cerebralna distrofija
Pozdravljeni!
Sem mamica štiriletnega otroka s posebnimi potrebami. Sin ima diagnozo diskinetični sindrom, cerebralna distrofija s hipoplazijo korpus kalozuma. Od 4 meseca je vključen v terapevtsko obravnavo in sicer pri delovni terapevtki, logopedu in nevrofizioterapiji. Obiskuje redni vrtec, kjer ima tri ure tedensko specialno pedagoginjo. Vem, da ste v letu 2004 mamici, katere otrok ima prav tako diskinetični sindrom svetovali informacije na linku, katere pa so v angleškem jeziku.
Prav tako bi prosila za informacije glede druge diagnoze. Sin ima največji zaostanek na govornem področju. Stavkov še ne tvori, njegov besedni zaklad pa je prav tako skromen.
Hkrati bi še vprašala, ali kdo ve, če obstaja tudi privat specialni pedagog?
Upam, da se bo oglasila tudi kakšna mamica.
Hvala za odgovore.
Pozdravljeni.
Tudi mi imamo 2 leti starega sina z diskinetičnim sindromom. Če vam odgovarja, bi z vami rad malo izmenjal izkušnje. Moj naslov [email protected] .
LP sax
Mihec9,
korpus kalozum (ali corpus callosum) povezuje možganski hemisferi (levo in desno stran možgan), skrbi za ustrezen prenos informacij med levo in desno stranjo, za »križanje« informacij (npr. informacije iz leve strani telesa se običajno najprej »predelajo« v desni polovici možgan oz. v desni hemisferi) in usklajeno delovanje leve in desne polovice možgan.
Hipoplazija je zaustavitev rasti organa ali nekega dela telesa. Organ ni v celoti razvit, tako kot bi moral biti. Hipolazija korpus kalozum pomeni, da je le-ta ni zadostno razvit. Vzroki so lahko različni. Pogosto je motnja povezana tudi z anomalijami (nepravilnostmi) ostalih delov možgan.
Z distrofijo označimo vsako bolezen (ali stanje), kjer je porušena zgradba in normalno delovanje celic v tkivu. Cerebralna distrofija s hipoplazijo korpus kalozuma -po domače- pomeni, da možganske celice ne delujejo na običajen način, med seboj niso zadostno povezane – zaradi hipoplazije korpus kalozuma. Kaj natančno pomeni cerebralna distrofija v vašem primeru, pa vam bo najbolje znal odgovoriti zdravnik, ki je to diagnozo tudi postavil. Ta vam bo tudi znal odgovoriti ali je distrofija le posledica hipoplazije ali se vzrok skriva tudi v drugih nepravilnostih možgan in kaj to pomeni za vašega otroka. Žal – nimam toliko medicinskega znanja, da bi vam na to vprašanje odgovorila bolj določeno.
Na splošno lahko rečem, da je vpliv hipoplazije korpus kalozuma in cerebralne distrofije na funkcioniranje v veliki meri odvisen od stopnje hipoplazije in distrofije kot tudi od vzroka, ki ju je povzročil. Paleta sega od težjih do lažjih oblike razvojnih zaostankov – vse pa je odvisno od stopnje in vzroka kot tudi od zgodnje obravnave (s katero se – zaradi plastičnosti otroških možgan (o čemer smo na forumu že veliko pisali) – načrtno vpliva na razvoj, prepreči ali omili razvojne težave.
Mogoče vam bodo tudi v pomoč spletne strani (večino jih je v angleščini):
Kolikor vem, je »privat« (s koncesijo) je ena logopedinja, za defektologe pa nima informacij. Mogoče ima informacijo kdo izmed staršev, ki bere ta naš forum.
Da bi vam napisala še kakšen nasvet za govorni razvoj, bi potrebovala več informacij: npr. potek nosečnosti in poroda, kako se je vaš sinko motorično razvijal, kako spreten je sedaj ter bolj natančen opis njegovega govora sedaj. Kje so njegove prednosti in kje njegove slabosti?
Za na konec pa še moje razmišljanje:
Bolj kot diagnoza, naj vam v ospredju trenutno počutje in funkcioniranje otroka. Diagnoza je lahko samo beseda, za katero se lahko skriva kup oznak (ki pa nujno ne veljajo za vse s to diagnozo). Tako tudi dva otroka z enako diagnozo si nista popolnoma podobna, zato je tudi težko napovedati, kaj ju čaka v prihodnosti.
Kot ste napisali, se z otrokom ukvarjajo različni strokovnjaki (prepričana pa sem, da tudi doma veliko »vadite«), kar je za otrokov nadaljnji razvoj zelo pozitivno.
Lep pozdrav, Petra
Ga. Petra, hvala lepa za vaš odgovor.
V zvezi s tem bi rada dodala, da je nosečnost potekala normalno, rojen je bil s carskim rezom zaradi nepravilne vstave, enako tudi prvi otrok. Apgar po 1. minuti – 8, po 5. minuti – 9.
Bil je alergičen na kravje mleko in jajca. Kasneje so bile alergije izključene.
Higienskih navad še ni osvojil, tako da ga še vedno dajemo sami na kahlico ali wc. Shodil je pri 18 mesecih. Pri zadnjem pregledu pri nevrologu je bila med sedenjem opazna ataksija trupa, pri manipulacijah z igračami ataksija rok.
Prvo besedo mama je izgovoril približno pri dveh letih. Je izredno živahen (včasih še preveč), vztrajen otrok, na obravnavah je vodljiv, posluša. Kar mu rečemo, razume. Sedaj pove, da je zejen, caja, son (slon), kako delajo živali (muca, kuža, čebela), vlak. Npr. stric reče s, oči o.
Pri sestavljanju npr. stolpa iz majhnih kock (včasih ga sestavi iz sedem kock) se mu kmalu podre, zaradi nenatančnosti oz. ataksije rok.
Kar se tiče ukvarjanja z njim z naše strani ga je izredno veliko, kljub temu da ima šoloobveznega bratca.
Lep pozdrav!
Imam eno vprašanje za mamico. Zanima me namreč ali so ugotovili vzrok nepravilne vstave v nosečnosti, glede na to da sta bila oba otroka v nepravilni vstavi.
Sprašujem zato, ker je moj otrok bil tudi v nepravilni vstavi (medenična lega) posledično tega carski rez. Kasneje so otroku postavili diagnozo cerebralna paraliza. Nosečnost je potekala z nekaj rizičnimi faktorji ampak nič od tega naj ne bi povzročilo poškodbe možganov.
Pozdrav,
Mihec,
Razvoj govora in jezika kasnita tudi zaradi kasnejšega motoričnega razvoja, seveda v povezavi z osnovno diagnozo.
Ali je ataksija prisotna tudi pri hoji? Je pri hoji popolnoma samostojen? Kaj pa druge motorične aktivnosti: tek, hoja po stopnicah itd.
Običajno se ataksija pozna tudi v govoru.Tako npr. otrok enkrat besedo popolnoma pravilno izgovori, drugič pa ne in je njegov govor nerazumljiv. Prav tako se lahko zatakne pri izreki težjih, daljših besed ali pa že pri izreki določenih glasov.
Kakšen bo otrokov govor čez leto, je težko napovedati. Vsekakor je vse, kar ste napisali (delo s strokovnjaki, hoja itd), kljub diagnozi, zelo ugodno.
Mogoče še v razmislek:
Vaš otrok zagotovo zna reči (ali pokazati) več, kot ste napisali. Da boste bolj natančno spremljali otrokov govor, si recimo na 3 tedne (ali pogosteje) vodite dnevnik. Najprej opišite vaše besede (npr. Jaka, kosilo), potem situacijo (npr. kosilo, dam krožnike na mizo) in otrokovo reakcijo (npr. me pogleda, se oglasi. »ja, mami«.). Dnevnik vodite čez cel dan. Je naporno, ampak se splača.
Lep pozdrav, Petra