Bila sem v družbi limfomčkarjev iz 18 držav sveta
Pozdravljeni!
Vesela in polna vtisov vam sporočam, da sem bila ta vikend v družbi ozdravljenih bolnikov z limfomom iz 18 držav sveta. Zbrali smo se v vzhodni Nemčiji, v mestu Lepizig. Namen našega srečanja je bil zaključek kampanije “REBULIDING LIVES CAMPAIGN”. Na kratko bom poskušala razložiti, zakaj gre, več pa bo kmalu objavljeno med novicami, ko bom dobila tudi uradne fotke s t.i. Rebuilding lives ceremony.
Letos poleti je farmacevtska družba Roche na globalni, svetovni ravni organizirala kampanijo Rebuilding lives campaign, s katero je povabila ozdravljene bolnike z limfomom k sodelovanju. Napisati je bilo potrebno izkušnjo z boleznijo in svojo veliko željo, ki si jo sam ne moreš izpolniti. K sodelovanju so povabili društva bolnikov in bolnike s celega sveta. Natečaju oz. kampaniji se je pridružilo tudi naše Društvo bolnikov z limfomom. Vsako društvo je najprej na lokalni ravni razpisalo natečaj in izbralo najboljšo zgodbo in željo. Tako je bil izbran nominiranec na državni ravni, ki je šel nato na podelitev v Leipzig (ta vikend).
Aja, še to! Namen kampanije je ozaveščanje o limfomih in pokazati širši javnosti, kako se da premagati bolezen in kako se da po bolezni na drugačen, še boljši način vrniti spet nazaj v življenje.
V Sloveniji je žirija, ki je bila sestavljena iz onkologa z OI, hematologa iz KC, medicinske sestre in novinarja izbrala mojo zgodbo. Pisala sem jo pod šifro, brez pomembnih podatkov o meni, da ne bi bila prepoznavna. Tako sem postala kot predstavnica Slovenije tudi nominiranka za nagrado. In tako sem ta petek odpotovala skupaj z možem na Rebuilding lives ceremony v Leipzig.
Kot sem že napisala, se nas je zbralo 18 limfomčkarjev iz različnih držav sveta. Venezuela, Argentina, Bosna, Hrvaška, Slovaška, Švica, Nemčija, Južna Afrika, Itzrael, Costa Rica, Panama, Estonija, Indonezija…. Sami pozitivni in krasni ljudje, vsak s svojo izkušnjo z limfomom, vsak s svojimi sanjami…. Bilo je res izjemno vzdušje. Samo veselje, objemanje in dobra volja na kupu. Družili smo se, skupaj večerjali, pili šampanjec in se veselili življenja. Pred slavnostno večerjo nam je pripravil krasno prezentacijo Bertrand Piccard, prvi človek na svetu, ki mu je uspelo z balonom obleteti svet. Noro dobra prezentacija s komentarji, povezanimi z življenjem in različnimi življenjskimi situacijami.
Vsi finalisti smo dobili spominski kristalni globus s spominskim napisom. Izbrali so 4 glavne nagrajence, ki jim bodo pomagali uresničiti želje. Vesela sem, ker so nagrade dobili predstavniki držav, kjer nimajo še društev, pnekod niti bolnic ali pa celo nimajo zdravstvenih zavarovanj… saj bodo z nagradami ustanovili fundacije za izgradnjo centra za kemoterapije (Venezuelka si je zaželela, da bi ji pomagali pri fundaciji, saj v Venezueli niso zdravstveno zavarovani, zato se lahko zdravijo le najbogatejši…..), ustanovili društva za pomoč bolnikom,….. Nagrado je prejela poleg Venezuleke še gospa iz Izraela, Aergentinec in Švicar. Priznam, bila sem kar malo razočarana, ker nisem bila med 4 glavnimi nagrajenci, ampak tako pač je in če dobro pomislim je prav, da so šle nagrade v roke, ki so jih prejele. Tam pomoč potrebujejo, da bodo ustanovili bolnišnice, društva,…. Šele sedaj vidim, kako so v nekaterih državah bolniki hendikepirani. Če niamjo denarja, so prepuščeni v nemilost….
Še posebej sem našla stik s prisrčno Junne iz Venezuele, Bosanko Selmo, Hrvatico Melito (njena izkušnja je bila prd kratkim objavljena v JANI) in Nemko Vereno. Njihove izkušnje so pretresljive, njihova volja do življenja in zadovoljstvo pa še tako žalostnega človeka napolnita z energijo.
Bilo je super! Sami limfomčkarji na kupu, ceremonija pa v stilu Oskarjev, hehehe. Vsakega nominiranca so predstavili, mu čestitali, izdali so tudi knjižico z našimi zgodbami, prevedenimi v angleščino. Res lepo!
Fulllll sem ponosna in mislim, da sem uspešno zastopala slovenske limfomčkarje. Na koncu prireditve sem podelila vsem limfomčkarjem in njihovim spremljevalcem majice in zapestnice Društva bolnikov z limfomom. Izmenjali smo si naslove v želji, da ostanemo na vezi tudi v bodoče, saj si moramo pomagati z izkušnjami, s pomembnimi informacijami o diganosticiranju, zdravljenju, zdravilih…. in nadaljevati moramo z ozaveščanjem saj bomo tako skupaj vskaega 15. spetembra, ko je svetovni dan ozaveščanja o limfomih, še močnejši!
Fotke bom še objavila, samo jih moram zelo pomanjšati, da jih lahko obesim tu gori.
Lep pozdravček!
Še popolnoma pod vplivom vtisov in ganljivih trenutkov…..
Čestitam!
Že to, da si bila nominirana je lep uspeh:) Je super videti na kupu toliko enakomislečih, ne? Podobno je bilo včeraj.
Mi bili včeraj na Kongresnem trgu in je bilo čisto luštno, samo nekoliko mraz:)
Moram pa reči, da so vsi nekaj prodajali, le pri nas na štantu DBL je bil samo bilten in priloga Dnevnika. No, pravim pri nas, kljub temu, da nisem več aktivno vključena v društvo – ravno zaradi takšnih situacij. Ne more se društvo predstavljati zgolj z Biltenom, če mu v skladišču “gnijejo” majčke in zaprestnice od katerih bi lahko kaj zaslužil. Zamuditi kašno enkratno priložnost je prav neumno.
Upam, da se bo kaj spremenilo v smislu vodstva seveda, takrat se bom z veseljem spet pridružila.
Imejte se,
Tanja
*Kristina, super. Komaj čakam fotke in še več opisov doživetij :))
*Nova Tanja, mi je kar malo žal, da nismo bili v Ljubljani (da bi videla stare znance in spoznala nove).
lp, petra
Helou Kristin & zbrana družba:)
Res se mi zdi fenomenalno, da si se lahko udeležila druženja z limfomčkarji!!:)) In to v taki internacionalni zasedbi! To je res posebna in prijetna izkušnja.
Mi je zelo žal, da nisem bila na Kongrescu:( Šla nisem predvsem zato, ker je bila mama zdaj že na 2. KT (opa;)) in sem bila večino časa pri njej.
No, včeraj je bila še v POP Klubu debata o raku z dr. Čufar in Peterletom. Ste kaj gledali?
Lp
Oj,
bom slikce napopala tekom tega tedna…. je bilo res mega. Tudi Leipzig je zelo lepo mesto, mirno in pozna se mu, da je bilo del bivše DDR, saj je polno ogromnih socilaistilčnih in dolgočasnih zgradb, ki “krasijo” prečudovito in zgodovinsko mestno jedro. Sebastian bach je bil rojen v Lepzigu…
Res škoda, da nismo imeli na štantu DBL na Kongresnem vsega materiala, ki obstaja…. Škoda, škoda, škoda…. :(((