pOZDRAVLJENI,

z mojo mesec in pol staro hčerko, s težjo prirojeno srčno napako, sva bili odpuščeni s pediatrične klinike. Sedaj sva zaenkrat doma, operacija je predidena čez 3-4 mesece. Dodaten problem je, ker hčerka skoraj nič ne je (10 ml po flaši ali manj) in ima uvedeno nazogastrično sondo. Ob vseh drugih težavah, imamo težavo, saj je treba sondo menjavati na 14 dni.Dokler sva bili na oddelku so seveda to storile med. sestre, sedaj, ko sva doma, naj to ne bi delali na ped.kliniki, saj se na oddelek ne moreva vračati, ni pa neke ambulante, kjer bi nam to izvajali. Patronažna služba v Kranju, je najprej zdravniku zagotovila, da bodo to skrb prevzeli oni, ko pa sva se dejansko vrnili domov, pa so nama povedali, da ne morejo prevzeti odgovornosti za to pri dojenčku.
Z možem sva poplolnoma obupana,ne vem kam naj se obrneva, ko bo čez teden treba odnso zamenjati, ali prej če si jo potegne ven. Namreč v bolnici si je skoraj vsak dan sondo s prstkom potegnila ven. Ko sva šli domov, so jo možno pritrdili s posebnim obližem, pod katerim se je hčerki sedaj v treh dneh razvil rdeč flek, izpuščaj.

Kja nam lahko svetujete, z možem sva povsem obupna in zgrožena nad zdravstvenim sistemom (Sicer sva imela v pediatrični kliniki same lepe izkušnje, strokovnost in človečnost zdravstvenega osebje in lahko dma same pohvale).

Zanima me še (hčerko bi rada peljla k pediatru zaradi tega izpuščaja, a ga še nimamo izbranega, ker je bila prijvljena v posvetovalnico, sedaj pa so nas prestavili kar k drugemu zdravniku) – ali lahko deklico pripeljem in prosim, da naju vzamejo preko vrste in ne da bi čakali med bolnimi otroki-namreč je bolj ogrožena, bila je tudi že celjena proti respiratornem sincicijksme virusu.

Hvala za vso vašo pomoč!

Spoštovana,

vaša punčka ni “povprečen” dojenček, zato za njo vsekakor mora obstojati posebna obravnava. Uvedba želodčne sonde ni zelo zapleten in tvegan postopek, zato me čudi, da tega patronažna služba ni želela prevzeti.

Preostane vam nekaj možnosti:

Kot prvo vzpostavite stik z izbranim pediatrom – še najbolje bi bilo, če bi očka z vsemi papirji stopil v ambulanto in se z njim / njo pogovoril. Tudi glede strahov pred okužbami v čakalnici (ki so še kako realna grožnja otrokom s prirojeno srčno napako) in težav pri tem, kdo in kdaj bo deklici vstavil želodčno sondo. Morda bo obstojala celo možnost obiska na domu.

Druga možnost je, da čim prej pokličete na oddelek, s katerega ste bili odpuščeni. Prepričana sem, da bodo pripravljeni menjati sondo ambulantno – čeprav se mi to zdi slabša možnost, saj bo treba vsakič (tudi, ko si bo potegnila ven sondo nepričakovano) na pot v Ljubljano.

Morda bi se dalo dogovoriti tudi v kranjski porodnišnici, kjer so vešči uvajanja in menjave sonde (poleg tega dela sedaj tam pediatrinja dr. Inka Lazar, ki je bila prej na “otroški kirurgiji” v UKC Ljubljana in je “super”specialistka prav s tega področja !).

Rdečina na mestu fiksacije sonde je pogosta nevšečnost – lokalna reakcija na lepilo. Tu bo morda pomagala menjava vrste obliža za pritrditev sonde, še bolj pa menjava mesta pritrditve.

Glede na lastne izkušnje s starši otrok, ki so dlje časa potrebovali sondno hranjenje, pa vam ostaja še ena možnost – da vas naučijo uvajanja, preverjanja in vzdrževanja želodčne sonde. Je za otroka in starše daleč najboljša varianta.

Srečno,

Najlepša hvala za vašo pomoč!