Pozdrav vsem na forumu
Zelo huda in nenavadno redka oblika paralize – BVCP, se je zgodila tudi naši družini.
Vnukinja je že tri tedne od poroda neprestano v otroški bolnišnici v tujini, kjer jo nadzoruje računalnik 24 ur na dan. Dovaja ji hrano (najprej introvenozno) sedaj prek noska, meri ji srčni utrip, število vdihov na minuto in še marsikaj…
Skratka BVCP je huda oblika paralize obeh gub v sapniku/grlu, ki samodejno zapira ali odpira pot zraku v pljuča, kadar jemo ali govorimo. Trije mali živčki: dihanje, požiranje in govor, so pri naši vnučki paralizirani.

Iščemo kakršnekoli informacije predvsem pa morebitne osebne izkušnje z otroci, ali vas samih, ki bi imeli to napako.

Namreč v slovenskem jeziku ni na voljo ničesar, razen nekaj malega opisa v strokovnih učbenikih za bodoče dr.?!

Smo v navezi z ostalimi klinikami v Evropi in po svetu, kjer imajo s to napako več izkušenj.
Največja težava je v tem, da je ta napaka pri novorojenčku.
V razjasnitev prilagam risbo, da bo malo jasneje o čem govorimo.

Se zhavaljujem za prispele informacije in srečno vsem!

Spoštovani,

sama se s prirojeno obliko paralize glasilk še nisem nikoli srečala. Poznam pa primere, ko je prišlo do neposredne poškodbe glasilk (predvsem ob oživljanju – težavnem vstavljanju sapnične cevke/tubusa) ali pa poškodbe živca, ki oživčuje glasilki (tim. povratni živec). S slednjo poškodbo se v zadnjih letih srečujemo pri zelo nezrelih nedonošenčkih, ki jim mora kardiokirurg še v inkubatorju z operacijo zapreti Botallov vod (žilo, ki povezuje veliki srčni odvodnici in se pri donošenih po rojstvu hitro zapre, pri nedonošenčkih pa ostane široko odprta in “krade” kri za oskrbo telesa na račun prekomernega pretoka reko pljuč, ki so vse bolj “zalita”). Zaradi bližine poteka živca in Botallovega voda je ta poškodba zelo pogosta – ne le pri nas, ampak povsod po svetu. In se v četrtini primerov nikoli ne popravi. Še slabše je, kadar gre za okvaro / poškodbo celotnega živca – tim. freničnega živca, ki oživčuje tudi požiralnik in trebušno prepono.

Iz vašega opisa (sličica je res le prikaz, kako so ob pregledu videti normalne glasilke in kakšne so možne spremembe na njih, predvsem v odrasli dobi) imam vtis, da je BVCP le ena od težav vaše vnukinje. Ta bi ji sicer onemogočala normalno dihanje (kar bi se takoj rešilo z vzpostavitvijo druge poti za dihanje, tim. traheostomo), a ne bi preprečevala hranjenja z mlekom (vsaj po cevki v želodček), prav tako ne bi zahtevala takšnega monitoriranja, kot ga opisujete. Torej obstaja velika verjetnost, da je njena osnovna težava kompleksna (morda pogojena s hudo obporodno poškodbo ali je genetsko pogojena) prirojena motnja, ki bo zahtevala dolgotrajno diagnostiko in zdravljenje. Ki je možno tako pri nas kot v tujini.

Specialisti za grlo (laringologi – foniatri) pripadaju področju otorinolaringologije. V Ljubljani se s tem področjem največ ukvarja profesorica dr. Irena Hočevar Boltežar. Tudi nam vedno svetuje in pomaga, ko se srečamo s težavami z glasilkami ali grlom. Najdete jo v UKC Ljubljana, Klinika za otorinolaringologijo (ORL).

Srečno, upam, da se bo oglasil kdo od staršev, ki ima kakšen nasvet ali izkušnjo s tega področja.

Spoštovana
Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

Hvala za vaš odziv in mnenje. Seveda sem predstavil bolj “telegrafski” opis težave vnučke, je pa stvar precej resna, ke je odprtinica za zrak široka le 1 mm. In težave pri hranjenju nastopajo, ker gubi ne zapirata odprtinice, torej hrana uide tudi v pljuča. Kar lahko privede do vnetja in resnih obolenj in tega se tudi bojimo. Zato jo hranimo s pomočjo cevke direktno skozi žrelo v trebušček. Težava je tudi ta, da se trebušček včasih odziva na vsatvljeno cevko, kot tudi na hrano – torej povrne hrano ali drugače – bruha. Kadar se to dogaja istočasno, si lahko samo predstavljate, kako težko je dihati … Več minut se muči v krču, da pride do zadosti zraka. Sicer pa povprečno opravi 55 vdihov na minuto.

Stara je 22 dni in ima 3170 gramov, torej je zelo drobcena oseba, zato si tudi ne upajo kirurško posredovat, saj so organi in notranjost absolutno premali in preprosto ni prostora za kirurga. Zdravniki so tudi potožili, da je pri tako mali odprtini nemogoče uvesti kamero, ki bi marsikaj razjasnila. Njena teža precej varira, sicer je dokaj stabilna in še nočejo poseči po traheostomiji dokler bo tako delovala. Sama diha in to je zelo pomembno, tudi sesala bi rada, vendar hrana takoj vzporedno zaide v pljuča, kar pomeni zoprn kašelj. Čakamo še na ponovni ORL pregled in MRI glave.

Malo več o naših izkušnjah in pozdrav.

Pozdravljeni,

jaz sem ena izmed tistih, ki ima glasilke razširjene zaradi vstavitve tubusa pri operaciji srca. Sedaj sem hripava, moti pa me predvsem to, ker me drugi ne slišijo dobro. Od tega je že več kot 10 let. Bila sem tudi na ORL, povedali so mi za neke vaje, ki pa jih takrat žal nisem izvajala. Zanima me, ali je možno glas pridobiti z vajami tudi po tolikih letih?

Hvala za odgovor in lep pozdrav!

Kiki

Draga kiki,

žal nisem pravi specialist za odgovor na vaše vprašanje. Vam pa svetujem, da si pridobite napotnico izbranega zdravnika in poiščete foniatrinjo profesorico Ireno Hočevar Boltežar na Otorinolaringološki kliniki v Ljubljani. Ima ogromno izkušenj, znanja, potrpežljivosti – in predvsem najde pravo besedo razlage na vsa vprašanja. Nikoli ni prepozno 🙂

Pozdrav,