Spoštovani,

Upam, da boste lahko odgovorili tudi na moje vprašanje oziroma moje pisanje, ki ni točno v povezavi z naslovom.
Pred dvema mesecema sem rodila punčko z ekstrofijo mehurja, ostali organi naj bi bili v redu. Naslednji dan je bila operirana na otroški kirurgiji pod rokami najboljših strokovnjakov za kar sem hvaležna, jim zaupam in vse. Odgovorili so mi na vsa bistvena vprašanja kar se tiče sečil in zdravljenja v prihodnje.
Meni se pa sedaj po začetnem šoku porajajo vprašanja, ki se mi takrat, ko smo bili v bolnici, niso. Malo pa tudi zato, ker deklico spremljam skoraj vsako minuto dnevno. Morda od nje preveč pričakujem, ker me je še vedno strah, da je nekaj oziroma, da bo nekaj narobe. Ne morem se sprostiti in samo čakam kje se bo zalomilo. Najbrž bi bilo bolje, da pustim času čas in se sprostim ampak kar ne morem, še vedno sem žalostna in zaskrbljena.
Predvsem se zadnje dni ubadam z vprašanjem, če umetna koma oziroma globok spanec v katerem je bila 14 dni kaj vpliva na kasnejši otrokov razvoj? Moje skrbi nekako povezujem s tem spancem.
Ko so jo prebudili, je imela zelo močan odtegnitveni sindrom in se je tresla kot šiba na vodi. Malo so potem pripomogla zdravila, malo pa čas, da se je zadeva uredila. Sedaj pa me bega občutek, da se punčka ne odziva dovolj. Socialnega nasmeha še nismo bili deležni. Smeji se v polsnu to je pa vse. Obrača glavico, tudi drži jo že kar močno, pase kravice, opazuje okolico, spusti kakšne glas ampak sodeluje pa nič. Vse ti počne ko je sama. Zagleda se v točko, jo gleda … na drugem ušesku ji zvonim, jo kličem, navijem igračko pa se ne obrne oziroma zelo redko. Se približam posteljici, jo ogovorim pa gleda mimo mene … Včasih se mi zdi, da z odprtimi očmi spi – hraniva se po flaški, ne vleče, samo gleda, naenkrat se zdrzne, dvigne rokice, kot bi se ustrašila in začne vleči.
Hvaležna vam bom za vsak odogovor, misel, tudi če me samo “prizemljite”, da naj jo “pustim dihati” ter razvijati in da je pač samo še premajhna, da bi z menoj klepetala. Ker pa delate na takšnem področju pa vem, da tudi razumete nas starše otrok, ki se rodijo s kakšno nepravilnostjo, da smo še bolj prestrašeni kot ostali.

Lepo se vam zahvaljujem in vas lepo pozdravljam.

Spoštovana Tikica,

vaše skrbi so nekaj povsem naravnega za starše, ki se jim je rodil otrok s prirojeno napako, ki je zahtevala operativno zdravljenje in daljše bivanje na intenzivnem oddelku. In bo minilo še precej časa, preden boste v vsakem njenem obnašanju nehali iskati zlovešče znamenje in vsako “zamudo” v razvojnih mejnikih ocenjevati kot kritično.

Med pričakovano sodi tudi obnašanje vaše deklice, ki ga opisujete. “Umetna koma” vključuje uporabo številnih zdravil (pomirjeval in proti bolečinam), ki po ukinitvi povzročijo odtegnitvene težave – in za omilitev teh dobivajo dojenčki še kakšna dodatna zdravila krajši ali daljši čas.

V času, ko je dojenček težko bolan in pod vplivom zdravil, njegov razvoj lahko poteka počasneje kot pri zdravem – vendar je dojenček po ozdravitvi sposoben hitro nadomeščati zamujeno.

Seveda je tukaj kakšen “če”: npr.
– če se v času intenzivnega zdravljenja ni zgodilo kaj tako hudega, da bi poškodovalo osrednje živčevje (to bi vam zdravniki zanesljivo omenili)
– če otroka dodatno aktivno spodbujate (predvidevam, da ste se imeli pred odpustom priložnost srečati z nevrofizioterapevtko in ste – ali boste v kratkem – “pod okriljem” razvojnega pediatra v svojem zdravstvenem domu, kjer vam bodo dali kakšna praktična navodila).
Pomembnejši je predvsem prvi “če”, za drugega je dovolj časa.

Kar se reakcije na hrup tiče, pa je ta “oslabljena” pri večini otrok, ki so bivali več kot nekaj dni na intenzivni – predstavlja obrambno reakcijo na vso zvočno obremenitev alarmov, monitorjev, tišjih in manj tihih pogovorov med zdravniki, sestrami, …., ki na takih oddelkih traja 24 ur dnevno in 7 dni tedensko. Pri naših “bivših” nedonošenčkih opažamo ne le, da odlično spijo v hrupnem okolju, ampak celo postanejo nemirni in zmedeni, če je tišina. In jim sluh s kakšnim zvončkljanjem ob ušesu zelo težko preverjamo, saj se niti zdrznejo ne.

In čisto prav imate – vaša punčka je še premlada za klepet in široke nasmehe, pustite dihati njej in sebi in z optimizmom glejte naprej. Najhujše je za vami, za dežjem bo posijalo sonce (upam, da še ta teden tudi v naravi).

pozdrav,

Pozdravljeni!
Sem zaskrbljena bodoča mamica, ki so mi v preteklih dneh postavili diagnozo- ekstrofija mehurja pri plodu.Sem v 25 tednu nosečnosti in pričakujemo fantka.
Na UZ je bilo rečeno da se plod v vredu razvija in da je tudi spolovilo normalno razvito.
Zamima me kaj lahko pričakujem po porodu, ali se to operira takoj po rojstvo? Kakšne imate izkušnje z tako diagnozo?
Že v naprej se vam zahvaljujem in vas lepo pozdravljem!

Spoštovana,

ekstrofija mehurja je prirojena napaka, s katero se neonatologi srečujemo redko – enkrat vsakih nekaj let. Zato smo se tisti, ki delamo v porodnišnici že več kot desetletje, z njo srečali večkrat. V času, ko še ni bilo dobrega UZ aparata, je bila ta napaka praviloma nepričakovana in kar hud šok za starše. Danes jo porodničarji prepoznajo že ob tim. morfologiji ploda okrog 20 tedna nosečnosti. Zato je dovolj časa ne le za poglobljeno in natančno UZ preiskavo, ampak tudi za posvete s tistimi specialisti, ki bodo po rojstvu (praviloma v prvih dneh ali tednih) zdravili vašega fantka – in to so urologi – kirurgi v ljubljanskem UKC. V njihovo “bližino” (torej na Klinični oddelek za otroško kirurgijo v novi stavbi Pediatrične klinike) kmalu po rojstvu tudi premestimo novorojenčka.

Predvidevam, da vas bodo k urologu na pogovor napotili tudi specialisti, ki vas spremljajo doslej. Le urologi so “poklicani” za natančne odgovore na vaša vprašanja.

Strečno,