boli
Stara sem 23 let, 2 leti naj bi imela fibromialgijo (kar je glede na strokovnost mojega revmatologa, kateremu sem FM morala razlagati sama, vprašljivo…). Skratka, obupne bolečine v vseh sklepih in mišicah, utrujenost nonstop. Preizkusila sem desetine analgetikov, antidepresive, alternativo, magnetno resonanco, elektroterapijo, masažo, jogo, povoje, vroče kopeli, infrardečo svetlobo, diete. In obupala. Vse od naštetega je pomagalo natančno 5 minut…
Zanima me torej, kaj lahko pričakujem v naslednjih letih. Stanje se mi je v 2 letih v povprečju kar precej poslabšalo, čeprav seveda imam velika nihanja, dobre in slabe čase. In v slabih časih ni vredno živet, častna beseda. Ker mi je bolezen uničila dobršen del mojega starega načina življenja, sem tudi depresivna/razdražljiva. Prej sem imela tisoč hobijev in opravkov, zdaj pa ležim doma. Moj svet se ruši kot domine.
Pomagajte mi, prosim.
Draga Izrisana,
lepo pozdravljena! Vem da ti je hudo in vem da ne veš kako naprej. Toda, preden se začnemo pogovarjati o fibromialgiji me zanima, če si opravila kakšne preizkave ali si takoj šla k revmatologu? Namreč, preden posumimo na FM je več kot priporočljivo izključiti možnost kakšne druge bolezni s podobnimi simptomi.Če je ovržen sum na kakšno drugo bolezen, takrat upravičeno lahko posumimo da gre za fibromialgijo. Mogoče ne bi bilo slabo da napišeš kaj več o poteku bolezni, če si mogoče pred izbruhom prebolela kakšno virozo, kakšne simptome še imaš zraven bolečin, itn..
LP
Lepo pozdravljeni! Priporočam vam, da si v zadnji (septembrski) reviji Zdravje preberete zanimiv članek o lymski boreliozi. (Hvala Zlatku, ki mi ga je poslal!)
Ali ste že obiskali protibolečinsko ambulanto? Doživljanje bolečine je kompleksno občutenje, ki je posledica medsebojnega sovplivanja telesa, duševnosti, naših osebnostnih lastnosti in okolja, v katerem živimo. Zato samo zdravljenje z zdravili pogosto ni uspešno. T.i. psihogene bolečine so lahko pogojene tudi z duševnimi težavami, kar pa nikakor ne pomeni, da je oseba “namišljeni bolnik”. Pri kroničnih bolečinah se je izkazalo, da najboljše rezultate doseže o s e b n o sestavljena terapija, v katero so vključeni r a z l i č n i načini zdravljenja, po potrebi tudi psihološka terapija.
Strokovnjaki za bolečino poudarjajo, da je pri protibolečinskem zdravljenju pomemben č a s – prej ko se začne z multimodalno terapijo, večji bo njen učinek. Opozarjajo tudi, da močnih in dolgotrajnih bolečin ne smemo “junaško prenašati”, temveč bolečino čimprej zdraviti, preden se zapiše v bolečinski spomin. Močni impulzi za bolečine, če jih ne zdravimo, spreminjajo živčne celice v hrbtenjači in možganih, kjer se bolečina zapiše v celični spomin. Ko se enkrat izoblikuje spomin za bolečino, postane zdravljenje občutno težje.
Pomembno vlogo ima tudi posameznikov o d n o s do bolečine. Slab vpliv predstavljajo: negativna pričakovanja, strah pred bolečinami, pesimizem in črnogledost. Pomembno je občutje nadzora nad situacijo, da se ne počutimo nemočne, temveč sprejmemo bolečino kot del sebe in se odločimo za aktivno in zavestno spopadanje s sovražnikom.
Strokovnjaki svetujejo, da bolečina ne sme postajati središče našega življenja, okrog katerega se vse vrti. Da se moramo znati zamotiti z drugimi aktivnostmi, ki nas veselijo, in se bodo bolečine občutno zmanjšale … ?
(Na osnovi lastnih izkušenj zlahka razumem, da je to včasih, kljub najboljšim željam in trudu, zelo težko!)
Draga Izrisana, lahko me pokličete na tel.št. (07) 49 64 179.
Veronika
V 2 letih so mi izločili raka, revmo, multiplo sklerozo, jersinijo, klamidijo, vsi imunološki testi so v redu, ANA, ANCA, ASL testi negativni, borelija negativno (dvakrat, za vsak slučaj). Opravila sem preglede pri revmatologu, nevrologu, nefrologu, kardiologu, fiziatru, psihiatru.
Začelo se je kake 3 mesece po taborjenju ob jezeru. Na mečih se mi je pojavil zelo boleč rdeč madež (premer pribl. 5 cm), ne vem, ali od žuželke ali česa drugega. To se mi je začelo gnojiti in so mi sčistili oz. predrli (trikrat sem jim padla skupaj). Ampak ta vzrok je samo moja domneva, lahko bi bilo karkoli drugega… Sicer sem vedno bila zdrava, pred leti sem prestala le operacijo kolena. No, sem pa več let vegetarijanka, ampak dvomim, da bi bil v tem problem. Kolikor se da, se izogibam analgetikom, rajši uporabljam tople obkladke, povoje, vroče kopeli, masaže. Kljub temu mi je jasno, da mi v prihodnosti težave z želodcem ne uidejo – že po 2 letih jemanja ketonala imam probleme, čeprav hkrati jemljem tudi ortanol za želodec…
Najbolj me mučijo NEZNOSNE bolečine 24 ur na dan, le intenzivnost se spreminja. Zato tudi slabo spim (spim dolgo, ampak nekako nekvalitetno, kot da bi le dremala). Noben položaj mi ne ustreza, ne morem sedeti več kot pol ure skupaj, zato sem morala nehati obiskovati predavanja na faksu. Vedno bolj me moti nekakšna megla v glavi, težko se skoncentriram, ves čas sem zaspana. S tem nikoli prej nisem imela težav.
Odkar sem zbolela, še nisem vzela antibiotikov. Naj poskusim, kar na slepo? Kaj pa guaifenesin? Se ga pri nas sploh da dobiti? Ga lahko predpiše zdravnik? Je to namenjeno le lajšanju simptomov ali ozdravitvi na daljši rok, kot berem na tujih forumih? Ima kdo od vas izkušnje z guaiem? Zveni kot čudežno zdravilo.
Goga in Veronika, zame sta že zdaj naredili več kot vsi zdravniki skupaj…
Z guaifenesinom ima osebne izkušnje Gordana, ki vam jih bo pojasnila.
Kot zanimivost za vse bolnike s FM/SKU, ki prebirate forum:
Iz članka o lymski boreliozi, ki je bil objavljen v zadnji reviji Zdravje (sept.07), izpisujem nekaj stavkov.
Postlymski sindrom
(cit)
…”Mag.Šibanc opisuje težave, ki jih imajo lahko bolniki kljub zdravljenju tudi pozneje, tako imenovani postlymski sindrom. Pri nekaterih bolnikih z antibiotičnim zdravljenjem ne uspemo doseči popolne ozdravitve. Ti imajo številne težave, ki so zelo raznolike in se prepletajo s sindromom kronične utrujenosti in sindromom fibromialgije.(!) Poleg trajne utrujenosti, nespečnosti, motenj kratkoročnega spomina, depresivnosti, težav s koncentracijo, tožijo tudi o bolečinah v mišicah, sklepih in tetivah. Navajajo lahko kronične glavobole in mravljinčenja (največkrat po udih in v zatilju). Ugotavlja, da vzrok teh težav ni znan, verjetno gre za imunološke odzive organizma po okužbi z borelijo, manj verjetno za kronično okužbo, ki je odporna na antibiotično zdravljenje.
Čeprav gre za tako imenovano minor simptomatiko, pa so bolniki praviloma nesposobni za normalno življenje in redno delo. Ker bolezen medicinsko še ni končno opredeljena, imajo težave pri komunikaciji z zdravstvenim osebjem, socialnimi ustanovami in z zdravstveno zavarovalnico, še opozarja zdravnik. Zdravila za to obliko obolenja ni.(!) Bolnikom prija rehabilitacija v zdraviliščih, kjer pa ostajajo samoplačniki. Prav ti bolniki iščejo rešitve za svoje težave, se združujejo v društva, kjer dobijo tudi nasvete o nekonvencionalnih oblikah zdravljenja, katerih učinek ostaja znanstveno nepotrjen. Društvo bolnikov z boreliozo skuša uveljaviti status bolnika pri zdravstveni zavarovalnici tudi za to skupino bolnikov.”
“Diagnoza lymske borelioze je težka, predvsem če bolnik ne opazi spremembe na koži. Krvne preiskave so neznačilne, serološke preiskave na borelijo pa v prvih treh tednih praviloma negativne, zato jih je treba pozneje ponoviti. Ko je bolezen potrjena, se mora bolnik nujno zdraviti z antibiotiki.” …
…”Pri manjšem odstotku bolnikov lahko bolezen napreduje kljub ustreznemu in pravočasnemu antibiotičnemu zdravljenju. …
…Obstajajo posamični primeri bolnikov, kjer je potrebno za ozdravitev dolgotrajnejše antibiotično zdravljenje, kar pa (predvsem v Evropi) ni ustaljena klinična praksa. Veliko je tudi bolnikov, ki se jim težave po zaključenem zdravljenju ponovijo (!) po nekaj mesecih in prejmejo tudi po tri cikluse antibiotične terapije.”
…”Bolniki z boreliozo še pred nekaj leti niso imeli urejenega statusa in so morali zdravstvenim komisijam svoje težave prikazovati kot znak drugih obolenj (!), na primer revmatičnih obolenj ali nevroloških bolezni. S tem v zvezi je Društvo bolnikov z boreliozo doseglo velik uspeh, ko je bila leta 2000 borelioza končno priznana kot samostojna bolezen. Potrebe po združevanju, izmenjavi mnenj in dodatnem podpornem zdravljenju številnih zdravstvenih problemov pa ostajajo.” …
(konec citata)
Moje mnenje: Menim, da bi se iz teh izkušenj moralo kaj naučiti tudi društvo bolnikov s fibromialgijo in kronično utujenostjo!
Naknadno: V aprilu 2011 je svoja vrata odprla samoplačniška ambulanta za zdravljenje borelioze. Več: .
Lep pozdrav
Veronika
