Pozdravljeni,

Ne vem kaj naj storim, kako naj odreagiram, kaj naj rečem,…

Prijatelj je v začetku maja z veseljem pričakoval rojstvo svojega drugega sina. Veselo je že prej govoril, da me bo o rojstvu takoj obvestil. Pa je minil že teden po roku pa nič. Slučajno sem srečala njegovega prijatelja, ki mi je povedal, da se je temu mojemu prijatelju rodil sinko z Downovim Sindromom.

Naj ga pokličem ali čakam na njegov klic ? Kaj naj mu rečem ? Zelo mi je hudo.

Prosim za pomoč.

Pina

Težka zadeva, zase ne vem kako bi reagirala. Verjetno te ne pokliče zato, ker je zelo prizadet. Potreboval bo nekaj časa, da bo o tem lahko spregovoril, da bo otroka sprejel. Vsi si želimo zdrave otroke. Sama sem celo nosečnost razmišljala, o tem, ali bo moj otrok zdrav. Sem tudi v poklicu, kjer se s tem srečujem vsakodnevno, zato je bil moj strah še toliko večji. Rodila sem zdravo deklico, si sploh ne znam predstavljati, kako se počutita starša, ki pričakujeta zdravega dojenčka, rodi pa se jima otrok s takšnimi ali drugačnimi motnjami. Če ste res dobri prijatelji, se mu poskušaj približati, kakšnih nasvetov mu ne deli, počakaj da bo spregovoril sam. In bodi mu v oporo. Že stisk dlani in topel objem delata čudeže. Ne vem, saj ti kaj pametnega sploh nisem svetovala, a v takih trenutkih človek ne ve kaj bi bilo najbolje. Čas bo prinesel svoje. So pa otročki z Downovim sindromom zelo prisrčni, učljivi in lahko zelo uspešno sledijo svojim zdravim vrstnikom. In prepričana se, da bo tudi otrok tvojega prijatelja dobil veliko, veliko ljubezni.

Vse dobro tebi in mladi družinici. Jasna

Kaj bi storila, če bi otrok imek npr. srčno okvaro…Šla bi na obisk, čestitala ob rojstvu otroka, ponudila pomoč…Velik problem je stigma, drugačnost – pokaži (če iskreno zmoreš), da sprejmeš njega in otročka kljub bolezni!

Pokliči, obišči, ne pusti prijatelja v stiski samega.

Karkoli narediš, je bolje kot da se ga izogibaš in si tiho.

Otroka imajo starši kljub temu radi, čeprav je to najbrž izjemno velik šok.

Ne vem kako je, če se ti rodi otrok, ki je malo drugačen od ostalih, vem pa kako se počuti mama, ko na izvidu svojega trimesečnega otroka prebere diagnozo “mišična hipotonija”. Takoj sem prebrskala vse medicinske knjige in tam našla najhujše primere (otrok bi naj shodil nekako pri starosti 5 let). Moj odnos do otroka se je spremenil in nekako se nisem mogla sprijazniti, da je drugačen, solze so tekle v potokih in samoobtoževanja ni bilo ne konca ne kraja.
Želim pa ti povedati, da je moj sinko shodil s 13.meseci in mišična hipotonija je skoraj izzvenela. Tudi ljudje z downovim sindromom so zelo različni in verjetno tvoj prijatelj v tem trenutku vse vidi mnogo bolj črno kot je morda v resnici. Težko ti svetujem, kako boš stopila v kontakt s prijateljem, res pa je, da je včasih v takšnih primerih dovolj že nekdo, ki te je pripravljen poslušati in objeti.
Lep pozdrav
Jana

Kot piše Jana, je treba sploh PRITI in POSLUŠATI. OBJEM pa je že smetana v času žalovanja.

Kako si želim, da bi bilo lažje kot je bilo meni vsem staršem ob izgubi ali prav tako bolezni otroka.

Lp.

Zdravo!

Svetujem ti, da se obrneš na Sekcijo za Downov Sindrom (imajo tudi stran na internetu) in pridobiš zbirko knjižic Mali koraki in greš z njimi na obisk.
To je preveden program zgodnje intervencije, ki je za starše izredno koristen. Ravno to starše najbolj zanima – kaj početi z otrokom, da najbolj spodbujajo njegov razvoj. Knjižice so brezplačne, verjetno se jih da dobiti tudi na Sožitju.

V slovenščino je prevedena tudi knjiga Poskušajmo razumeti Downov sindrom – vodnik za starše. Dobiš jo tudi na Sožitju.

Prepričana sem, da jim na ta način lahko zelo pomagaš!

LP

Lep pozdrav!

Sama imam otroka z DS. Po pravici ti povem, da po novici o DS nisem komunicirala s svetom 1 mesec. Hotela sem, da me vsi pustijo pri miru. Morala sem preboleti.

Svetujem ti, da ga OBVEZNO PUSTIŠ ČISTO PRI MIRU. Ko bo pripravljen o tem spregovoriti in bo prvi šok že mimo, se ti bo sam oglasil, verjemi.

To je čisto odvisno od posameznika. Pri nas doma imamo tudi deklico z DS in nismo odklanjali obiskov, nasprotno,prav veseli smo bili,če je kdo prišel in se obnašal do dojenčka,kot da je “normalen”. Ljudje rabimo bližino drugega,sploh v težkih situacijah.

Sama poznam kar nekaj otrok s DS in ti lahko poven da so ti otroci pravi cukrčki. Tako luštnih in prisrčnih ljudi ni nikjer na svetu.

Res je da je tvoj prijatelj v velikem šoku in rabi čas da se bo navadil na misel da je njegov otrok drugačen. Pokliči ga, mogoče pa si misli sedaj ko pa imam drugačnega otroka pa ne pride noben k nam. Mogoče mu je zaradi tega še bolj hudo. Pokaži mu da si še vedno njegova prijateljica in da se lahko zanese nate. Naj se zjoče ali jezi nad tabo samo da mu bo bolje.

Rada bi vam nekaj povedala. Kot sem že zgoraj napisala, imava s partnerjem sama otroka z DS. Vidim, da vas veliko spodbuja to prijateljico, da naj naveže z njim kontakte. Sama lahko povem iz svojega primera, da midva nisva hotela imet ne vem kakšnih stikov s prijatelji. Nasploh moj partner. Za moškega je veliko hujše ko se mu rodi prizadet otrok. Ker očetje imajo ponavadi veliko večja pričakovanja. Predvsem je tukaj ranjen njihov ponos.
Torej, odvisno od človeka. Midva sva sama na hitro povedala (po telefonu), da ima otrok DS in da prosiva za malo miru. Da bova sama poklicala, ko bova pripravljena. Vsi so naju razumeli in moram priznat, da so mi tako najboljše pokazali svoje iskreno prijateljstvo. Ker starši rabijo veliiiiko časa, da se sprijaznijo. Poudarjam, da PREDVSEM MOŠKI. Matere imamo že skoraj takoj ob rojstvu prirojen materniski nagon in nam ni tako hudo. Moški pa se ga šele priučijo. In rabijo precej več časa, da se sploh spoznajo z otrokom.

To je moje osebno mnenje. Upam ,da bo komu pomagalo.

Natalija