Že nekaj mesecev brskam po internetu, da bi uspela najti forum o tem mojem problemu, ker pa ga še nisem našla, sem se odločila, da se obrnem na vas z upanjem, da mi boste morda lahko vsaj malo pomagali. Moje težave so se “uradno” začele avgusta 2008, “neuradno” pa vsaj 5 let prej, vendar v tako blagi obliki in s tako malimi in nepomembnimi znaki, da jih prej nisem jemala resno. Pravzaprav jih nisem niti tistega avgusta 2008, ko sem dobila prvi hud napad dehidracije. Da je zadeva zelo huda mi je postalo jasno šele pri drugem napadu, maja 2009, še bolj pa pri tretjem, februarja 2010. Ko je prišlo do prvega napada, sem sicer potrebovala kar nekaj dni, da sem sploh ugotovila, kaj se z mano dogaja, in je malo manjkalo, da bi me pokopali, sem pa po 3-4 dneh le ugotovila, da sem kljub litrom in litrom tekočine, ki sem jih popila vsakodnevno, pravzaprav dehidrirana! Čeprav to ni glih normalen pojav, sem si to razlagala kot posledico hude poletne vročine. Tako sem se zadeve lotila z izotoničnimi napitki ter slano vodo in v 2 dneh sem bila spet kot nova. Vse skupaj sem vzela kot neprijetno izkušnjo, ki me je pa naučila, kaj pomeni biti dehidriran in tudi kako si v takih primerih pomagati. Zadeva je bila zame zato zaključena. Sem pa potem oktobra meseca, ko sem šla v splošno ambulanto po neke papirje, zdravniku mimogrede omenila tudi to izkušnjo. Malo me je pokregal, ker nisem prišla do njega, ko se je to dogajalo, vendar se je meni to zdelo normalno, glede na to, da sem se čisto komot sama spravila ven. No, življenje je teklo dalje pa je prišel maj 2009 in spet napad dehidracije. Sicer nisem bila glih navdušena nad tem, saj mi ni bilo jasno, zakaj je do tega sploh prišlo, glede na to, da takrat absolutno še ni bilo nobene vročine zunaj, ker pa sem vedela, kaj se z mano dogaja in tudi, kako si lahko pomagam, sem to vzela kot dejstvo in se pač lotila saniranja. Žal pa tokrat ni šlo glih vse tako zelo gladko kot prejšnjikrat. Čeprav sem popila na litre izotoničnih in dehidral napitkov pa tudi slane vode, voda ni hotela ostati v meni. Vsaj 20x dnevno sem urinirala, 24 ur na dan. Priznam, da sem se tega kar precej ustrašila, zato sem se tisto nedeljo zvečer, ko sem v 4 urah spila okoli 5 litrov slane vode in izotoničnih napitkov in ko skoraj niti kapljica vsega tega ni ostala v meni, odločila, da poiščem pomoč na urgenci, saj sem se bala, da ne bom preživela noči, glede na to, da so noči pri teh napadih najhujše. Ne bom razlagala nerazgledanosti zdravnika, ki me je sprejel, ker res nima smisla. Dejstvo je, da sem naslednji dan, ko je bilo končno malo boljše, stopila še do svojega zdravnika. Ker je moj zdravnik že 24-25 let in ker točno ve, da mora biti z mano res zelo hudo, da pridem k njemu, se je res prestrašil zame. Skoraj na kolenih me je prosil, naj grem v bolnico na urgenco, češ da prihaja poletje in da me bo pobralo, če ne bom čim prej kaj storila zase. Tako sem se odločila, da naslednje jutro res grem na urgenco. Zdravnik je na napotnico napisal, da prosi za pregled pri nefrologu oziroma pri endokrinologu. Žal ljudi na urgenci sprejemajo raznorazni zdravniki, tako sem jaz naletela na enega najbolj “čudovitih”: po pregledu krvi in vode in po dobrih 7 urah čakanja mi je namreč povedal, da je pri meni vse to samo psihično!!! Njegova razlaga pa je bila takale: “Veste gospa, zelo veliko ljudi pije, ne da bi se sploh zavedali, da to počnejo, in tako se zgodi, da spijejo veliko preveč in je zato normalno, da potem toliko urinirajo!” Prav osupnila sem nad to njegovo filozofijo, ki, vsaj v mojem primeru, absolutno ni imela smisla. Hotela sem mu razložiti, da ponavadi še pozabljam piti, saj sem zelo redko žejna, in seveda tudi to, da nisem prišla k njemu z vprašanjem, zakaj toliko uriniram, ampak zakaj nobena tekočina noče ostati v meni!!!!! Sploh me ni hotel poslušati. Rekel mi je, da me on absolutno ne bo pošiljal nikamor na preglede, da naj me pošlje moj zdravnik, če to hoče, čeprav on ve, da to sploh nima nobenega smisla, ker mi ni dobesedno nič!! Izvidi so bili dejansko tako rekoč idealni, razen tiste “majhne nepomembnosti”: blaga hipokaliemija (ki je bila za zdravnika očitno zanemarljiva, glede na to, da je bil natrij normalne vrednosti!!!). Takrat sem se odločila, da me v bolnišnici sigurno ne vidijo nikoli več, vsaj ne na urgenci. In je življenje teklo dalje. Da sem kolikortoliko normalno funkcionirala, sem pazila, da jem čim bolj slano hrano, saj je samo na tak način voda uspela ostati v meni in sem uspela ponoči spati vsaj kolikortoliko mirno in brez zbujanja in uriniranja. Sicer ni šlo vedno odlično, vendar nekako mi je le uspevalo živeti skoraj normalno življenje, tako ponoči kot podnevi. Pa je prišel februar 2010 in najhujši napad do sedaj, saj je trajal 7 dni in je zgledalo, da ne bo minil nikoli več, uh. Ker sem hkrati s tem napadom imela tudi zelo zelo zelo hude bolečine v trebuhu, sem se odločila, da naredim ene vrste posta. Ene vrste zato, ker nisem smela pravega, glede na to, da bi brez soli umrla v nekaj dneh. Tako sem si zrihtala kalij v tabletah in še nekaj drugih zeliščnih pripravkov ter vse to jemala vsaki dan z veliko take in drugačne tekočine. In sem preživela, na srečo, ja. Sem se pa odločila, da vsa tista zeliščna zdravila in kalij pijem tudi naprej, saj so mi očitno pomagala. Rezultat je bil fenomenalen. Kmalu po tem napadu sem namreč ugotovila, da se je popravilo prav vse, tudi tisti drobni nepomembni znaki rahle dehidracije, ki sem jih imela oba ta leta ne glede na napade!! Končno sem spet spala po cele noči brez vstajanja in krčev! Končno so bile moje misli spet čiste in globoke in končno sem lahko jedla manj slano hrano kot prej! Res je bilo čudovito, kot prerojena sem bila, res. Tako sem vsa ta zeliščna zdravila jemala približno 4 mesece. Pa mi je kolegica, ki je medicinska sestra, svetovala, naj jih prekinem za nekaj časa, da vidim, kako bo moje telo reagiralo na to. In sem jih res. Za dobra dva meseca. Približno mesec dni je moje telo še vedno funkcioniralo odlično, potem pa so se tisti prvi drobceni znaki dehidracije začeli pojavljati vse pogosteje in pogosteje. Žal sem prepozno ugotovila, da bi le morala nazaj začeti jemati zeliščna zdravila, tako sem kaka dva tedna nazaj spet imela hud napad dehidracije, sem se pa spravila ven iz njega v 3 dneh, vsaj to, no. Trenutno moje stanje ni glih najboljše in vidim, da brez dodatkov kalija in ostalih zdravilnih zelišč ne bo šlo. Bom res vse to morala jemati celo življenje? Ima morda kdo od vas kako drugo rešitev? Mimogrede: ko me je letos februarja spet zagrabilo, sem se ponovno lotila brskanja po netu in končno našla, kar sem iskala. In končno uvidela, zakaj me nihče ne jemlje resno. Dejstvo je namreč, da večina ljudi, ki ima nizek kalij, ima hkrati tudi povišan natrij in zato probleme s pritiskom, otečenostjo in še marsičem. V mojem primeru je glih obratno. Pritisk imam relativno nizek, sem pa prej osušena kot pa otečena. Na srečo sem na tisti spletni strani našla tudi to, da obstaja tudi hiperaldosteronizem, kjer je kalij nizek, natrij pa je normalnih vrednosti. In vsi tisti simptomi, ki so bili opisani pod to diagnozo, so bili točno taki, kot bi tisti človek opisoval mene!! Tako sem se marca meseca odločila, da vseeno grem na preglede v bolnišnico, da vsaj izvem, če je pri meni problem v ledvicah ali pa morda v sami nadledvični žlezi. In aprila meseca sem tudi res bila pri nefrologu. Seveda sem imela spet eno tistih “čudovitih bližnjih srečanj tretje vrste”, kot sem jih bila navajena. Šele ko sem skoraj zakričala, da ne nameravam še enkrat izkusiti prejšnjo izkušnjo in da ne bom šla iz ambulante z diagnozo “psihično”, in da sem brala na internetu o hiperaldosteronizmu in da vem, da je nekaj narobe ali z nadledvično žlezo ali pa z ledvicami….No, šele, ko je zdravnica videla, da nisem tako zelo neumna, kot morda izgledam, me je končno začela jemati resno. Tako mi je rekla, da je res možno, da je pri meni ta reč, da pa je res zelo zelo zelo redka in da jo ravno zato zdravniki tako težko ugotovijo oziroma si tudi zato zelo težko predstavljajo, da bi sploh kaj takega lahko imela. Tako me je končno le poslala naprej in sicer mi je dala napotnico za UZ ter zbiranje vode v plastično posodo za 24 ur. Seveda mi je naročila, da naj ne jemljem popolnoma nobenih zeliščnih pripravkov vsaj en teden preden se lotim zbiranja vode. Tako še vedno nisem uspela nesti urina na pregled. Najprej zato, ker po tistem hudem napadu februarja nisem imela več nobenih problemov in ne bi v laboratoriju imeli kaj videti, ko pa se je vse skupaj zdaj vrnilo tako na hitro, pa spet ne, ker ponovno jemljem svoja zeliščna zdravila. Sicer pa, kako bi sploh potekalo zdravljenje, v primeru, da bi potrdili to diagnozo? Kaj bi se dogajalo naprej? Kaj bi me čakalo?
Uh, sem se pa razpisala. Upam pa, da vsaj ne zaman in da se bo našel vsaj kdo od vas, ki mi bo dal kakšen koristen nasvet, saj živeti tako še nadaljnjih 30-40 let…no, ja, glih ne bi, no. …..

p.s.: Isti dopis sem dala tudi na forum o ledvicah, ker pa mislim, da spadajo moji problemi bolj na tale forum, sem se nato odločila, da ga napišem tudi tule. Iskreno upam, da mi boste lahko kako pomagali. S spoštovanjem

Kot zgleda, niste prejeli mojega pisanja, zato vam ga ponovno pošiljam, seveda v upanju, da bo tokrat le prišel do vas.

Že nekaj mesecev brskam po internetu, da bi uspela najti forum o tem mojem problemu, ker pa ga še nisem našla, sem se odločila, da se obrnem na vas z upanjem, da mi boste morda lahko vsaj malo pomagali. Moje težave so se “uradno” začele avgusta 2008, “neuradno” pa vsaj 5 let prej, vendar v tako blagi obliki in s tako malimi in nepomembnimi znaki, da jih prej nisem jemala resno. Pravzaprav jih nisem niti tistega avgusta 2008, ko sem dobila prvi hud napad dehidracije. Da je zadeva zelo huda mi je postalo jasno šele pri drugem napadu, maja 2009, še bolj pa pri tretjem, februarja 2010. Ko je prišlo do prvega napada, sem sicer potrebovala kar nekaj dni, da sem sploh ugotovila, kaj se z mano dogaja, in je malo manjkalo, da bi me pokopali, sem pa po 3-4 dneh le ugotovila, da sem kljub litrom in litrom tekočine, ki sem jih popila vsakodnevno, pravzaprav dehidrirana! Čeprav to ni glih normalen pojav, sem si to razlagala kot posledico hude poletne vročine. Tako sem se zadeve lotila z izotoničnimi napitki ter slano vodo in v 2 dneh sem bila spet kot nova. Vse skupaj sem vzela kot neprijetno izkušnjo, ki me je pa naučila, kaj pomeni biti dehidriran in tudi kako si v takih primerih pomagati. Zadeva je bila zame zato zaključena. Sem pa potem oktobra meseca, ko sem šla v splošno ambulanto po neke papirje, zdravniku mimogrede omenila tudi to izkušnjo. Malo me je pokregal, ker nisem prišla do njega, ko se je to dogajalo, vendar se je meni to zdelo normalno, glede na to, da sem se čisto komot sama spravila ven. No, življenje je teklo dalje pa je prišel maj 2009 in spet napad dehidracije. Sicer nisem bila glih navdušena nad tem, saj mi ni bilo jasno, zakaj je do tega sploh prišlo, glede na to, da takrat absolutno še ni bilo nobene vročine zunaj, ker pa sem vedela, kaj se z mano dogaja in tudi, kako si lahko pomagam, sem to vzela kot dejstvo in se pač lotila saniranja. Žal pa tokrat ni šlo glih vse tako zelo gladko kot prejšnjikrat. Čeprav sem popila na litre izotoničnih in dehidral napitkov pa tudi slane vode, voda ni hotela ostati v meni. Vsaj 20x dnevno sem urinirala, 24 ur na dan. Priznam, da sem se tega kar precej ustrašila, zato sem se tisto nedeljo zvečer, ko sem v 4 urah spila okoli 5 litrov slane vode in izotoničnih napitkov in ko skoraj niti kapljica vsega tega ni ostala v meni, odločila, da poiščem pomoč na urgenci, saj sem se bala, da ne bom preživela noči, glede na to, da so noči pri teh napadih najhujše. Ne bom razlagala nerazgledanosti zdravnika, ki me je sprejel, ker res nima smisla. Dejstvo je, da sem naslednji dan, ko je bilo končno malo boljše, stopila še do svojega zdravnika. Ker je moj zdravnik že 24-25 let in ker točno ve, da mora biti z mano res zelo hudo, da pridem k njemu, se je res prestrašil zame. Skoraj na kolenih me je prosil, naj grem v bolnico na urgenco, češ da prihaja poletje in da me bo pobralo, če ne bom čim prej kaj storila zase. Tako sem se odločila, da naslednje jutro res grem na urgenco. Zdravnik je na napotnico napisal, da prosi za pregled pri nefrologu oziroma pri endokrinologu. Žal ljudi na urgenci sprejemajo raznorazni zdravniki, tako sem jaz naletela na enega najbolj “čudovitih”: po pregledu krvi in vode in po dobrih 7 urah čakanja mi je namreč povedal, da je pri meni vse to samo psihično!!! Njegova razlaga pa je bila takale: “Veste gospa, zelo veliko ljudi pije, ne da bi se sploh zavedali, da to počnejo, in tako se zgodi, da spijejo veliko preveč in je zato normalno, da potem toliko urinirajo!” Prav osupnila sem nad to njegovo filozofijo, ki, vsaj v mojem primeru, absolutno ni imela smisla. Hotela sem mu razložiti, da ponavadi še pozabljam piti, saj sem zelo redko žejna, in seveda tudi to, da nisem prišla k njemu z vprašanjem, zakaj toliko uriniram, ampak zakaj nobena tekočina noče ostati v meni!!!!! Sploh me ni hotel poslušati. Rekel mi je, da me on absolutno ne bo pošiljal nikamor na preglede, da naj me pošlje moj zdravnik, če to hoče, čeprav on ve, da to sploh nima nobenega smisla, ker mi ni dobesedno nič!! Izvidi so bili dejansko tako rekoč idealni, razen tiste “majhne nepomembnosti”: blaga hipokaliemija (ki je bila za zdravnika očitno zanemarljiva, glede na to, da je bil natrij normalne vrednosti!!!). Takrat sem se odločila, da me v bolnišnici sigurno ne vidijo nikoli več, vsaj ne na urgenci. In je življenje teklo dalje. Da sem kolikortoliko normalno funkcionirala, sem pazila, da jem čim bolj slano hrano, saj je samo na tak način voda uspela ostati v meni in sem uspela ponoči spati vsaj kolikortoliko mirno in brez zbujanja in uriniranja. Sicer ni šlo vedno odlično, vendar nekako mi je le uspevalo živeti skoraj normalno življenje, tako ponoči kot podnevi. Pa je prišel februar 2010 in najhujši napad do sedaj, saj je trajal 7 dni in je zgledalo, da ne bo minil nikoli več, uh. Ker sem hkrati s tem napadom imela tudi zelo zelo zelo hude bolečine v trebuhu, sem se odločila, da naredim ene vrste posta. Ene vrste zato, ker nisem smela pravega, glede na to, da bi brez soli umrla v nekaj dneh. Tako sem si zrihtala kalij v tabletah in še nekaj drugih zeliščnih pripravkov ter vse to jemala vsaki dan z veliko take in drugačne tekočine. In sem preživela, na srečo, ja. Sem se pa odločila, da vsa tista zeliščna zdravila in kalij pijem tudi naprej, saj so mi očitno pomagala. Rezultat je bil fenomenalen. Kmalu po tem napadu sem namreč ugotovila, da se je popravilo prav vse, tudi tisti drobni nepomembni znaki rahle dehidracije, ki sem jih imela oba ta leta ne glede na napade!! Končno sem spet spala po cele noči brez vstajanja in krčev! Končno so bile moje misli spet čiste in globoke in končno sem lahko jedla manj slano hrano kot prej! Res je bilo čudovito, kot prerojena sem bila, res. Tako sem vsa ta zeliščna zdravila jemala približno 4 mesece. Pa mi je kolegica, ki je medicinska sestra, svetovala, naj jih prekinem za nekaj časa, da vidim, kako bo moje telo reagiralo na to. In sem jih res. Za dobra dva meseca. Približno mesec dni je moje telo še vedno funkcioniralo odlično, potem pa so se tisti prvi drobceni znaki dehidracije začeli pojavljati vse pogosteje in pogosteje. Žal sem prepozno ugotovila, da bi le morala nazaj začeti jemati zeliščna zdravila, tako sem kaka dva tedna nazaj spet imela hud napad dehidracije, sem se pa spravila ven iz njega v 3 dneh, vsaj to, no. Trenutno moje stanje ni glih najboljše in vidim, da brez dodatkov kalija in ostalih zdravilnih zelišč ne bo šlo. Bom res vse to morala jemati celo življenje? Ima morda kdo od vas kako drugo rešitev? Mimogrede: ko me je letos februarja spet zagrabilo, sem se ponovno lotila brskanja po netu in končno našla, kar sem iskala. In končno uvidela, zakaj me nihče ne jemlje resno. Dejstvo je namreč, da večina ljudi, ki ima nizek kalij, ima hkrati tudi povišan natrij in zato probleme s pritiskom, otečenostjo in še marsičem. V mojem primeru je glih obratno. Pritisk imam relativno nizek, sem pa prej osušena kot pa otečena. Na srečo sem na tisti spletni strani našla tudi to, da obstaja tudi hiperaldosteronizem, kjer je kalij nizek, natrij pa je normalnih vrednosti. In vsi tisti simptomi, ki so bili opisani pod to diagnozo, so bili točno taki, kot bi tisti človek opisoval mene!! Tako sem se marca meseca odločila, da vseeno grem na preglede v bolnišnico, da vsaj izvem, če je pri meni problem v ledvicah ali pa morda v sami nadledvični žlezi. In aprila meseca sem tudi res bila pri nefrologu. Seveda sem imela spet eno tistih “čudovitih bližnjih srečanj tretje vrste”, kot sem jih bila navajena. Šele ko sem skoraj zakričala, da ne nameravam še enkrat izkusiti prejšnjo izkušnjo in da ne bom šla iz ambulante z diagnozo “psihično”, in da sem brala na internetu o hiperaldosteronizmu in da vem, da je nekaj narobe ali z nadledvično žlezo ali pa z ledvicami….No, šele, ko je zdravnica videla, da nisem tako zelo neumna, kot morda izgledam, me je končno začela jemati resno. Tako mi je rekla, da je res možno, da je pri meni ta reč, da pa je res zelo zelo zelo redka in da jo ravno zato zdravniki tako težko ugotovijo oziroma si tudi zato zelo težko predstavljajo, da bi sploh kaj takega lahko imela. Tako me je končno le poslala naprej in sicer mi je dala napotnico za UZ ter zbiranje vode v plastično posodo za 24 ur. Seveda mi je naročila, da naj ne jemljem popolnoma nobenih zeliščnih pripravkov vsaj en teden preden se lotim zbiranja vode. Tako še vedno nisem uspela nesti urina na pregled. Najprej zato, ker po tistem hudem napadu februarja nisem imela več nobenih problemov in ne bi v laboratoriju imeli kaj videti, ko pa se je vse skupaj zdaj vrnilo tako na hitro, pa spet ne, ker ponovno jemljem svoja zeliščna zdravila. Sicer pa, kako bi sploh potekalo zdravljenje, v primeru, da bi potrdili to diagnozo? Kaj bi se dogajalo naprej? Kaj bi me čakalo?
Uh, sem se pa razpisala. Upam pa, da vsaj ne zaman in da se bo našel vsaj kdo od vas, ki mi bo dal kakšen koristen nasvet, saj živeti tako še nadaljnjih 30-40 let…no, ja, glih ne bi, no. …..

nataša vodopija

Spoštovani!

Glede na navedene težave bi bilo pri vas res potrebno izključiti primarni hiperaldosteronizem, kar lahko napravi nefrolog ali endokrinolog. Za primarni hiperaldosteronizem so značilni: prekomerna produkcija aldosterona, nizke vrednosti renina v plazmi, hipokaliemija, alkaloza, hipertenzija). Simptomi in znaki so lahko zelo pisani. Zdravljenje je odvisno od vzroka (adenom, bilateralna hiperplazija, familiarne oblike).

Lp

Hvala za vaš odgovor, sem že res mislila, da je splet odnesel moje pisanje neznano kam. Na srečo pa vidim, da le ni bilo tako. 🙂
Kar se tiče hipertenzije, kot sem že zgoraj napisala, pri meni tega ni in nikoli ni bilo. Že okoli 25 let imam namreč prenizek krvni tlak, vedno se je namreč gibal okoli 100-110/60-70, tako tudi aprila, ko sem bila pri nefrologu ni bil nič višji. Natrij je bil namreč popolnoma normalen, čeprav je to redko. Vam tej podatki dajo vedeti kaj več?
Kar se tiče familiarnosti: nihče v družini nikoli ni imel nekaj podobnega. Lahko vam pa povem, da so mi že leta 2003 ugotovili, da imam premalo kalija, vendar nihče ni polagal pozornosti na to. Rekli so mi samo naj jem več banan in paradižnika in to je to. Očitno pa se je že takrat ta reč začela kuhati, hm. Glede na to, da se vleče že toliko let, vam morda ta podatek pove kaj več? Ste že kdaj imeli podobne izkušnje s kakšnim pacientom?
Preizkave, ki ste jih navedli, kako potekajo? Kaj pa potem zdravljenje? Vem, da je vse odvisno od vzroka mojih težav, me pa vseeno zanima vsaj približno, kako bi vse skupaj potekalo. Pri adenomu? Kako pa pri bilateralni hiperplaziji?

Spoštovani!

Normalen, oziroma celo nekoliko nižji krvni tlak sicer govori proti diagnozi primarni hiperaldosteronizem. Velika večina bolnikov ima zvišan krvni tlak. Sicer je potrebno opravi ustrezne laboratorijske preiskave (elektroliti, razmerje med serumskim reninom in aldosteronom). Kadar laboratorijski testi nakazujejo možnost primarnega hiperaldosteronizma je potrebno opraviti CT oziroma MR abdomna. V primeru adenoma je potrebna kirurška odstranitev, pri hiperplazji sta učinkovita aldosteron oziroma eplerenon, ki blokirata učinke aldosterona. Pri familiarni obliki so pogosto učinkoviti glukokortikoidi.

Lp