Čas je za spremembe
Pozdravljeni,
vabim vas na stran mednarodne organizacije pacientov ThyroidChange: http://www.thyroidchange.org/. Sodelujte v akcijah zelo prizadevnih pacientov. Poglejte tudi, kaj se dogaja na Facebooku.
Pridružite se nam, podpišite peticijo ( http://www.change.org/petitions/endocrinologists-patients-with-thyroid-dysfunction-demand-better-care?utm_source=share_petition&utm_medium=url_share&utm_campaign=url_share_before_sign ), izkoristite priložnost za izražanje svojega mnenja, napišite kaj endokrinološkim združenjem.
Čas je za spremembe, skupaj lahko veliko dosežemo.
Srečno,
Alenka
Vabim vas še, da si ogledate posnetek predstavitve težav pri diagnosticiranju in zdravljenju hipotiroze pred člani komisije škotskega parlamenta, kamor sta se s peticijo obrnili Sandra in Lorraine. Odlično sta opravili!
http://www.scottish.parliament.uk/newsandmediacentre/41424.aspx
Med drugim je omenjeno, da ima po švedski raziskavi težave 70% pacientov, zdravljenih zgolj s tiroksinom. Lepo sta razložili, v kakšno luknjo padejo pacienti, ki slabo pretvarjajo T4 v T3. Kako imamo lahko povsem normalne krvne rezultate, če spremljajo samo TSH, kljub temu pa mnogo težav, ki kažejo na pomanjkanje ščitničnih hormonov. Mnogim so jih odpravili s primernim zdravljenjem – z dodajanjem T3, z obravnavo nadledvičnic. Oslabele nadledvične žleze so zelo spregledane pri zdravnikih, a tako zelo pomembne. Če ni dovolj kortizola, tudi ščitničnih hormonov ne moremo izkoristiti tako kot je treba. Omenili sta tudi, da sta se diagnozi fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti pojavili šele nekaj let po tem, ko je TSH test postal tako zelo pomemben. Lorraine je imela diagnozo fibromialgija, zdravljenje z naravnimi ščitničnimi hormoni je bilo tisto pravo.
Ker sem imela od samega NL naprej rresne zdravstvene težave, priznam da nisem natančno pregledala prvega posta. Trenutno pa gledam drugi del – posnetek, ki je odličen in se absolutno strinjam da se je treba združiti v akciji za to stvar.
Obljubim, da bom v našem društvu in na njegovem strokovnem svetu predstavila te konkretne dokumente !
Tudi v društvu se seveda srečujemo z ogromnim številom takih primerov in na tem posnetku je kristalno jasno za kakšen problem gre! Človek res ne more verjeti, da zdravstno tu ne !prestopi praga”!!!
Hvala za prispevek in lep pozdrav.
Naj še napišem tole: kdor ima kljub “normalnim” izvidom težave in kdor dovolj obvlada angleško, naj si nujno pogleda gornji “škotski” posnetek !!!
Zelo me veseli, da se strinjava glede pomembnosti tematike. Ker sem želela, da posnetek vidi čim več ljudi, po možnosti tudi zdravnikov, sem pisala tudi na forum Hormonske motnje.
Zdaj je posnetek objavljen tudi na You Tubu: https://www.youtube.com/watch?v=CVXvYrJJ5dU.
Podrobnosti o peticiji so na strani: http://www.scottish.parliament.uk/gettinginvolved/petitions/PE01400-PE01499/PE01463_BackgroundInfo.aspx.
Sodobne poti komuniciranja tudi pacientom dajejo nove možnosti. Ko je Ameriško endokrinološko združenje na Facebookovi strani objavilo, da je TSH najboljši test za diagnosticiranje ščitničnih obolenj, smo se odzvali: https://www.facebook.com/TheAACE/posts/371228432973702, https://www.facebook.com/TheAACE/posts/10151441566642150. Ko je Ameriško tirološko združenje objavilo nove smernice za hipotirozo, smo tudi izrazili svoje mnenje: https://www.facebook.com/ThyroidAssociation/posts/228435853958522. Vedno bolj smo opaženi, kar me navdaja z optimizmom. Z vsako akcijo bomo bližje cilju: da bi bilo drugim prihranjeno nepotrebno trpljenje, ki smo ga mnogi izkusili v obilici.
Tudi mene nezdravljena hipotiroza oz. neustrezno nadomeščanje ščitničnih hormonov ter spregledano pomanjkanje kortizola zelo drago stane. Leta 2001 je tirolog ob pregledu z UZ ugotovil, da moja ščitnica ne deluje več. Tudi stabilnost odmerka skozi več let in malo protiteles sta kazala na končan avtoimunski proces. Jaz pa sem imela kljub (pre)nizki teži druge znake pomanjkanja ščitničnih hormonov, pri malce višjem odmerku pa zelo hitro znake hipertiroze, pravzaprav sem se počutila hkrati hipo- in hipertiroidno. Šele leta 2007 sem izvedela, da je to tipično za pomanjkanje kortizola, z nadomeščanjem sem ob dvigovanju odmerka hidrokortizona počasi lahko dvigala tudi odmerek ščitničnih hormonov, več let pa je trajalo, da sem opazila, da pri pomanjkanju ščitničnih hormonov vendarle na teži pridobim in ne izgubim tako kot prej. Lani sem morala menjati Armour za Erfin Thyroid (naravni ščitnični hormoni) in spet občutila, kaj se pravi biti hipotiroiden. Zelo močno sem odreagirala na spremembo odmerka, ki se na testu sploh ni poznala: ekvivalentno 25 mikrogramom tiroksina na TEDEN. Za natančno odmerjanje TSH test žal ne zadošča!
Vsem želim čim boljše zdravje.
Vse skupaj sem dala na našo stran na FB in v zvezi s tem kontaktirala naše društvo, ki se strinja da je potrebno delovati v tej smeri.
Hvala za tvojo izkušnjo. Morda napiši še kaj o svoji izkušnji na našo FB stran?
https://www.facebook.com/groups/192981096218/
Najlepša hvala. O svoji izkušnji sem že zelo veliko pisala na forumu društva. Forumi se mi za take stvari zdijo primernejši kot FB.
Če se bo po tem kdo začel malo bolj zanimati za nadledvične žleze, priporočam prejšnji forum društva in forum Kronična utrujenost, kjer je bilo že kar veliko napisanega.
V knjižnici lahko dobite odlični knjigi:
James L. Wilson: Adrenal Fatigue : the 21st century stress syndrome : what it is and how you can recover your energy, immune resistance, vitality and enjoyment of life
http://www.cobiss.si/scripts/cobiss?command=SEARCH&base=COBIB&select=au=wilson,+james*+and+adrenal
The hormone solution: stay younger longer with natural hormone and nutrition therapies / Thierry Hertoghe with Jules-Jacques Nabet; foreword by Barry Sears. – 1st paperback ed. – New York : Three Rivers Press, cop. 2002. – XII, 352 str. : graf. prikazi ; 21 cm
Kazalo
ISBN 1-4000-8085-1
616.4(035)=111
615.35:577.17(035)=111
613.2(035)=111
COBISS.SI-ID 14239285
http://www.cobiss.si/scripts/cobiss?command=SEARCH&base=COBIB&select=ID=14239285
Alenka, zelo lepo, da si se oglasila 😉
Kot sem napisala že na strani Metuljčice, si ti gotovo tista, ki o tej zadevi največ ve.
Sabrina, najlepša hvala. :)))
Zadeve se razvijajo naprej. V Thyroid UK so dobili vprašanja parlamenta, objavljena so na strani: http://www.thyroiduk.org.uk/tuk/news.html#scottish-petition-questions.
Podpisujemo tudi peticijo, s katero izkazujemo podporo pogumnim Škotinjam:
http://www.gopetition.com/petitions/patients-petition-for-better-diagnosis-and-management/sign.html
Ne pozabite na peticije na strani International Hormone Society, menda bodo priložene:
http://intlhormonesociety.org/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=53
Sodelujte, da vam ne bo kdaj žal, da ste zamudili pomembno priložnost.
Na Škotskem se še dogaja. Priporočam vam ogled posnetka zasedanja Scottish Parliament Public Petitions Committee 01.10.2013. Traja kakšno uro in pol.
Na voljo je tudi transkript: http://www.scottish.parliament.uk/parliamentarybusiness/28862.aspx?r=8564&mode=pdf
Forum je zaprt za komentiranje.