Ko je bil v bolnici ni imel driske, no zgleda tudi da sedaj se mu je po nekaj dnevih tudi ustavila. Niso mu naredili gastroskopije, ker je bilo jasno da krvavi iz tumorja, ker je pol leta pred tem bil isto v bolnici, ker je krvavel iz tumorja. Prejel je transfuzijo toliko da so mu dvignili hemoglobin in da se je krvavitev ustavila. Zdravnica mi je rekla, da ne bodo delali gastroskopije, ker bi ga preveč mučili, ker je res bil čisto oslabel, ker je toliko krvi izbruhal. To se rado zgodi, ko je kri slaba. Njemu se je to zgodilo sedaj že tretjič, a zdaj zadnjič je bilo najhuje, sem mislila da ga ne bo več domov tako slabo je izgledalo. Kar naenkrat mu je postalo močno slabo, potem pa bruhanje obenem je začel še zavest izgubljat, še dobro da sem ravno ob tistem času prišla domov k njemu na obisk, da sem takoj poklicala reševalce, ki so bili res hitri. Na ct sedaj že dolgo ni bil nazadnje na OI, vidi pa se da bolezen napreduje. Zdravnica mi je rekla da po kemoterapiji mu ni otipala tumorja, ker se je zmanjšal, no sedaj pa ga spet konkretno tipa. Na kakšen ct ga ne silim, ker mislim da bi bilo še huje za njegovo psiho, če bi vedel kam vse se mu je razširilo.Eno metastazo je imel odkrito na jetrih a je bila skozi vso zdravljenje enako velika tako da potem niti niso bili prepričani da je metastaza. Po šesti dozi kemoterapije je dobil trombozo, ker je bila premočna doza zanj, tako je rekla onkologinja, potem pa je ostalo šamo še lajšanje simptomov. Na OI je končal, dali so mu zdravnika v bolnici Celje na katerega se lahko obrne. Včeraj po službi sem spet šla k njemu, mu naredila eno pridigo, naj vsaj za nas malo volje do življenja pokaže in da ima interes kaj dobrega za kri pojest vsak dan. Mogoče bo kaj razmislil, da ne bom več poslušala da ga vesolje čaka in podobne pesimistične stavke.
Upam da uživate na morju, tudi jaz grem v začetku avgusta, čeprav po eni strani se sprašujem ali je sploh prav da grem, ampak sem se odločila da moram gledat malo tudi nase da se malo sprostim, ker vsak dan živet pod takim pritiskom tudi ni dobro. Če bo kaj narobe, bo pač treba nazaj domov.

Kakšne pa ima kaj markerje? Verjetno mu jih kar pogosto merijo? Kot sem jaz nekako ugotovila z raznih strani, noben marker ni nujno točen kazalec, je pa nekako dokazano, da se marker CEA pojavi praktično pri vsakem bolniku z rakom na želodcu in kaže bolj velikost tumorja, se pravi večji je tumor, večji je CEA. Marker CA pa se pojavlja pri 65% bolnikih in lahko kaže tudi razvoj benignih celic, ki niso nič hude, še posebej če je prisoten Helyobacter. Je pa na splošno marker, da se neke celice razmnožujejo, lahko tudi rakave. Marker 19-9 je marker za trebušno slinavko, vendar o njem ne vem še dosti, ker ga ima oči vedno čisto ok. Mogoče vam bodo te stvari kaj v pomoč.
Kako pa mami te stvari prenaša? Potlači vase in nič ne pove, ga ignorira ker je jezna nanj? Ker deluje kot, da se ne sekira, drugače bi tudi ona aktivno težila z raznimi stvarmi? Meni je bilo na začetku bolj hudo za mami, da bi ona ostala sama, kot da bi jaz ostala brez očeta. Čeprav se je vse tako hitro odvijalo in sem bila v takem šoku, da nisem bila nič sposobna dognat.
Karšna koli že je/bo odločitev očeta pa menim, da si naredila čisto vse, kar je v tvoji moči. Več kot tlačit v usta mu ne moreš. Meni se zdi ok, da si mu vse prinesla na pladnju od hrane do drugih mnenj in da si mu tudi povedala svoje občutke in ga s tem tudi prosila, naj vsaj malo pripomore, tudi če je stvar že zelo resna. Pa dostikrat zgleda vse skupaj brezupno, pa se marsikaj kar porihta. Nam se je tudi zdelo konec vsega, ko so zdravniki odpovedali vse, od operacije do kemoterapije in najavili, naj se javi, če bo potreboval protibolečinske tablete. Pa poglej, že eno leto se ni nič zgodilo, celo popravilo se je marsikaj. Pa ni to edina takšna zgodba. Mogoče pa je vaš oče tokrat zadnjikrat zakrvavel, mogoče se bo tumor spet zmanjšal in mogoče se bo spametoval in se začel boriti proti bolezni tudi v glavi. Nikoli ne reci nikoli, pravijo.
Morja pa ne spustiti, vedeti moraš, da si ti naredila vse kar si lahko in mogoče je to čas tudi za očeta, da razmisli o tvojih besedah, ko ne bo imel priložnosti vsak dan bojkotirati tvoja dejanja. Zdaj deluje, kot da malo tudi zanalašč, mogoče zaradi strahu pred resnico, popljuva vsako pomoč. Mogoče bo razmislil, da naj pa le uživa trenutke, čeprav so po njegovo zadnji, z svojo družino. In tudi če se mu zdi brezveze, bo videl, da te bo vsaj malo pomiril, če bo pojedel namesto kotleta špinačo.
Poskusi čimbolj pozabiti na te stvari, ker če sama ne boš dovolj močna, tudi drugim ne moreš pomagati. Na morju razmišljaj samo o sebi, jaz sem tako razmišljala, da tudi če me oči nebi upošteval, je ta izkušnja dala meni marsikaj za razmislit o mojem življenju. Jaz sigurno ne bom nikoli taka, ker sem zelo izkusila, kaj s tem narediš tistim, ki te imajo najraje. Mi smo njihova naslednja generacija in moramo naprej! Konec koncev je tako naravno. Če bo pa karkoli, boš takoj obveščena in lahko prideš domov. Pojdi na morje in se sprosti! 😉 Jaz sem uživala, daj zdaj še ti! Srečno pot. 🙂

Tumorske markerje mu ne merijo, tega baje ne morejo narediti v našem laboratoriju v zdravstvenem domu, tako da, ko da kri mu pogledajo bolj to osnovno krvno sliko, hemoglobin, eritrocite itd…Ker ga je onkologinja predala v Celje, sedaj ne hodi več na kakšen pregled na onkološkega v Lj, kjer so mu prej kontrolirali markerje ko je pred pregledom dal kri.
Sedaj pa gre osebni zdravnici, ko rabi recepte za zdravila, pa vsake toliko časa, da se kontrolira hemoglobin, če je potrebna transfuzija.Prejšnji ponedeljek je dobil amoksiklav, ker je imel povečano sedimentacijo, kar kaže na neko vnetno dogajanje, mogoče je tudi driska kazala na to, hemoglobin pa je bil 86. Sedaj ima v ponedeljek zopet kontrolo, če so antibiotiki kaj pomagali.
Mama se pred njim dela močno, vendar vem da se v sebi zelo sekira, meni se dostkrat zjoče, ker ji sam zadnje čase omenja da ga vesolje kliče, da bo tako kmalu pogreb in kaj bo ona brez njega potem. On pa skoz razmišlja kdo bo drve nažagal in priskrbel, kdo bo brajde šprical, pač taka moška dela, kar je on opravljal sedaj pa več ne more nič. Moja sestra z otrokom živi doma pri njiju, jaz pa več ne živim tam, sem pa hvala bogu kar blizu, tako da grem vsak dan pogledat kako je.Moškega drugega ni pri hiši, zato si beli glavo kako kaj izvest. Sedaj bova z mojim partnerjem žagala drve tam celo soboto, da se malo pomirijo, da bo vse narejeno, tudi če ati več ne more.Preveč tlači v sebe, zato je imela že dva napada, ko jo je začelo dušit in je morala dobit injekcijo za pomiritev. Mama je tudi trmasta, ko ji pravim naj izključi kravje mleko in izdelke, mi pa pravi ja saj je domače, je prinsel stric, sem naredila kislo mleko, saj to je pa ja zdravo, in potem sledi zopet moje razlaganje glede kozjega mleka, ki ga je kar dolgo pil domačega smo dobivali, zakaj kozje in zakaj ne kravje. Skratka težko jih je razsvetlit glede pravilne prehrane, ampak zdaj še kar gre ko je vrt pa domači pridelki, samo meso pa mu prav smrdi.Sedaj vsaki dan pije rdečo peso, pa matični mleček in pa napitek vemma,( vitaminska bomba naj bi bila od sadeža mangostin ), pa pest suhega sadja, zelenjavne župce, špinačo s krompirjem itd…
Ja danes pa se začne dopust, v nedeljo greva na morje in upam da bo vse ok teh 10 dni, ko imava plan biti dol. Poskušala se bom sprostit koliko se bo dalo in uživat, ker vem da moram gledat tudi na svoje zdravje in napolnit baterije, ki so že res bolj kot ne prazne.
Če hočeš mi lahko kaj pišeš na moj mail, lepo je imet koga, ki je v isti situaciji za moralno podporo in nasvete, mnenja. Bom vesela, če se boš kaj oglasila.
[email protected]
Lepo se imej in hvala za vse.

Berem ta forum in nekako iščem odgovor.
V družini imamo bolnika s HCC.Odločili smo se, da je za pacienta bolje, da o tem ne ve ničesar, čeprav nam to včasih vsem skupaj povzroča občutke krivde. Vendar, glede na napredovalo bolezen in stanje pacienta menimo, da bi mu to povzročilo dodatno breme. V kolikor bi bila prognoza bolezni vsaj delno pozitivna bi se nam zdelo smiselno pacienta seznaniti. V primeru, ko pa je umrljivost zelo visoka v prvem letu po odkriti bolezni je morda bolje, seveda v kolikor je to mogoče bolezen zamolčati. Pri nas je to kar uspešno čeprav včasih menimo, da mi skrivamo bolniku, on pa nam. To pišem zato, ker je bolnik kar načitan in bi se nam to pred boleznijo zdelo nemogoče, da bo sploh izvedljivo. Je pa splet okoliščin nanesel tako, da smo zadevo nekako omilili, seveda v dogovoru z lečečimi zdravniki.
No sedaj pa k bistvu, zakaj sploh pišem.
Gre namreč za to, da je pacient zelo zmeden, razpoloženje nihajoče, osebnost spremenjena. Bolezen je odkrita pred pol leta, bolnik hira. Baje so te spremembe zaradi slabše prebave (tumorska jetra) in posledično povišane koncentracije amoniaka v krvi.
Če je kdo seznanjen s tem, naj prosim posreduje kakršno koli informacijo. Zelo vam bomo hvaležni.
Prizadeti svojci.

Pozdravljeni Rera,

prelagala bi vam, da raje odprete svojo temo, kot da tu nadaljujete, ker boste dobili več odziva. Naslov tukaj je čisto drugačen in dvomim, da se bo našel kdo, ki slučajno prebira to temo in bi znal vam kaj pomagati.

Sicer tega ne sprašujete, vendar bi vam želela povedat, da se sliši tako uradno, ko se izražate, da gre za pacienta, ne za npr. očeta, mamo, otroka… in s tem ne kažete nobenih čustev, hkrati pa sprašujete kako naj temu človeku poveste za bolezen in se podpišete prizadeti svojci? Pa ne, da vam želim kaj očitati, samo o pacientih govorijo zdravniki in enako govorijo v npr. zavarovalnici o svojih pridobljenih strankah.
Sicer pojma nimam kaj HCC je, vendar je velika razlika ali gre tukaj za otroka, najstnika, starejšega, dementnega… In sploh, če je ta oseba zelo načitana, predvidevam, da je sama še toliko, da zna dobro pobrskati o marsičem, sem mnenja, da je fer, da za lastno bolezen ve in da se o njej, zdravljenju, vaši pomoči in podobno odkrito pogovorite z njo. Važno je, da mu daste vedeti, da mu stojite ob strani. Vedno je težko, ampak je še težje, če boste vi po smrti te osebe ugotovili, da mu kaj niste nudili, pa bi mu brez problema lahko, pa čeprav v zadnjem letu življenja ali se bo celo izkazalo, da je ta oseba imela kakšne želje, ki pa jih ni uresničila zaradi vašega prikrivanja.

Veliko sreče vam želim

Iz istega vzroka nisem hotel jaz odgovoriti. Ker kdo je to – pacient, je to moj ati, ali je moj dragi – ali je samo nekdo, ki naj mu ne pride na pamet, da bi naredil še kakšno oporoko. Vse njegove pravice mu odvzamete, še pravico odločati o sebi.
Za takšnega pacienta mora smrt res pomeniti odrešenje.
Še kakšno informacijo, izvolite: zmeda je dober argument, naslov notarja bi se še tudi našel.
Je še sploh kdo tukaj, ki vidi v bolečini kaj dobrega?lp

Kako pa lahko vi “prizadeti svojci” veste informacije o zdravstvenem stanju, “pacient” pa o svojem ne? Kako je to možno, saj mora zdravnik v prvi vrsti informacije dat ravno svojemu pacientu, šele nato pridete drugi na vrsto… razen če je “pacient” očitno ali otrok ali starejša oseba, ki se ne zaveda več vsega?

Kakorkoli, jaz menim da oseba, ki se s tem sooča, to mora vedt. To, da boš umrl, moraš predelat, premislit, sprejet… Sicer pa človek, ki je tako bolan sam pri sebi marsikaj sluti in skrivanje resnice morda sedaj nuca vam svojcem, “pacientu” pa ne. Pa tudi vam na dolgi rok ne.

To, da “pacientu” niste povedali koliko časa naj bi mu statistično gledano še ostalo iz mojega vidika ni problem. Vsak posameznik pa mora vedet, proti čemu naj se bori. Tudi mi naši mami nismo povedali, koliko časa so ji glede na statistiko napovedali, bila pa je seznanjena s svojim zdravstvenim stanjem in napredovanjem bolezni. Nikoli pa ji nismo omenili statističnega preživetja, ker ga je tako al tako preživela za 1,5leta pa tudi sama ni nikoli vprašala, koliko časa še. Mislim, da bi se tudi zdravniki morali pri napovedovanju malo zadržati, saj ja ne moreš nikoli vedeti, kako se bo bolezen obnašala pri posamezniku in končno gledano, na koncu vsakdo ve in čuti koliko še.
Posameznik pa mora vedeti proti čemu naj se bori, ne moreš se borit, če ne veš kdo je tvoj sovražnik.

Pozdravljeni vsi,
Glede na naslov teme, želim tudi jaz povedati svojo izkušnjo.
Pred štirimi meseci sem izgubila mojega dragega moža. Diagnoza – rak na trebušni slinavki, mu je bila postavljena lani spomladi. Tako kot vsi domači, se je tudi on takoj informiral kako resna oz. huda je ta diagnoza. O resnosti je povedal tudi njegov onkolog.
Štirinajst dni po postavitvi diagnoze, sva z možem na priporočilo in posredovanje znanke, šla na posvet še k onkologinji, ki naj bi bila največji strokovnjak na OI v Ljubljani za tovrstnega raka. Ta nama je po nekajminutnem pogovoru, brez da bi jo vprašala, mrtvo hladno rekla “…imate še mesec do dva življenja, toliko da uredite formalnosti ..” in k temu skoraj ničesar dodala (no saj če tako rečeš, res ni kaj dodati).
Poudarjam, nisva jo vprašala koliko časa bo še živel ali karkoli da bi lahko slišala kaj takega. To je zame nečloveško, nehumano, neprofesionalno ……….. Vsak, s komerkoli sva govorila in sva mu to povedala, med temi so bili tudi zdravniki, se je nad tem zgrozil ……….. – Tudi če je hotela opozoriti tudi na to, se da to povedati drugače …………
Že na začetku sem omenila, da sva bila seznanjena, da je ta diagnoza zelo huda in nisva pričakovala ali si delala nekih utvar……., ona pa nama je rekla, kot da sva jo prišla samo vprašat, koliko časa bo še živel in da bo lahko uredil fomalnosti. Si predstavjate kako je to vplivalo na njegovo psiho …………..
Ne mislim pa polemizirati s tistimi, ki tako “profesionalnost” zagovarjate.
Lep pozdrav in vse dobro,

Bolani ljudje že zdaj nimamo življenja, pa še to nam hočete vzeti, da bi se ukvarjali s smrtjo. Kaj ti veš, kaj je prav. Če hočem jaz nekaj dolgoročnga začet, mi naj to nekdo pove, da za to nimam več časa. In če nimam več časa, bi še rad nekomu oprostil, s katerim nisem hotel imeti posla. A se misliš ti tvojmu partnerju stalno lagati?
Če bi ti bila moja partnerka, bi te jaz nagnal še prej od hiše, ker si tako pohlepna, da mi hočeš vzeti še tisto zadnjo minuto. Taki ljudje se potem v družini tožarijo med seboj za en konec vrta.
Jaz imam pravico zvedeti, kako je z mano, jaz hočem vedeti, se hočem posloviti tudi od mojih prijateljev in soodločati, kaj bo z mano. Tisti ki gradijo svoje življenje in partnerstvo na laži in hinavščini pa naj imajo kakor hočejo.
Bog vse vidi.

O tem, o čemer govori Boly, sem pisala že na enem drugem forumu. Nikakor ni prav, kar si dovoljujejo nekateri zdravniki na onkološkem. To je obsojanja vredno, ko ti mrtvo-hladno vržejo v obraz, da je itak konec in se več nič ne izplača in čakaj doma, da umreš. Sama sem to slišala tudi že na lastna ušesa. Na srečo ne pri moji mami, ker smo zdravnikom prej povedali, da tega nikakor ne dovolimo. Nismo dovolili, da ji vzamejo še zadnji kanček upanja, ki te lahko drži pokonci in ti da moč za borbo.
Vsakdo, ki je to že izkusil na lastni koži pa dobro ve, da ne rabiš biti obveščen o času preživetja, ker vsak posameznik to zelo dobro čuti in je metanje v obraz o času preživetja samo psihični pritisk, ki te ohromi in vzame še zadnje moči za borbo. Ko je bolezen tako daleč, sam dobro veš, da ni več veliko časa. Tudi moja mami je vedela pa čeprav ji nihče ni povedal, je dobro čutila, da telo ne zmore več, čeprav bi še tako zelo rada živela…..

………… in moj mož je prognozo preživetja zelo dobro poznal, o tem se je sam pozanimal, ker je to sam želel in mu nismo ničesar prikrivali. Bil je še sorazmerno mlad in tudi izgledal ni tako nebogljen in neuk, pa ga sploh ni vprašala, če o tem že kaj ve ………, kar takoj ……………………

Sprašujem pa gospoda, ki je pisal pod imenom Bog vse vidi.
Ali to ……pohlepna, lažniva, hinavska ……….. partnerka, leti na mene ??? – Če je tako, če ste iz mojega zapisa zaznali te karakteristike, lahko samo rečem, da ste res zelo ubogi in nimam besed ……….. – da ti nekdo, ki te ne pozna (napisala sem samo izkušnjo na opisovano temo) po letu dni težke skupne borbe s hudo boleznijo ljubljenega moža, ki bi dala zanj vse, in sedaj moji neizmerni bolečini, ko je boj izgubil, reče kaj takega ???…………….

Ja , Bog res vse vidi. Tudi vas, ki pišete po imenom ” Bog vse vidi” in vaše pisanje….OMG

Prebiram tole in vidim dva tabora: svojce in bolnike. Svojci vidijo samo sebe, tu pa se gre za bolnika, za njegove pravice in ne za to, kaj hočejo svojci. Pa kaj se greste, saj rakav bolnik ni psihiatrični bolnik z opravilno nesposobnostjo, da bi rabil skrbnika, ki bo odločal o njemu. Me sploh ne čudi, če se pokažejo tudi poklačene agresije, ko se oglasijo bolniki.

Gospa boly, Vi pišete: „ona pa nama je rekla, kot da sva jo prišla samo vprašat, koliko časa bo še živel in da bo lahko uredil fomalnosti.” Ne glede na to, kaj sta jo prišla vprašati, onkolog je strokovnjak dovolj, da ne morete od njega pričakovati, da se mora ravnati po tem, kar Vi mislite, da je prav.

Dejstvo je, da je marsikdo prav iz tega vzroka, ker so mu povedali koliko časa še ima, mobiliziral vse svoje moči in tudi ozdravil.
lp

Očitno nekateri pametnjujejo, ki so brez izkušenj. Svojci, vsaj če sklepam po sebi, nismo egoistični-kot ste nas označili. Ne veste, čez kakšen pekel greš, ko tehtaš, kaj je najpametneje. Koliko noči je neprespanih, ko ne veš, kako bi ravnal. Ali naj bi ljubljeni osebi kar direktno rekel, čeprav sama ne vpraša ali naj boš tiho. Tisti, ki so to dali skozi, dobro vejo o čem govorim. Jaz bi ponovno ravnala tako kot sem. Mamo smo na “mehek” način soočili s progresom bolezni, bila je nato seznanjena z vsem napredovanjem in zapleti, ki jih je bolezen prinesla, nismo pa govorili o času. Niti sama ni vprašala, ker je očitno sama dobro vedela-ker kot pravite, rakav bolnik ni psihiatrični bolnik z opravilno nesposobnostjo.
onkolog je strokovnjak dovolj, da ne morete od njega pričakovati, da se mora ravnati po tem, kar Vi mislite, da je prav.
Ravno zato, kot trdite Driva, če je torej onkolog strokovnjak, bi moral glede na številne izkušnje, ki jih ima na tem področju vedeti, da mrtvo-hladno metanje v obraz o času preživetja, nikakor ni strokovno in če je strokovnjak na področju, ve tudi kaj je etično in ima smisel za sočutje in bi na ta način vedel, da to nikakor ni sočutno. zavedati pa se mora tudi, da ni bog, ki ve, koliko časa bo nekdo še živel, čeprav pozna vso možno statistiko.

Lepo napisano prrrh. Se strinjam z vsem.

Dejmo biti bolj strpni, a ni že to dovolj, da moramo take stvari dajati skozi, namesto, da bi se posvečali tafletnemu delu življenja. Konec koncev sodelujemo po takih forumih z namenom, da si pomagamo, ne prepiramo.

En stavek bi želela dodati k tej temi.ki ga nosim s sabo že kakih 20 let. Meni je ena pacientka rekla:
„Moji otroci komaj čakajo, da umrem.“ Sedem jih je imela.
(vsaka podobnost je izključena, gospa ni bila iz Slovenije).
Povsem nasprotno temu: egoisti bi bili, če bi je ne pustili umreti.

Tole ni smiselno posploševati, kako vpliva napoved prognoze na bolnika. Ali se bo gospa predala, ali se bo pobrala „nalašč“ proti drugim, ali se bo borila za sebe – vse je odvisno, kako je ona naravnana, kako ona misli.

Gospa Luss, kdo pa se prepira? Opažate, da niste obremenljivi?
Vse dobro!

Gospa driva,
Nisem se nameravala več oglasiti, vendar glede na vaš stavek “Dejstvo je, da je marsikdo prav iz tega vzroka, ker so mu povedali koliko časa še ima, mobiliziral vse svoje moči in tudi ozdravil”, ki ste ga zapisali 9.8.2012, moram povedati še sledeče:
potem, ko je onkologinja povedala kar sem jaz 9.8. citirala “imate še mesec do dva življenja, toliko da uredite formalnosti “, jo je mož še vprašal: “kaj pa to, kar je na dopisu zapisal kirurg “operacija bo eventuelno mogoča po opravljeni kemoterapiji”, odgovorila:
“ne, kje pa, to samo nakladajo, ker nočejo naravnost povedat, ljudje so hodili tudi v tujino, prodajali hiše, pa ni nič pomagalo” ????……………
Lepo pozdravljeni,

Spoštovana Boly,

ko prebiram vaše besede, podoživljam tudi svoj boj z mami, ki je bil krut in neizprosen. Vendar ko berem reakcije onkologinje, ki ste jih doživeli, me to zaboli, ker si predstavljam, kako močno so te besede zabolele vašega moža in vas. To je bilo s strani omenjene onkologinje totalno nečloveško, nehumano, nestrokovno, taki ljudje, bi morali to sami preizkusiti na lastni koži-pa nisem privoščljiva, ker vem kak hudič je ta bolezen.

Spoštovana gospa prrh,

Hvala Vam za vse vaše prijazne besede razumevanja in sočutja.

Sedaj, ko se je čas mojemu možu resnično iztekel, o vsem kar se je v času boja z boleznijo dogajalo, zelo intenzivno razmišljam, podoživljam ………….. In take stvari, poleg bolečine zaradi izgube, ki je pri meni neizmerna, res neskončno bolijo ……………..

Lepo Vas pozdravljam.