BOLEČINE SE PONAVLJAJO!
Imam ne-Hodginov limfom v mediastinumu, ki se drži srca, pljuč in reberne mrene. Odkrili so ga marca letos, po hudih bolečinah v prsih, ki so se širile tudi v levo roko, težkem dihanju in izgubi telesne teže. Ocenili so, da je velik približno 9,5cm. Po šestih ciklusih kemoterapije je avgusta PET CT pokazal aktivni ostanek v velikosti 2,2cm x 2,8cm. Zdaj hodim še na obsevanja, predpisali so mi jih 17. Kar želim tu izpostaviti so tiste hude bolečine, ki sem jih imel pred začetom zdravljenja in zaradi katerih sem jemal protibolečinske tablete večkrat dnevno več kot mesec dni, da sem ponoči sploh lahko zatisnil oko. Te bolečine so se mi vrnile štiri tedne po zadnejm ciklusu kemoterapije in minile po približno enem tednu protibolečinskih tablet in mrzlih obkladkov. Zdaj pa so spet tu. Kar me čudi je dejstvo, da so bolečine enako intenzivne kot pred kakšnimkoli zdravljenjem. Ko sprašujem zdravnike na okološkem inštitutu, za moje težave nimajo odgovora. Pravijo, da takšnega primera še niso imeli. Kar težko verjamem. Zato me zanima, ali je imel še kdo takšno izkušnjo in kaj menite, kaj se tu dogaja? Rd bi izvedel vzrok za bolečine in ne samo zdravil posledice s tabletami.
Hvala za vaš odgovor in upam, da ne bo zavrovalniško-farmacevtski!
Žiga, živjo,
tudi jaz sem imela NHL v mediastinumu, tumor mi je vraščal v pljučno krilo, osrčnik in je bil velik 11 x 8 cm. Zdravljena sem bila s KT (takrat zelooo močno shemo za NHL – doksorubicin, vinkristin, mesna, ciklofosfamid, Medrol,…ostalo se ne spominjam več natančno) + Mabthero.
Moji znaki pred zdravljenjem so bili kašelj, srbečica in hujšanje, sicer sem bila zelo fit, sploh ne bi pomislila, da sem kaj bolna. Mislila sem, da hujšam zaradi intenzivne vadbe – rekreativnega teka. Zadnje dni pred diganozo pa mi je začel tumor povzročati dodatne vidne težave – otečene oči, če sem se sklonila naprej, sem čutila pritisk v glavi.
Takrat, ko sem se jaz zdravila, še ni bilo PET-CT-ja , zato so mi po končanem zdravljenju s KT in Mabthero naredili navadni CT, ki je pkazal nekaj ostanka, za katerega po CT preiskavi niso mogli z gotovostjo trditi, ali je živ ali mrtev. Zato sem tudi jaz prejela 17 obsevanj. Tudi to sem dobro prestala. Sama sicer nisem čutila bolečin, ki jih opisuješ, sem bila pa zelo v strahu še vsaj 1 leto po zdravljenju, ali se mi bo bolezen ponovila, kar me je včasih, sploh 10 dni pred kontrolami, spravljalo v strah in čeprav jih dejansko ni bilo, sem čutila vse znake bolezni. Ko pa sem nekaj dni po kontroli izvedela, da so izvidi bp, so vsi znaki izginili in postala sem mirna in se tudi počutila zdravo,… 🙂
Sama sem že 7 let zelo aktivna v organizacijah bolnikov, zadnjih 5 let še posebno v Slovenskem združenju bolnikov z limomom in levkemijo, kjer skozi prostovoljno delo spoznavam veliko nekdanjih in trenutnih bolnikov z limfomom in tako tudi tiste, ki so imeli ali imajo NHL, veliko prav v mediastinumu. Kar značilno za vse z mediastinalnim NHL, ki jih poznam, je, da je bila bolezen odkrita, ko je bil tumor že precej velik in ko je že začel delati težave z dihanjem… prej pač nihče ob kašlju ne pomisli na resno bolezen.
Veliko primerov je, da po zdravljenju v mediastimumu še vedno čutijo bolečino. Eni pravijo celo, da včasih bolj, drugič manj. A izvidi so bili do sedaj pri vseh, ki jih poznam, dobri, stanje po zdravljenju nespremenjeno, so zdravi. Slišala sem komentar strokovnjaka, da gre pri teh bolečinah kasneje lahko za bolečine zaradi brazgotinjena predela, kjer je bil tumor oz. limfom, kajti tako velik tumor in agresivno zdravljenje za seboj potegneta brazgotinjenje, kar pa sicer ne ogroža življenja, včasih pa povzrooča lahko težave, ki jih opisuješ. Skratka, s takšnimi posledicami bolezni in zdravljenja lahko kakovostno, pogosto še bolj kot tisti, ki niso bili nikoli bolni, živimo do visoke starosti. 🙂
Pa če pomislim čisto preprosto…. tako velik tumor smo imeli tam, kjer naravno ni prostora zanj…. v nekaj mesecih zdravljenja se kljub KT vse skupaj težko takoj vrne v prvotno stanje. Tudi sama živim z mrtvim ostankom in povečanim mediastinumom (kot posledica limfoma) brez problema in ne čutim ničesar. 🙂
Lahko tudi, da težje prenašaš obsevanje?
Naj pa te pomirim, da večina težav, ko se pozdravimo in dobimo potrdilo, da je bilo zdravljenje uspešno, počasi izzveni. To so izkušnje večine nekdanjih bolnikov. Čas naredi svoje in vedno lažje nam gre. Sama sem imela največ težav 6 mesecev po končanem obsevanju, ko sem občasno čutila rahle mravljince v stopalih (zaradi enega od citostatikov – pozabila, katerega) in ko so me vsi sklepi telesa boleli, oz sem bila trda kot kakšna stara mamca vsakič, ko sem se vsedala na stol, posteljo ali vstajala iz stola, postelje. Da ne govorim, kako sem se pobirala ven iz avta… z obema rokama. Ko sem naredila par korakov, ko sem se razmigala, je bilo vse bp. Ampak kot pravim, po 6 mesecih sem bila veliko bolje. Zdaj sem, seveda, čisto ok. No, razen če izvzamem kakšne telesne značilnosti, ki jih prinese življenje po 40-tem meni ali tistim, ki nikoli niso bili tako bolni. 🙂 Kaj je botrovalo mojim bolečinam v sklepih, nimam pojma, tudi strokovnjaki mi niso znali z zagotovostjo povedati, zakaj gre. Kajti vsak bolnik je porimer zase in vsakemu ponavadi zdravljenje pusti malo drugačne stranske učinke. Ampak naj te spodbuja dejstvo, da sčasoma težave izzvenijo in smo spet v stari formi. :)))
Samo pogumno naprej, to vedno pravim vsem, ki se proti koncu zdravljenja sprašujejo podobne zadeve kot ti…. Dejstvo je, da smo prejeli agresivno zdravljenje, ki pri vsakemu pusti nekaj začasnih posledic in tudi kakšno trajno, a teh je malo in so ponavadi dokaj nemoteče (napr. jaz imam od Medrola povečan očesni pritisk, zato jemjem vsak dan kapljice, težav ne čutim). POMEMBNO JE TUDI, DA VEMO, DA TEŽAVE MED IN PO ZDRAVLJENJU IZZVENIJO. ŽAL POČASI, A IZZVENIJO. Pri nekaterih v pol leta, pri drugih morda v 1 letu, malo pa je srečnežev, ki nimajo nobenih težav.
Vem, da ob težavah, ki jih čutiš, ni lahko ohraniti pogum, optimizem, dobro voljo, ampak verjemi, da je to le del zdravljenja in da boš kmalu ven iz vsega tega.
Drži se, javi se še kaj.
Seveda sem spremenila. Brez sprememb ne gre, saj vemo, kam so nas pripeljali stari vzorci. Pazim, da jem čim bolj zdravo hrano, veliko gibam in predvsem, da sem mirna in sproščena. Če smo v sebi mirni, je veliko narejenega. Kakšnega drugega recept nimam. 🙂
Če želiš morda vdnik za bolnike z NHL, ti ga lahko pošljemo. Samo javi se na [email protected].
Drži se!