Pozdravljeni,

sicer je na temle forumu predvsem zenska populacija, ampak bom vseeno predstavil tale moj moski problem.

v lanskem letu sem zakljucil z zdravljenjem Non-Hodgkinovega Limfoma. Prejel sem tri cikle R-ACVBP (Rituksimab – Adria, Endoxan, Oncovin, Bleomicin, Medrol) in se 5 ciklov R-CHOP (Rituximab – Endoxan, Adria, Oncovin, Medrol). Sledilo je se 17 ciklov RT vpredelu prsnega kosa.
Med kemoterapijo mi je brada skoraj popolnoma izpadla ( …skupaj z vecino las in ostalih dlak po telesu ). Takoj po zakljuceni KT so vse dlake spet zacele rasti in posebej brki so bili zelo mocni.

Sedaj, ko je od zadnje KT minilo 5 mesecev, pa sem opazil, da se mi ravno brki spet redcijo, tako da mi jih skoraj ni vec potrebno briti, medtem ko je z ostalimi “kocinami” vse O.K.

Ali ima mogoce kdo podobne izkusnje? Ali je to lahko zapoznela posledica katerega od zgoraj navedenih citostatikov?

Vse skupaj v bistvu sploh ni tako zaskrbljujoce in me niti ne moti, zanima pa me zakaj se to dogaja in ali je to normalno.

Lp Miha

Nisem “dec”, ampak ti vseeno odgovarjam… sama opažam, da je gostota kocin po zdravlejnju pionekod različna od gostote pred zdravljenjem. V eno in v drugo smer. Tako, da menim, da je to kar normalen pojav. Don’t worry!

Kako si drugače? Že delaš? Si OK?

Jaz sem trenutno tako, tako… Bliža se moja kontrola in sem že psiho. Kar nekaj pokašljujem in me je strah. Pa se prepričujem, da je to vse psihičnega izvora, po drugi strani me pa grize, kaj pa, če….. uh, raje ne napišem. No, ampak jaz mislim, da bo vse ok, samo čustva ne znam popedenati tako, kot je treba.

Drži se!

Miha,

tudi jaz pri sinku opažam podobno kot ti je povedala Kristina. Nekje je več, drugje pa manj kot je bilo pred terapijo.
Tud mene zanima, kako si?

Lp, peta

Kristina,
saj bo, saj veš! Kdaj pa imaš kontrolo (da držimo pesti)?
Ali še delaš polovično? Jaz sem z začetkom februarja začela s polno paro in sem že “čisto” padla noter :)))

Lp, petra

Oj, kontorlo imam konec marca, ampak sem psiho tudi zato, ker se je 3 soborkam ponovil limfom. Vem, da so poglavje zase, da imajo drugo obliko, bla, bla, bla,…. ampak to se me je blazno dotaknilo in že nekaj dni me grebe v mediastinumu. Takoj sem padla na realna tla, ko sem zvedela za njih.

Sicer pa delam po 4 urce, v službici uživam 100/h, tako, da gruntam, da bi šla z marcem kar na polno – 8 ur. Bom videla,kaj mi bodo svetovali na komisiji.

Mah srečna sem, samo strah me je. To pa baje paše zdraven. :))

Pa Đakson? :)) Pa končno… kako si pa ti kaj?

Take informacije tudi mene potrejo, še bolj pa če izvem, da komu ni uspelo.
Žal je pogosto tako, da večkrat slišiš negativno (temu se je ponovilo) kot pa pozitivno (ta je že 10 let ozdravljen). Pa vse se te dotakne še bolj. In spet vprašanja, zakaj in kako…

Sem se zadnjič menila z eno mamo in sva ugotovili, da se straha ne bova nikoli znebile (niti ko bodo najini otroci odrasli in poročeni). Včasih je straha manj, včasih več — s časoma pa se z njim in negotovostjo naučiš živeti. Od dnevih, ko izvem kakšno slabo novico, pa se mi zdi, da strah spet splava na površje in me zavije, duši… Potem pa ga spet “potlačim” na svoje mesto…

Pa saj bo, kot ti praviš, ker mora biti…

Jakson je pravi živec (včasih na meji obvljadljivosti,če priznam), se vidi da so mu zvišali dozo (ali pa si samo sugeriram), drugače je ok.
Jaz pa sem v polnem šunku – naslednji teden imam zagovor mag. naloge, pa sem že sedaj čisto preč (kaj šele bo na dan D?)

lp,petra

Ja, sj mene tud (se) ne skrbi, ni mi pa vsec da se dogajajo stvari, za katere ne vem razloga /…lahko mi recete da sem “control – freak” glede tega ;-), ampak po vsem prestanem mi pac ni vseeno /. Sem pa isto vprasanje postavil se na forumu Dermatologija

in mi je dr.Kralj odgovoril da je to nenevadno in mi svetoval pogovor z onkologom.
…kaj pa vem, jaz bom pocakal do naslednje kontrole /…btw 24.4. / in takrat omenil dr.Juznicevi…

Drugace pa se moram kar pohvaliti. Odkar sem se nazadnje oglasil tule glede tistega koencima, sem malo prestudiral tele zadeve in sedaj jemljem Immuno Protectors. Zadeve so se uredile, pocutje je boljse, zacel pa sem tudi malo goniti kolo. Seveda pocasi, pod kontrolo, z merilcem utripa in veliko tekocine.
…Sluzba bo pocakala vsaj se do 10.maja, potem pa… kdove, najbrz 4ure?

…imam pa se eno vprasanje, sicer malo off-topic ampak vseeno: kolikor sem bral tvojo zgodbo, si imela skoraj identicen limfom kot jaz. Tudi zdravljenje je potekalo podobno. Zanima me ali so ti po koncu RT opravili se kaksen pregled s CT? Meni ga niso in na 1.pregledu 3 mesece po RT so mi pregledali samo kri in RTC prsnega kosa. Sicer je le-ta pokazal na stagnacijo ampak kaj se je zgodilo z ostanki tumorske mase pa se iz tega ne vidi. Juzniceva pravi, da se obicajno CT-ja ne dela, razen ce RTC pokaze spremembe. In pa da naj bi bili ostanki tumorja, ki jih KT ni raztopila, in so bili nato se obsevani, sedaj avitalni, torej so tam in nic ne skodijo. Vcasih pa se celo scasoma zmanjsajo.
… Aja pa pri zadnji kontroli sem imel povisan marker LDH !?! Me je ze malo ‘stisnilo’, potem pa mi je moja zdravnica napisala en antibiotik za sinuse in po 10ih dneh je kontrola pokazala normalen nivo LDH!!! Zgleda da se mi je nekaj kuhalo in je bil zaradi tega povisan LDH. Na koncu se je vse dobro izteklo, ampak ko cakas na izvid pa ni nic lustno:-((

No pa se to: bliza se 11.marec, ko bo minilo 1 leto odkar so mi na Golniku postavili diagnozo velikocelicni B limfom… Moram reci da se letos pocutim bolje kot lani ob tem casu!

LP Miha

Pozdravljen.
Sama nisem bila bolna, bil pa je moj sin. Vidim, da je imel tudi tak limfom kot ti, le da na drugem mestu. On je imel kemoterapijo po shemi CHOP, nato pa še obsevanja. Če nisem preveč radovedna, v katerem stadiju je bil tvoj limfom?
Kar pa se tiče dlak ne opaža nobenih posebnosti. področje, kjer je bil obsevan, ni poraščeno, drugje pa je enako.
lep pozdrav, Anita

Super novice :)) drži se še naprej.

Tudi mene zvije vsak pregled, pa RTC in podobno. Pa še strah, da “faše” kakšno vročino je tudi vmes.

Lp, petra

Uaaa, bomo držali pesti, Petra! :)) Bravo! Pa upam, da ga bomo pili…. zaradi dobrih kontrol in magisterija. Se dobimo na pol poti… pa šoferje s sabo, da ga bomo pilililililiiiiiiiiii… hehehehe.

Tvoje razmišljanje o strahu je takšno kot moje, ampak zdaj sem v obdobju strahu. Pa bo upam kmalu bolje. 🙂 Ker mora bit!

Lupčka za Jakca!

Ja, Miha, midva sva soborca. Ista diagnoza, enako zdravljenje, ista zdravnica. :)))) Aja, pa tudi meni so na Golniku delali diagnostiko. Hehehe, pa v končni fazi tudi enaka razlaga končnega izvida. No, mene je Zaletelova po končanem obsevanju (1 mesec po zadnjem sončenju) naročila na CT, ki je pokazal ravno to, kar pišeš. Ampak baje, da je itak za našo obliko limfiča, ki se nahaj v mediastinumu, RTG čisto ok diagnostični postopek. Tudi pri meni je z vsako kontrolo večja stagnacija. Očitno se ti mrtvi ostanki ful počasi izločajo iz telesa. 🙂

Koliko si pa imel LDH, ko je bil povišan?

Drži se in se še kaj javi!

Aja, jaz tudi jem Imunno Protectors, ampak zdaj samo po 1 kapsulo na dan, prej sem po 2. Z aktivnostjo pa ne pretiravaj. Lepo na izi!

@Ranita: jaz sem imel stadij 2AX, kar na hitro pomeni:
2 = prizadeti dve ali več skupin bezgavk na isti strani trebusne prepone
A = brez simptomov B
B = prisotni splošni simptomi
X = velika tumorska masa

…ja, saj vem da vas vecina ve kaj pomenijo oznake stadija, ampak malce razlage za navadne laike nikoli ni odvec. Pa se tole

@Kristina: pri prvi kontroli je bil LDH 5.08. Normalne vrednosti pa mislim da so med 2,33 in 4,83, pri zenskah nekoliko visje kot pri moskih. Pri ponovni kontroli pa je padel na 4,17.

@Petra: vedno ko prebiram tvoje poste o vasem Jaksonu mi malo odleze, ko vidim da vam gre vse dobro. Doma imam dva mulcka podobe starosti in si ne morem predstavljati kako bi bilo, ce bi morala onadva prestajati kaj takega kot sem sam.
Pa glede magisterija se ne sekiraj prevec. Saj v pisni obliki si ze oddala in so ze vsi pozegnali. In ker si sama naredila vse skupaj ti ne bo problem zagovarjati svojega dela. Sicer pa obstaja ena cinicna hipoteza glede taksnih zagovorov: “… 20 minut sramote na zagovoru, potem pa si celo zivljenje doktor (ali pa magister)” …mene tudi caka nekaj podobnega v prihodnosti.

Lp MIha

PS: …aja, zgoraj sem napisal …za navadne laike… Jaz smatram sebe in soborce za navadne laike z izkusnjo ;-))

A tko pol praviš. :)) Jaz sem imela tudi 2. stadij in veliko tumorsko maso, s tem, da še oznako E, kar pomeni, da je tumor vraščal v pljučno krilo. No, ampak smo popedenal zadevo. Zdej pa…. se šejkamo pred naslednjo kontrolo. Mah, more bit ok. 🙂

Miha,

na tole: “20 minut sramote na zagovoru, potem pa si celo življenje doktor (ali pa magister)” pa je dobro :))) Sem bo spomnila na to , ko me bodo “mrcvarili”.

Kar se tiče Jaksona – in na splošno raka pri otrocih – če se o raku sedaj več govori kot se je, je rak pri otrocih se vedno zavit v meglo in se o njenu ne govori. Pa vsako leto odkrijejo med 40 – 60 otrok z različnimi benigni in malignimi tumorji, levkemijami itd. Vsakogarr stisne, ko rečem, da ima (je imel – pardon) raka – ampak to je moja karma (kot je rekel nek znanec) – mogoče tudi Jaksonova. Kot sem že napisala dala bi vse, da bi ta “svinarija” tekla vame!!
Tudi večina staršev, ki ta skozi to izkušnjo, o njej ne želi, noče ali ne more govoriti in se obnaša, kot da se ni zgodilo nič. Pa kot pravi Vesna Godina življenje po raku ni enako kot je bilo prej. Ok, smo premagali raka, zaradi izkušnje vsi vsi drugačni: Jakson, jaz in mož. Pa tudi če gledaš iz medicinskega vidika – Jakson je in bo vedno pod drobnogledom (bolj kot bi bil, če ne bi imel raka) – sedaj vse kar je mogoče narobe – se najprej pomisli na raka.

Medtem, ko se ti ukvarjaš npr. z brki, se jaz sprašujem o dologoročem vplivu citostatikov in kako citostatiki vplivajo na rastoč organizem.

Uf, uf, …. sem zabluzila in zafilozofirala.
Tudi mene veseli, da si ti ok. Držim pa pesti za vse male in velike medvedke.
lp, petra

Miha – hvala za tvojo simpatično hipotezo, mi je pri zagovoru zeelooo pomagala.
Kristina – tebi pa tud hvala za vzpodbudne besede…
lp, mag. Petra