imel največji delež pa zagotovo ne morem vedeti. Če pa malo pomislim, je prej dve leti bil na zdravilih, napadi so bili redni desetkrat na dan … ? Ne vem, in ne bi rada karkoli izpostavljala ampak nkako pri sebi pa čutim, da sem se prav odločila, ko smo poklicali tega človeka, spoštovali njegova priporočila in zahteve.
To je naša zgodba. Še za informacijo: terapija pri bioenergetiku nas je vse skupaj stala približno 120.000, ampak povem vam, če bi nas stala 10 krat toliko …
Zdaj imamo mirne noči, nobenega strahu in prenašanja ampul, … V dogovoru z zdravnikom smo tudi znižali dozo zdravil. Ukinili naj bi jih po zdravniškem nasvetu šele čez tri leta.
Spoštujem uradno medicino, vendar, z mero zdravega razuma smo se uspešno poslužili alternativne, ki je našemu sinu pomagala 100%.
Namen mojega pisanja je, da vam dam upanje. Ni vse tako temno, kot se zdaj zdi. Lahko, da se bo obrnilo na bolje prej, kot boste upale oz. upali in pričakovali.
Vam pa polagam na srce, da sledite svoje občutku in se borite za svojega otroka. Samo vas ima, drugim ni mar za njega.
Avtor: regrad
Datum:11.08.2005
Pozdravljene!
Pozdravila bi najprej tebe Andreja in te prosila da mi odpišeš kje ste bili z otrokom pri bioenergetiku ( ali zdravili z alternativno medicino).
Tudi mi smo že poskusili čisto vse pa do sedaj še ni pomagalo čisto nič.
Najlepše te pozdravljam in upam na odgovor!
Kaj pa tisti film z dieto? Gre se o fantku, ki je imel hude epileptične napade in je bil na koncu že čisto iz sebe, vendar ga je mati z svojo vztrajnostjo pripeljala do nekih zdravnikov in je imel dieto in napadov je bilo konec. Lahko raziščem po netu, ker sama imam tudi Apertov sindrom (čist ena druga bolezen), sem veliko na internetu in raziskujem takšne in drugačne stvari.
LP
Avtor: regrad
Datum:08.09.2005
Pozdravljena LOARA. Prosila te bi če mi lahko res pogledaš kje bi lahko našla film o dečku ki je imel epilepsijo. Jaz osebno sem že povprašala povsod pa mi nobeden ni vedel povedati kje bi lahko dobila ta film.
Ni ga ne v videotekah, pa tudi nekateri znanci so mi pogledali na internetu pa niso našli nič.Če mi najdeš ti bi te prosila da mi to napišeš nazaj.
Lep pozdrav obupana mama!