Pozdravljeni! Rabim malo razsvetljenja, pa vidim, da vas je tukaj kar nekaj, ki mi boste lahko mogoče malo pomagali. Brskam po internetu, iščem informacije take in drugačne, pa sem samo še bolj zmedena.
Moja mami je pred dobrim mesecem zbolela za navadno angino, danes pa je že na operaciji bezgavke – sum na nehodgkinov limfom oz. zdaj so ji določili velikocelični B limfom. Nima še nobene terapije določene, ker je danes na operaciji, da dolčijo stadij oz. potek. Ne vem več, razmišljati pa ne morem o ničemer drugem. Po glavi mi rojijo razni scenariji, v glavnem dva dni že ne funkcioniram normalno, čeprav si dopovedujem, da je treba počakati na izvide in vse to, da ne smem zganjati panike.Kolikor sem uspela najti na interneru to ne pomeni nič dobrega, se pravi ni ozdravljivo. Nekako se temu upiram, želim pa vedeti neolepšano resnico.Mami je še taka, da bi nas rada za vse obvarovala, da se ne bi še mi sekirali in potem polovice ne pove.Še dobro, da imam dojenčico, ki zahteva svoj čas, da se posvetim njej, drugače bi me kar odneslo od vseh skrbi.Prosim vas, če mi lahko zaupate tisti, ki imate tako diagnozo, svoje izkušnje.Je velikocelični B limfom sploh ozdravljiv ali ne? Koliko časa nam preostane? Še vedno upam, da nam bojo na koncu vseh preiskav rekli, da to ni to.
Mogoče sem se mogla samo malo izkašljati, hvala, da ste me brali.

Približno tako stisko sem doživljala pred petimi leti. 14.01.2002 so mi postavili diagnozo Nehodgkinov limfom-B celični. Čista katastrofa!!! Ampak danes se blazno veselim živlljenja in neizmerno uživam.
Predvsem brez panike, saj po mnenju tudi ostalih sotrpinov je 80 % ozdravitve v glavi. Se pravi: pozitivno razmišljanje in predvsem: RAK-NE POMENI SMRTI!!!!!
Pri limfomih je zelo visok odstotek ozdravitve, zato kar pogumno. Odvzem bezgavke je potreben zaradi določitve podskupine limfoma, kar pomeni, da bodo onkologi z veliko natančnostjo odredili zdravljenje. Poudariti moram, da so zdravniki in celotno osebje na onkološkem izjemni in vsega zaupanja vredni.
Seveda taki diagnozi sledi kemoterapija ali/oz. obsevanje. Seveda ni to prehlad, ki traja en teden in ozdraviš. Vendar z voljo se da vse doseči. Bodo težave, vendar ne nepremagljive.
V kolikor te zanima postopek pri mojem zdravljenju sporoči, bom podrobno opisala.
LP in pogumno naprej!!
Breda

Samo na hitro – v pomiritev…. vleikocelični B limfomi (Nehodgkinovi) so ponavadi visokomaligni in dobro ozdravljivi. Tudi jaz sem ga imela. :))) Zato, hej, brez panike! Pogum in dobro voljo, dobra zdravila in malo sreče v roke in boste zmagali! Pogelj mene in veliko nas tu gori, ki smo “popedenali” velikoceličnega B-sosatanovalca in se veselimo življenja!

Samo brez panike. Še kaj več ti napišem proti večeru, ko pridem domov.

Pozdravček! :)))

Oj, pa se ti javljam ponovno, z malo več informacij. Kot pišeš, so mami določili velikocelični B-limfom, ki spada med NH-limfome. Kot sem brala po internetu, spada velikocelični B-limfom med visokomaligne oziroma agresivne limfome. Nekaj o tej vrsti limfomov ti piše tule:

Sicer lahko tudi sama prebrskaš tole stran, ki omogoča delovanje foruma Limofm. Osnovne informacije boš dobila.

Skratka, najbolje bo, da ti na kratko opišem mojo izkušnjo, čeprav je moja zgodba na tem forumu že objavljena, vendar verjetno preveč na široko piše in ne vem, če so omenjene vse tehnične podrobnosti, ki te verjetno ob tem prvem stiku z diagnozo in šoku, zanimajo.

Moja diagnoza: visokomaligni difuzni velikocelični B-limfom (iz skupine NHL). Pojavil se mi je v mediastinumu (medplučje). Tumor je bil zelo velik, sicer pa sem imela II. stadij in oznako XE. X – pomeni velika tumorska masa, E – pomeni, da mi je tumor vraščal v pljučno krilo in osrčnik. He, sliši se grozno, ampak poglej, še vedno tlačim zemljo in sem zdrava. :))

Preiskave so bile sledeče: RTG pljuč, CT prsnega koša, neuspela bronhoskopija, neuspela punkcija pod lokalno anastezijo, uspela (jesss, končno!) operacija za odvzem delčka tumorja – za analize, punkcija kostnega mozga za določitev razširjenosti bolezni (ni nič hudega, tudi pod lokalno anast.), UZ trebušne votline, RTG sinusov in obnosnih votlin,ORL pregled in krvne preiskave. Vse to se je zgodilo v 3 tednih, nato takoj zdravljenje.

Na konziliju so mi določili 6 ciklusov agresivnih kemoterapij na 4 tedne. Od drugega ciklusa dalje sem prejemala tudi biološko zdravilo Mabthera (rituksimab). Mesec dni po zadnjem ciklusu KT so sledila obsevanja – 18x (vsak dan z izjemo sobot in nedelj).

KAko sem doživljala in prenašala kemoterapije? Zelo dobro. Itak ti med KT dodajajo zdravilo proti slabosti, tako, da mi ni bilo prav nič slabo. Mogoče sem bila prve 3 dni po KT malo bolj utrujena in mi je malo šumelo v glavi, ampak nič groznega. S psičkom sem vseeno hodila na dolge sprehode in normalno aktivno živela – seveda na bolniški. Kakšen teden po vsaki KT sem imela tudi malo spremenjen okus, ampak se je dalo zdržati. Med ciklusi sem morala tedensko ali manj kontrolirati kri v ZD. Ves čas sem imela dokaj ok kri, zato so si sledili ciklusi po načrtu – torej na 4 tedne. Vmes sem si morala dajati še injekcije rastnega hormona v trebuh – kot podporo levkocitom,da so po KT spet rastli.
Aja, ciklus je bil sestavljen iz, če se prav spomnim, 4 citostatikov in ostalih zdravil v pomoč ledvicam, proti slabosti, pa NaCl, ki je spiral žile. Vse skupaj 12 stekleničk ena za drugo. KT mi je tekla v žilo nekaj ur, nato še nekaj ur Mabtehra. Nato spanje, zjutraj po viziti pa gasa domov.
Sama sem KT prejemala na odd. H1 na OI, kjer sem se imela naravnost super. Sicer sem bila le eno popoldne in čez noč, ampak vseeno. Zdravniki so super, sestre tudi mega fajn, vsi prijazni, ustrežljivi in polni dobre volje in humorja.

Obsevanja niso nič posebnega. “Pis of kejk” pri vsem zdravljenju. Malo sem imela težav s požiranjem, ker mi je začasno (za 14 dni) skurilo sluznico požiralnika, ampak je bilo kmlau ok. Pač sem jedla bolj pasirano pa je šlo.

Med zdravljenjem sem obiskovala tudi oddelek psihoonkologije na oI. Tam smo se učili sporstitevnih tehnik, ki so super zadeva. Sploh kadar nas je strah.

Morda še to – razpoloženje in volja mi je nihala. Čeprav sem bila bolj ali manj po začetnem 3 tedenskem šoku ves čas dobre volje in pozitivno naravnana, je vseeno kdaj prišel trenutek, ko me je postalo strah. Takrat so mi pomagali moji domači – mož, kužek, starši,…. in sporstitvene tehnike. Pa seveda prijatelji, ki so se takrat zelo zredčili, ampak ta pravi so ostali in seveda prišli novi. 🙂 In mi stali ob strani.

Evo, to je to. Če te še kaj zanima, povej!

Aja, še to – nisem marala pomilovanja in nisem pustila, da bi me pedenali. Hotela sem ves čas sebi in drugim dokazovati, da se ne dam in da bom zmagala. Vesela sem, ker mi domači niso očitno kazali, kako jih je strah zame in me niso pomilovali!!!

Za enkrat mi je uspelo. Upam, da bo trajalo. :))))

Držim pesti za vse vas. Čim prej sprejmite diagnozo in v boj.

POZDRAVČEK IN OBJEMČEK!

če potrebuješ še kakšno info ali malo pozitivne energije :)), me lahko tudi pokličeš. 031-643-122

Najlepša hvala vsem, malček ste me pomirile. Mami danes ni imela operacije, prestavljeno na petek. Potem bomo vedeli kaj več. Zdaj jo imam že doma, ob sebi in se veselo ukvarja s svojo vnukinjo. Sigurno se še beremo. Hvala vam še enkrat za vzpodbudne besede.