Lep pozdrav, moj sin se je rodil pri 25 tednih in 4 dni.
Lahko je dihal na svoje prvi teden s pomocjo CPAP, kasneje pa se mu je nabrala tekocina okrog srca, za katero je moral dobiti poseg ki je bil uspecen. Ampak, od takrat naprej, so ga morali priklopiti na ventilator, in se mu stanje ni izboljsalo (visok CO2 v krvi, nizek kisik). Potem so mu dali 10-dnevno dozo DART, in se mu je ventilacija izboljsala ~50, ampak se vedno potrebuje 96% kisika in 13.5 na MAP. Sedaj je star 31 tednov, in to je trenutno stanje, je tudi na Vec-u (da se ne premika in bori z cevko) , ampak tudi na Lasix-u ker zadrzauje veliko vode. Tezko je ugotoviti ali je vse to normalno ali ne, zdravniki tukaj so zelo negativni in ne vema z mamo kako odreagirati, in samo poskusamo biti positivni da se bo zmazal. Ko se je rodil je bil pol kile, sedaj po cirka 5 tednih zivljenja ima skoraj 2 (3.96 lbs). Delajo sedaj genetsko testiranje da bi lahko ugotovili kako in kaj naprej ampak nic specificnega zakaj in kako.
Najlepsa hvala.

Pozdravljeni,

tale opis ni nekaj zloveščega za nedonošenčka, rojenega po 25 tednih nosečnosti. Kot razberem ste vi (oziroma vaša partnerka, če ste očka) pred prezgodnjim porodom dobili steroide (betametazon, deksametazon), ki je dovolj “dozorel” fantova pljuča, da v začetku ni potreboval agresivne ventilacije. Kar je odlično, saj je bilo dovolj časa za dozorevanje cirkulacije, zlasti v možganih in se je tveganje za kakšno možgansko krvavitev zelo zmanjšalo.

Nabiranje tekočine okrog srca (perikardialni izliv?) je sicer redek zaplet, bolj povezan s kakšnim osrednjim katetrom za dovajanje tekočin in hrane. Njegovo reševanje res zahteva invazivno dihalno podporo – intubacijo, najpogosteje tudi predihovanje z oscilacijami, a praviloma ne pušča posledic.

Dolgotrajna dihalna podpora je bolj zoprna – saj so tako višji tlaki predihovanja (MAP 13 ni zelo visok), visok delež kisika (se mi zdi kar malo težko verjeti, da še vedno potrebuje 96% kisik???), nezrelost in kakšne okužbe povezani s kronično boleznijo – bronhopulmonalno displazijo. Pri kateri si res pomagamo tudi s steroidi – in DART (nizko odmerni deksametazon po 10-dnevnem protokolu) celo ponovimo. V Ljubljani (občutek imam, da niste v kakšni od slovenskih intenzivnih enot) se furozemida (Edemida, Lasixa) precej izogibamo. Kaj je Vec (da se ne premika?), pa nimam ravno ideje.

Genetsko testiranje vam prav velikih ali hitrih odgovorov ne bo dalo – saj so napake v sestavi surfaktanta (ki jih iščemo tudi na ta način) izjemno redke. Poleg tega traja nekaj mesecev, da dobite izvid.

Glede na to, da niste omenili kakšnih drugih pomembnih zapletov, le težko stanje pljuč, bi bila tudi jaz kar optimistična. Bo doooolga, za domov se vam obeta kisik (če ne še kaj bolj agresivnega). A pljuča rastejo, dozorevajo – in pri večini otrok po 1. letu ni več kakšnih za življenje pomembnih posledic, normalno dihajo in funkcionirajo.

Za kaj več (ali bolj osebno) pa mi lahko pišete tudi na e-naslov.

Srečno,