Zanima me, zakaj, za vraga, mi je tako težko priznati, da imam epilepsijo, čeprav vem, da je to tako rekoč nujno. Resda je bolezen pod nadzorom, napadi so redki in pretežno “mali”, delam doma, tako da tozadevno ni težav. Pri delu sem uspešna, sicer komunikativna, brez težav sem diplomirala in magistrirala … Dobro se zavedam, da bi se morali prav takšni, kot sem jaz, najbolj glasno “razkriti”, ker bi bilo to v spodbudo tudi marsikomu drugemu. In vendar se mi vsakič, ko hočem to komu povedati, zadrgne jezik. Zaradi tega se prav preziram, in vendar …

Pozdravljena,

Verjamem, da se vam zdi čudno in neprijetno, da ne morete prizanti svoje bolezni, niti vam pri tem ne pomaga dolžnost, ki jo čutite do drugih, ki jo imajo. Razumsko sicer veste, da se nimate česa sramovati, vendar so v vas strahovi, ki niso razumski in pomembno je, da se najprej soočite s temi strahovi; zakaj vam je nerodno, česa vas je sram, pa naj bo še tako “nerazumno”, to za vas predstavlja težavo in o tem morate govoriti. Šele nato, ko boste videla kaj vse vas bega, in se boste s tem soočila, lahko pomagate drugim, do takrat pa ste dolžna pomagati predvsem sama sebi.
Svetujem vam, da se obrnete na Društvo liga proti epilepsiji, ki imajo prostore na Ul. stare pravde 2 v Ljubljani, tel: 432-93-93.

Lepo pozdravljena,

Tanja

VEŠ,TUDI JAZ IMAM EPILEPSIJO IN TO KAR POGOSTO(1-2 KRAT MESEČNO),ZATO VSAKEMU POVEM ČEPRAV GA KOMAJ SPOZNAM,KER VEM DA SO NAPADI NEPREDVIDLJIVI,ČE PA ŽE VEŠ KDAJ SE BO ZGODILO,JE LAHKO VČASIH ŽE PREPOZNO.ZATO SE ČIM PREJ SOOČI S TO BOLEZNIJO,KER NI
BAV-BAV.TUDI MI LAHKO ŽIVIMO NAPREJ ISTO KOT OSTALI LJUDJE.JAZ SEM RAVNO KAR NOSEČA(7.MESEC)IN MORAM TI POVEDAT,DA SE JE STVAR UMIRILA(1 NAPAD V 2.MESECU NOSEČNOSTI).TO PA ZATO KER SEM SAMA V SVOJI GLAVI POŠLIHTALA STVARI IN ME NI VEČ STRAH NAPADOV.NOSEČNOST POTEKA NORMALNO,LE DA SI BOLJ POD KONTOLO ZDRVNIKOV.TUDI JAZ SEM BILA VČASIH TAKA,ZDAJ PA MISLIM POZITIVNO IN SEM PREPRIČANA DA SE NAPADI NE BODO PONOVILI.LEP POZDRAV.

Ne se sekirat!
Imam jo tudi jaz…res,da napade doživim le kake dvakrat-trikrat na leto…vendar tisti občutek,ko ne veš,kdaj se bo zgodilo…me je res od začetka precej moril.Zdaj mi je pa čist vseeno(skoraj).Tistim s katerimi sem blizu…oz. s katerimi veliko komuniciram…pa takoj povem zanjo.
V končni fazi je to le ena bolezen, kot vsaka druga, sam naši predniki so iz nje nardili bav-bav.
Oglasi se še kaj.Pa glavo pokonci,saj bolezni nisi kupila!

Pozdravljena!

Moram priznat, da imam tudi jaz podoben problem, le da ima epilepsijo moja hčerka, vendar mi je zelo težko govoriti o tem (razen z res tapravimi prijatelji in medicinskim osebjem).
Verjetno bo držalo to, kar pravi Polde – da so naši predniki naredili iz tega bau bau in zdaj nas je strah reakcije drugih, kako bodo to sprejeli, ….

Ja, se strinjam, da je bila v preteklosti narejena “škoda”, da se na to sedaj gleda kot na čudo čudno. Tudi moj sin jo ima, sicer na srečo zelo blago in je jemal zdravila le eno leto (odkrito pri 3 letih), od takrat nima napadov, a je vseeno težko govoriti o tem. Predvsem mi jo je “zagodla” moja mama, ker se je bala povedati sorodnikom in prijateljem, sedaj pa moram še jaz molčati. Ker po dveh letih je pa malo čudno povedati jim, ko res izpade, kot da je to zelo huda reč, ki smo jo prikrivali zaradi nekega kompleksa manjvrednosti. Sicer pa ostalim kar povem in se trudim, da na čimbolj neobremenjen način – v smislu “bolezen kot bolezen”.

Vseeno me je malo strah, kako bo v prihodnje in kako bo on sam gledal nase. Ne vem pa tudi, koliko bo to vplivalo na značaj – razdražljivost (imam občutek, da se je tako spremenil v tem pogledu – po zdravilih.

Res je – bolezen kot bolezen. Tudi meni so rekli, da so taki ljudje enako uspešni v življenju (odvisno od stopnje bolezni), ampak malo priokusa drugačnosti vendar ostane (pa tudi jaz ne vem, zakaj). Predvsem, kako bom jaz gledala nanj, če bo še kdaj prišlo do napadov, ali ga bom pomilovala, ali ga bom znala spodbujati, če pa vendarle ne bo uspešen pri učenju?

Ah, vsem želim, da bi jih misel na bolezen čimmanj obremenjevala. Imam prijateljico, ki o tem še vedno nerada govori, pa ima že urejeno družino, službo…, ker misli, da bi jo še manj razumeli – zakaj je npr. malo bolj vzkipljiva, občutljiva. Ona pravi, da je od tega.
En drug prijatelj pa je dobil epilepsijo po prometni nesreči in o tem govori zelo odkrito, neobremenjeno. Kakor kdo.

Srečno vsem in čimmanj napadov.

Imam prijateljico z epilepsijo in zato približno vem, kako se počutiš. Pri njej se to manifestira s čedalje slabšo samopodobo, zaradi česar prenaša tudi poniževanje moža (zakon je v hudi krizi). Z prijateljicami se o epilepsiji pogovarja čisto neobremenjeno, ker pač nimamo predsodkov v zvezi s tem, slabši občutek pa ima v zadnjem času zaradi moža in njegove družine. Tako da vem, da ni enostavno.
Sem pa pred kratkim po dolgem času videla kolegico iz OŠ, z možem, beseda je dala besedo, nekaj smo debatirali, in mož je nekaj motovilil, zakaj ne vozi avta. Da ne sme… Pa sem ga kar odkrito vprašala, ali ima epilepsijo. In mu je vidno odleglo, ker je lahko neobremenjeno povedal, kako in kaj. Očitno je v druži še kar veliko predsodkov v zvezi s tem. A po drugi strani vsakomur ne povemo kar “na suho”, če imamo zvišan pritisk, če smo srčni bolniki, če smo koleriki in imamo napade besa, če smo južnjaškega ali romskega porekla (kar nekateri prav tako ne prenašajo dobro)… In vedno se najde kaj, zaradi česar bi te ljudje lahko zavračali, če ne bi bilo to, bi bila pa kakšna lepotna hiba ali pa slog oblačenja… Ravnaj se po občutku, izhajaj pa iz pozitivnega – da bodo ljudje kljub vsemu reagirali normalno. Evo, jaz sem že ena taka, pa najbrž nisem edina…

Hvala, dekleta, za odgovore!

Naj se pohvalim, da mi je zdaj, ko so nova zdravila (Neurontin) prijela in so tudi neželeni učinki, ki so bili pri meni zelo izraziti (strah, nehoteni gibi, dvojni vid, mehka kolena … vse, kar si lahko zamislite, oziroma skoraj vsi, kar jih je bilo napisanih na navodilih), naposled popustili. Zaradi vsega tega sem poklicala nevrologa in me je naročil takoj za NASLEDNJI DAN ter mi posvetil obilo časa (hvala mu, še so takšni ljudje). Napadi (absence) so se pojavljali praviloma med menstruacijo, zdaj pa se vse bolj redčijo. Skupaj s partnerjevo oporo mi je zdaj veliko laže. V času menstruacije sem pač bolj previdna, malo več se zadržujem doma, od doma pa grem najraje v spremstvu partnerja … previdnost je mati modrosti, pravijo. Vaše spodbudne besede so mi bile v oporo, prav tako nevrologovo razumevanje, saj je opravil tudi vlogo psihterapevta, čeprav to ni v njegovem “opisu delovnih nalog”, in me nekaj časa naročal pogosteje, predvsem za pogovore in spodbudne besede. Želim si, da bi še drugi opisali kakšne svoje izkušnje, mislim, da nam bo to vsem v pomoč!