Spoštovani,

mojemu sinu so postavili diagnozo aspergerjev sindrom. Star je 8 let. Zanima me, ali lahko kaj bolj podrobno opišete terapijo, oziroma kaj in kako lahko sinu pomagamo. Trenutno je v postopku usmerjanja kot otrok z PP.
Ali država takim otrokom resnično nudi samo do 5 ur tedensko dodatne pomoči, oziroma ali lahko pridobi še kakšno dodatno pomoč. Glede na njegov značaj mislim, da bi mu kakšen odrasel spremljevalec prišel še kako prav.
Lep pozdrav in hvala za odgovor,
Metka

Veliko informacij je na tej strani.

http://www.avtizem.org/sl/index_slo.html

Lep pozdrav,

Klavdija

Tudi naš sin je v postopku diagnosticiranja za Aspergerjev sindrom.
Ali mi lahko poveste, kakšne težave ste ste opazili oz. kako se to izraža pri vašem sinu?

Tudi jaz imam sina z Aspergerjevim sindromom. Dobivamo se na http://www.avtizem.org/forum/default.asp
Lp, Renata

Popravljam moje prejsnje sporocilo – dobivamo se na http://www.avtizem.org/forum/default.asp.
Lp, Renata

Metka,

Najprej opravičilo, ker ste na odgovor morali čakati. Moj sinko je bolan in včasih je tako, da moram »čez noč« v bolnišnico. Poskušam vsako odsotnost sporočiti, ampak včasih ne gre.

Po zakonu o usmerjanju otrok s PP je največje število dodatne pomoči omejeno na 5 ur. Pri tem je potrebno povedati, da ne dobijo vsi otroci s PP 5 ur.
Spremljevalca pa lahko dobijo le otroci z motnjo (težjo) v motoričnem razvoju.

Novejša dognanja govorijo o avtističnem spektru, ki zajema različne (tudi genske) sindrome in se razteza od blagih do težkih oblik.Otrok je ali ni avtist, ne more imeti samo avtističnih potez.

Prav tako se o avtizmu tako po svetu kot tudi pri nas vedno več govori. Iščejo se vzroki in primerne terapije.

V Sloveniji smo – žal – šele na začetku, kar kaže tudi na to, da nimamo ustanove, ki bi ustrezno diagnosticirala, kaj šele ustrezno obravnava avtistične otroke. Pogosto je -žal- obravnava avtističnega otroka odvisna od iznajdljivosti (osveščenosti) staršev in usposobljenosti (in iznajdljivosti) terapevtov.
Se pa stvari počasi spreminjajo. Če so se še do pred kratkim govorili o » avtisitičnih potezah«, je sedaj diagnostika bolj natančna in določena. Prav tako se o avtizmu več govori, kot se je govorilo. Tudi in predvsem po zaslugi staršev avtističnih otrok.
Spreminja se tudi pomoč oz. terapija avtističemu otroku, ki ne sloni zgolj na razvoju govora in jezika, temveč vključuje se tudi fizioterapijo, delovno, družinsko, medikamentozno, senzorna in vedenjsko terapijo. Uporabljajo se metode, ki se uporabljajo tudi pri drugoh otrocih s PP (npr. EBL, funkcionalno učenja, time floor itd).

Na internetu je mogoče najti različne oblike terapij oz. smernic za pomoč avtističnemu otroku:
– Glasbena terapija
Poslušanje (določene) glasbe (npr. Mozart) z določenimi frekvencami (npr. Tomatis metoda).
– Razvoj ustreznih interakcij s pomočjo EBL in zrcaljenja
– Terapija z živalmi (konji – hipoterapija, z delfini)
– Izkoriščanje ponavljajočih gibih – ker otroku predstavljajo samostimulacijo in užitek
– Drugačen pristop pri opismenjevanju npr. Doman metoda
– Medikamentozna terapija v smislu zmanjšanja motečih vedenj (pogosto se uporablja ritalin prozak, topomax), uravnavanja nivoja serotonima in zmanjšanje agresije. Priporočajo dodatne vitamine in minerale (npr. npr. magnezij, vitamin B6; kalij). V novejšem času avtizem zelo povezujejo z prehrano. Če so v urinu prisotne beljakovine, se priporoča brez gutenska in brez mlečna hrana.

Vedenjske terapije :
– Nagrajevanje: nagrada naj to predmet, ki ga avtist ima rad npr. če se rad igra z avti, potem je avto nagrada.
– »Čvrsti prijem« se svetuje za preprečevanje agresivnih in samoagresivnih vedenj.
– Metoda simultane komunikacije (kjer se uporablja gest in znakovni jezik gluhih).
– Metoda Gentle teachung (Mc Gee) – fizična in emocionalna podpora.

Kljub naštetim terapijam, pa je potrebno poudariti, da univerzalne metode ni! Izhodišče za delo z avtističnim otrokom je prilagojenost in individualen pristop.

To je le na kratko. Veliko informacij boste našli na spletnih straneh – ki ste jih medtem najbrž že odkrili – Centra za avtizem() in na njihovemu forumu ().
V branje pa vam priporočam tudi Temple Grandin.

Lep pozdrav, Petra

Pozdrav, Metka! Dobrodošla v svet Aspergerjevega sindroma;)
Jaz sem pred kratkim dobila dijagnozo Aspergerjev sindrom, in res ne vem kaj naj si mislim. Trenuto mi urejajo status PP.
Kolikor sem čula o PP, otrok lahko dobi spremljevalca, ima pa lahko največ 5 ur tedensko dodatne pomoči (to je odvisno od šole, nekateri imajo tudi samo 1 uro tedensko ali dve). Ker so inštrukcije zelo drage (to vem po sebi in jih trenutno nimam, saj smo porabili veliko preveč denarja za to, če gledamo da sem mogla imeti najmanj dvakrat na teden inštr. za matematiko, saj nisem sposobna slediti hitremu “tempu” obravnavanja snovi).
Lahko pa pogledaš na internetu kje bi lahko dobila brezplačne inštrukcije, dobro bi bilo če bi se obrnila na kakšen svetovalni center. Glede na to da je tvoj sin v osnovni šoli (imaš srečo), boš lažje dobila brezplačne inštrukcije. Mi v Kopru jih imamo npr. na Ljudski univerzi, samo meni ne pomaga, ker sem prestara. Če potrebuješ kakšen nasvet glede bolezni mi kadarkoli lahko pišeš na email “[email protected]”.
Lep pozdrav!

Aspergerka, poskušala sem ti poslati mail pa mi ga noče dostaviti.

Metka ter ostale mame, ki imate otroka s postopku diagnosticiranja za Aspergov sindrom oz., ki že imate diagnozo: Kaj je bilo tisto, zaradi česar ste šli v postopek diagnosticiranja? Kaj je meja med “normalnim” in tistim, ki določa, da ima nekdo Aspergerjev sindrom. Na straneh za avtizem sem že veliko prebrala. Zanima me konkretno od staršev otrok, ki so v tem.
Hvala za odgovore.

Maja

Ta tekst sem pobrala iz enega sajta na netu.

“V vsakem od nas je nekaj avtističnega

V vsakem od nas je nekaj avtističnega. Ne zavedamo se tega dela sebe. Morda ga zanikamo, odrivamo stran od sebe kot nekaj slabega, nekaj, kar ni sprejemljivo v družbi, nekaj čudnega bolnega, norega ali neumnega.
Morda imamo kup negativnih predstav o avtizmu, negativna čustva do avtizma ali pa predstave in prepričanja o njem.

Se morda pozibavate nazaj in naprej ali levo desno, ali pa morda samo tresete nogo pod stolom, ali jo zibate v kolenu ko ste nervozni ali pod stresom, ko se srečujete z neznanim, novim?
Morda to počnete zelo kratek čas, ne da bi se tega zavedali.

Kdo med vami se vznemiri, ko se vam spremeni dnevna rutina ali položaj (morda zaprejo cesto, po kateri se vsak dan vozite v službo)? Kaj storite?
Morda grizete nohte, si pulite ali navijate lase s prsti. Morda se praskate, včasih do živega. V avtu trepljate po volanu?

Ali kdaj začutite, da želite zbežati proč od hrupa, ki vas obdaja na cesti, v nakupovalnem centru ali restavraciji?
Morda vas moti, ker zaradi hrupa ne morete v miru popiti svoje pijače. Postanete nervozni, ker zaradi hrupa okrog vas ne morete v miru užiti vaše hrane.
Kaj storite?
Se vedete, kot so vas naučili oz. vam rekli? Ali pa morda izrazite svoje nelagodje, strah, stres?
Kako to storite?

Ali sprejmete ali zmorete sprejeti te dele sebe? Ali morda želite pobegniti, se skriti, izginiti? Morda se jih sploh ne zavedate.
Morda se tako razjezite, da se ne morete več zadrževati in pride na plan vaš bes, kot eksplozija. Morda postanete nesrečni, bolni ali depresivni.

Avtistični ljudje na nek način niso nič drugačni od nas vseh. Strah jih je in ne obnašajo se lepo, ko ne razumejo, ko ne morejo več tolerirati hrupa, ki jih obkroža, bolečine, ki jo povzroča smrad ali kakršenkoli vonj, dotika, ki je prešibek, da bi ga lahko prepoznali, ali pa je premočen in boli…

Primanjkuje jim sposobnosti, da bi se adaptirali in sprejeli nekaj, česar ne morejo ‘predelati, prebaviti’. Oni so skoncentrirani naši strahovi o avtizmu, ki jih vsi nosimo v sebi. Tukaj so, da nas učijo. Kažejo nam te dele nas, da bi jih prepoznali, čutili, sprejeli in končno transformirali. So čiste duše, kot najčistejši kristali brez zlih namenov. Njihovo vedenje je v večini primerov reakcija, zrcalni odziv disharmoniji v njihovi okolici, ki jim povzroča padec ravnotežja v njih samih.

Včasih je zelo težko najti jedro neravnovesja, na katerega reagirajo. So tako temeljiti in globoki, da moramo kopati globlje, da bi našli vzrok disharmonije v sebi in tako spoznali, kaj nam naši ljubljeni avtisti kažejo. Oni so tisti, ki imajo sposobnost, da nas privedejo do najbolj skritih in skrivnostnih delčkov našega obstoja.

Če le hočemo.

V vsakem od nas je avtističen delček. In vendar večina izmed nas nismo avtistični. Kaj je tisto, kar dela spremembo? Zakaj je tako?”

Pozdravljeni,

Vem da moj odgovor nima nič s povezavi z vašimi problemi, vendar da bi bolje razumeli aspergerjev sindrom vam v branje priporočam angleško knjigico avtorja Marka Haddona, The Courious Incident of the dog in the night-time. Je knjiga, ki je letos na maturi pri anglescini. Pravkar sem jo prebrala, in me je zelo prevzela. Je zgodba o fantku z aspergerjevim sindromom, prikaz njegovega pogleda na svet, percepcije ljudi okoli sebe. Napisana je res na ljubek nacin, tako da tistim ki znate anglesko toplo priporocam v branje.

Pa brez zamere

Urška

ta knjiga je tudi v Slovenščini

Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa

pravkar sem si jo sposodila v knjižnici in komaj čakam, da jo preberem

Tudi jaz sem veliko iskala informacij o ASPERGERJEV SINDROMU, sicer ne poznam nobenega z to težavo, vendar sem zasledila tale blog ,ki je izpoved ene punce in jo lahko malo povprašate ali karkoli.

Srčno vam želim vso srečo, upam, da boste izvedeli kaj novega.

Lp, Mateja

Če koga zanima najde več informacij tudi v reviji za Aspergerjev sindrom… drustvo-as.si/voxalia

stara sem 14 let in nevem ali imam avtizem moja socialna pedagoginja meni da imam
rada bi postala glasbenica zato delam veliko na tem
težko si pridobim prijatelje saj neznam nikakor začeti pogovora zato mi velikokrat pomagajo učitlji
pri tem zaradi obnašanja pri tem mi morajo dati dodatne kretnje velikokrat pa težko pridem pravočasno domov saj me kar naprej nekaj zmoti
moti me hrup zato sem rajši v manjših skupinah
imam govorne motnje
vedno odstranjujem pogled od učitljev kadar sem jezna pa velikokrat potem neprimerno vedem
imam težavo s koncentracijo in spisanjem po nareku

Torej… sama sem stara malo čez 20 in diagnozo AS so mi uradno postavili šele pri 17-ih letih. Prvo, kar bi ti rekla, je to, da se ne obremenjuj s tem ali imaš (vis.funk.) avtizem ali ne, pač pa se naučiš pomagati sama sebi – tudi ko imaš diagnozo se okoli tebe gnete cela skupina strokovnjakov, ki delajo na tebi s ciljem pomoči, vendar te ne razumejo niti 80% in ti poskušajo pomagati na svoj način, ki pa ni vedno pravi zate, zato se ne zanašaj samo na druge, pač pa nase.

Jaz nima prijateljev – premorem toliko soc. veščin, da se lahko vključim v pogovor, vendar to potem preraste v odgovarjanje na vprašanja. Običajni ljudje pa potrebujejo dvosmerno komunikacijo, pri meni pa z moje strani tega ni. Lahko bi bilo, ampak meni niti ni do tega in mi to predstavlja prevelik napor. Sem imela pa veli probleme, ker so me doma sili z druženje, sledili so občutki krivde, izpadi… Potem sem ponotranjila, da kar ostali mislijo, da je dobro, v resnici ni vedno dobro zame, zato moram takšno situacijo sprejeti. Vprašanje, ali tebe to moti? Če si želiš družbe, pa ne veš kako pristopiti, na Pediatrični kliniki (amb. za avtizem), kamor te z napotnico pošlje osebni zdr., (soc)pedagogi izvajajo učenje socialnih veščin, kjer nas starejše “avtiste” lahko naučijo/podučijo o teh rečeh (skupina je majhna, max 6 ljudi).

Naslednja stvar je tvoja glasba, ki bi potencialno lahko bila tvoj posebni interes – moj je precej specifičen in jasno sem želela nadaljevati šolanje v tej smeri, potem pa sem doživela šok, ker je bila masa ljudi na temu faksu cca. 120 ljudi v predavalnici, hrup, vonj, sofisticirana stigmatizacija profesorjev! – slednje je bilo najhujše, saj sem se na fizično in verbalno nasilje vrstnikov ravno privadila, tu pa je bila situacija obrnjena… sledila je avtoagresija, zavračanje hrane, osama, več dnevno nekomuniciranje… Skratka hočem ti povedati, da bodi pripravljena na ovire, ampak če popolnoma jasno vidiš svoj cilj, je v bistvu vseeno kako boš do njega prišla. Ne pričakuj pa, da bo lahko – vztrajaj, pa četudi to pomeni, da boš prilagodila svoje sanje.

Sama imam oz. sem imela precej težav: motijo me glasni zvoki, svetloba (raje sem v temi, kot na močni svetlobi), intenzivni/močni vonji, hrana (barve in dotikanje kroji moje življenje), dotikanje ljudi (to pripelje do samopoškodb ali renčanja), slabe socialne veščine, spremembe so nočna mora…itd. Ampak se da. Samo sama moraš ugotoviti kako! Lahko ti povem, da jaz:
*za hrup – uporabljam ušesne čepke ali pa si “renčim v glavi”
*pri hudih pretresih se osamim, dam roke na ušesa in se narahlo zibljem, da se umirim
*za prevoz uporabljam kolo (izognem se gneči na avtobusih) ali pa hodim
*predno sem izpostavljena neki soc.situaciji si v glavi sestavim dialog (kaj rečem, kdaj rečem, kako premaknem obraz, kako roke, kam gledam…)
*pri očesnem kontaktu – šele v zadnjem letu sem dosegla napredek in sicer si pri npr.: govornih nastopih na faksu v prostoru izberem tri pike (levo-sredina-desno), ki jih izmenjaje gledam. V oči še vedno skoraj ne gledam, bolj v lase ljudi ali prsi (pri tem je potrebno paziti, ampak na srečo nisem fant, da bi izpadlo čudno), pa še za to je napor precej velik in kar naprej se opominjam “ne zavijaj z očmi, da te ne bodo imeli za čudno- ne odmakni pogleda…”
*pri sprememba so dobra praksa “mini” spremembe, npr.: ko greš recimo v šoli, zavestno izbereš manjši ovinek,…
*hrana – tukaj sem uporabila princip počasnega spoznavanja: moja barva je bela (kar je slabo, ker pri avtistih je menda problem tudi kazein v mleč.izdelkih in bi jih morala izločiti iz prehrane) – naprej sem znotraj bele barve spremenila stukturo (npr od mleka, na gres, nato cvetača…), tudi vonje tako… Potem pa barve prilagajala strukturi (npr.:cvetača-speštan brokoli s cvetačo-brokoli prekrit z bešamelom-samo brokoli). Gre zelo počasi, ampak gre. Še vedno jem v glavnem belo in ne maram dotikanja različnih vrst na krožniku, ampak lahko se prisilim, da kaj takega pojem in pri tem ne doživim totalnega izpada ali pa preneham jesti za nekaj dni.
*dotikanje ljudi – še vedno ne gre, delam na tem.
*vonji – s seboj imam vrečko svoje priljubljene dišave (npr. lahko je kos banane, vejica sivke…) in ko tuj vonj vdre vame in neg. stimulira moje možgane, si jo dam pod nos.
*jaz se zelo rada zatekam v svoj svet (“odklop”), ampak to za ostale ljudi ni sprejemljivo – zato sem si postavila časovno omeitev in če jo presežem sledi kazen (recimo izpostavljenost ljudem; to si v možganih logično utemeljim, da moram vzpostavljati ravnovesje med svojim in svetom “običajnih” ljudi) – gre v bistvu za klasično pogojevanje, nagrada-kazen.
*izpadi – pri hudih rečeh še vedno pride do avtoagresije (npr.: se vržem ob tla). Problem je, da ko me zagrabi, se ne morem ustaviti in naredim bedarijo (tudi prag bolečine imam drugačen od ostalih ljudi, ne predvidim nevarnosti). Zato se poskušam umaknit, še predno pride do tega.

Bistvo vsega tega, kar sem napisala zgoraj je, da “sama pri sebi zmanipuliraš svoje možgane”, kar je zelo težko (jaz to delam že leta in leta, pa so šele zdaj prišli rezultati), zato bi bilo dobro, da bi ti kdo pri tem pomagal (npr. starši, brat/sestra).

Pa še to – jaz se ne maram prilagajati oz. narediti nekaj drugače (spremeniti), ampak vem, da če se ne bom izboljševala, mi bo samo vse težje in ne bom preživela. Dobesedno. Nimam servilnih staršev (ne popuščajo!) in moj razvij je v teh pogledih enak vsem ostalim – nauči se preživeti, izšolaj se, najdi zaposlitev, izseli se od doma… Vendar pa bom znotraj teh okvirov svoje življenje zase naredila znosno in prilagojeno meni – zato je pomembno, da sama pri sebi spoznaš, kdaj se te loteva izpad ali boš pristala v kritični situaciji, da jo lahko preprečiš. Ne zaradi drugih, ampak sebe.

Upam, da sem kaj pomagala ali pa imaš sedaj vsaj občutek, da nisi edina s takimi težavami.

Head up,

hvala za vašo izkušnjo.

živjo:) star sem 21 let in imam aspergerjev sidrom . prijatelje imam samo 3 in sem zelo hvaležen da že te imam.Ampak počas me je prejel strah kako bo šlo moje življenje. Bojim se ko se bom moral odselit od staršev
in to bo zlo kmalu. Bojim se kako bom lahko spelu žez use življenske obveznosti služba npr. tudi izpita za avto ker ga ravno zaradi tega še nimam.In kod vsak bi pa rad imel več prijateljev da me nebi bilo strah v družbo hodit in to…. In končano imam zdravstveno šolo in me še posebi skrbi ker to je poklic ker moraš biti komunikativen še tolk bolj . In najbolj na živce mi gre k se skom pogovarjam in sm vecino jaz tiho drugi sogovorec govori več in potem imam občutek da ta druga oseba misli da mi gre na živce ampak še zdaleč ni tako ampak tega ljudje ne razumejo. Kod otrok sem imel nekaj prijateljev pa še to sem bil večinoma v ženski
družbi in dostikrat so se mi ljudje posmehovali in to in še danes se mi nekateri .In ko hodim po cesti me dosti ljudi čudno gleda k se prevec resno držim ampak nevem kako naj se drugače .

lukc,

nisem edini. Ste še kje v obravnavi ali bolj ali manj prepuščeni sebi (oziroma staršem)?

Hvala za te izčrpne informacije! Rada bi povedala samo to, da kot mama treh otrok sem se marsikaj naučila in da bi morali biti ponosni na svoje otroke, ne glede na to kakšni so. Jih razumeti in podpirati! No do sedaj smo se ukvarjali predvsem z srednjim otrokom, ki ima ADHD, no sedaj pa se še ukvarjamo z najstarejšim sinom, ki bo kmalu polnoleten in kakorkoli sem do sedaj opažala in se zanimala in iskala pomoč, odzivi niso vedno dobri, dostikrat sem pa naletela na veliko razumevanja, dobre razlage. Na prvem mestu bi rada poudarila, da je najbolj pomembno, da otroke razumemo, jim stojimo ob strani, jih sprejmemo in bo za njih življenje dosti lažje. Čim več se sami izobražujte, ker takrat ko prepoznaš njihove ” napake” jih razumeš, jim daš vedeti, da so takšni tudi dobri, posebni na pozitiven način in nato se tudi lažje najdejo v tistem čem blestijo. Moj sin je tudi nadarjen in sem že večkrat slišala, da je poseben, v pozitivnem in da še bo v življenju uspešen. Vem, da mu bo to pomagalo, ker je te besede slišal od psihologov, pedopsihiatrov….
Zato se zahvaljujem za informacije, te nam v življenju največ pomagajo, pa čeprav so različne oblike AS-ja.
Starši berite izkušnje drugih, razumite in podpirajte svoje otroke, pa čeprav si želijo miru in se zapirajo v sobo.