cistična fibroza??
Pozdravljeni Tanč! Ponovno se obračam na Vas, tokrat zelo zaskrbljena. Naš skoraj 9-mesečni sin je praktično od 3. meseca vseskozi bolan. Ima bronhiolitise (3x sva bila hospitalizirana), laringitise in ves čas zelo močno hrope. Naš pediater, za katerega sva pred kratkim ugotovili, da slovi kot dober diagnostik, je že pri prvem bronhiolitisu pri 3. mesecih posumil na cistično fibrozo in naju tudi poslal na Pediatrično kliniko za izključitev le-te. Ne vem sicer na podlagi česa je nanjo posumil, a na Pediatrični kliniki so se mi dobesedno smejali, zaradi napotnice za izključitev cistične fibroze. Sprejeli so naju zaradi bronhiolitisa, “znojnega testa” pa niso delali, češ da ni potreben. Bronhiolitisi se ves čas ponavljajo, hospitalizirana pa sva takrat, ko ima nizko saturacijo. Pri zadnji hospitalizaciji na pulmologiji pa so se odločili, da pa bodo vseeno naredili test za izključitev cistične fibroze. Sedaj me pa zanima sledeče: Naš sin lepo napreduje, pri 9. mesecih ima cca 8 kg, velik je približno 75 cm. Prebavo ima v redu (blato ni nič posebno), težave ima le z dihali. Ali je možno, da ima cistično fibrozo, ki se kaže samo s temi, res zoprnimi dihalnimi težavami (hropenje, kašljanje…).Res pa je, da se občasno zelo spoti in je njegov pot res slan. Naredili so mu tudi rtg pljuč, brise grla, naredili pa so mu tudi krvne preiskave. Sedaj čakamo izvide ampak me je res postalo strah. V upanju na kaj vzpodbudnih novic, Vas lepo pozdravljam. Vam pa sporočim tudi izvide. LP
Pozdravljeni, helly,
tudi cistična fibroza lahko poteka zelo blago, če je otrok heterozigot za gen cistične fibroze. Če vaš fantiček tako dobro napreduje, potem je manj verjetno, da ima cistično fibrozo, jo je pa potrebno izključiti. Ponavljajoča vnetja spodnjih dihal bi seveda lahko kazala na to, vendar-res majhna možnost.
Tokrat pa močno upam, da vaš pediater ni imel dobrega nosa:=))
Pozdravljeni! Hvala za tako hiter odgovor. Tudi jaz upam, da je vse skupaj lažni alarm. Vsekakor pa Vas bom obvestila o naših rezultatih. Pa držte pesti, da bo res vse o.k. Nas je pa vseeno kar malo strah, dokler ne dobimo vseh izvidov. Sva pa tudi že govorila z našim pediatrom, ki razmišlja podobno kot vi-da gre res za majhno verjetnost cistične fibroze. Ampak vseeno… lp
Pozdravljeni Tanč!
Kot sem že zgoraj obljubila, Vam sporočam, da so izvidi zgoraj omenjenih preiskav v mejah normale, le vrednosti IgG1 so znižane:3,13 (normna vrednost je 0,06 do 0,63 g/L-tako piše v izvidu). Piše, da naj bi sin imel hipogamaglobulinemijo G1, za katero pa specifičnega zravljenja ni. Sedaj me pa zanima, kakšna bolezen je to? Iskreno povedano za to bolezen prvič slišim. Ali gre sin sploh v jeseni lahko v vrtec?
Naj povem še to, da trenutno jemlje Singulair po katerem so se ti bronhiolitisi nekoliko umirili oz. manj hrope. V družini pa tudi nimamo nobene alergije.
Za odgovor se Vam že vnaprej najlepše zahvaljujem.
Lepo pozdravljeni.
Gre za nivo imunskih celic razreda G, ki je za starost malce nižji, kot bi moral biti. To je pogosta najdba in je prehodna (lahko je seveda tudi prirojeno pomanjkanje, kar pa je izredno redko). Zdravljenja seveda ni, samo čakamo, da se nivo z rastjo in razvojem sam dvigne. Hipogamaglobulinemija sama, če je blažja) ni vzrok, da otrok ne gre v vrtec, če pri tem ne oboleva pogosto. Če pa ima pogosta vnetja, predvsem bakterijska, je to lahko vzrok za podaljšanje porodnega dopusta in odložitev vstopa v vrtec.
Hvala za vaš odgovor. Ste me zelo pomirila. Vlogo za podaljšanje porodniške sem že oddala, ker imamo tudi vrsto gibalno-motoričnih težav. Res močno upam na podaljšanje.
Glede hipogamaglobulinemije pa imamo julija kontrolo v pulmološki ambulanti pa takrat res močno upam na dobre novice.
Upam, da Vas do takrat ne bom več morila z vprašanji, Vas pa še obvestim o stanju našega sončka.:))) Se mi pa zdi, da se bova še “slišali” v naslednji sezoni virusov, predvsem, ko bo šlo naše dete v jasli.
Lepo se imejte še naprej pa upam, da se držite v kakšni prijetni senčki. LP
Tudi jaz upam, da bodo vaši IgG do 15 ali 18. meseca ravno prav zrasli.
Senčke pa ni, čeprav zaenkrat še ni panike:=)
Pozdravljeni Tanč! Ponovno vas prosim za mnenje glede zgoraj omenjenih IgG-jev.
Ali se otroka s hipogamaglobulinemijo cepi po “protokolu” ali se čaka, do npr. 15. oz 18. meseca (kot zgoraj omenjate), da IgG narastejo na normalno vrednost?
Naš otrok je bil do sedaj normalno 3x cepljen, sedaj bo pa star eno leto in ga čaka ponovno cepljenje. Sedaj pa razmišljam, da bi bilo mogoče smiselno počakati na porast IgG – jev in ga takrat cepiti.
Kaj pa o tem menite Vi?
Že vnaprej najlepša hvala za Vaš odgovor pa lepo se imejte, upam, da zdaj pa res v kakšni prijetni senčki.:)))
Če je bil otrok že vse redno cepljen, potem ni razloga za skrb. Pri cepljenju proti OMR gre za 3 virusne bolezni, pri katerih ni ovir za cepljenje, razen v nekaterih redkih stanjih. Ker vse podrobnosti verjetno ve vaš pediater, se posvetujte z njim.
Glede na to, da se ne določa parametrov, ki so odvisni od zaužite hrane, najverjetneje ne. Vsekakor pa se držite navodil. Običajno vzamemo še kaj, poleg preiskav, na katere stge napšoteni. Če so napisali, da bodite tešč, potem bodite tešč.