Pozdarvljeni,

Bližnji sorodnik je pred kratkim dobil diagnozo diseminiran plazmocitom. Sicer smo prebrali številno literaturo, ampak kljub vsemu nas zanima, kako poteka bolezen. Ali je res neozdravljiva. Sorodnik je bil do sedaj zdrav in športen, star je 63 let in živel je res aktivno življenje. Kako mu svojci lahko pomagamo? Ali bi drugačna prehrana kaj podaljšala življensko dobo?

Za kakršenkoli nasvet in pomoč bomo iskreno hvaležni.

Nina

Pozdravljeni,
Sem bolnica z DP in od postavitve diagnoze bodo decembra minila 4 leta. Povsem razumem vašo stisko in verjetno se tudi vam kopičijo vprašanja brez odgovorov, kljub vsej literaturi, ki obstaja in bolj ali manj v vato zavitim odgovorom, ki jih dobite v hematološki amb. ali pri osebnem zdravniku. Ni me bilo strah zdravljenja in stranskih učinkov, ki jih le-to prinaša, STRAH me je bilo negotove prihodnosti in tiste ene same besede- neozdravljiva bolezen!!!!
Ko greš nekako preko tega in rešuješ težave vsak dan sproti, ko se nekako sprejmeš takega kot si- bolan, pa vendar vreden da živiš naprej, čeprav ne več “fit”, gre življenje naprej. Tudi jaz sem bila prej še kako aktivna, ne samo v športu in sem zdravo živela.Po zdravljenju, imela sem tudi presaditev kostnega mozga, sem poskušala zdrav način življenja še izboljšati z zdravo prehrano in gibanjem kolikor mi telo dopušča, predvsem pa sprejeti samo sebe tako kot sem z vsemi omejitvami. Zdravljenje poteka glede na to, kako je bolezen že napredovala, kakšne okvare je povzročila na ledvicah, kosteh… Pri meni so začeli z zdravilom Velcade z Dexa v štirih ciklusih kar je trajalo malo manj kot 4 mesece in so mi po tem presajali kostni mozeg. Šest mesecev po presaditvi se je spet pojavila rast monoklonskega zobca in sem več kot dve leti in poln dobivala biološka zdravila, trenutno čakam na odločitev hematologa , kako bo potekalo nadalnje zdravljenje. Svojci mu bodite v oporo, vendar ne s puhlimi odgovori kot ,saj bo bolje, misli pozitivno …., važno je da čuti vašo iskrenost in pripravljenost biti zraven in z njim v dobrem in slabem!!! Vse dobro vam želim in lep pozdrav
Tina

Tinin zapis je res odlicen…. scasoma se clovek navadi na zivljenje z boleznijo in omejitve, ampak vecina, ki jo poznam skozi delo v zdruzenju, zivi polno, aktivno in je motivirana za vsak dan posebej se bolj kot prej, ko bolezni ni bilo.

V Slo imamo odlicne hematologe in na voljo vsa trenutno v svetu aktualna zdravila in zdravljenja, kar je res dobra popotnica zdravljenju.

Drzim pesti in zelim veliko poguma, uspesnega zdravljenja in pozitivne naravnanosti. Ce tako vi kot oce potrebujete pogovor, dobrodosli v zdruzenju. Januarja bo tudi brezplacna posvetovalnica s strokovnjakom, ki je idealna priloznost za posvet z zdravnikom skupaj z nekaj svojci in bolniki. Vec o tem lahko pogledate na http://www.limfom-levkemija.org.

Vse dobro v 2014!