V današnji številki revije JANA (2. 3. 04) je objavljen članek o bolezni fibromialgija. Podrobneje je predstavljena tudi zgodba naše članice gospe Slavice, ki jo poznate že s foruma. Omenjena je tudi načrtovana ustanovitev društva bolnikov in naslov spletne strani http://www.med.over net.
Avtorica članka je novinarka ga. Branka Grujičić.

Priporočam, preberite!

Veronika

lep pozdrav!
Nevem ali naj bom srecna ali nesrecna,namrec imam tocno te simptome ze kar par let in bi mogoce tudi jaz sedaj dobila koncno nekaksno dijagnozo!!!.Kakor vecina sem tudi jaz naletela na gluha usesa in odprla marsikatera vrata,zal brez uspeha!! NIC VAM NI!!! Preslikali so me rendgensko poces in popreko ampak vse je v meri normale!!Ni mi jasno,kako mi nihce ni povedal ali vsaj posumil na FM!!!!!Kajti v reviji JANA sem izvedela za to bolezen in se nekako našla v njej.
Pred cca 5 leti sem od infekciskega oddelka dobila izvid KRONIČNA UTRUJENOST,ki pa po besedah osebne zdravnice ,ni nic taksnega(ces utrujeni smo vsi).Ampak od takrat se je stvar 100x poslabsala.
Moje tezave so;
-zelo bolec vrat(bolecina sega v glavo in dol v obseg lopatic
-boleca ramena in kolki
– bolecine mi sevajo dol v roke in od kolkov dol v kolena(vcasih ne morem ne sedeti ne stati od bolecin)
-ponoci zelo slabo spim(100x se zbudim,potim,)
-zjutraj sem zelo utrujena,kod da nisem spala celo noc in rabim kar precej casa da se spravim iz postelje ,saj sem zelo nekako olesenela.Zjutraj ali pa ,ko sem v istem polozaju dalj casa se moram zelo pocasi razmigati,drugace se mi kar nekaj zaskoci(obcutek misicnega krca,ki potem traja par dni in sem totalno nesposobna za samostojno gibanje)
-probleme imam z mehurjem(uhaja mi voda,vsakih 5 minut hodim na wc)
-obcutljiva sem na mraz(zmeraj me zebe in zmeraj imam ledene noge)
-imam zelo nemirne noge(nemorem jih imeti pri miru,kod da me nekaj trga v njih)
-ze par let tozim na bolecino v prsnem košu
-noge imam trde,zatecene in teške
-zadnje 3 leta sem zelo pozabljiva,nemoram se skoncentrirati,imam obcutek kod da mi odpoveduje razum.
-zapadam v depresije(ze najmanjsa stvar me spravi iz tira)
-za bolece tocke nekako nemorem tocno reci ,saj me boli vse telo
skratka ,boli me celo telo,imam obcutek da mi odpovedujejo misice,vsak napor mi je tezek.Zadnje case ze šepam,saj me ze tako bolijo kolki v rokah pa nimam nobenih moci vec.Omejene so mi rotacije v kolkah in ramenih,saj se jih zaradi prevelikih bolecin izogibam.

K zdravnici sem ze navelicana hoditi,ker imam občutek da me nejemlje resno!Tako in tako pa dobim samo tablete proti bolečinam,včasih tudi tramal,ker mi drugega ne pomaga.Imela sem tudi stalez in po 30ih dneh me je komisija dala delat,ces da jim naj nekako dokazem da me res kaj boli in ceš; saj ste privatnica in drugi delajo za vas in si tako in tako lahko privoščite počitek!!!!!!

imela sem ze par pregledov pri reumatologih,ortopedu,pregled sčitnice(scitnica je na meji normale) …..ampak izvidi ne pokazejo nic taksnega
Kod otrok sem imela psoriazo,ki je delno izginila v pobrteti(sum na sklepno reumo,ki jo zapusti luskavica)

Drugace sem stara 40 let,z vsakodnevnimi zivljenskimi problemi,lahko recem da mi negre slabo,ampak to moje stanje me bo spravilo ob pamet in zivce!!!!

Prosim za nasvet in naslov klinike ali ambulante ,kjer bi razumeli moje težave!!!!! NAJBOLJ SI ZELIM ZE ENKRAT DA DOBIM VSAJ NEKAJ OPRIJEMLJIVEGA ,KAJ MI JE!!! DA LAHKO REČEM IMAM FM ALI SKU ALI PAČ NEKAJ

Pozdrav blanka

Veronika napisal:

> V današnji številki revije JANA (2.3.04) je objavljen
> kvaliteten članek o bolezni fibromialgija. Podrobneje je
> predstavljena tudi zgodba ene izmed naših članic, gospe
> Slavice, ki jo poznate že s foruma. Omenjena je tudi
> ustanovitev društva bolnikov in naslov spletne strani
> http://www.med.over net.
> Avtorica članka je novinarka ga. Branka Grujičić.
>
> Priporočam, preberite !
>
> Veronika

Čisto na kratko: natisnite to vaše pismo in se z njim odpravite k infektologu, ki vam je pred leti že postavil diagnozo sindrom kronične utrujenosti.
Priporočljiv bo tudi revmatološki pregled.
Tretja možnost je, da se s tem pismom in z dosedanjimi izvidi oglasite v samoplačniški ambulanti MEDICOM d.o.o (prof.dr. J. Popovič, specialist ortoped), Peričeva 35, Ljubljana (tel. 01/ 236 12 88).

Duševno podporo najdete na tem forumu, preberite starejše teme in se vključujete v pogovor s “sotrpini”.
Priporočam, da se včlanite v društvo bolnikov (v ustanavljanju) – prijavnico najdete v februarski številki revije Viva (VIVA, februar 04).

Želim vam srečno pot in vas najlepše pozdravljam! Pogumno!

Veronika

Dodatek :

Ko sem še enkrat prebrala vašo izpoved, mi je pritegnila pozornost še ena informacija, namreč, da je “ščitnica na meji normale” …
Meni je takšna “meja normale” povzročala hude težave, ko pa sem po nekaj letih pričela s terapijo z Eltroxinom, so se težave občutno omilile. (Ta zdravila uživam še sedaj.)

Vprašajte za strokovno mnenje tireologa na forumu “Hormonske motnje” (tukaj: …)!

LP!

NAJLEPSA HVALA ZA TA POJASNILA. DANES SEM BILA PRI OSEBNI ZADRAVNICI IN SEM JO VPRASALA KAJ VE O SKU IN FM,VIDELA SEM DA SE JI SE SANJA NE O CEM GOVORIM.POVEDALA SEM JI NAJ GRE NA TA FORUM IN SE MALO POUCI,KAJ POMENI IMETI SKU.ONA MISLI DA CE IMAS SKU DA TO POMENI SAMO UTRUJENOST BREZ BOLECIN!!
MISLIM DA JE CIM PREJ TREBA V TEJ SMERI NEKAJ NAREDITI ,DA BODO ZDRAVNIKI VSAJ MALO SEZNANJENI O TEJ BOLEZNI,KER VIDIM DA O TEH STVAREH JE PRI NAS VELIKO NEPOZNANEGA IN NEPOJASNENEGA IN DA SE SPLOH NE UDELEZUJEJO RAZNIH KONGRESOV V TUJINI NA TEMO SKU IN FM.
TAKO DA SI MORAMO ZRTVE TE BOLEZNI SAME POMAGATI IN DAJATI NASVETE ZDRAVNIKOM,NAMESTO DA BI BILO OBRATNO!!!! MISLIM DA JE DOBRA POTEZA DA SE RES CIM PREJ USTANOVI DRUSTVO IN DA SE OBRNEMO SE NA MEDIJE (POP TV PREVERJENO NAPRIMER)
KAJTI JAZ NISEM SPOSOBNA HODITI V SLUZBO,STALEZ PA DOBIM SAMO ZA 30 DNI,POTEM ME KOMISIJA DA DELAT.POZNAM DOSTI BOLNIKOV Z BORELIJO,KI NIMAJO NIKAKRSNIH VECJIH PROBLEMOV ALI PA VSAJ POL MANJ KOD JAZ,PO SO INVALIDSKO UPOKOJENI!!(IN TO SAMO ZARADI TEGA KER ONI LAHKO Z KRVJO DOKAZEJO DA JO IMAJO)
KAJ PA SKU IN FM?? KAKO BOMO MI DOKAZALI DA NAS VSE BOLI IN DA NISMO NORMALNO SPOSOBNI FUNKCIONIRATI NE DOMA NE V SLUZBI????
ALI NAS BODO MORALI PREZIVLJATI OTROCI ALI MOZ ALI STARSI?? KAJTI ZA DELO NISMO SPOSOBNI,MINISTRSTVO ZA ZDRAVSTVO, PA SI PERE ROKE!!!

POZNAM UREDNICO POP TV ODDAJE PREVERJENO IN JI BOM PREDLAGALA DA NAPISE IN OBJAVI REPORTAZO O TEJ BOLEZNI,NAPOTILA JO BOM NA TA FORUM.CE IMA SE KDO KAKSNO IDEJO,NAJ SE JAVI!! DOBRO BI BILO CE BI V ODDAJI PREVERJENO SODELOVAL TUDI KAKSEN SPECIJALIST(DR:POPOVIČ) MOGOCE!!
TOLIKO V RAZMISLEK
POZDRAV VSEM MOJCA

Vesela sem, da sem zasledila ta zapis o bolezni imenovani FIBROMIALGIJA. Toraj to je to. Končno so moje bolečine in neprestana utrujenost, nenaspanost, depresija in anksioze dobile pravo ime.Povem samo, vse, ki doživljajo, oz morajo živeto s to boleznijo, lahko razume samo tisti, ki sam prestaja to, za človeka grozljivo, z bolečinami prepojeno življenje. Tudi meni ni bilo nikoli diagnosticirano, kaj mi je. Bilo pa je točno tako, kot vidim iz izpovedi drugih,-vse me boli-! Ker sem danes stara 66 let, in bolj kot v naprej se oziram nazaj, vem, da mi je bolezen uničila kvaliteto življenja, nisem mogla biti dobra delavka, ne dobra žena ne dobra gospodinja , in kar me najbolj boli niti ljubeča mati.Bila sem kronično bolana utujena neprespana nejevolna. Ker sem se nadčloveško trudila, in v sebi zaradi tega tisočkrat pregorevala, potem pa prestajala še večje bolečine, sem izdurala do penzije. O tem kako so me zavračali na komisiji za stalež, potem za invalidnost,in kar je najbolj bolelo, nihče mi ni verjel, da me sploh kaj boli, zato sem tudi jaz pristala v psihijatrični oskrbi v Ormožu (2X), odkoder so me vračali nazaj na delo vso omamljeno, celo fizično od tablet vso zabuhlo v lice.,o tem zdaj več ne bom govorila, ker kod sem že rekla sem že 8 let upokojena, povem samo to bil je to čas take torture nad menoj, ki je ne želim nikomer, a jaz sem jo morala prenesti, saj bi drugače ostala bres vseh pravic, brez delovnih let, brez eksistence za starost, a takrat sem skrbela še za sina srednješolca. Potem sem končno dočakala tisti dan, ko sem se lahko starostno upokojila. Prav tisti, torej TOČNO tisti prvi dan, ko sem imela pogoj! sem šla v penzijo. Nisem hotela imeti zaključka ob upokojitvi, ne darila, in tudi niti enkrat se ob novem letu, kosmo kot upokojenci vabljeni na srečanje le teh ne udeležujem. Nemorem preveč me boli, kako sem bila tretiana, vsa zadnja leta v službi. Vem, da me docela res niso mogli razumeti, vendar nas, ki smo že tako zelo ranljivi, nerazumevanje še dodatno boli. No pa jaz sem zdaj toliko v bolšem položaju, da si svoje tegobe več ne morem obrenjevati še z zaposlitvijo, je pa še vedno mučno pri zdaj drugi zdravnici, ker sem se preselila v drug kraj, še vedno jamrati samo z “vse me boli”Lažje mi je samo v toliko, da sem v penziji, in nikomer več v solzah in obupu z rotenjem nemoram dokazovati, da nemorem delati, ker me vse boli, ker sem neprespana, ker mi v glavi šumi, ker nimam nobene energije v sebi, ker sem neskoncentrirana, pozabljiva, da si ne želim med ljudi, potrebujem počitek in mir, ker sem že zjutraj na smrt utrujena. Ja, res, tudi vsi moji izvidi so bili v mejah normale. In si rečeš! Moj Bog reši me trplenja. Potem pa vidiš otroke, zdaj že vnukece, pa ne moreš… in trpiš! Toliko kot izpoved ene izmed Vas! Lepo vas pozdravljam, in želim več uspeha pri indentifikaciji in prepoznavnosti te podmukle bolezni, da vsi vi mlajši nebi morali iti skozi vse to skozi kar sem morala iti jaz ko še bolezen ni imela niti imena. TEREZIJA.

Draga gospa Terezija, razumem vas.
Hvala za vašo izpoved!
Ničesar ne sprašujete, samo izlili ste iz sebe, povedali naglas in grenkobo podelili z drugimi.
Mene ste ganili, gotovo boste še koga.
Naj se vaš glas sliši v “vsako vas”! In naj se dotakne čimveč ušes …

Vse dobro vam želim! Še kdaj nas obiščite!

Veronika