Prosim pomagajte mi z nasveti, svojimi izkušnjami, razmišljanji!

V stiski sem, z prijateljem sva bila na začetku najine veze. Pred 3 meseci so mu odstranili MM. Pred dnevi je imel ponoven pregled, mislim, da so mu odvzeli bris ali vzorec drugega kožnega znamenja. Izvide ima, vse kar vem je, da niso dobri.

Popolnoma se je distanciral, z nikomer več se ne druži, zakopal se je v delo, vse kar mi je pojasnil je to, da izvidi niso dobri, da sedaj najde uteho le v delu, da mu to trenutno ustreza in da ni pripravljen za resno vezo.
Sprememba je prišla nenadoma, vem, da je nekako povezana z izvidi. Sprašujem vas, kako navezati kontakt z njim, vspostaviti kontakt, ki je bil ljubeče in odkrit, zdaj pa se mi umika in se ne odziva.

Rada bi bila z njim, delila tudi to obdobje tesnobe in negotovosti, pa ne vem, kako naj se vedem.
Ali naj se umaknem za korak nazaj in ga pustim, da sam najde pot do mene in do pogovora z menoj, ko bo na to pripravljen?

Je to prava pot, pustiti človeka, ki ti je drag, da se sam prebija skozi to težko obdobje, ali vstrajati in skušati navezati stik z njim. In kako.

Pošiljam mu sporočila po elektronskih medijih, drobna, prijazna, topla, ki dajejo vedeti, da sem tu, če me potrebuje. On ostaja distanciran, vljuden a daleč stran. Le besedico hvala napiše.

Izhajam iz sebe, ko sem bila jaz v podobni situaciji sem si nadvse želela nekoga ob sebi, podpore, nekoga, ki bi bil pripravljen mi prisluhniti, z menoj govoriti o tej težavi. Pa ga takrat ni bilo. Bila sem sama in težko sem se prebila skozi tisti čas. In prav zaradi tega si želim še bolj priti mu blizu, da del bremena vzamem nase, da sem z njim, da greva skozi vse slabo, kar še morda pride. Nisva več mlada, oba se bližava 40 letu. Za seboj imava razbite veze v srcu pa nezaupanje in strah pred razočaranji.

Kako naj ravnam? Kaj on zdaj občuti? Kaj potrebuje od soljudi in prijateljev. Kako mu stati ob strani, brez da pritiskam nan in sem vsiljiva. Prosim pomagajte mi. Vsak stavek je dobrodošel. Moja stiska je velika.
Vsem, ki berete in sodelujete na tem forumu želim veliko dobrih, resnično dobrih trenutkov v življenju, dobrih dni in zdravja.

Donna

Donna,

soočanje z diganozo rak je najtežje obdobje v času bolezni. Ne veš, kaj te čaka, soočaš se s svojo minljivostjo, sprašuješ se o krivičnosti življenja. Si v šoku, ne vidiš jasnega cilja pred seboj, ne veš, kaj ti bo prinesla prihodnost, zdravljenje…. Brskaš po spletu, kjer najdeš tako dobre kot tudi slabe prognoze in ko zatisneš oči, si že predstavljaš lasten pogreb. To obdobje je ponavadi, če gre vse po sreči, dolgo vse do takrat, ko se začne aktivno zdravljenje, do takrat, ko so vdini prvi dobri rezultati zdravljenja. Potem postaneš drugačen, optimističen, dobre volje, odprt do kolice in spet vidiš smisel v življenju, pri delu in upaš v prihodnost in zmago v boju za življenje. Pomembno je tudi, da čim prej sprejmeš bolezen, ker gre potem vse lažje…

Veš, nekateri smo takšni, da o bolezni in strahovih spregovorimo naglas, morda celo preveč naglas, spet drugi se zaprejo vase in želijo breme bolezni, strahu in vsega, kar paše zraven, nositi sami. In tako želi očitno tudi tvoj prijatelj. Sploh moški težje spregovorijo o tem. Že po naravi so takšni, pri nekaterih pa je to še bolj izrazito.

Kako najti topel stik s prijateljem, ne vem… Morda le vztrajaj tako, kot že delaš. Najprej mora sam sprejeti bolezen in vse skupaj, kar paše zraven, potem se bo zagotovo odprl tudi do tebe.

MOrda bere ta forum…. skoraj gotovo ga je našel, če brska kaj po spletu in bo tudi tukaj prebral tvoje razmišljanje in naklonjenost, da bi mu iskreno pomagala.

Vztrajaj, bodi v stiku z njim.

Pozdravček,

Kristina! Hvala vam za napisane misli. Sedim pred računalnikom in čakam odgovore. Telefon prenašam kar v žepu in čakam njegov klic. Počutim se ujeto. V šoku sem in razen tesnobe ne občutim ničesar. Ne dojamem resnosti bolezni, ne čutim da je resnično, da se to v resnici dogaja. Otopela sem in edino odrešitev vidim v tem, da se z mano pogovori, da slišim njegov glas, da ga vidim, stistnem k sebi.
Ne zmorem opravljati najosnovnejših opravil. Ne delati doma, ne v službi. Sedim in čakam v nedogled.

Draga Donna,

Tudi sam sem pred devetimi leti ravnal tako kot sedaj ravna tvoj prijatelj. Osnovni vzrok ti je že lepo razložila Kristina. Ob takšni diagnozi se ti pač svet dobesedno podre, vse okrog tebe spremeni pomen in barvo. Vsakdo se pobira, kot sam ve in zna, saj ti strokovne pomoči navadno nihče ne ponudi. Tudi jaz sem bežal v osamo, ker domačih nisem želel obremenjevati s svojo boleznijo. Ne vem, vsaj meni se je takrat zdelo boljše zjokati nekje na sprehodu sredi gozda, kot pa o svojih strahovih glede bolezni govorit doma. V službi pa takrat tudi nisem nič govorl, da me ne bi kar odpisali, še manj pa sem želel pomilovanja. Z ženo imava zelo trden odnos in tudi ona je poskušala pomagat podobno kot želiš ti. Hotela je biti močna in hrabra, a kaj ko se ji je strah naravnost zrcalil v očeh, k čemer je prispevalo tudi to, da je sama zelo zgodaj izgubila mamo zaradi raka. Vsaj jaz sem stvari videl tako.. In v delu res človek najde nekaj utehe, ker se kar naenkrat najde toliko stvari, ki jih je še potrebno postorit, saj ne veš koliko časa ti je še preostalo.. In tiste, ki jih imaš rad je treba šparat za hude čase, ki lahko še pridejo.. Tako nekako sem razmišljal takoj po operaciji in zdravljenju.. Pravo uteho sem našel tudi v proučevanju svoje bolezni in razčiščevanju raznih teorij glede raka na sploh. Ko sem prišel na ta forum sem tako že kar nekaj vedel, veliko stvari pa smo predebatirali med seboj in še posebej s takratno še študentko Ireno, ki se je vedno zelo potrudila v odgovorih.

Morda boš iz opisanega lažje razumela ravnanje tvojega prijatelja. Ne vem, rak je zelo individualna bolezen in vsakdo jo sprejme na svojstven način.

Pred nekaj leti je ta forum spremljala Aneja, ki je tudi preživljala težke trenutke ob prijateljevi borbi z melanomom. Držim pesti, da se spet pojavi tu in da dobiš odgovor od nje.

Prijatelj Jože, hvala za besede, pojasnila.Bi te pa prosila da mi poveš, kaj si si takrat želel od žene, kaj si pričakoval? Da te pusti v tvoji samoti, ali da se ti skuša približati. Si si želel čas, da te pusti pri miru in ne sprašuje dokler ne boš sam poiskal nje, pomeni bil pripravljen govoriti.
Kaj pa prijatelji, so ti šli na živce, ker so se zbirali okrog tebe, spraševali, vspodbujali. So ti bili dobrodošli, ali si bil le še bolj žalosten, zbegan in obremenjen?

Veš pa še ta razlika je, ona je bila tvoja žena, midva pa sva bila čist na začetku… in potem se je vse končalo. Jaz sem mislila, da si je premislil, ker nisem vedela za diagnozo. Njemu pa se je po moje vse sesulo in zdelo nesmiselno, ker je diagnozo poznal, kar je logično. V takšnih trenutkih se človek ozko skoncentrira le nase in na svoje preživetje.

Lep pozdrav in le “trdno”zdravlje!

Donna

Draga Donna,

Seveda vem, da je bistvena razlika v razmerju med mano in mojo ženo in tabo in tvojim prijateljem. To sem tudi skušal povdariti! Tako je naprimer meni je bil cilj, da preživim vsaj toliko časa, da najina otroka čim bolj odrasteta. To pa je bil velik motiv! Ker sta vidva še čisto na začetku, so razlogi tvojega prijatelja morda lahko celo bolj transparentni ali pa tudi ne! V opisu svojega doživljanja bolezni, sem podal svoje videnje. To pa je lahko tudi povsem diametralno od občutij tvojega prijatelja! Zato je problem v tem, da o motivu distanciranja tvojega prijatelja bralci foruma lahko samo ugibamo, enako kot ti. Pravzaprav še manj, ker vajinega stvarnega razmerja ne poznamo in o njem zato ne moremo relevantno soditi. Upam, da sem bil s tem dovolj jasen.

Ko je priatelj izvedel za diagnozo so mu je vse sesulo, čeprav se morda Uploh ni zavedal nejenega pomena! Tako se sesuje verjetno svet vsakemu, ko se ga dotakne rak. No, MM je rak posebne vrste, vprašanje pa je, kaj o njem ve tvoj prijatelj! Morda je v tem kvaka! Če ti uspe izvedeti kakšne podrobnosti glede diagnoze, bi ti seveda lažje kaj svetovali. .Morda sploh ni tako hudo, kot prvi trenutek kaže.. Tako brez nobene informacije pa lahko samo ugibamo..

Pravilno ugotavljaš, da se v takšnih trenutkih človek ozko skoncentrira le nase in na svoje preživetje! Imeti sebe najrajši je človeku prirojen čut. Kot sem že napisal sem se s svojimi strahovi skušal izgoniti nepotrebnemu obremenjevanju ljubljene osebe. Res sem si želel, da me pusti v moji samoti in sem si res želel pridobiti čas! V bistvu takrat več ne živiš, ampak le še vegitiraš..Spet seveda, kakor kdo.. Marsikdo sploh ne prizna svoje diagnoze! Jaz sem si želel in tudi dosegel, da me partnerica ni spraševala, dokler nisem bil pripravljen govoriti. Ker je to trajalo nekaj let, mi je potem rekla, da se po nepotrebnem sam obremenjujem s svojo boleznijo, samo to je pa že druga zgodba.

Kot rečeno, takrat nisem svojih problemov zaupal nobenemu od sodelavcev in prijateljev! Preprosto nisem želele nobenega pomilovanja, posebej, ker je pri nas diagnoza rak v celoti povezana z smrtjo. Bil pa sem seveda tako žalosten, zbegan in obremenjen! ž

Upam, da vidiš, da ti pravega recepta ne moremo dati. Zagotovo pa ti lahko stojimo ob strani in pomagamo kakor vemo in znamo..

Donna, pozdravljena! Tudi mi smo šli pravkar skozi to. Prvi šok je bil najhujši, čeprav je moj mož vseskozi verjel, da bo vse v redu in je res tako. Jaz pa bi najraje kričala,jokala in se jezila na ves svet. Potem sem pomislila na moji hčerki, na svoje starše in nase in na moža in uvidela, da rabijo optimista. Res sem do spoznanja da vse ni tako hudo prišla tudi potem, ko sem prebrala zgodbe iz tega foruma. Saj življenje je lepo, tudi če nas preizkuša. Svpjega prijatelja pa le poišči, povej mu, da ti ni vseeno, da trpiš in da si mu pripravljena pomagat. Naj ve, da ti lahko zaupa in daj mu vedeti, da boš sorejela in razumela vsako njegovo odločitev glede zdravljunja, da pa ne boš sprejela odločitve, da te je zavrgel in se brez boja predal.Srečno obema

Donna, pozdravljena. Razumem tebe in tudi tvojega prijatelja. Ne zameri mu, ker je v globoki stiski in namesto tvoje bližine išče samoto in delo.
Že s tem pokaže, da ni vse v redu, da se boji. Dala si mu vedeti, da si z njim, da te lahko poišče, ko bo v stiski. Nekako imam občutek, da se mu mogoče hočeš celo preveč približate in trenutno tega ne prenese. Pusti mu dihati, daj mu kakšen mesec, da se sprijazni z diagnozo,da si razčisti zadeve, pa verjemi, da bo potem sam našel pot do tebe.

Lep pozdrav, Leja

Živjo Donna,

Tudi sama sem se srečala z boleznijo in kot pravijo predhodniki, ljudje zelo različno reagiramo ob novici rak. Sama sem na začetku povedala samo najbljižjim in jim strogo zabičala naj molčijo. Rak je bil zame takrat sramotna bolezen. Še, ko se je bolezen ponovila v hujši obliki, sem skrivala prijateljem in zelo težko govorila o tem. Rabila sem veliko časa. Danes odprto govorim o bolezni. Morda včasih celo preveč in večkrat sogovornike šokiram. Zelo se strinjam z Lejo. Prijatelju moraš dati čas. Ne sili preveč vanj. Mene jo to zelo motilo. Verjamem, da ve, da si z njim in mu pripravljena pomagati kadarkoli. Ne more ti še pogledati v oči. Čas in edino čas bo prinesel svoje. Upam pa, da nas bere in, če ga karkoli zanima, nas je tukaj kar nekaj izkušenih mandeljcev, ki smo vse to dali skozi in uživamo vsak dan, ki nam je dan.

Držip pesti za vaju oba!

Srečno,
Petra

Še nekaj me zanima, kaj se zgodi, ko se rak ponovi in je določena oblika zdravljenja,ko se prične z zdravljenjem. Ali takrat dobi človek bolniški stalež, če še nima bolečin in še samostojno funkcionira, ali hodi še zmeraj v službo in dobi bolniško spričevalo za izostanek v času zdravljenja.
Kako izgleda kemoterapija? Kakšno obdobje navadno traja. Ali si takrat hospitaliziran, ali se dnevno voziš v bolnišnico.
Kakšna vrsta zdravljenja je poleg kemoterapije še možna. Zanimajo me tudi stranski učinki.
V kakšnem primeru ti lahko zdravniki napovedo, da še imaš približno 6 mesecev življenja?

Oprostite nametanim vprašanjem in zmedenemu pisanju. Mislim da sem v šoku, kajti nobene bolečine ne čutim, še žalosti ne, sprašujem se le “zakaj” in misli me kar ponesejo v neko sanjarjenje, kako bo spet lepo… Potem se zlomim, obide me slabost, pričnem jokati, se spet zasilo umirim… Brez volje in moči sem. Skušala sem se pogovoriti z prijateljicami, pa me nobena ne “sliši”. Njihov odgovor je v tem smislu, kaj češ, ne moreš pomagati… In se dušim brez možnosti pogovora, brez tega, da dobim informacije o stanju bolezni, brez da se s kom pogovarjam o tem. V stiski sem. Ne dojamem, toliko informacij sem preletela v teh dneh na spletu, da ji ne morem vse predelati. Kot da imam blokado v možganih, preberem in pozabim.
Niti približno nisem dobro, o prijatelju ni glasu, le vest, da je v tujini… na preiskavah ali da se preprosto umakne pred vsem in skuša zbrati svoje misli…, ne vem. Pogrešam ga ! Za odgovore se vsem zahvaljujem!

Donna

Draga Donna,

Resnično preživljaš izredno težko obdobje. Skrbi me zate. Vse spoštovanje, da se želiš približati prijatelju in mu pomagati, a mislim, da boš morala sedaj najprej poskrbeti zase. Razumem prijatelja, da ni pripravljen na resno zvezo, ker je v šoku in verjetno želi biti sam.

Glede zdravljenja ti bom odgovorila kot nekdanja bolnica in ne kot strokovnjak. Ko ti odkrijejo melanom, se na podlagi njegove debeline in stopnje odločijo za odstranitev prve področne varovalne bezgavke. Če je ta negativna, potem bolezen še ni napredovala. Če je bezgavka pozitivna, sledi operacija celotne bezgavčne lože. Če pa je metastaza na bezgavkah prve lože velika, pa odstranijo tudi naslednjo bezgavčno ložo. Glede na prizadetost bezgavk se odločijo tudi za obsevanje. Terapija pri melanomu je interferon. Sedaj bolniki prejemajo visokodozni interferon in imajo zelo različne stranske učinke – neprijetne. Terapija poteka en mesev vsak dan v ambulatni kemoterapiji na OI, naslednji 11 mesecev pa si interferon injeciraš doma. Stranski učinki sčasoma izvenijo. Interferon je trenutno edina primerna terapija za bolnike z melanomom. Klasične kemoterapije se poslužujejo samo v izjemnih primerih.

Na bolniško sem šla takrat, ko me je onkolog seznanil s potekom zdravljenja. Niti sam ni vedel koliko časa bo vse skupaj trajalo. Doma sem bila leto in pol.

Glede prognoze pa mislim, da zdravniki zelo neradi rečejo koliko časa ima še bolnik. Morda rečejo to takrat, ko je bolezen že čisto v zadnjem stadiju. Nihče od nas (zdravih in bolnih) ne ve koliko časa ima še in prav to je čar življenja, da živiš vsak dan polno življenje in se ne obremenjuješ preveč s preteklostjo ali s prihodnostjo in pozabiš na sedanjost.

Veliko poguma in miru v duši ti želim. Ti kar piši na forum in izlij svojo bolečino. Tudi to pomaga.

Srečno,
Petra

Draga Petra, hvala za jasno in meni razumljivo razlago. Pravkar prebiram brošuro Onkološkega inštituta Ljubljana, Kaj moramo vedeti o sistemskem zdravljenju raka, tako da so mi stvari že nekoliko bolj jasne.

Vesela sem, da si dobro, želim ti da si dobro, kar koli že to pomeni.

Hvala za vzpodbudne besede, ki si mi jih napisala. Tudi tebi želim mir v duši, dobrih starih zdravilnih energij, veliko radosti, blaginje in predvsem zdravja. Če si iz bližine Maribora, bi se z veseljem srečala kdaj s teboj na kašnem čaju, ali sprehodu v naravi.
Donna