Spoštovani!

3-letnemu sinu je bila pred kratkim postavljena diagnoza Arnold Chiari malformacija, tip I.

Ker gre za redko bolezen, bi želela, morda tudi s pomočjo tega foruma, izvedeti, ali ima kdo s tem že kakšne izkušnje.

Zahvaljujem se za vsakršno pomoč.

Saša

Morda še kakšen tuj forum ali strani za starše:
http://www.patient.co.uk/forums/discuss/browse/chiari-malformation-237
http://www.acmsupport.org.nz/helpful_links_to_medical_information
http://www.freewebs.com/matthewschiari/chiarisupport.htm
http://www.chiarisupport.org/

Hvala za linke.

Vseeno sem upala bolj na kakšen konkreten primer v Sloveniji oziroma me je zanimalo, če ste se s tem morda že srečali v praksi ali pa ima kdo od staršev, ki sledijo temu forumu, otroka s to diagnozo ali pozna koga. Zaenkrat poznam samo primere deklic iz Hrvaške.

Morda pa se še kdo javi…

Hvala še enkrat za Vaš trud in vse dobro!

lp,S

No, upam, da ne pričakujete obravnave konkretnega primera na javnem forumu. Kar vam bodo odgovorile mamice z izkušnjami, pa bom seveda objavila.

Ja, samo to v bistvu želim, ne pa kakšne javne debate. Kontakt s kom, ki se tudi sam ali kdo od njegovih bližnjih spopada s to boleznijo. Večinoma se res ne znam jasno izražati. Se bom naučila. 😉

Hvala vam,
Saša

Če se bodo oglasili starši z otrokom z AC malformacijo, jo bom objavila, drugače pa so tudi tuji forumi zelo uporabni.

Pozdravljena mamica,
ne vem mogoče Vam lahko kako pomagam (z kako informacijo),sama imam tip 2 in pred kratkim sem bila operirana, če Vas kaj zanima lahko vprašate.

vse dobro Vam želim in lepe praznike M.

Pozdravljena, mojemu sedaj 16 letnemu sinu so pred enim letom na podlagi MRI diagnosticirali Arnold Chiari tip 1, in na vse pretege se trudim najt nekoga s podobno izkušnjo, pa nobenega odziva, v tujini pa je teh primerov zelo veliko, veliko sem se naučila, pripravljena sem, septembra naj bi imel sin dekompresijsko operacijo… mislim, da je najbolje da se poveževa, saj bova tako najlažje izmenjali čim več informacij…lahko se mi pridružite na F B v podporni skupini Arnold Chiari – Siringomielije, lahko me pokličete na 051/607721 Helena