biološka zdravila
Poz vsem…..evo to je manjkalo na tem forumu….cvek, to kaj se ti dogaja, kako si, kako prezivljas dneve….Da se ljudje najdejo v tej bolezni….nekateri samo navedejo diagnozo in cakajo da jim nekdo rece, da se bo zgodil cudez, ker je mlad….pa ni tako, bolezen ne izbira….
privoscila bi vam, da ste v tako zdr. urejeni drzavi kot sem sama…pri nas ko ti ne najdejo diagnoze, te posljejo psihiatru, slisim da je tezko dobiti napotnice za naprej, kaj sele priti v dezurno ambulanto….
Jaz sem imela en tezek postopek pred dnevi, pod polovicno anestezijo, to se uporablja pri nevroloskih obolenjih, revmatskih….celo gastroskopijo ti naredijo pod neko vrsto anestezije….upam da bo ta evropski sistem prisel tudi k nam, kjer se pacient spostuje….in ce ti takoj ne najdejo diagnoze, je to tu izziv, pri nas si pa hipohonder….
Pisite kako ste, se se oglasim, prav vesela sem, da se menimo….tudi sama sem pletilja….a samo obcasno me prime da pletem….
Tudi o tezi bi lahko pisala….ko preberem diete, ki se za zajtrk sestavlja od kofeta in pomarance, bi si lase populila…..kje bo to zdrav zajtrk….imeti moras samo uravnotezeno prehrano, brez prenejedanja….5x na dan manjsih obrokov….po mojih ugotovitvah se splaca gledati tisti GI, ki ga vcasih ne najdem na dkleracijah….drugic o tem…
Pisite…poz Soncna, DMaxa,Bancika (hahahh ljubkovalno)
Sladkorček, a si ti tudi debela? ha,ha.. Ali si samo lepo zaobljena? ha,ha
Včeraj sem se malo s kolesom peljala po vasi, pa me je sovaščanka, ki je res nisem dolgo videla (je na berglah in redkokdaj zunaj) najprej “pohvalila” kako sem lepo porejena. Saj vem da ni nič hudega mislila, ampak osebno te kar prizdigne, ker se že sama po sebi zavedam, da sem bajsa.
In kaj pravijo za tvojo hrbtenico? Se bo dalo kaj narediti ali vsaj upočasniti napredovanje bolezni? Si že omenila koliko si stara? Upajmo na nakboljše!
Imej se lepo in čimmanj bolečin! DMaxa
Stara sem 34 in sem lepo popolnjena hahahhah….Naredili so mi neko zadevo, ki jo pri nas se ne opravljajo in ona mi bo zatrla bolecine, samo bolezen pa ne vem ce bo….rekli so da se moram ful cuvati…Jaz sem ze bila operarirana pred leti in sedaj so mi se to ugotovili, jaz sem vedela da se se nekaj dogaja,a drugi so mislili da sem nora….Cas pokaze svoje in tudi v mojem primeru je tako. Jutri imam zdravnika pa bom videla kaj je in kako naprej…..
DMaxa debelejsi smo bolj veseli hahahahh…Zacela sem z nekim tabletam pa ce bo kaj pomagalo vam pisem….
Pozdravljena!
Upam, da je bila novica pri zdravniku vzpodbudna. Piši!
Poznam gospo, ki nima “revme”, bila je že operirana na hrbtenici ledveni del. Ima pa grozne bolečine tudi na hrbtenici v višini modrca. Dali so jo na magnetno rezonanco in ugotovili, da ima izrastke, ki jih ne morejo operirati, ker rastejo na notranjo stran hrbtenice. Ko se ji živc uklešči, trpi grozne bolečine. Je bila že večkrat v bolnici. Zdaj mora vsake toliko časa na onkološki oddelek, kjer ji dajejo infuzije, ki zmehčajo okolico razbolenega predela. Matr, sem nerodna, se ne znam medicinsko izražati!
Zdaj ji je bolje. Sem takoj nate pomislila, če mogoče tudi tebi kaj takega dajejo, da niso bolečine tako obupne.
Naj bo karkoli, samo da ne boš trpela bolečin.
Kar pa se tiče hujšanja in tabletk za hujšanje, se jih jaz ne bom posluževala. Sem prebrala, da ne priporočajo ljudem, ki imajo, oziroma jemljejo zdravila za živce. Jaz jih ne jemljem redno, vzamem pa občasno kakšno tabletko, in to kadar začutim, da brez vzroka ali jeze začnem vsa trepetati.
No, vprašala bi vse, ali ima kdo teževe z očmi – suhe oči kot, da imaš pesek v očeh, s suho kožo – je kot pergament?
Še dodatek za anči banči: dan D je jeben, kot že dolgo ne.
Pa vseeno lep pozdrav! DMaxa
ojla, pozdravljene vse….
dmaxa-kar se tiče suhih oči…je to tipično za nas…ko grem na kontrolo , me vedno vpraša, če imam suha usta, oči, kožo…
zadnjič sem bila na pregledu pri okulistu zaradi uvedbe enega zdravila, pa mi je rekla, naj si kupim kapljice- dobiš jih v vsaki lekarni ali optiki…to so v bistvu umetne solze, uporabljajo jih tudi tisti, ki nosijo leče…tako da morda poskusiš to…škoditi ti pa itak ne more v nobenem primeru…
sladkorcek,
javi kako kaj napreduješ….
pri meni spet ena zanimiva “cvetka”:
po dolgih dolgih letih so me spet poslali slikat vse sklepe….roke, zapestja,dlani, kolena, stopala…nič kaj spobudno, čeprav reč na “srečo” počasi napreduje…me je skoraj kap zadela, ko sem prebrala na izvidu, da je nekaj (koščica v rokah) “najbrž obojestransko operativno odstranjeno”, jaz pa nikoli bila na operaciji…kaj naj si človek ob tem misli, res ne vem….ali rentgen ni uspel, ali je napaka v odčitavanju ali je enostavno ta nesrečna koščica tako fuč kot da je sploh ni….ma bogve kaj…….vsekakor moram spet čakat par mesecev, da pridem do revmatologa…
drugače pa dan, kot dan…skušam čimmanj mislit na vse to…v službi delam po štiri ure -štiri sem upokojena, tako da nekako kar gre…doma pa kot kdaj…včasih bi gore premikal, včasih pa komaj opravim osnovne stvari…
pozdrav vsem….
Sončna,
sem tudi jaz bila že pri okulistki, dr. Morelovi ml., ki je žena dr Mikeka, ki me je operiral in hodim na kontrole k njemu. Poleg tega, da imam dioptrijo za blizu in daleč – progresivna očala, imam problem s suhimi očmi. Tudi jaz si dajem kapljice, kadar me preveč moti.
No, pa imamo medicinski fenomen! Daj se cela preslikati, mogoče ti še kakšna kost manjka! Sory, se hecam. Jaz ne bi čakala toliko časa na redni pregled pri revmatologu. Nesla bi slike, ni hudič, da ne bi pogledali slik. Kam pa pravzaprav hodiš? V LJ ali kam drugam?
Ja, bi gore premikal, ampak drug dan se pa pozna. Mene je čakal ogromen kup perila, danes likam, jutri bom imela pa dlani, kot bi vlak zapeljal čeznje. No, jaz sem v penziji, tako, da mi ni treba od doma, sem kar prevelik zapečkar postala. Z možem se dobro razumeva, malo pomagam pri sinovi firmi, predvsem z jezikom – telefonarim, se dogovarjam s strankami in uredim kakšne papirje. Če se dobro počutim, delam, če pa ne , pa počaka na bolši dan.
Lep pozdrav vsem!
DMaxa
Lep pozdrav vsem skupaj!
Tudi sam sem na terapiji z Embrelom in moram reči, da je kvaliteta življenja neprimerljivo boljša od kar uporabljam biološka zdravila. Če samo pomislim, kako je bilo predno sem jih začel uporabljati – bolečine ponoči, prebujanje na vsake pol ure ali še pogosteje, zaradi bolečin se je bilo naporno obrniti na postelji,koleni se med ležanjem v postelji nista smeli dotikati – spet zaradi bolečin, da ne omenjam vstajanja iz postelje – to ni bil avtomatizem, ki je pri zdravih ljudeh – za vsak gib, ki sem ga naredil sem moral to početi zavestno, da si nisem ustvarjal dodatnih bolečin….od vstajanja do oblačenja pa mogoče naslednjič :-). Moja diagnoza je ankilozirajoči spondiloartritis ali krajše AS. Odkar boleham za revmatizmom sem imel že veliko iritisov – to je bolezen oči, ki je povezana z našo boleznijo in je zelo pomembno, da se jo zdravi pravočasno. Pri meni se najprej pojavi bolečina v očesu, če pogledam proti svetlobi vidim nekoliko megleno, pojavi se tudi rdeče oko, vse to pa je znak, da moram takoj k specialistu za oko, saj je od tega odvisno koliko časa traja zdravljenje. Če ne zdravite iritisa lahko dobite sivo mreno pa še nekaj ostalih tudi zelo nevarnih stvari. To sem omenil zato, ker sem prebral v prejšnjih prispevkih, da vas ima kar nekaj med vami probleme z očmi. Če končam glede bioloških zdravil – odkar jih uporabljam nisem zaznal nobene trajne deformacije. Res je, da se starih deformacij ne da ozdravit, je pa zelo pomembno za mene, da ne nastajajo nove. Bolečine so še vedno prisotne a vsaj 90% manjše kot so bile, kar mi omogoča, da sem postal samostojen pri vsakodnevnih opravilih in nič več odvisen od pomoči bližnjih.Stranski učinki – na začetku jemanja embrela sem imel občutek, da me nekoliko mravlinči po nogi, kar sem tudi omenil revmatologu, se je pa stvar po treh tednih umirila, to pa je bilo tudi vse, kar sem zaznal. Lep dan in čim manj bolečin! Kaktus
Berem tole kar precej po objavi, pa vseeno moram napisati: Bravo DMaxa!!!
Grozno me razpištolijo taki Vučkoti, ki pametujejo in solijo pamet. Imam hčerko, ki ji je bila pri dveh letih postavljena diagnoza revme. Dvomim, da je že takrat imela razvito občutenje zavisti, da je imela kak odnos do avtoritete in oblasti, občutek prevaranosti itd. Skratka – bedarije.
Lp,
lep pozdrav vsem!
Stara sem 34 let in imam postavljeno diagnozo ankizajoči spondilitis, zraven tega imam še fibromialgijo. Bolečine so tako neznosne, da včasih postanem kr fejst nervozna. prebujanje ponoči, težko vstanem iz postelje. ne najdem položaja ki bi mi vsaj malo olajšal bolečino.
Čakam na biološka od januarja letos. Ravno danes sem izvedela sem bila obravnavana na komisiji in da moram še prej opraviti magnetno resonanco. Zanima me, če je magnetna resonanca del preiskave za biološka ali pa je od tega odvisno kaj pokaže in ti jih šele potem odobrijo.
če je kdo imel iskušnjo s tem ali če kaj veste, bi lepo prosla da mi napišete kaj več o tem.
vsem en lep pozdrav!
kok vas je fletno brati.
tudi jaz imam RA, sem iz domzal, jemljem HUMIRO, methotraksat 20 mg 1 x na teden
medrol4 mg, kalcij, rocarltro , ultop ,naklofen.,
odkar imam humira se mi je vnetje umirilo za cca 50 %.
amapak zadnjič sem nekaj ugotovila. Ko sem popolnde jedla eno torto z veliko smetane (bila je zelo dobra) se zvečer v postelji nisem mogla obrniti. To se mi še ni zgodilo. Mož mi je prinesel v posteljo 2 lekadola da sem lahko potem zaspala.
drug dan je bilo malo bolje, tretji dan pa že klasika.
ugotovaljam da meni hrana vpliva na vnetje. Kako bi najležjne se testirala katera mi povzroča to vnetje..ful bi naredila za sebe in napredovala…
punce lep pozdrav
Živjo tigrica 18
Tudi jaz imam revmo (psoriatični artritis), zdravim se z metotrexatom 20 mg 1x na teden, vsak dan movalis in ultop po potrebi pa še kakšen lekadol. Sama se ugotovila, da mi določena vrsta hrane ne ustreza, zato sem že dve leti na kar strogi dieti. Jem predvsem sadje, zelenjavo, kakšen kos piščančjega ali puranjega mesa, ribe, kdaj pa kdaj malo riža in krompirja, kruha ne jem. Bila sem na bioresonaci v Atomskih toplicah pri dr. Žagarjevi. Potrdila mi je alergijo na sladkor, čebulo, paradižnik, mleko, svinjsko meso, pšenično moko.Odkar sem na dieti nekako
držim revmo na vajetih. Vsaka pregreha se konča z bolečinami in traja par dni da se vse skupaj umiri. Predlaga ti da opraviš teste, tako boš vsaj vedela kaj lahko ješ.
Lep pozdrav, anči banči
Hojla ančibanči in vsi ostali!
Si se spet priklopila na forum? Lepo, lepo.
Jaz sem bila pretekli vikend v Strunjanu na seminarju o revmatičnih obolenjih RA, AS, LUPUSU in še eni sistemski bolezni, povezani z revmo.
Moram reči, da so nam (bilo nas je preko 75) bolezen, njen potek in zdravljenje lepo razložili strokovnjaki: dr Mojca Golja Kos. dr. Lestan, sestra Milena iz Petra Držaja, dermatologinja iz Izole, tudi pravnica je imela predavanje, predvsem okoli pravic iz zdravstvenega zavarovanja.
Povem vam, da se bom še udeležila takih predavanj, saj nas podučijo o bolezni dosti bolj natančno kot v ordinaciji, ker tam nimajo toliko časa za naša vprašanja.
Seveda, vsakemu je najbolj važna njegova bolezen, ampak ko izveš, da je v Sloveniji 20.000 ljudi z revmatoidnim artritisom, naslednjih 20.000 jih ima AS in še naslednjih 20.000 in več pa boleha za Lupusom in sistemskim artritisom, potem pomisliš, da je tistih nekaj revmatologov zatrpanih z delom vrh glave. In takrat se zaveš, da nisi samo ti tak revež.
Če še niste včlanjeni v društvo revmatikov, vam toplo priporočam, da se včlanite. Društvo vam nudi kar nekaj ugodnosti. Na primer: mene je stalo bivanje v Strunjanu od petka do nedelje le 20€. No, pot je bila moj strošek.
Naj moje pisanje ne izveni kot neka reklama za društvo. Jaz sem odkrila revijo Revmatik v čakalnici v Petra Deržaja, notri je bil naslov in sem se vključila. In ni mi žal.
Ančibanči, jaz imam šele decembra kontrolo, zaenkrat se kar držim. Kako je s tvojim torkom? So še slabosti? Na seminarju so nam rekli, naj tisti, ki bolj slabo prenašamo methotraksat, vzamemo zdravilo zvečer, da slabost prespimo. Bom probala, ampak zdaj ni več tako hudo, kot je bilo v začetku.
Malo sem se razpisala. Jesen je tu in najbrž se bosta oglasili tudi sončna in sladkorček.
Vsem lep pozdrav! DMaxa
Revmatologi predpišejo biološka zdravila ko ostala zdravila niso učinkovita. Najprej je potrebno jemati tri mesece ene vrste zdravila. Če ni učinkoviti predpišejo drugo zdravilo, spet za tri mesece. Nato se odločijo, če je kandidat primeren za biološka in seveda, če imajo še navoljo zdravilo. Če je, mora dati skoz določene teste (odvisno od zdravila) in potem dobiš biološka zdravila.
Upam, da sem pomagal.
Lp.
pozdravljen.
koliko časa je pri tebi trajalo, da je zdravilo humira začelo delovati?
še nekaj dejstev o meni…
Že dobro leto se zdravim na revmatološki kliniki. Moje težave so se začele s kolenom (sinovitis desnega kolena), sledila je artroskopija, nato kup različnih diagnoz: sudeckova atrofija, fibriomialgija, serološko negativni spondiartritis, sakroilititis desno. Zadnjič mi je revmatolog po enem letu zdravljenja z zdravili: naklofen, celebrex, elderin, arcoxia predpisal biološka zdravila. Ali je to normalno, da se taka zdravila da v tako kratkem času? Omenil bi še, da mi je zdravnik na prejšnjem pregledu omenil in predlagal še pregled sakroilikalnih sklepov (s.i.) – špikanje z neko iglo direktno v sklep. Sedaj pa mi je rekel, da tega pregleda v Sloveniji ne upajo oz. ne morejo izvajati in pri tem omenil, da naj bi ta pregled imeli le v Nemčiji.
Zanima me, ali kdo kaj več ve o tem pregledu? Šokiran sem bil, da sem kar dobil biološka zdravila, tako hitro.
Kaj sledi, če biološko zdravilo ne prime? Moja diagnoza ni povsem jasna, a so mi vseeno dali biološka zdravila?
Moja trenutna težava, ki traja 4 do 5 mesecev, je bolečina v desni nogi, ki poteka po zadnji strani stegnenice (biceps), sega tudi v meča, v golen in se širi tudi v stopalo, rahlo mravljinčenje. Zadnji mesec pa ta bolečina prehaja tudi na sprednjo stran stegnenice (kvadriceps). V času vsega zdravljenja (hoja z berglami, brez bergel) je kvadriceps izrazito atrofiral (razlika v obsegu med levo in desno nogo je 7 cm). Največ kar trenutno lahko, je hoja okoli hiše, po hiši, v največji razdalji 1 km čez dan. Bolečine v nogi postajajo nevzdržne, predvsem takrat ko sem v stoječem položaju ali ko hodim, manj ko sedim. Ker so tekom zdravljenja bile prisotne bolečine v ledvenem delu hrbta, omenjena je tudi radikulopatija,moram povedati da so vsa prej omenjena zdravila (nesteroidna) bolečino kar v veliki meri umirila, nikakor pa niso vplivala in ne vplivajo na hudo bolečino v nogi.
Omenil bi še, da so v Bolnici Jesenice ob punktiranju iz kolena vnesli v koleno bakterijo. Zanima me, ali bi bilo možno, da so trenutne težave povezane s tem?
Pred kratkim se je s kolonoskopijo izključila možnost enteropatije.
HVALA
Pozdravljeni
Imam diagnosticiran AS (ankilozirajoč spondilitis). Ne pomaga mi Medrol, Metothreksat. Sedaj imam slab mesec še Sulfasalazin. Kakor hitro mi Medrol znižajo na 2 mg mi oteče koleno, bolečine v križu so katastrofalne in ne morem niti dobro hodit. Čeljustni sklep je pa za znoret. Spuljenih imam že 6 zobov da so bolečine znosne. Opravila sem še 1x vse teste za biološka zdravila in če v tem mesecu ne bo bolje me bodo dali na njih.
Sedaj me zanima ali ima kdo tukaj na forumu AS in prejema biološka zdravila? Ali se je stanje izboljšalo?
Slišala sem da bi naj bila biološka zdravila dosti boljša samo ko mi je včeraj revmatolog naštel vse možne stranske učinke ki lahko nastopijo pri jemanju bioloških zdravil se mi je kar stemnilo pred očmi. Vem, da imajo vsa zdravila stranske učinke – meni je Medrol najbolj na zobe vdaril. Ampak kako naj vem da bodo biološka zdravila res boljša in da bodo pomagala. Vsak nasvet in iformacija nekoga ki ima AS in prejema biološka zdravila bi bila več kod dobrodošla.
Hvala in lp.