dedovanje naglušnosti,imate izkušnje?
lep pozdrav.
da se na hitro predstavim in povem v čem je problem.
sama sem naglušna od otroštva(izguba sluha znaša po fowlerju 57%,približno).diag. je senzorinevralna naglušnost srednje stopnje,etiologija je nepojasnena.
čebljati začela pri 6 mesecih,govoriti pri 16,osn.šolo delala s pravdobrim uspehom,srednjo zaključila tudi s pravdobrim,dipl.na visoki šoli ).
skratka slušne aparate imam predpisane že od 1.razreda osn.šole,ki jih nisem nosila,mogoče kak narek,ali ura angleščine.večjih problemov nisem imela,čeprav se vsi čudijo,kako lahko normalno komuniciram v svetu,sploh pred kratkim,ko sem po nekaj letih opravila kontrolo sluha,ki je ostala ista.
in še to brez aparatov.
pa ni to moj problem.
sedaj sem noseča in me skrbi kako bo z otrokom v koliki meri se naglušnost podeduje???
.fant sliši normalno v družini ni noben naglušen,razen sestra od dedka,ki je baje oglušela po preboleli škrlatinki pri 7 letih.starša moja in fantova slišita normalno.
imate kake izkušnje??pogovarjala sem se že NA orl,FORUMU,,ki pravijo da je možnost minimalna.
zanima pa me mnenje od vas.
lep pozdrav in srečno.
Sam sem edini v žlahti, ki sem gluh, prej in pol.
Bi ti pa položil na srce da se zelo ahtaš med nosečnostjo: na svoje zdravje
izogibanje kemikalijam (zdravila, konztervansi, barvila……………), izogibanje infektom, zdrava hrana, gibanje…. In čim manj stresa. Le ta stvari le še poslabša.
In pri porodu glej, da ne bodo šuštrali. Če bo karkoli mutnega takoj carski rez.
Gotovo se tudi včasih deduje, ampak, če nikoli ni bilo v žlahti tacga primera je verjetnost zelo majhna.
Bi rabila diagnozo, vzrok, ne pa le izgubo sluha, ki je le simptom, oz znak. In nič ne pove!!
Hruškica, če ne veš, zakaj si naglušna, bo zelo težko oceniti tveganje, da bi bil tudi tvoj otrok naglušen. Če je vzrok v infekcijah med nosečnostjo, šušrranju med porodom, infekcijskih (otroških in običajnih) boleznih (norice, rdečke, ošpice), ipd, potem se tvoja naglušnost ne bo dedovala. Če pa je med tvojim razvojem prišlo do mutacije, tako da se je spremenil gen, pomemben za sluh, potem pa obstaja možnost, da bo tvoj otrok imel okvaro sluha. Če pa je tvoja naglušnost avtosomno recesivna, se nimaš česa bati, ker morata imeti oba partnerja avtosomno recesivno naglušnost enakega tipa, da jo preneseta na potomce. Dominantne naglušnosti pa ti nimaš, ker nimaš “genetsko naglušnih” sorodnikov. Naglušnost zaradi škrlatinke sem ne sodi…
hvala lepa vsem
bila sem že na posvetu pri genetiku.ampak sem hotela slišati še vaše mnenje.genetik mi je razložil vso zadevo,na krvne preiskave ne bom šla,za otroka sem se odločila in kako bo -bo.molim boga da bo vse ok.
no in genetik je mnjenja,da nekaj možnosti obstaja ,le da so manjše,ker partner dobro sliši.obstajajo pa,odvisno kateri zapis genov se bo zgodil.
vprašanje se je nanašalo na mnenje,kako je z vašimi otroci,vem da je vsaka oseba edinstvena in nikoli ne more biti enaka drugi,pa vendarle.
Sem naglušen (malo bolj, kot ti), moj oče še bolj, moja otroka pa niti malo. Oče je imel naglušnost prirojeno, meni je pa bila “dodeljena s strani zdravniške napake”; namreč v otroštvu sem imel vnetje notranjega ušesa, kar pa je zdravnik zdravil kot mumps (ker sem nosil glavo postrani) – tako mi je bilo razloženo.
Zato – ne se bat – ni dedno. Sam sem imel ob obeh otrocih ta strah, a kot vidiš… se je dobro izteklo. Enako želim (pri) tebi.
Ti napaki bi bolj rekel neznanje.
Ampak dvome v tvojo interpretacijo poraja:
1. Oče je prirojeno naglušen.
2. Napaka lahko preskoči kakšno generacijo, čeprav je dedna.
Namreč, tvoji otroci imajo gene tudi od mame, ki je verjetno zdrava.
3. Kako pa več, da vnetje ušesa ni bilo virusno? A misliš, da virus ne more povzročiti vnetja notranjega ušesa. In ali misliš, da se sekundarno v tako vnetu uho poleg virusov ne morejo naseliti tudi bakterije? In nič ne poveš, če si potem imel tudi meningitis. Gnojni???
Skratka, eksaktnosti ti manjka!!!
Ne prodajaj megle.
In ne bodi apriori jezen na zdravnika, ker sploh ni dokazano da ga je v tvojem primeru posračkal.
Aja še to. Vnetje je lahko bilo pogojeno tudi s kakšno razvojno nepravilnostjo tvojega ušesa.
Če pa res ni dedno, sem zelo vesel zate!!
Tud sam sem namreč mal cvikal.
1.
Meningitisa NI bilo. Ali je bilo virusno, ali ne, ta hip ne vem; beri 3.
2.
Zdravnik se je pozneje staršema opravičil, ko sta mu predočila (prepozno) pravo diagnozo.
In (oprosti, če se tako morda bere), nisem jezen na zdravnika.
3,
Za točno takratno diagnozo ti lahko dopišem kasneje, ker teh kopij takratnih kartotek ne hranim več tu, kjer sem zdaj doma.
4.
O (ne)dednosti:
Moja sestra (po istem očetu) Ni naglušna, niti njen sin (iz tvojega zapisa, da je možnost prenosa po materi).
Ne pišem (in nisem kompetenten za to), da ni možnosti dedovanja, opisal sem zgolj primere v naši družini (k čemur smo bili kontekstualno pozveni v naslovni pošti), presojo prepuščam bralcem.
Lp,
iii
Ni mi treba tega pisati. Sem si kar prilično na jasnem.
Žal nisi povsem razumel, kaj sem hotel povedati; morda sem bil premalo jasen.
Reči sem hotel, da je tvoja partnerka verjetno slišoča (zdrava?) in ker vajini otroci nosijo gene od obeh niso prizadeti če bi bila stvar recesivna. Če je pa dominantna, bi pa najverjetneje bili prizadeti tudi če bi bila partnerka zdrava.
Pa sam menim, da pri tebi ni dedno. Nič te ne plašim.
Hotel sem reči le to, da človek ni bog, in ne more 100% zazihrati. Še posebno, če je bil tvoj oče naglušen.
Sam sem skromen in zadovoljen s tistim kar imam.
Nikoli namreč ni tako slabo, da ne bi moglo biti še slabše.
In gluhota ni najslabše, kar se človeku lahko zgodi.
Skromnosti (zmernosti) manjka dandanes vsem.
In prijaznosti.
Pozdravljena, hruškica… :))
Jaz imam gluho mamo in naglušnega očeta…očka je ob rojstvu normalno slišal, a je pri 4 letih zbolel za meningitisom…mami je od rojstva gluha…in jaz sem prvi otrok v družini, ki sem se rodila gluha, a slišim s pomočjo slušnih aparatov. in imam mlajšo sestro, ki pa odlično sliši…vse je odvisno od genov. Četudi se bo tvoj otrok rodil gluh, ne jokaj, življenje je življenje, kmalu boš začela razumeti…jaz sem v svojem svetu zelo srečna…prav žal mi ni, da sem se takšna rodila…ker vem, da nisem sama na svetu in obstajajo tudi takšni kot jaz…bodi pripravljena na vse…drugače pa…nikoli ne izgubi upanja ;)) mogoče bo pa celo tvoj otrok normalno slišal… 🙂
lep pozdravček tebi 😉
papa