Pozdravljeni!
Jaz se pa že 4 leta borim s kronično bolečino(okvara nog). Poskusila sem že vse(tudi alternativno medicino), zaradi anlgetikov mi je začel odmirati želodec.
Kaj ni lahko svetujete?
HVALA!

Ali lahko pojasnite svoje težave malo širše ?
Naštejte vse težave, ki jih imate. Katere preiskave ste doslej že opravili in morebitne diagnoze?

Veronika

Imam bolečine v levi nogi, občasno tudi v desni, težko hodim, večkrat mi poči mišica ali žila. Opravila sem scintigrafijo, magnetno resonanco, RTG, bila pri nevrokirurgu, ortopedu, nevrologu, fiziatru, pediatru, anesteziologu… Imam tudi težave z želodcem(tri operacije, žolč v želodcu), sedemkrat gastroskopija, 3x RTG pasaža, dvakrat ph- metrija, kup zdravil.

Iz vašega opisa razumem, da ste doslej obiskali številne specialiste in da ste deležni tudi medicinske terapije. Predpostavljam torej, da je vaša diagnoza postavljena in vam svetujem, da v medicinskem delu vaših težav zaupate svojim zdravnikom ter izvajate terapijo, ki vam jo predpisujejo.

Vprašanje, ki nam ga zastavljate, razumem predvsem v smislu p s i h i č n e g a odzivanja na bolezen in duševnih posledic, ki jih kronična bolezen lahko posledično povzroča.
Na spletni strani (www.skufmslovenija.org) boste pod temo: Prispevki članov (Osebne izkušnje – kako reševati stisko) našli precej nasvetov, kako se spopadati s telesnimi in duševnimi posledicami kronične bolezni. Seznanili se boste tudi z nekaterimi duševnimi strategijami obvladovanja bolezni .

Lep pozdrav in vse dobro!
Veronika

Hvala za odgovor!Da, prav ste me razumeli. moja natančna diagnoza ni pojasnjena, nekateri pravijo, da gre za išias, drugi za okvaro, treji, da imam slabe kosti, vozle na hrbtenici…
Ta bolezen me je psihično pahnila popolnoma na tla. Sama sebi sem odveč, veliko se sekiram…
Kaj še lahko storim?

Draga 19-letnica,
Vsaka bolezen je obremenilen in krizni življenjski dogodek, ki človeka ne prizadene samo telesno ampak tudi duševno in socialno. Toliko bolj, če se bolezen pojavi v najobčutljivejšem najstniškem obdobju, če ostaja medicinsko nejasno definirana, povezana s kroničnimi bolečinami ali pa opredeljena kot neozdravljiva … (Ali so se vse navedene neugodne okoliščine v vašem primeru združile?)

Kadar se ne počutimo zdrave, je normalno, da je naša prva in osnovna potreba odgovor na vprašanje – kaj nam pravzaprav je. Jasna medicinska opredelitev situacije je izhodišče vseh nadaljnjih ukrepov. Če bolnik čaka na diagnozo neobičajno dolgo in je pri tem deležen še tavanja od specialista do specialista, ki ga obravnavajo ozko parcialno in celo izpodbijajo mnenja drug drugega, je to skrajno stresna situacija, ki bolnika pušča mesece, ali celo leta, v negotovosti, strahu, obupu …
Ali je torej vaša situacija strokovno opredeljena (definirana)?
Od tu naprej se pri večini bolnikov porodi potreba po tem, da smo o svoji bolezni čim bolj poučeni. Poučite se torej o svoji bolezni. Pri tem ni mišljeno, da bi se spuščali v “študij medicine”, temveč da poznate naravo bolezni. Prosite svojega zdravnika, da vam čim jasneje pojasni naravo vaše bolezni. Kakšen je potek. Je bolezen ozdravljiva. Kakšne so možne terapije. Kaj lahko storite sami. Kako lahko premagujete bolečine … in tako naprej.
V tem obdobju je tudi zelo pomembna podpora s strani bližnjih, svojcev, prijateljev. Enako pomembno je razumevanje s strani zdravstvenega osebja in neobremenjevanje z različnimi birokratskimi postopki s strani zdravstvenega sistema …
Zelo pomembno je vprašanje, koliko lahko na svojo situacijo vplivamo sami. Storiti moramo vse, kar lahko z lastnim trudom in aktivnostjo spremenimo – z rednim gibanjem in telovadbo, prehrano, izogibanjem stresu, pozitivno duševno naravnanostjo, upoštevanjem strokovnih navodil, zaupanjem v medicinsko stroko … itd.
Če na bolezensko situacijo ne moremo bistveno vplivati v smislu ozdravitve, je treba bolezen čim prej sprejeti in jo vključiti v svoje življenje, ne da bi se pri tem pasivno vdali v usodo.
Koristno se je povezati z ljudmi z enakimi težavami (lahko kar preko našega foruma izrazite željo, da se vam oglasi kdo s podobnimi težavami.)
Treba je najti smisel življenja kljub trajni oviranosti – sprejeti svoje življenje kot normalno in smiselno kljub možnosti, da bolezen napreduje.
Dobro je na novo zgraditi pozitivno samopodobo, brez potrebe po skrivanju bolezni. Potrjujemo se lahko na številnih področjih, kjer smo kljub določenim pomanjkljivostim lahko uspešni in koristni.
Ohranjati moramo čim večjo samostojnost
Gojiti zdravo mero socialnih stikov, da se ne bi preveč izolirali.
Včasih je potrebno tudi spremeniti pričakovanja – opustiti objektivno neuresničljive želje, spremeniti hierarhijo življenjskih ciljev in vrednot (premik od telesnih na duševne in osebnostne vrednote).
Da ne zapademo v depresivnost, obup, pesimizem, občutek življenjskega poraza pred boleznijo.
Da ne reagiramo s strahom in umikom, pretirano potrebo po tolažbi in pozornosti, nebogljenem oklepanju svojcev ali zdravstvenega osebja.
Da ne podlegamo lahkovernemu in nekritičnemu verjetju v “čudežne alternativne metode”, čudežna zdravila …, k čemur smo v svoji ranljivosti naravnost nagnjeni …
Da ohranimo vero v življenje.
Da gojimo upanje.
Da ne postajamo agresivni in cinični, kronično jezljivi nad “usodo in krivičnostjo življenja”.
Da tudi iz bolečine in preizkušenj potegnemo kakšno pozitivno kvaliteto.
Da ohranimo zaupanje v ljudi in znamo prositi za pomoč, ko je to potrebno.

… Draga 19-letnica, če se želite osebno povezati z nami, mi lahko pišete tudi na osebni e-naslov in vam pošljem telefonsko številko.

Prisrčen pozdrav
Veronika

Ali ste mi vi poslali pošto na moj e-naslov?
Že nekaj časa ne morem pošiljati elektronske pošte, ker tehnika blokira.
Prosim za potrpljenje.

Ne, nisem Vam jaz poslala.