bautolin
Pozdravljeni!
Mi smo pri hčerki (CP) poskusili tudi z botulin toxinom, vendar tudi ta terapija ni preprečila izrednega spazma v nogah, da bi se lahko izognili operativnemu posegu. Po doziranju botulina smo opažali le nekoliko večjo sproščenost prvi mesec do dva, potem pa je bilo še slabše kot pred doziranjem. Določene pomisleke proti butolinu je imela tudi lečeča nevrologinja, in sicer je bila mnenja, da dolgoročno butolin negativno vpliva na otrdelost mišic (praviloma naj bi se ga doziralo vsakih nekaj mesecev, ker učinek popusti). Zdravilo namreč dolgoročno – dalj časa trajajaoča uporaba, še ni dovolj preizkušeno.
Pozdravljen,g.Anton !
Tudi mi smo pri sinu,ko je bil star pet let poskusili z Butolinom.Bilo nas je vse zelo strah (bolečin in učinka ),vendar smo bili v fazi,ko ni bilo nobenega napredka,kljub vsakodnevni fizioterapiji.
V vsako nogo je dobil 5-6 injekcij.Sprva so bile mišice preohlapne,zgubil je na kontroli trupa.Toda ob redni fizioterapiji se je kasneje vseeno pokazal napredek-prvič v življenju je uspel zadržati kontrolo v kolenih.In tako je tudi ostalo.
Na osnovi učinka Butolina so se zdravniki-tudi ortoped,odločili za operacijo Ahilovih tetiv in fleksorjev kolen.Operacija je bila uspešna;sin zdaj že samostojno ,brez opore dela prve korake.
Toda…vsak otrok s CP je drugačen,zato ne gre posploševat.
Odločitev je seveda v vaših rokah.
Lep dan !
Pa še vprašanje za gospo Veroniko :kakšno operacijo pa je imela vaša hčera,je bila uspešna ?
Hvala obema za odgovor.Se pravi,da je res tako,kot sem seznanjen,da omehča mišice,vendar pa je kasneje,ko ne deluje več,nekaj časa še slabše,ker mišice otrdijo in smo zopet na intenzivni terapiji.V Soči so ga predlagali,vendar sem še vedno skeptičen,čeprav mi žena pravi,da sem starokopiten.Zanima me,ali so inekcije boleče,ali so normalno boleče,kot ostale,predvsem zato,ker se hčerka boji,da bo bolelo.Pri odvzemu krvi pa pravi,da je samo malo zaspeklo.Prosil bi še kakšnjo izskušnjo,če jo kdo ima.LP
Pozdrav!
Butolin toxin nam torej ni preprečil potrebne operacije obeh kolkov, ki je nujna zaradi grozečega izpaha. Poseg še čakamo, ker je tik pred preddvidenim datumom posega zbolela in smo prestavili operacijo. Izpah kolkov grozi zaradi velikega spazma v nogicah, posledično sta glavici kolka že zelo zdrsnili iz pravilnega položaja. Tudi za tovrsten poseg imamo veliko pomislekov zaradi različnih informacij staršev in tudi nevrologinje, kajti izkušnje številnih primerov govorijo, da takšni posegi niso preprečili izpaha. Če ni namreč uspešno odpravljen vzrok – ta je pa nevrološki, ki povzroča spastično držo, potem poseg le nekoliko odloži, ne pa prepreči morebitnega izpaha.
Pozdrav!