danes na pop TV
Zdravo, danes sem gledala prispevek na TV.
Kronična utrujenost naj bi bila potrjena, ko bolezen traja več kot 6 mesecev.
Pri meni traja sedaj osem mesecev. Na infekcijski niso ugotovili nič.
Najhujša muka je preživeti celodnevno službo, ko zaradi stalno povišane temperature čutim hudo izčrpanost.
Kaj se da storiti, poklicati svojega zdravnika na infekcijsko in povprašati po začasnih omejitvah na delu?
Hvala, lp
Zelo mi je žal, ker včerajšnjega prispevka na POP TV nisem videla, ujela sem samo zaključek, tako da vsebine ne morem komentirati. (Ali ste bili zadovoljni ?)
Spomnim se, da sva o vaši zdravstveni situaciji že govorili, a ne ?
Postavitev diagnoze SKU ni enostavno opravilo. Za diagnozo SKU so postavljeni zelo zahtevni kriteriji, tako da verjetno marsikateri bolnik s kronično utrujenostjo (tudi neupravičeno?) pade skozi sito. Po besedah infektologinje : “Čeprav občutek utrujenosti in izčrpanosti pripelje mnogo ljudi po pomoč k zdravniku, specialisti postavijo samo pri približno petih odstotkih ljudi diagnozo sindrom kronične utrujenosti.” ( Ona, 24/5 05 )
Dokler ne obstajajo zanesljivejši objektivni diagnostični kriteriji, bo verjetno tako.
Obetaven se mi zdi članek, ki ga lahko preberete tukaj :, in govori o tem, da so znanstveniki blizu odkritja bioloških pokazateljev za SKU, ki bodo pomagali pri oblikovanju diagnostičnega testa in postopka zdravljenja te bolezni. ( Ali je potreben prevod ? )
Če so vaše težave tako izrazite, da vas občutno delovno onemogočajo, vam svetujem, da se ponovno osebno zglasite pri infektologu, ki vas je doslej že obravnaval.
Želim vam vso srečo, še najbolj pa boljše počutje !
Veronika
POZDRAVLJENI!
ZANIMA ME SAM TO ČE JE FIBROMIALGIJA TUDI PRIZNANA ALI JE SAM KRONIČNA UTRUJENOST . ALI JE TO VSE SKUPAJ ENAKO. PRI MENI JE DOKTOR POPOVIČ ODKRIL VSEH 18 MOŽNIH TOČK . VČASIH JE MALO BOLJE
VČASIH SEM PA ZELO SLABA . DELATI MORAM PO 8 UR DNEVNO ,TAKO DA DOMA ŽE NIČ VEČ NE MOREM. IMAM 3 KAT. INVALIDNOSTI 2 KAT SO MI PA ODBILI . IMAM PA ŠE 7 LET ZA DELAT TAKO DA SPLOH NE VEM KAKO BO . ZDRAVNIKI SO PA ZELO STROGI .
ŽELIM SI DA BI BILO KAJ BOLJE .
VSEM TRPINOM LEP POZDRAV.
O priznanosti bolezni fibromialgija (FM) si lahko preberete iz prve roke odgovor (bivšega) ministra za zdravje (tukaj: … ).
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je fibromialgijo uradno priznala kot sindrom in jo uvrstila med “prava” revmatična obolenja pred približno desetimi leti.
Tako formalno. Kako pa v praksi?
Ali ste si ogledali rezultate ankete, ki smo jo izvedli med bolniki v okviru društva? (glej tukaj: …)
Bolezni FM in SKU sta si po simptomih precej podobni, zato ju včasih celo strokovnjaki težko ločujejo med seboj. Lahko pa se pri posameznem bolniku pojavljata obe bolezni hkrati (iz naše ankete je razvidno, da je takšnih bolnikov med nami kar nekaj).
Tudi na tujih spletnih straneh se ti dve bolezni pogosto obravnavata vzporedno.
Društvo za FM si je kot pomembno nalogo zadalo prizadevanje za informiranje strokovne in laične javnosti o značilnostih bolezni FM/SKU. Na tem področju je treba delovati naprej, čeprav so izkušnje bolnikov v praksi vse bolj ugodne. To velja tako za uveljavljanje pravic do terapevtske obravnave in rehabilitacije v zdraviliščih, kakor tudi za uveljavljanje socialnovarstvenih pravic bolnikov (bolniški stalež, invalidski postopek). Kdo drug pa se bo boril za zagotavljanje pravic, če ne bolniki sami?
Določen doprinos morda prispeva tudi ta forum in spletna stran, kjer smo doslej o problematiki bolezni FM/SKU že veliko pisali. Če drugega ne, se je o bolezni vsaj začelo govoriti in pisati v medijih, kar pa je tudi nekaj, mar ne?
Razumem vaše težave, ki jih imate na delovnem mestu. Ocenite, ali morda ne bi bilo smiselno opraviti še revmatološki pregled in tako imeti v rokah še eno strokovno mnenje. Upam, da imate v osebnem zdravniku razumevajočega podpornika.
Spremljajte nas še naprej in se vključujte v klepet z nami. (Ali se poznamo tudi osebno s srečanj v okviru Društva?)
Lepo vas pozdravljam; držite se!
Veronika