Spoštovani forumovci!

Čeprav je o tej temi bilo že veliko napisanega, mi vseeno ne da miru, da bi vas vprašala za mnenje.
Na Polikliniki v Ljubljani mi je bilo odstranjeno materino znamenje na hrbtu, katerega patohistološka diagnoza je bila Maligni melanom, nodularni tip, primarni kožni.Ni radialne rasti.Prisotna je vertikalna rast epiteloidnoceličnega tipa.Prisotna je ulaceracija široka 2mm. Tumor je zmerno pigmentiran. V bazi tumorja je blaga limfocitna infiltracija. Ni znakov regresije tumora. Ni znakov spremljajočega nevusa. Vaskularne invazije ni mogoče oceniti, vendar je v histološki sliki videti izrazito pomnoženo žilje – neoangiogenezo – v obrobju melanoma. Ni satelitskih mikroinfiltratov. Stranski kirurški robovi niso tumorsko infiltrirani. Kirurški rob v globini ni tumorsko infiltriran.Koža zunaj tumorja je b.p. Clark IV. Globina invazije (Breslow 2,8 mm).
Odstranjena je bila tudi varovalna bezgavka pod pazduho. Ker je bila maligna, os odstranili tudi ostale bezgavke pod pazduho.
Narejen je bil tudi ultrazvok trebušne votline in rentgen pljuč, ki pa ni pokazal ničesar zaskrbljujočega. Zanima me, ali je to edini in zanesljiv pregled?
Sedaj imam preglede na Onkologiji in sicer pregled krvne slike in urina, decembra meseca pa spet ponovitev ultrazvoka in rentgena. Zakaj tudi meni kot nekaterim ni bilo omogočeno zdravljenje z interferonom?
Če bi lahko kdo še kaj povedal na to temo se vam iskreno zahvaljujem,
Biba

Pozdravljena Biba!

Tudi jaz sem operirala melanom maligni (Clarc III., Breslov III.). Operacija je bila izvrsena v Nm, operiral me je zdravnik, ki uziva v nasem krajju visok strokovni ugled in mu zato popolnoma zaupam. Po treh mesecih me je napotil se v LJ na Onkoloski institut in me psihicno pripravil, da bom prejemala pol leta interferon.V LJ pa je onkolog napisal samo: za nadaljnje zdravljenje se NE odlocimo in me vrnil v NM. Moj zdravnik je bil nad tem zelo presenecen. Najvecji dvom pa je v meni nastal, ko sem zvedela od mojega osnovnosolskega znanca (iel je enako Clarc III, Breslov III), da mu je isti onkolog v LJ en mesec pred mano odobril interferon. Seveda pa je ta moj znanec danes ugledna osebnost.
Tako je na zalost tudi pri meni grenak okus.

Ze dolgo pa imam v mislih eno idejo:
V SLO nas je kar precej z isto diagnozo. Mogoce bi se kako povezali ( v drustvo ali sekcijo ipd.). Tako bi lazje prisli do informacij, kaksna zdravila se odobravajo, seznanjali bi se z novostmi zdravljenja pri nas in v tujini ( v Spaniji dobijo menda vsi z melanomom interferon), mogoce bi zahtevali podatke po kaksnem kljucu gre to pri nas ipd. Mislim, da je g Joze iz tega nasega foruma prisel na tem podrocju najdlje.
Zato Joze, “prijatelj” Tanja e in vsi drugi – oglasite se – res imamo veliko skupnega!

Tebi Biba pa se to: Jaz sedaj ze drugo leto psihicno zatiram svojega raka, mu grozim in mu ne dam dihati in zivljenje mi ob drobnih uzitkih gre dalje.

LP Marinka

Draga Biba!

Interferon se kot zdravilo ni preveč izkazal. Interferon ima tudi veliko stranskih učinkov. Za nameček je še zelo drag, nekatere raziskave pa njegove učinkovitosti sploh niso potrdile (včasih so bili celo rezultati v skupini, ki ga ni jemala, boljši!). Sedaj ga uporabljajo ponekod samo kot dodatek, največkrat pri razširjenem melanomu, ki pa ima gotovo, kot vsako zdravilo, nekaj psihičnega učinka. Bolniki, ki jim interferon odrečejo oz. jim ga ne predpišejo, pa imajo občutek, da jim ni mar zanje, da jih nočejo zdraviti. S tem se ne obremenjujte! Čeprav si morda želite katerokoli zdravilo, vam uradna medicina predpiše le tisto, ki se je izkazalo za učinkovito pri neodvisnih raziskavah. Za nekaterimi rezultati in informacijami stojijo namreč velika farmacevtska podjetja, ki želijo (zlasti drago) zdravilo tudi prodati. Toda, da bi se neka substanca uvrstila med zdravila, je potrebno dokazati njeno učinkovitost.

Nodularni tip malignega melanoma ima tendenco po globlji rasti (ocena po Clarku). Seveda smo o bolezni že obširno pisali in razpravljali, veliko je prispeval tudi omrežni obiskovalec Jože, ki je sam zbolel za to boleznijo in je prebral veliko dodatne literature. Tako vam priporočam, da si preberete naslednje teme na našem forumu:

Načeloma je razvrščanje po Clarku in Breslowu podobno, vendar so Clarkove skupine opisne (kaj je melanom v globini kože zajel), pri Breslowu pa so kategorije numerične – npr. Clarku IV ustreza debelina 1,5 – 4,0 mm po Breslowu. Sklop različnih kliničnih znakov skupaj z omenjeno razdelitvijo po Clarku in Breslowu pomaga zdravniku pri razvrščanju v stadij.

Vaša obravnava je bila dobra, vendar ste zdaj soočeni tudi s strahom, da se je pri preiskavah kaj izmuznilo. Nihče vam ne more dati sto odstotnih zagotovil, vendar so omenjene tehnike (UZ in rtg) danes razmeroma zanesljive. Preostane vam, da razmišljate pozitivno, da živite čimbolj aktivno in bogato življenje. S podobnimi stvarmi in skrbmi, kakršne imate sedaj, se srečujejo mnogi. Upam, da se vam bodo oglasili in boste lahko skupaj izmenjali kakšno izkušnjo!

Draga Biba,

Ceprav sem z veliko zamudo prebral tvoje vprasanje, ti bom vseeno skusal odgovoriti. Kot si najbrz ze sama razbrala, sem sel tudi jaz skozi del zgodbe, ki jo sedaj prezivljas ti. Mislim na dvome, pomisleke, razmislanja, strah in razocaranja nad zravstvenim tretmanom in se marsikaj! Ko sem bral tvoje pismo, sem se dobesedno nasel v njem. Nekoc sem imel povsem enake pomisleke, kot jih sedaj izrazas ti. Nisem bil povsem zadovoljen z ravnanjem svojega onkologa, pa sem se sam nekoliko poucil o tej bolezni ter zacel spremljati dogajanja povezana z njo in predvsem spremljati izkusnje sotrpinov in tudi zdravnikov na tem področju. Moja dosedanja dognanja se v glavnem povsem ujemajo s tem, kar ti je v tej temi napisala Irena. S stalisca uradne medicine in veljavne doktrine, je bila tvoja obravnava povsem korektna, morda celo nadpovprecno dobra! Vedi, da ni vseeno, kateri patolog pregleda tvoj tumor. Splosni patologi v regionalnih bolnisnicah se morda z melanomom srecajo enkrat do petkrat na leto, v Celju pa se redkeje! In zato o njemu vedo zelo, zelo, malo. Enako velja za kirurge in potrebno velikost varnostnega reza glede na velikost tumorja. Dermatologi so po mojih izkusnjah tako zgodba zase, Onkološki institut pa je samo eden.

Drugo pa je, kako svoj medicinski tretman dozivljas ti. Seveda je najbolj naravno, da si zelis in tudi zahtevas enakopraven tretman in cimboljse zdravljenje. Kaj vec kot ti sedaj nudijo, bos tezko dosegla. Zivimo v taksnih razmerah, da pac nimas boljse izbire. In kot opazam glede melanoma tudi drugje v svetu ni kaj bistveno bolj drugace. Dejansko ti nihče ne more dati sto odstotnih zagotovil, da je s teboj vse v redu, lahko te to veliko stane.

Interferon je danes v svetu in pri nas eno od redkih uradno odobrenih zdravil za po-operativni tretman malignega malinoma, ki naj bi zmanjsevalo moznost ponovitve bolezni. Družina interferonov je odkrita 1956 leta in ze po nekaj letih je dokazana njihova antitumorska aktivnost v laboratorijskih raziskavah. Zal, pa so njihovi prakticni ucinki interferona na ljudeh manjši od pricakovanj in se vedno v strokovnih krogih obstajajo dileme o njegovi koristnosti v preventivnem namenu. V osnovi se klinične študije glede učinkov interferona delijo glede na uporabljene doze zdravila na nizko (LDI) in visoko (HDI) dozne tretmane. Kot pravi Irena, uradna medicina predpiše le tisto, ki se je izkazalo za učinkovito pri neodvisnih raziskavah. Dejansko za vecino razskav stojijo njihovi sponzorji, ki so normalno velika farmacevtska podjetja, ki želijo svoj proizvod prodati. Ucinkovitost zdravila se dokazuje s populacijo, ki zdravilo dobiva , nasproti tiste populacije, ki ga ne dobiva. LDI tretmani se niso posebej iskazali, vcasih so dali celo slabse rezultate kot jih je imela populacija, ki zdravil ni dobivala. Nekateri avtorji trdijo, da lahko interferon za 10 do 15% zmanjsa verjetnost ponovitve melanoma. To moras razumeti tako, da ce imas moznost ponovitve melanoma v treh do petih letih npr. 75%, se bo ta morda po terapiji zmanjsala na 60 do 65%. Zdi se malo, pa vendar je to veliko, posebej, ce poznas zahrbtnost melanoma. HDI tretmani povzrocajo znatno bolestnost in tudi smrtne primere, vendar imajo zato statisticno vidne rezultate. Zato v članku “An Update on Adjuvant Interferon for Melanoma”, ki je je publiciran letos pomladi, avtorji trdijo:
“Adjuvant high-dose interferon should be considered standard theraphy for all high-risk melanoma patients expected to be able to tolerate the interferon and treated off protocol.”

Sem srecnik, ki je bil delezen ambulantne terapije z zelo nizko dozo rekombinantnega interferona alfa, kar sem ze prej podrobno opisal. Pa nisem imel nobenih “zvez”, sploh nisem vedel, kaj je to interferon. Mislim, da sem v manjsi meri delezen tudi njegovih stranskih ucinkov. Zato si za silo predstavljam, kako bi to izgledalo pri visokih dozah tega zdravila. Na splošno velja nacelo, da mora biti korist zdravila vecja od povzrocene skode. Tu pridemo, do individualne obravnave pacientov. Ta je odvisna od stevilnih faktorjev, med katere spadajo tudi stopnja in vrsta melanoma, spol, starost, mesto invazije tumorja, razsejanost in se stevilni drugi faktorji. Rak je pac individualna bolezen! Mislim, da ima monopol nad predpisovanjem interferona le onkolog! Zato ti le tvoj onkolog lahko odgovori na vprasanje; zakaj ti ga ni prepisal!

Glede na vse navedeno bi jaz na tvojem mestu poskusal pridobiti se drugo strokovno mnenje. Z ozirom na tvojo stopnjo melanoma, je mozno, da bi se kaksen drug onkolog odlocil za eno od moznih post-operativnih preventivnih zdravljenj.

Pa seveda verjami v vse najboljse, v svoje ponovno pridobljeno zdravje, v vse, kar ti lahko polepsa zivljenje! Pa vzami si cas zase in naredi cimvec za svoje zdravje. In oglasi se kaj! SRECNO!

Jože

lepo pozdravljena Marinka,

Glede prvega dela tvojega posta lahko najdes moj odgovor “med vrsticami”, ki sem jih napisal Bibi. Jaz vseeno ne bi kar tako povezoval ugleda tvojega znanca s predpisano terapijo, ceprav bi bilo tudi to mogoce mozno. Vedeti je treba, da ista stopnja melanoma se ne pomeni potrebe po enakem po-operativnem tretmanu. Melanom se obicajno drenira v najblizjo zlezo, zato so tisti na vratu, glavi in telesu nevarnejsi od tistih na okoncinah.
Verjeti moramo, da se je onkolog pravilno odlocil, ker nam vsakrsni dvomi samo dusevno skodujejo. Po mojem prepricanju rak ni samo bolezen telesa, ampak na njegov razvoj mocno vpliva nasa podzavest. Kot vidim iz tvojega pisanja se tudi ti tega zavedas.

Enak predlog glede organiziranja bolnikov z melanomom sem pred casom imel tudi sam. Vendar sem idejo scasoma opustil, ker se mi je zdelo, da nas je premalo, ki se zavedamo resnosti te bolezni in se zelimo zavestno upreti njeni ponovitvi. Res je, da imamo veliko skupnega in res bi si lahko med seboj pomagali. Jaz poskusam pomagati vsakomur, ki se pojavi s to temo na tem forumu. Me je pa pri tem strah, da s svojim nacinom pisanja in svojim pojmovanjem stvari ne bi komu nehote skodoval, saj vsakdo ne zeli slisati in vedeti resnice. O raku zelo tezko odkrito govorijo ze zdravniki,ker imajo enake dileme, ceprav imajo za sabo konkretne izkusnje z bolniki. Zato ne vem, kaj mislite ostali. Morda bi o tem in o svojih tezavah za zacetek izmenjali kaksno pismo preko elektronske poste.

lep pozdrav in SRECNO!
Jože

Lepo pozdravljeni!

Najprej vsem skupaj želim predvsem zdravo novo leto, vse ostalo bo prišlo samo. Z zamudo se zahvaljujem tudi vsem za odgovore. Spet pa imam vprašanje za vas. Bila sem na kontrolnem pregledu, vse naj bi bilo v redu. So mi pa povedali, da naj bi odstranila še eno znamenje, ki ni na istem mestu, ampak precej blizu, na dojki. Čeprav sama vem zanj in sem ga zdravnikom tudi že pokazala, so vsi rekli, da je OK. Sedaj pa ni več tako, saj jim kar naenkrat ni všeč. Ali ima kdo izkušnjo s tem? Jaz sicer pravim in v srcu “vem”, da je vse dobro.

Lep pozdrav in hvala za odgovore, Biba