Sin je star 3,5 let, je otrok s CP poleg težav, ki jih prinaša CP ima tudi epileptične napade. Nj. diagnoza je epilepsia mioclonica.
Na začetku je dobil Apilepsin 3x 12 kapljic dnevno. Ker je imel še vedno vsaj enkrat na teden napad so mu nevrologi dozo povišali na 3×15 kap. dnevno, to pa je stanje še poslabšalo, napade je imel vsak dan. Po ponovnem eeg-ju so mu poleg Apilepsina 3×15 kap. dodali še Asamid 2×2,5ml dnevno. 14 dni je bilo o.k. zdaj pa so napadi spet vse pogostejši.

Ali mi lahko kdo pove, kdaj se bo to končalo, ali se sploh bo??? Kaj se da storiti, da nebi bilo treba spet dodajat novih zdravil? (alternativa?)

10000000x HVALA!

Janja,

Spreminjanje doziranja zdravil in uvajanje novih zdravil bo najbrž trajalo toliko časa, dokler zdravniki ne bodo našli ustrezne kombinacije, ki bodo napade prekinili oziroma se bo zmanjšalo število napadov.

Trenutna situacija ni najboljša in zna biti zelo stresna in izčrpajoča, vendar pa upanja nikakor ne smete izgubiti!! Pa če tudi boste morali doziranje še večkrat spremeniti ali celo popolnoma zamenjati terapijo.

Držim pesti, Petra

če ena zdravila ne pomagajo pa dozo višajo zahtevajte spremembo zdravila,ker teh zdravil za epilepsijo je zelo veliko,je pa res da vse vpliva na vrsto epilepsije in želim ti da bi se enkrat nehalo

veliko sreče

Zdravil proti epilepsiji je veliko . Če tista , ki jih otrok jemlje , ne pomagajo , potem poskusijo dvigniti dozo (vedno začnejo z najmanjšo možno še učinkovito dozo) ali pa dodati še kako drugo zdravilo. V nekaterih primerih zadostuje monoterapija , kjer pa to ne gre , se je pač treba sprijazniti z več različnimi zdravili. Včasih ta proces iskanja in preizkušanja zdravil traja zelo dolgo , včasih pa ustrezna zdravila kar hitro najdejo. Res je , da imajo vsa določene stranske učinke , vendar , če pretehtamo koristen učinek jemanja (prenehanje ali vsaj zmanjšanje števila napadov) napram neprijetnostim ob jemanju – potem za odgovorne starše ne more biti dvoma , kaj je najbolje za otroka. Vedeti je namreč treba , da ob vsakem napadu odmre določeno število možganskih celic . Alternative rednemu jemanju zdravil in upoštevanju nevrologovih navodil , NI ! Lahko si starši izmenjujemo svoje izkušnje , se medsebojno spodbujamo in včasih tolažimo , lahko celo posežemo po dodatnih alternativnih metodah , ampak SAMO DODATNO , ker NIČ ne more učinkovito in trajno nadomestiti zdravil. Kar sprijaznimo se !
Imam hčerko z neobvladano epilepsijo – tako nevrologi pravijo zdaj , ko smo poskusili že vsaj 10 različnih tabletk , posamezno ali v kombinaciji dveh , celo treh , pa še tapri tem se je kombinirala in preizkušala različna kombinacija doziranj . No , moram reči , da je vse skupaj kar zoprno in mučno , saj vsako uvajanje ali ukinjanje zdravila traja precej dolgo – več tednov. S tem problemom se borimo že 4 leta , kar so pri hčerki z gotovostjo potrdili to diagnozo. Ampak upanja še nismo izgubili ! Tranutno je vozimo tudi k bioenergetiku , ampak moram poudariti , da ni kake razlike , edino ona se počuti bolj sigurna , ker hodi tja.
Ker je imela tudi tumor na možganih , se nam zdi , da je vse to zdaj prava božja milost napram možnosti , da bi nam umrla !

Bodite pogumni in vztrajni , prej ali slej se bodo stvari postavile na znosno mesto !
Vso srečo !

N.

Tudi moja hčerka ima neobvladano epilepsijo. Ali mi lahko poveš kakšno vrsto ima?

Nina

Hm, težko ti takole na hitro odgovorim. Pojavne oblike hčerkine epilepsije se od napada do napada spreminjajo, tudi EEG-ji so različni , enkrat kažejo razpršene centre , enkrat žarišče (upam , da sem tole prav napisala!) v glavnem pa so kljub rednemu jemanju zdravil vedno slabi . Napadov je v določenem obdobju bistveno več, nismo pa še ugotovili, kaj je tisto ,kar jih sproža. Hčerka tudi nima avre (ne čuti prihajajočega napada) , tako , da je vedno nepričakovano. Velikokrat so ponoči , oziroma v spanju. Tudi intenzivnost in trajanje se spreminjata. Skratka – ni pravil. Najhuje pa je , ker ona zaradi tega veliko manjka v šoli. Samega napada v šoli še ni imela, navadno so pred poukom ali zvečer. Tako so v šoli mnenja, da pretiravamo , da je nalašč ne pošiljamo redno k pouku , da ona izkorišča svjo bolezen , ker , citiram , “se ji čisto nič ne vidi, da bi ji kaj manjkalo in da bi bila drugačna” !!!
Otrok pa mi cele dneve in veliko noči preživi sklonjen nad straniščno školjko in se bori s slabostmi in bruhanjem.Da o izčrpanosti po napadih niti ne govorim. Recimo v mesecu maju , juniju in juliju je imela povprečno 20 napadov na mesec (tu govorim o velikih napadih, z nezavestjo in krči) , tudi po 3 na dan. Vmes pa so jo lomili taki krči v rokah in nogah , da sploh ni mogla hoditi ali pisati in je jokala od bolečin v mišicah. To , pravijo, verjetno (!) ni bilo epileptičnega izvora , ampak psihično,ker se je tako bala napadov in da bi se ji to zgodilo v šoli. Učiteljica pa je rekla, da ko napad mine , naj jo pa kar pripeljem v šolo, saj bo zdržala ! Ona pa ni mogla biti pokonci še par ur, je samo spala , se borila z hudim glavobolom, bruhala …
No, tisto obdobje je hvalabogu mimo , trenutno je boljša , saj že ves mesec (!) ni imela nobenega velikega napada (če ne upoštevam tistih malih , ki jih zdaj že na daleč prepoznamo). Hodi zadovoljno v šolo, ker ji je z veliko truda uspelo naprediti predmetne izpite v vseh predmetih , kjer ni bila ocenjena in je zato lahko normalno napredovala v višji razred hkrati s svojimi prijateljicami (ki ji v šoli res veliko pomagajo ).To je zanjo zelo pomembno , saj je začela izgubljati občutek, da je drugačna in nesposobna. Pa tudi sošolci so navajeni na njene posebnosti, seznanjeni z njeno boleznijo in ji nevsiljivo in mimogrede priskočijo na pomoč, ko to potrebuje. Kot repetent pa bi se morala šele ponovno spoznavati s popolnoma neznanimi otroki, ki morda ne bi imeli razumevanja za njene posebnosti in težave , morala bi se šele boriti za svoj prostor v razredni skupnosti, kar pa bi bilo za njo v psihičnem smislu pogubno. Da ne govorim o tem , da je sicer zelo željna pohvale in uspeha in bi za to naredila vse, kar je v njenih močeh.
Hja , sem se razpisala in ne vem , če sem sploh približno odgovorila na tvoje vprašanje. Predlagam pa ti , da me vse , kar te zanima , vprašaš preko maila – z veseljem bi se pogovorila s tabo , saj tudi mene zelo zanimajo izkušnje drugih staršev. Zelo rada bi se povezala s kom , ki razume , kaj za otroka in starše pomeni neobvladana epilepsija. Izmenjali bi si opažanja in izkušnje in si po potrebi daljali korajžo… saj priznam , da sva z možem včasih kar na robu obupa , ko se ta stvar klub vsem poskusom in terapijam nikamor ne premakne!

Želim tebi in otroku en res lep in miren dan !
Piši mi !

[email protected]

Nikita

Nikita ,pozdravljena!

Prav tako vse ostale. Tudi sama imam sina z neobladljivo epilepsijo. Poskušali smo vse, tudi ketogeno dieto. Vse brez uspeha. Točno vem kaj prestajate in kako hudo je ko nič ne pomaga. Toda upanje še vedno ostane. In potrebno je VELIKO POTRPLJENJA , čeprav je to najhuje, ko ti rečejo. Ampak žal je tako. Mi se z epilepsijo borimo že 9 let in hvala bogu NIČ SE MU NE VIDI. Joj kako sovražim ta stavek. Da nam verjamejo nam in našim otrokom se mora videti, ker ni že dovolj tako kot je. Še videti se mu mora.
V katero šolo hodi vaša hčerka v OŠ , srednjo šolo …?
Da je okolica neosveščena, ajde še , apak tako nerazumevanje od učiteljev ? Imate prilagojeno izvajanje učnega programa? In še inše kar bi vas rada vprašala pa …..
Če si želite povezat skom ki razume se obrnite na EPITEL, kjer vam bodo povedali kje so skupine za samopomoč za osebe z epilepsijo in njihove svojce. Če imate težave obrnite se na epitel kjer vam bodo znali svetovati.

Res , prav želodcu me je stisnilo, ko sem prebrala kako vas tretirajo v šoli.
Ne dajte se, borite se za svojo hčerko in ne dopustite , da vam nekdo drugi soli pamet. Tudi nam so hoteli ampak tega z možem nisva dovolila.
Vsem želim da boste trdne in pogumne. Otroci so naši in le mi vemo kako je v resnici doma , ko nas ostali ne vidijo.

POGUMNO in lep pozdrav od še ene mame , ki ima podobne težave.

EPITEL deluje pod okriljem Lige proti epilepsijo Slovenije vsak četrtek med 16.00 in 19:00 uro.
Pod okriljem lige je ena izmed skupin naredila tudi anketo Za boljše življenje z epilepsijo, izpolnite jo in na ta način bomo pomagali izboljšati naše življenje. Ankete so v zdrav. domovih, nevroloških ambulantah in lekarnah. Povprašajte zanje.
Še enkrat lep pozdrav Vesna

Draga Nikita

hotela sem ti poslati e-mail, pa mi napiše, da ni pravi naslov. Napiši mi ga še enkrat ali pa mi ga kar pošlji po e -mailu: [email protected]

Nina

Tudi jaz imam sina z mioklonično epilepsijo. Pri treh letih je bilo kot da nikoli ne bo konec. Vedno smo upoštevali navodila zdravnikov in …po dolgi vrsti zdravil mu je končno ena kombinacija ustrezala in…kakor so napadi prišli, tako so šli…Res pa jemlje zdravila in je pod stalno kontrolo.