bolezen – Perthes
Prejšnji teden so pri mojem sončku dvo in pol letnemu ugotovili, da ima bolezen, ki se imenuje Perthes. Ortoped je povedal, da gre za odmiranje glavice stegnjenice (tako nekako). Bolezen na kosti. Zdravljenja ne poznajo, tako da bolezen ali se umiri, ali pa “gre naprej”. Prosim vas, če katera kaj ve o tej bolezni ali ima lastne izkušnje, mi prosim napišite kakšne vaše izkušnje oz. informacije, napotke. Sem še vedno v šoku in prestrašena, ker ne vem kako živeti s to boleznijo, oz. kaj nas čaka.
Tisočkrat hvala!
Našla sem tale članek. Upam, da ti kaj pomaga, osebno pa nimam izkušenj s to boleznijo. Srečno.
http://www.patient.co.uk/showdoc/27000664/
Kolikor razberem na brzino, se motnja,ki zna biti sicer bolečain zoprna, pozdravi sama od sebe, včasih v nekaj mesecih, včasih pa tudi v več letih. Bolj detajlno pa sami preberita.
Pri sinu smo to ugotovili čisto slučajno. Začel je šepati na levo nogo. Zdravnica nas je takoj poslala k ortopedinji. Ta je opravila ultrazvok kolkov in ugotovila, da ima izliv v levi kolk. Hkrati mu je pregledala še desnega in ugotovila, da je nekaj “narobe”. Napotila nas je na rtg slikanje in jasno se je pokazala bolezen na desnem kolku. Zdravi se že pol leta, včeraj pa so postavili isto diagnozo na levem kolku.
Mislim, da to ti dedno, saj nihče v družini ni imel težav s kolki.
lep pozdrav
Moj sin že drugo leto oboleva za to boleznijo. Sedaj bo že eno leto od operacije. Je pa res, da na žalost nimaš velikega vpliva na potek bolezni. Je kot prehlad, pride in gre. Le hude posledice pušča za sabo.
Drugače pa kaj ti naj svetuje: če obiskuje vrtec ga vzamite ven in mu organizirajte varuško, čim manj oz. nič skakanja in tekanja. Čim več mirovanja oz. omirjene igre. Čim več plavanja, pediater ni naj napiše delovni nalog za terapevtsko plavnja in bo imel sin in starš brezplačno plavanje.
Če imaš ša kakšno vrašanje se mi lahko javiš na privat.
Suzana
Živjo!
Moj brat je imel to bolezen pri 7 letih. Kar dolgo je trajalo prede so mu postavili diagnozo. Ko se je le en doktor zavzel za njega, je hitro opravil operacjo, prej pa so mu 1 leto govorili, da ne sme stopat na nogo in je moral biti skoz na berglah. Po operaciji so mu si rekli, da ne bo mogel biti športno aktiven, ampak je sedaj star 18 let in vnet športnik. Do sedaj ni imel problemov s kolkom, zdaj pa je že dvakrat omenil, da je pri teku začutil bolečino. Mislim, da mu obisk pri ortopedu ne uide! Poročam kako bo!
Pozdravljeni,
vidim, da sem malo pozno našla tale forum, ampak zdaj ko je vse za nami sem si sploh upala malo pregledati mnenja staršev . v bistvu me je bilo strah slabih napovedi.
Skratka bolezen je menda pogostejša pri fantih kot pri deklicah in mlajši kot je otrok boljše šanse ima za ozdravitev.
Na hitro laična razlaga kaj pethes sploh je: zaradi neznanega razloga sklep v kolku nima zadostne prekrvavitve in glavica stegenske kosti, ki nalega v kolk začne odmirati.
Našemu fantu smo pertes našli pri skoraj 3-h letih, ki je kar naenkrat začel šepati. Značilno pa je, da zadev sploh ne boli, ali pa celo malo boli, naš poba ima pa precej visok bolečinski prag. Skratke preden smo šli na morje gremo mi še k zdravniku in panika: bog ne daj stopiti na nogo. Nekakao smo se zmenili, da gremo na morje, kjer bo itak večunoma v vodi – se pravi v breztežnostnem mediju, brez obremenitev kolke. Ko ti razložijo, da si predstavljaj otrokov kolk kot pomaramčo, ki se pri vsakem koraku stisne, se malo zamisliš in mu prihraniš vsak korak. Dobili smo bergle, take mini mini, kupili voziček, starši natrenirali mišice…
Po dopustu smo šli spet na kontrolo. seveda smo naleteli na drugega dohtarja, ki pa je rekel, da ni panike, fant naj normalno hodi. Kaj naj pa starš zdaj naredi- en dohtar tako, drugi drugače. Smo šli še po drugo mnejne k ortopedu iz Valdoltro in zadeve so se začele premikati na boljše.
Fanta so takoj sprejeli na oddelek. 2 dni je bil na natezanju. To ni nobeno mučenje – fantu so na gležnje navesili utež (nekaj lahkega seveda), da se je sklep v kolku pozicioniral v najbolj optimalno lego. Glede na to, da naš fant ni sekunde pri miru, me je ful presenetil, ker je vse mirno prenašal. No, po 2-h dneh je dobil mavšne hlače z luknjo za lilat in za kakat. ena noga je bila do kolena druga pa do gležnja zamavčena, med koleni je bila lesena palica da je noge držala v poziciji “A”. Maves je imel 3 mesece. V tem času se je glavica začela ponovno formirati in ko smo mavec odstranili je bil celo zdravnik priletno presenečen nad dobrimi rezulrati. Fant je celo po 3-h mesecih sam stal in naredil nekaj korakov!
Eno leto smo imeli potem še bergle in omejitve kar se športa tiče, čim manj eksplozivnih gibov skakanja (saj veste pomaranča). Sforsirali smo tudi posebno spremljevalko za v vrtec…
In danes fant normalno vse počne, telesna vzgoja v šoli he brez omejitev, igra nogomet…. Res pa je da se bo smel olimpijate udelelžiti kvečjemu kot vrhunski šahist, skok s padalom pa je (tudi na mojo sreču) prepovedan.
Kontrolo imamo na vsake 2 leti (smo vztrajali v Valdoltri pri dr. Robertu Kramarju – odličen) dokler se doba rasti ne bo ustavila.
Opozorjeni smo bili, da se bolezen sicer lahko ponovi na drugem kolku, vendar je to zelo malo verjetno. Ko bo rastna doba zaključena se zna zgoditi, da bo noga kakšen cm celo krajša, kar pa se menda sploh ne bo opazilo. V nasprotnem primeru pa še vedno pride v poštev operacija in podaljšanje noge.
Tako, da dragi prestrašeni starši, jaz imam dobro izkušnjo in le pogumno v boj za svojega otroka. Bodite tečni pri svojem pediatru in naj vas ne odpravijo z diagnozo, da se je v kolk izlila samo neka tekočina, ki po kakem mesecu mirovanja izgine sama od sebe. To je sicer v skoraj 99 % res, kaj pa če je vaš otrok tako kot je bil naš, ravno tisti 1%!?. Bodite tečni in zahtevajte napotnice na vse možne konce.
Veliko sreče in dobro okrevanje vam želim!
Srečna mama