Diskoidni lupus erythematosus
Spoštovani!
Pred približno dvema mesecema sem bila pri vas na pregledu in opravili ste mi biopsijo kože na lasišču in mi postavili diagnozo diskoidnega lupusa, če se me morda spomnite. Kasneje ste me napotili na nadaljnje zdravljenje na dermatološko kliniko Kliničnega centra zaradi poteka zdravljenja bolezni.Tukaj so mi z DIF-om diagnozo potrdili. Sedaj pa bi vas lepo prosila, če mi svetujete pri določeni stvari, oziroma, če bi mogla zdajšnjo zdravnico na kaj opozoriti.
Pred enim tednom so mi uvedli zdravljenje z Resochinom 250mg, 1 tableta na dan, po štirih dneh uživanja pa sem na Resochin odreagirala s hudo alergijsko reakcijo, ki mi je momentalno zaprla nazalne in zgornje dihalne poti, zaradi česar sem dobila dve injekciji Medrola in Diverina. Moje vprašanje pa se glasi, kaj bi mi svetovali vi, katero kombinacijo zdravil za zdravljenje le-tega, da bi bil rezultat kar najboljši. Trenutno se odločajo za kombinacijo in ne vedo kaj bi mi predpisali. Na kakšen način sicer zdravite lupus. In pa še vzporedno vprašanje, velik problem imam s kožo na rokah, katero imam tako suho, da me roke srbijo in mi na mrazu koža do krvi razpoka. S čim naj si poizkusim mazati roke, da bi malo omililo te težave, ker sem uporabila že nešteto krem in ničesar ne pomaga.
Najlepša hvala za kakršenkoli odgovor in Lep pozdrav!
POzdrav!
Discoidni lupus je neprijetna bolezen iz razloga, ker pušča brazgotine , ima zagone, ima umiritve, to pa so tudi razlogi za zdravljenje.
Osnovno zdravljenje so kortikosteroidne kreme, npr Resochin pa se daje, če se ne da ustaviti ali pa ima zelo buren, intenziven potek.
Morda bi bilo primerno presoditi ali sploh še potrebujete zdravljenje s tabletami, ker tudi druga zdravila, ki še pridejo v poštev lahko povzročajo stranske učinke.
Lp
Pozdravljeni!
Zahvaljujem se vam za odgovor, je pa en problem, ker mi v bistvu zdravljenja še niti niso dobro začeli, tablete sem imela samo 4 dni, sedaj pa se odločajo za drugo kombinacijo tablet. Mislim, da jih sploh ne bodo opustili, ker naj bi jih prejemala vsaj leto in pol. Mislim pa, da se trenutno sploh ne kaže tako agresivna oblika, ampak bodo verjetno že sami presodili kako in kaj zadeva napreduje. Zanimalo me je, če bi se kljub vsemu lahko prišla še k vam na ponovni pregled, ker me tukaj packajo že več kot 2 meseca pa še vedno nismo nikamor prišli z zdravljenjem. Še enkrat bi vas prosila za priporočilo kakšnega mazila za roke, ki bi malo omililo krvave razpoke na rokah in grozno suho kožo.
Hvala in Lep pozdrav!
Lepo pozdravljeni!
Pred časom sem vam pisala zaradi moje bolezni, diskoidnega lupusa. Zadeva se še vedno ni ustavila. Zdravljenje se je rahlo premaknilo. Opustila sem Resochin zaradi hude alergijske reakcije. Sedaj pa uporabljam imunomodulator Protopic 0,1% 4x na teden in 3x Afloderm. Poleg tega so mi uvedli še Dapson 100mg/dan, ki ga bom začela jemati naslednji teden zaradi napredovanja bolezni. Sedaj pa so mi odvzeli še kri za Hep2 test, da bi ovrgli ali potrdili tudi SLE. Obračam se na vas z vprašanjem, kaj dejansko lahko ta test pove in kako točen je? Ali pomeni pri meni pozitiven test, da imam SLE ali so možna določena odstopanja? Ali bi mogla ob dokazanem SLE spet prejemati druga zdravila? Malo me je strah vsega tega, pa sprašujem še za drugo mnenje, ker so pri zdravljenju zelo skopi z raznimi informacijami.
Najlepša hvala za pomoč.
LP
POzdrav!
Ta kožna bolezen ni enostavna, ni lahko za zdravljenje, res je, da večinoma poteka blago, kar se lahko obvladuje tudi samo z mazili, če pa zahteva tablete , pa je bistveno bolj komplicirana.
Prehod v sistemski lupus je redek, pa vendar se ga vedno sledi in poškuša izključiti.
Pri dokazanem SLE je zdravljenje bolj komppleksno in je v domeni revmatologov.
Lp
Zahvaljujem se vam za vaše odgovore. Meni so rekli, da se bojijo da so moji eritemi že izhajali iz sistemskega lupusa in se lahko pokažejo tudi na ta način kot ga imam jaz v obliki diskoidnega lupusa. Njihov strah je podkrepil moj pulmolog, ki je zaradi astme zahteval testiranje na hep 2 testu, ker meni, da bi bila lahko povezana s SLE. Vem, da se na zdravljenje vsak drugače odziva in da je razvitje sle iz dle zelo redka ….le nekaj % možnosti. Samo bolje sem se počutila , če vprašam še za vaše mnenje,, če mi kdo kaj obrazloži v zvezi s tem. Ker je na dermatološki kliniki resnično norišnica in se nimajo niti kaj dosti časa ukvarjati s posamezniki.
Lep pozdrav!
Pozdrav!
Opredelitev ali gre ali ne gre za sisitemsko obliko je možna na podlagi odvzema krvi in preiskav v to smer.
Zdravljenje pri revmatologu, če bodo izvidi pozitivni.
Kar se tiče časa ukvarjanja z bolniki pa nebi komentiral, ker je to naše poslanstvo!
lp
Pozdrav še enkrat!
Ne, nisem razumel osebno, tako, da se ne počutim nič prizadetega.
Želim vam le, da se zadeve obrnejo v pravo smer kar se tiče zdravljenja in ozdravljenja.
LP
Dober dan!
Dne 28.7.2015 sem dobil izvid v katerem me zdravnica spicializantka dermatovenerologije obvesca, da je prejela izvid krvi in patohistoloski izvid biopsije kože v katerem je postavljena diagnoza DLE. Ob tem sem dobil napotnico za oftalmologa, kjer sem opravil pregled 8.8.2015 in izvid dostavil napotni zdravnici, saj je bilo v njenem izvidu navedeno, da se bojo glede na klinicno sliko ob naslednjem kontrolnem pregledu odlocali o eventuelni uvedbi zdravljenja s sistemskim antimalarikom, ter eventuelno odvzeli kri za ENA protitelesa in Glc-6- PDH. Do danes me ni nihce obvestil o kontrolnem pregledu, izvid oftalmologa sem dostavil v sredini avgusta 2015. Sprasujem se ali so pozabili name ali je to praksa, da se na kontrolni pregled caka tako dolgo. Prav tako je zdravnica seznanjena, da je moje delo izkljucno na terenu, kjer sem izpostavljen soncu in ne morem nositi drugega pokrivala kot je doloceno za moj poklic, krema ki jo uporabljam Spf50 pa pusca bele lise po obrazu je pa edina, ki mi blazi simptome. Hvala za kakrsenkoli odgovor
Pozdrav!
DLE je kronična bolezen, ki seveda zahteva izogibanje soncu, zaščitni faktor, v terapiji pa je vse odvisno od obsega sprememb, od lokacije vnetnih sprememb in temu primerno se odloča za terapijo.
Kar se tiče kontrol so pač redno vsaj na pol leta, zato svetujem, da se obrnete na ambulante, kjer ste bili pregledani in prosite za termin v kratkem času.
Lp